Jak możesz być swoim własnym rzecznikiem, gdy masz raka? Jeśli ostatnio byłeś w sieci lub czytałeś cokolwiek o raku, prawdopodobnie słyszałeś ten żargon. Frazy takie jak „samorzecznictwo”, „ bądź upełnomocnionym pacjentem ” i „wspólne podejmowanie decyzji” nawiązują do zmiany paradygmatu relacji pacjent-dostawca opieki zdrowotnej.
Ale jak zacząć? Ci z nas, którzy urodzili się przed pokoleniem Y, dorastali z inną filozofią dotyczącą roli pacjentów i pracowników służby zdrowia w opiece nad chorymi na raka. Istniała niewypowiedziana paternalistyczna relacja, w której pacjenci zgłaszali się z objawami, pracownik służby zdrowia stawiał diagnozę i zalecał leczenie, a następnie pacjent przechodził to leczenie.
Medycyna się zmienia. Określenie „medycyna partycypacyjna” odnosi się do relacji, w której zamiast tego przestarzałego wzorca pacjenci aktywnie współpracują ze swoimi dostawcami opieki zdrowotnej, aby wybrać najlepszy sposób leczenia raka.
Możesz się zastanawiać: „Jak mogę podejmować takie decyzje bez pójścia na studia medyczne? Jak zacząć się o siebie starać? Czytaj dalej, aby zrozumieć, dlaczego te pytania są ważne i poznać wskazówki, jak zacząć.
Spis treści
Co oznacza „bronić siebie” w walce z rakiem?
Orędowanie za sobą jako pacjentem onkologicznym oznacza po prostu wzięcie czynnego udziału w diagnozie i planie leczenia. Oznacza to, że rozumiesz swoją diagnozę, rozważyłeś ryzyko i korzyści opcji leczenia i wybrałeś leczenie, które najlepiej pasuje do Ciebie jako jednostki.
Oczywiście, aby uczestniczyć w tym podejmowaniu decyzji, ważne jest zrozumienie czegoś więcej niż pacjenta z przeszłości. Później podzielimy się pomysłami, jak to zrobić.
Jeśli myślisz o orędownictwie, możesz pomyśleć o ludziach protestujących i walczących o swoje prawa. Nie mogłoby to być dalsze od prawdy, jeśli chodzi o samoobronę w przypadku raka. Bycie swoim własnym orędownikiem nie oznacza posiadania antagonistycznych relacji z dostawcą opieki zdrowotnej. Przeciwnie, oznacza to współpracę z dostawcą opieki zdrowotnej jako zespołem w celu opracowania najlepszego planu leczenia dla Ciebie; planu leczenia, który jest bardziej satysfakcjonujący dla Twojego dostawcy opieki zdrowotnej, a także lepiej odpowiada Twoim konkretnym potrzebom w celu zapewnienia najlepszej możliwej opieki.
Znaczenie samorzecznictwa
Koncepcja „samorzecznictwa” nie jest tylko chwilową modą, ale może dosłownie zadecydować o życiu lub śmierci. Badania mówią nam, że pacjenci (i bliscy pacjentów onkologicznych), którzy dowiadują się więcej o swojej chorobie i aktywniej angażują się w opiekę medyczną, mają lepszą jakość życia. Niektóre badania sugerują nawet, że mogą mieć lepsze wyniki.
Dzięki postępom w leczeniu raka, istnieje coraz więcej opcji dostępnych dla osób żyjących z rakiem. Czasami istnieje kilka możliwości wyboru w odniesieniu do leczenia i tylko Ty możesz wiedzieć, która opcja jest dla Ciebie najlepsza. To Ty żyjesz z rakiem i tylko Ty wiesz, jak agresywne chcesz być w leczeniu i jakie skutki uboczne jesteś w stanie tolerować. Twój onkolog, Twoi przyjaciele, a nawet Twój małżonek i dzieci mogą zdecydować się na inny plan, gdyby stanęli w obliczu raka. Szanowanie siebie oznacza nie tylko podejmowanie decyzji, która jest właściwa tylko dla Ciebie, ale także umiejętność radzenia sobie z opiniami innych, którzy mogą różnić się w preferencjach.
