U pacjentów z chorobą terminalną powszechne i całkowicie normalne jest odczuwanie utraty apetytu, zmniejszonego zainteresowania jedzeniem lub piciem oraz utraty wagi. W miarę postępu choroby pacjenci nie będą w stanie przyjmować pokarmów ani płynów doustnie lub będą odmawiać jedzenia lub picia.
Może się zdarzyć, że pacjent choruje od jakiegoś czasu lub otrzymuje sztuczne odżywianie, ale nie czuje się lepiej. W obu przypadkach może pojawić się pytanie, czy wstrzymać czy przerwać sztuczne odżywianie. Może to być przyczyną wielkiego niepokoju i cierpienia, jeśli jesteś bliską osobą i opiekunem pacjenta.
Sztuczne odżywianie to dostarczanie pacjentowi wsparcia żywieniowego bez konieczności żucia i połykania. Można to osiągnąć za pomocą całkowitego żywienia pozajelitowego (TPN) lub przez sondę nosowo-żołądkową (NG tube) lub gastrostomijną (G-tube lub PEG tube).
Istnieje wiele czynników, które mogą powodować utratę apetytu i zmniejszenie ilości jedzenia i picia pod koniec życia. Niektóre przyczyny są odwracalne, takie jak zaparcia, nudności i ból . Inne przyczyny nie mogą być skutecznie leczone, takie jak niektóre nowotwory, zmienione stany świadomości i osłabienie mięśni niezbędnych do jedzenia.
Przyczyny odwracalne powinny zostać zidentyfikowane przez lekarza pacjenta i rozwiązane. Jeśli przyczyna jest nieznana lub nieuleczalna, może być konieczne podjęcie decyzji o wstrzymaniu lub wycofaniu wsparcia.
Podjęcie decyzji o wstrzymaniu lub wycofaniu sztucznego odżywiania i nawadniania wywołuje u wielu osób konflikty intelektualne, filozoficzne i emocjonalne. Często pomocne jest dla osób, które stoją przed trudną decyzją, zrozumienie tego, co nauka i medycyna odkryły w kwestii sztucznego odżywiania i nawadniania pod koniec życia.
Korzyści i zagrożenia
W naszym społeczeństwie i kulturze jedzenie i płyny są postrzegane jako niezbędne do podtrzymywania życia i przyspieszenia gojenia i powrotu do zdrowia po chorobie. Odmawianie jedzenia i płynów pacjentowi w stanie krytycznym lub umierającemu jest sprzeczne z wartościami większości ludzi .
Jednak wszyscy wiemy, że wiedza to potęga. Jak w przypadku każdej decyzji medycznej , przed którą stajesz, ważne jest zrozumienie korzyści i ryzyka. Czy sztuczne odżywianie jest korzystne dla śmiertelnie chorego pacjenta? Przyjrzyjmy się temu, co mogą nam powiedzieć badania medyczne:
- Całkowite żywienie pozajelitowe : TPN jest niedoskonałą formą żywienia, która jest stosowana tylko krótkoterminowo. Jest ona dostarczana przez cewnik centralny, który zwykle jest wprowadzany w szyję lub pachę i przewlekany przez żyłę, gdzie kończy się w pobliżu serca. Kiedyś uważano, że pacjenci z rakiem mogą odnieść korzyści z TPN. Nadzieją było, że może odwrócić utratę apetytu i znaczną utratę wagi, których doświadczają pacjenci z rakiem, i poprawić ich rokowanie. Jednak kilka badań wykazało, że nie pomaga pacjentom z rakiem przybrać na wadze ani nie poprawia ich jakości życia. Wręcz przeciwnie, w rzeczywistości zwiększa ryzyko infekcji i problemów z cewnikiem centralnym i jest niebezpieczne dla pacjentów.
- Rurki nosowo-żołądkowe (NG) : W przypadku pacjentów, którzy nie są w stanie połykać, czy to z powodu inwazyjnych guzów, osłabienia czy zaburzeń neurologicznych, karmienie przez rurkę jest standardowym sposobem dostarczania składników odżywczych. Rurka nosowo-żołądkowa jest najłatwiejszym sposobem osiągnięcia tego celu. Rurkę wprowadza się przez nos i gardło do żołądka. Płynna formuła pokarmowa jest podawana przez rurkę w sposób ciągły, powoli lub kilka razy dziennie w większej dawce. Jednak podobnie jak w przypadku TPN, liczne badania medyczne wykazały, że wskaźniki przeżycia u pacjentów w stanie terminalnym nie różnią się, niezależnie od tego, czy są oni karmieni sztucznie, czy nie, a ryzyko jest niebezpieczne. Pacjenci z rurkami nosowo-żołądkowymi mają wyższe ryzyko zapalenia płuc, co może znacznie obniżyć ich wskaźnik przeżycia. Rurki nosowo-żołądkowe można również łatwo wyciągnąć, co powoduje stres zarówno u pacjenta, jak i jego bliskich. Ponadto podrażnienie spowodowane przez te rurki może powodować, że pacjenci stają się niespokojni i pobudzeni, co czasami jest efektem przeciwnym do tego, czego potrzebuje pacjent w stanie terminalnym.
- Rurki gastrostomijne (G) : Rurka gastrostomijna jest wprowadzana bezpośrednio do żołądka przez chirurga. Przezskórna endoskopowa gastrostomia, czyli rurka PEG, jest wprowadzana endoskopowo (za pomocą długiej, pustej rurki z przymocowanym światłem i kamerą) i jest mniej inwazyjna. W przypadku każdej z tych rurek ryzyko wyciągnięcia rurki przez pacjenta jest mniejsze. Nadal istnieje jednak ryzyko zapalenia płuc. Podobnie jak w przypadku sondy nosowo-żołądkowej, istnieje niewiele dowodów na to, że żywienie przez rurkę gastrostomijną poprawia zdrowie lub długość życia pacjentów w stanie terminalnym.
- Nawodnienie dożylne (IV) : Jeśli pacjent nie może już pić płynów lub nie pije wystarczająco dużo, opiekun może być skłonny poprosić o płyny dożylne . Płyny mogą być podawane za pomocą małej igły, która jest wprowadzana do żyły i podłączana do rurki. Badania wykazały, że podawanie płynów pacjentowi w stanie terminalnym pod koniec życia przynosi niewielkie, jeśli w ogóle, korzyści. Do zagrożeń należą infekcja w miejscu wkłucia lub we krwi oraz przeciążenie płynami, powodujące obrzęk, a nawet problemy z oddychaniem w cięższych przypadkach.