SolStock / Getty Images
Spis treści
Najważniejsze wnioski
- Istnieje wiele rodzajów leczenia autyzmu, od medycznego po behawioralne i żywieniowe. Niezależnie od tego, jaki styl wybierzesz dla swojego dziecka, dzieci powinny cieszyć się terapią.
- Rodzice powinni mieć możliwość obserwowania i/lub uczestniczenia w terapii. Praktycy powinni odpowiadać na pytania rodziców.
- Oceniając leczenie swojego dziecka, rodzice powinni upewnić się, że wyniki badań zostały opublikowane w recenzowanym czasopiśmie naukowym.
2 kwietnia to Światowy Dzień Akceptacji Autyzmu. Jednak dla osób autystycznych i ich społeczności każdy dzień musi być dniem akceptacji autyzmu. Coraz więcej dzieci i dorosłych zdaje sobie sprawę, że są autystyczni w ciągu ostatnich 25 lat, a autyzm diagnozuje się obecnie u 1 na 54 dzieci w USA, zgodnie z danymi Centers for Disease Control and Prevention.
Dla rodziców dzieci autystycznych wybór spośród wielu opcji leczenia może być trudny. Niektóre z dostępnych metod leczenia są medyczne i dietetyczne, podczas gdy inne są behawioralne. Każde dziecko autystyczne jest wyjątkowe i każde będzie reagować na leczenie w inny sposób.
Znalezienie leczenia jest również pilne. Jak pokazują badania Columbia School of Public Health i Cambridge University, osoby autystyczne, które mają większe trudności z komunikacją, są wyjątkowo podatne na urazy, nadużycia i znacznie krótszą długość życia niż ogół populacji. Wczesna interwencja może pomóc zmniejszyć te ryzyka.
Czym jest autyzm?
Autyzm to stan bez znanej przyczyny, który powoduje problemy z umiejętnościami społecznymi, mową, komunikacją i zachowaniem. Jest to zaburzenie ze spektrum. Osoby, które je mają, mogą być bardzo elokwentnymi ludźmi, którzy potrzebują wsparcia w poruszaniu się w sytuacjach społecznych, ale mogą prowadzić w pełni niezależne dorosłe życie. Inne osoby autystyczne nie potrafią mówić i będą potrzebować opieki 24/7 przez całe życie. W przeszłości te skrajności były określane jako wysoko funkcjonujące i słabo funkcjonujące.
Naprawdę szkodliwe metody leczenia, takie jak terapia chelatowa i terapia wybielająca, są wyjątkiem. Wiele metod leczenia autyzmu po prostu kosztuje dużo pieniędzy, zajmuje czas i energię, a ostatecznie okazuje się nieprzydatna.
Poniżej znajdują się wskazówki, które pomogą rodzicom rozważyć za i przeciw każdego rodzaju leczenia.
Badania nad leczeniem powinny być publikowane w renomowanych, recenzowanych czasopismach medycznych
Każde leczenie autyzmu powinno być oceniane tak samo rygorystycznie, jak leczenie każdego innego schorzenia. Ważne jest, aby upewnić się, że czasopismo jest prawdziwą, niezależną publikacją, a nie po prostu częścią witryny internetowej praktyka leczenia.
„Bądź ostrożny, oceniając osoby lub programy, które wysuwają przesadzone twierdzenia dotyczące „leczenia” i „cudów”. Jeśli brzmi to zbyt dobrze, aby mogło być prawdą, to prawdopodobnie jest zbyt dobre, aby mogło być prawdą” – mówi Health Life Guide Steven Gross, doktor, emerytowany dyrektor Międzynarodowej Kliniki Rozwoju Poznawczego w Centrum Feuersteina w Jerozolimie w Izraelu. „Postęp można osiągnąć, ale tylko przy dużym zrozumieniu, latach umiejętnego leczenia i wsparcia oraz powtarzających się okazjach do przyjemnych i odpowiedzialnych zastosowań w codziennym życiu danej osoby. Znacząca zmiana wymaga dużego wysiłku, dużo cierpliwości i dużo czasu. Zauważ, że nazwałem dziecko lub osobę dorosłą z zaburzeniem rozwojowym „osobą”, a nie „pacjentem”.
Szukaj badań opublikowanych w recenzowanym czasopiśmie medycznym. Czasopisma te rozsyłają każdy artykuł do szeregu wykwalifikowanych ekspertów w tej dziedzinie, aby uzyskać ich odpowiedź przed publikacją. Jest to proces czasochłonny, ale taki, który zapewnia, że eksperci mogą szczegółowo przejrzeć badania, aby je ocenić. Dla osoby, która nie studiowała medycyny, bardzo trudno jest samodzielnie ocenić badania medyczne.
Choć system ten nie jest doskonały, bo eksperci popełniają błędy, nadal stanowi ważne zabezpieczenie.