W tym samym czasie, gdy badania rozwijają się wykładniczo, pacjenci mają teraz niemal nieograniczony dostęp do tych informacji, dzięki którym mogą się edukować. Bazy danych, takie jak PubMed, dostarczają streszczenia do niezliczonych czasopism medycznych, a stron internetowych poświęconych chorobom jest mnóstwo. Mój znajomy niedawno rozmawiał z nową klasą studentów medycyny, składając następujące oświadczenie: „Dzięki dostępowi do informacji medycznych online, w połączeniu z motywacją, wielu pacjentów będzie wiedziało więcej o swoich chorobach niż ty!”
Samodzielne orędownictwo nie tylko pomaga Ci wybierać opcje i odkrywać nowe metody leczenia, ale także zmniejsza niepokój i strach związany z rakiem. Sprawia, że czujesz się wzmocniony i masz kontrolę nad sytuacją.
Dowiedz się więcej o swoim raku
Pierwszym krokiem do bycia swoim własnym rzecznikiem jest dowiedzenie się jak najwięcej o swoim raku. Istnieje wiele sposobów, aby to zrobić.
- Zadawaj pytania — mnóstwo pytań.
- Warto zasięgnąć drugiej opinii, najlepiej w ośrodku onkologicznym, w którym leczy się dużą liczbę osób z podobnym typem nowotworu jak Twój.
- Zapoznaj się z informacjami dostarczonymi przez onkologa i innych członków zespołu opieki onkologicznej.
- Zdobądź informacje na temat swojego raka online lub w bibliotece.
- Rozważ dołączenie do internetowej społeczności onkologicznej, organizacji zajmującej się rakiem lub grupy wsparcia dla osób chorych na raka .
Zadaj pytania
Zadawanie pytań jest niezwykle ważne podczas rozmowy z onkologiem. Podczas gdy ci dostawcy opieki zdrowotnej są przyzwyczajeni do wyjaśniania pacjentom szczegółów raka, każdy wkracza w diagnozę raka z innymi doświadczeniami. Nie bój się powtarzać pytań, dopóki nie będziesz pewien, że rozumiesz odpowiedzi.
Zabranie ze sobą przyjaciela na wizytę może być bardzo pomocne, gdy później będziesz próbować zapamiętać, co powiedział Twój dostawca opieki zdrowotnej. Niektórzy uważają, że pomocne jest robienie notatek lub proszenie przyjaciela o robienie notatek podczas rozmowy z dostawcą opieki zdrowotnej. Możesz również chcieć zabrać ze sobą informacje, które otrzymałeś od przyjaciół lub które znalazłeś w Internecie.
Nie obawiaj się, że zabierasz zbyt dużo czasu swojemu lekarzowi. Onkolodzy zdają sobie sprawę z wagi odpowiadania na pytania. Może to również zaoszczędzić Ci czasu później — i bólu głowy związanego z rozmowami telefonicznymi — jeśli upewnisz się, że opuszczasz gabinet z odpowiedziami na swoje pytania.
Prowadź notatnik pomiędzy wizytami i jeśli pytania nie są pilne, zapisz je osobno, aby zadać je podczas następnej wizyty.
Drugie opinie
Prawdopodobnie słyszałeś stare przysłowie „dwie głowy myślą lepiej niż jedna”. W medycynie również brzmi to prawdziwie i powszechnie przyjmuje się, że wiele osób chorych na raka poprosi o drugą opinię .
Ważne jest, aby pamiętać, że jeden pracownik służby zdrowia nie może wiedzieć wszystkiego o każdym typie i podtypie każdego nowotworu. W połączeniu z tym postęp w leczeniu niektórych nowotworów gwałtownie rośnie, na przykład w okresie od 2011 do 2015 r. zatwierdzono więcej nowych leków na raka płuc niż w ciągu 40 lat poprzedzających 2011 r. Oprócz zatwierdzonych metod leczenia niektórzy onkolodzy mogą być bardziej zaznajomieni z trwającymi badaniami klinicznymi dotyczącymi Twojego nowotworu — badaniami, które mogą być specyficzne dla konkretnego profilu molekularnego Twojego nowotworu.
Odkryto, że wyniki chirurgiczne leczenia raka mogą się różnić w zależności od ośrodka medycznego. Na przykład duża liczba zabiegów (innymi słowy, duża liczba wykonywanych operacji) była silnie powiązana z przeżywalnością u osób z rakiem płuc. Zapoznaj się z tymi wskazówkami dotyczącymi wyboru ośrodka leczenia raka .
Innym czynnikiem, który czasami jest pomijany, jest osobowość Twojego dostawcy opieki zdrowotnej. Jeśli chodzi o raka, możesz współpracować z dostawcą opieki zdrowotnej przez dłuższy okres czasu. Warto znaleźć dostawcę opieki zdrowotnej, który pasuje do Twojej osobowości i sprawia, że czujesz się komfortowo i pewnie w swojej opiece.
Niektórzy ludzie nie zdają sobie sprawy, że nawet jeśli Twój drugi (lub trzeci lub czwarty) lekarz zaleci ten sam plan leczenia, co pierwszy, będziesz mieć pewność, że nie zostawiłeś żadnych niedokończonych spraw, kontynuując leczenie. Spokój ducha może być bezcenny.
Znajdowanie dobrych informacji medycznych online
Podczas gdy w Internecie można znaleźć mnóstwo informacji medycznych, obecnie nie ma przepisów określających, kto może publikować te informacje. W związku z tym trudno stwierdzić, czy informacje pojawiające się w wynikach wyszukiwania Google zostały napisane przez radę dostawców usług opieki zdrowotnej, czy przez 13-letniego syna sąsiada.
Na co zwrócić uwagę przy wyszukiwaniu dobrych informacji medycznych w Internecie ?
- Sprawdź adres URL. Jeśli kończy się na .gov, .org lub .edu, może być bardziej wiarygodny niż strona kończąca się na .com. Istnieje kilka doskonałych stron .com, ale sprawdź inne kryteria przy ocenianiu informacji.
- Kim jest autor? Czy osoba odpowiedzialna za artykuł jest profesjonalistą medycznym?
- Czy artykuł został zrecenzowany przez dostawcę usług opieki zdrowotnej, innego dostawcę usług opieki zdrowotnej lub komisję medyczną?
- Czy źródła informacji są wymienione? Jeśli tak, czy odnoszą się do informacji wysokiej jakości, takich jak badania opublikowane w recenzowanych czasopismach medycznych?
- Czy potrafisz wyraźnie odróżnić omawiane informacje od reklam?
- Czy istnieją linki do dalszych informacji, jeśli chcesz zgłębić temat?
Nawiązywanie kontaktu ze społecznością osób chorych na raka
Jak wspomniano wcześniej, kontakt z grupą wsparcia dla osób chorych na raka, internetową społecznością onkologiczną lub organizacją zajmującą się tematyką raka może okazać się nieoceniony w zdobywaniu wiedzy na temat raka.
Zastrzeżenie jest takie, że ważne jest, aby pamiętać, że informacje w pokojach czatów i od poszczególnych pacjentów mogą nie dotyczyć Ciebie, a nawet mogą być całkowicie błędne. Jednak te społeczności mogą być doskonałym punktem wyjścia, zwłaszcza jeśli nie jesteś pewien, jakie pytania powinieneś zadać. Na przykład, dlaczego powinieneś zapytać swojego dostawcę opieki zdrowotnej o profilowanie molekularne, jeśli masz raka płuc ?
Zanim udostępnisz jakiekolwiek dane osobowe, zapoznaj się z tymi wskazówkami dotyczącymi bezpieczeństwa w mediach społecznościowych dla pacjentów onkologicznych.