Dobrze opracowane badanie powinno obejmować grupę kontrolną — osoby, które były badane, ale nie otrzymały leczenia — a także testy przeprowadzane na początku i na końcu badania w celu zmierzenia różnic tak obiektywnie, jak to możliwe. Innym kluczowym elementem dobrego badania jest to, że uczestnicy powinni być reprezentatywni dla populacji, która odniesie korzyści z leczenia. Jeśli lek ma pomóc ludziom komunikować się łatwiej, a badanie obejmuje tylko osoby, które są już w stanie komunikować się za pomocą mowy, wyniki nie będą miały znaczenia dla populacji niemówiącej.
Badania powinny obejmować znaczną liczbę uczestników: Jedna lub dwie osoby to za mało.
Terapeuci powinni być w stanie odpowiedzieć na wszystkie Twoje pytania
Lekarze powinni być w stanie i chcieć wyjaśnić wszystko zaniepokojonym rodzicom, niezależnie od tego, czy leczenie ma charakter medyczny, czy niemedyczny.
„Każdy, kto oferuje terapię, powinien być gotowy odpowiedzieć na pytania rodziców” – mówi Health Life Guide profesor Daniel Orlievsky, dyrektor i profesor Postgraduate International Diploma in Autism Spectrum, Neurodevelopment and Neurodiversity na Papieskim Uniwersytecie Katolickim w Argentynie. „Nie bój się pytać o cokolwiek, co nie ma sensu. Praktycy powinni być w stanie wyjaśnić, co robią. Obecnie panuje tendencja do coraz większego angażowania rodziców lub opiekunów w terapie. W rzeczywistości istnieją terapie, w których pośredniczą rodzice lub opiekunowie”.
Nie powinno być żadnych powodów, dla których rodzice nie mogliby być tak zaangażowani w leczenie, jak to możliwe. Powinni zachować ostrożność, jeśli terapeuta nie pozwala im obserwować terapii.
„Najważniejszymi osobami w życiu dziecka są jego rodzice” – mówi Gross. „Znaczące spostrzeżenia i interwencje, które mają miejsce podczas sesji terapeutycznych, muszą być stale przekazywane osobiście rodzicom dziecka, a nie tylko w ogólnych raportach. Rodzice dziecka muszą być zaangażowani w terapię, kiedy tylko jest to możliwe. Mogą wtedy dzielić się tym, co działa dobrze, a co nie, na bieżąco, z innymi członkami rodziny oraz innymi nauczycielami i terapeutami dziecka”.
Rodzice mogą nie być obecni na wszystkich terapiach, ale zarówno Gross, jak i Orlievsky twierdzą, że nagrania wideo z zewnątrz pokoju terapeutycznego powinny być dostępne i wyjaśnione. Jeśli nie, terapeuta powinien być w stanie wyjaśnić dlaczego.
„Postęp rozwojowy jest znacznie lepszy, gdy w kluczowe aspekty życia dziecka zaangażowany jest wykwalifikowany, współpracujący i terapeutyczny zespół” – mówi Gross.
Reakcja dziecka na leczenie ma znaczenie
Dzieci, zwłaszcza te, które są małe lub nie mówią, nie mogą wybierać, jakie rodzaje terapii otrzymują. Jednak, chociaż mogą nie kochać każdej chwili terapii, powinny cieszyć się większością terapii, w której uczestniczą.
Kluczową częścią zadania terapeuty jest zaangażowanie uwagi dziecka i stanie się jego sojusznikiem. Terapia może i powinna być radosnym doświadczeniem, na ile jest to możliwe dla człowieka. Terapia behawioralna powinna być w szczególności ustrukturyzowana i wymagająca, ale aby dziecko mogło się rozwijać, powinna być również zabawna i prowadzona w atmosferze ciepła i troski.
„Nie wierzę, że wiele problemów psychospołecznych, związanych z nauką i zachowaniem [związanych z autyzmem] należy traktować jako ‘stany medyczne’” — mówi Gross. „Oczywiście problemy medyczne często związane z autyzmem, takie jak padaczka, problemy metaboliczne lub problemy żołądkowo-jelitowe, z pewnością powinny być oceniane i leczone medycznie. Leczenie zaburzeń czynnościowych psychicznych i emocjonalnych związanych z autyzmem może być pomocne w krótkoterminowych sytuacjach kryzysowych, ale według mojego doświadczenia rzadko są to znaczące rozwiązania długoterminowe”.
Stosowana Analiza Behawioralna (ABA) jest preferowaną metodą leczenia w Stanach Zjednoczonych i wielu częściach świata. Jednak terapia oparta na nagrodach, która koncentruje się na nauczaniu niektórych zachowań, a jednocześnie eliminowaniu innych, była krytykowana w ostatnich latach przez osoby ze spektrum, które potrafią komunikować się same za siebie. Ich opinie obejmują to, że jest nudna, może być okrutna i ma negatywny wpływ na poczucie własnej wartości. Jednocześnie brakuje solidnych dowodów na to, że działa.
Niezależnie od tego, czy rodzice wybiorą ABA czy inną metodę, powinni szukać praktyków, których ich dzieci lubią odwiedzać, co sprawi, że doświadczenie będzie szczęśliwsze dla wszystkich zaangażowanych. Dobrej terapii nie można praktykować bez dobrych terapeutów.