Jak podejmować dobre decyzje medyczne
Kiedy już zadałeś pytania i zebrałeś informacje medyczne, jak możesz podjąć dobrą decyzję medyczną dotyczącą swojej opieki? W przeciwieństwie do przeszłości, kiedy istniało niewiele opcji leczenia raka, obecnie często istnieje wiele opcji — zarówno zatwierdzonych, jak i dostępnych w badaniach klinicznych — do wyboru.
Podobnie jak w przypadku wielu decyzji, które podejmujemy w życiu, podzielenie procesu na mniejsze części może nieco ułatwić sprawę, zwłaszcza gdy zmagasz się z emocjami towarzyszącymi diagnozie raka .
- Nie spiesz się. Decyzje dotyczące leczenia raka nie są zazwyczaj pilne, to znaczy, że często możesz poświęcić kilka dni lub kilka tygodni, aby usiąść i przeanalizować swoje wybory.
- Rozmawiaj z innymi. Przekaż swoje wybory swoim bliskim; omów je ze swoim zespołem opieki zdrowotnej i rozważ rozmowę z innymi za pośrednictwem grupy wsparcia onkologicznego lub internetowej społeczności onkologicznej. Pamiętaj, że ten wkład może być bezcenny, ale ostateczna decyzja ostatecznie należy do Ciebie. Nie czuj się zmuszony do podjęcia decyzji, która nie jest dla Ciebie odpowiednia.
- Rozważ za i przeciw swoich wyborów . Oprócz zrozumienia skuteczności leczenia, będziesz chciał rozważyć inne czynniki, takie jak skutki uboczne, ryzyko, koszty wykraczające poza zakres ubezpieczenia, a także czynniki logistyczne, takie jak konieczność podróżowania na leczenie, opieka nad dziećmi i czas wolny od pracy.
Wspólne podejmowanie decyzji oznacza coś więcej niż tylko słuchanie porad dostawcy opieki zdrowotnej lub udzielanie świadomej zgody. Ten proces, oprócz oceny korzyści i ryzyka opcji leczenia, bierze pod uwagę Twoje osobiste wartości, cele i priorytety jako podstawę dokonywanych wyborów.
Kiedy masz problem z byciem swoim własnym obrońcą
A co jeśli nie jesteś zbyt asertywny i nie lubisz konfrontacji? A co jeśli masz tendencję do bycia nieśmiałym i nie lubisz zadawać pytań? Słyszałem ludzi mówiących, że chcą być „dobrymi pacjentami” lub obawiających się, że jeśli zadadzą zbyt wiele pytań lub będą zbyt natarczywi, ich lekarz ich nie polubi.
Inni obawiają się, że zostaną uznani za hipochondryków, jeśli będą narzekać na zbyt wiele objawów. Na przykład mogą wahać się przed poruszeniem tematu bólu z obawy, że jeśli później pojawią się u nich jeszcze gorsze objawy, zostaną zignorowani.
Jeśli czujesz niechęć do wstawiania się za sobą, zastanów się, jak w podobnej sytuacji wstawiłbyś się za przyjacielem. O co byś zapytał? Co byś powiedział? Jeśli wstawiłbyś się za przyjacielem, wstaw się za sobą.
Jeśli nadal sprawia ci to trudność, jedną z opcji jest poproszenie przyjaciela lub bliskiej osoby o wsparcie. Osobiście robiłem to dla przyjaciół chorych na raka. Łatwiej może być ci, gdy ktoś inny zadaje trudne pytania lub porusza kwestie, w których nie jesteś w pełni zadowolony ze swojej opieki. W takiej sytuacji twój przyjaciel może „grać złego faceta”, podczas gdy ty grasz rolę „miłego pacjenta”.
Bycie swoim własnym rzecznikiem w zakresie ubezpieczenia medycznego
Nie tylko Twoje zdrowie może wymagać orędownictwa, ale także Twój portfel. Przy ogromnej różnorodności planów ubezpieczeniowych, z których większość ma różne limity i poziomy leczenia, Twój wybór planu leczenia może wykraczać poza Twoje osobiste preferencje. Być może słyszałeś o podejściu do leczenia Twojego rodzaju nowotworu, które jest oferowane wyłącznie w ośrodku onkologicznym, który nie jest preferowanym dostawcą (pierwszy poziom) w Twoim planie ubezpieczeniowym.
Przeczytaj uważnie swoją polisę ubezpieczenia zdrowotnego. Typowe błędy, takie jak brak negocjacji kosztów opieki poza siecią, mogą być bardzo kosztowne, ale można ich łatwo uniknąć, jeśli poświęcisz trochę czasu na przemyślenie. Porozmawiaj ze swoją firmą ubezpieczeniową o wszelkich obszarach, które sprawiają, że czujesz się niepewnie, i poproś o ponowne rozpatrzenie sprawy, jeśli uważasz, że podlegasz wyjątkowi od jednej z zasad.
Jeśli nie rozumiesz swojego rachunku lub widzisz opłaty, których się nie spodziewasz, nie akceptuj go po prostu. Zadzwoń. Czasami głupie pomyłki mogą spowodować odrzucenie roszczenia ubezpieczeniowego , nawet coś tak prostego, jak niepoprawne wpisanie daty urodzenia w formularzu klinicznym. Zapoznaj się z tymi wskazówkami, jak walczyć z odrzuceniem roszczenia ubezpieczeniowego .
Niektórzy ludzie mogą chcieć rozważyć zatrudnienie rzecznika ds. rozliczeń medycznych, gdy przytłoczy ich cały proces ubezpieczeniowy. Możesz nie rozumieć swoich rachunków, być zasypanym tymi, których twoje ubezpieczenie odmawia zapłaty lub być tak chorym, że myśl o przeglądaniu tych papierów jest po prostu zbyt wyczerpująca. Możesz wahać się przed podjęciem takiego podejścia, ponieważ jest to usługa płatna — nie jest darmowa — ale w zależności od twojej sytuacji może być to nierozsądne działanie na własną rękę. Rachunki medyczne są w rzeczywistości główną przyczyną bankructwa osobistego w Stanach Zjednoczonych.
Następne kroki w orędownictwie
Nauka bycia swoim własnym rzecznikiem w przypadku raka jest jak wspinaczka na górę. Niektórzy ludzie, którzy znaleźli drogę na szczyt, chcą podzielić się tym, czego się nauczyli, z innymi, którzy zaczynają swoją podróż; potrzeba odwdzięczenia się w jakiś sposób.
Oczywiście, rak jest wyczerpujący i nie każdy będzie się tak czuł. Jednak wsparcie i porady tych, którzy „byli tam”, są ogromnym pocieszeniem dla innych.
Nie musisz biegać maratonów ani przemawiać na arenie międzynarodowej, aby coś zmienić; nie musisz nawet wychodzić z domu. Korzystanie z mediów społecznościowych wśród osób chorych na raka rośnie z dnia na dzień; wiele społeczności obejmuje pacjentów, opiekunów rodzinnych, rzeczników, badaczy i pracowników służby zdrowia. W rzeczywistości jednym z największych ostatnich postępów w leczeniu raka są „badania prowadzone przez pacjentów” — badania i badania kliniczne, które są prowadzone jako bezpośrednia odpowiedź na sugestie osób żyjących z tą chorobą.
Wiele organizacji zajmujących się rakiem, na przykład LUNGevity i Lung Cancer Alliance dla raka płuc lub Inspire , ma wspaniałe społeczności ludzi na każdym etapie ich podróży z rakiem. Niektóre z tych organizacji oferują również usługi dopasowujące (na przykład LUNGevity Lifeline ), gdzie osoba, u której niedawno zdiagnozowano chorobę, może zostać połączona z kimś, kto żyje z nią od jakiegoś czasu.
Na koniec, niezależnie od tego, na jakim etapie jesteś w swojej podróży z rakiem, dobrze jest być poinformowanym. Prowadzone są badania nie tylko nad metodami leczenia, ale także nad możliwymi sposobami zmniejszenia ryzyka nawrotu raka.