„Długotrwali pacjenci” z COVID-19 szukają odpowiedzi na temat przewlekłych przypadków

Karyn Bishof, strażak i ratownik medyczny z Boca Raton na Florydzie, mówi, że jej doświadczenie z COVID-19 początkowo przebiegało „normalnie”. Otrzymała pozytywną diagnozę 26 marca i przez trzy tygodnie zmagała się z gorączką, zmęczeniem, kaszlem i dusznością — wszystkie te objawy są typowe, zgodnie z informacjami Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

W szóstym tygodniu wszystko się zmieniło.

Bishof, 30 lat, mówi Health Life Guide, że jej objawy zaczęły ewoluować i rozszerzać się, rozprzestrzeniając się po jej ciele w sposób, który nie odzwierciedlał tego, co naukowcy i lekarze mówili o chorobie na początku pandemii. Mówi, że doświadczyła ponad 60 różnych objawów, od bradykardii (wolne tętno) i tachykardii (szybkie tętno) po wypukłe żyły i wycieki z pęcherza.

„Każdego dnia czuję się, jakby potrącił mnie pociąg” – mówi. „Nie mogę wstać z łóżka, a jeśli już, to przez wiele dni nie jestem w stanie nic zrobić”.

Dzisiaj mija 135 dzień.

Bishof zwrócił się do grupy wsparcia na Facebooku, aby sprawdzić, czy ktoś inny ma takie samo doświadczenie, i był zaskoczony, gdy znalazł tysiące innych osób z przedłużającymi się objawami. Teraz mają swoją nazwę: długodystansowcy.

Aby dowiedzieć się więcej, Bishof stworzył badanie Confirmed Case Long-Hauler Only Survey , w którym zebrano informacje od 1500 osób, aby wygenerować profil tego, jak wygląda ten zespół po COVID-19. Dane z badania podkreślają, że 82% uczestników odczuwało objawy przez ponad dwa miesiące, a 54% przez ponad trzy miesiące. 

„W przypadku wielu osób lekarze, których leczyli przez lata, po prostu im nie wierzą i nie wierzą, że długotrwałe doświadczenie z COVID-19 jest prawdziwe” – mówi Bishof. „Ludzie są diagnozowani z chorobami, które prawdopodobnie nie są tymi chorobami, ale raczej wynikiem COVID-19, po prostu z powodu braku zrozumienia COVID-19 do tej pory”.

CDC zaczyna rozpoznawać ten przewlekły typ choroby, publikując raport na ten temat 24 lipca.

„W wielostanowym telefonicznym badaniu dorosłych z objawami, którzy mieli pozytywny wynik testu ambulatoryjnego na zakażenie SARS-CoV-2, 35% nie powróciło do swojego zwykłego stanu zdrowia, gdy przeprowadzono wywiad 2–3 tygodnie po teście” — czytamy w raporcie. „COVID-19 może powodować przedłużającą się chorobę, nawet u młodych dorosłych bez przewlekłych schorzeń”.

Badania i testy nie obejmują wielu osób z przewlekłą chorobą

Hannah Wei, badaczka jakościowa z Kanady, mówi Health Life Guide, że znalazła wsparcie dla swojego przewlekłego przypadku COVID-19 w grupie wsparcia Body Politic na Slacku. Grupa, która ma 7000 członków, współpracowała, aby stworzyć ankietę badawczą prowadzoną przez pacjentów , która maluje obraz tego, jak wygląda powrót do zdrowia po COVID-19 u osób długotrwale chorych.

 „Wielu pacjentów w naszej społeczności nie otrzymało pozytywnego wyniku testu i mają takie same objawy jak osoby, u których wynik testu był pozytywny, dlatego też zabiegamy o leczenie również dla nich” – mówi Wei. 

Według Wei brak formalnej diagnozy stanowi barierę uniemożliwiającą udział w badaniach naukowych i badaniach medycznych, powodując, że wiele osób przewlekle chorych staje się statystycznie nieistotnych i nie otrzymuje leczenia.

„Prawie 48% naszych uczestników albo odmówiono wykonania testu, albo nie miało do niego dostępu” – mówi Wei. „To, za czym opowiadamy się, to więcej badań nad długoterminową kohortą COVID, ponieważ można sobie wyobrazić, że wiele osób, u których wyniki testów były negatywne, w tym ja, nie przebywało w szpitalu, a widzimy, że wiele badań klinicznych przeprowadza się tylko dla pacjentów, którzy przebywali w szpitalu”.

Określanie przyczyny

Eksperci zauważają, że niektóre objawy zgłaszane przez osoby z przedłużającymi się przypadkami COVID-19 przypominają te występujące w przypadku encefalopatii mielinowej/zespołu przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) , przewlekłej choroby, która może wywołać poważne wyczerpanie, zaburzenia snu i dysfunkcję poznawczą.

Jihan Saba, MD, FACR , reumatolog z Fort Lauderdale na Florydzie, mówi Health Life Guide, że CFS może rozwinąć się po infekcjach wirusowych. Znanym przykładem jest wirus Epsteina-Barr . 

Naukowcy zidentyfikowali związek między ME/CFS a infekcjami wirusowymi na wiele lat przed COVID-19. W badaniu z 2016 r. stwierdzono, że prawie 75% pacjentów z ME/CFS zaraziło się infekcją wirusową przed pojawieniem się objawów ME/CFS. Badanie z 2007 r. dotyczące SARS wykazało, że osoby, które przeżyły chorobę, w Toronto zgłaszały skrajne zmęczenie nawet rok po wyzdrowieniu z wirusa.   

Saba twierdzi jednak, że może być wiele innych wyjaśnień tego, czego doświadczają ludzie tacy jak Bishof i Wei. Jedno z nich koncentruje się na nienormalnie wysokim poziomie cząsteczek zapalnych we krwi pacjentów z COVID-19. 

„Reakcja układu odpornościowego na COVID-19 może być przytłaczająca dla wielu tkanek w organizmie, powodując uszkodzenia tkanek pobocznych, gdy próbuje zaatakować wirusa” — mówi Saba. „Ta ogólnoustrojowa reakcja zapalna jest przyczyną ciężkich objawów COVID-19. Układ krzepnięcia jest również aktywowany przez reakcję zapalną, więc mikroskrzepy krwi są kolejną częścią problemu”. 

Zazwyczaj odpowiedź immunologiczna ustępuje po ustąpieniu infekcji. Jednak eksperci uważają, że układ odpornościowy może zostać uwięziony w tym stanie nadaktywności u niektórych osób, wyzwalając strumień objawów obserwowanych u osób z długotrwałym COVID-19. 

„Przyczyny długotrwałego występowania COVID-19 są na razie tylko spekulacjami” — mówi Saba. „Jednak naukowcy badają kilka aspektów, które mogą mieć znaczenie u różnych osób, w tym wzorce odpływu i przypływu występujące w przypadku innych infekcji wirusowych, możliwość ponownego zakażenia, zespół powirusowy, który może mieć różne objawy, czynniki genetyczne i zespoły immunologiczne wywołane przez COVID”.

Opcje powrotu do zdrowia i leczenia 

Społeczność medyczna nie znalazła jeszcze standardowego sposobu leczenia tego zespołu po COVID-19. Według Noaha Greenspana, DPT, specjalisty rehabilitacji kardiopulmonologicznej w Nowym Jorku i założyciela Pulmonary Wellness Foundation (PWF), dzieje się tak częściowo dlatego, że uwaga naukowców nadal skupia się na ostrych elementach nagłych COVID-19.

 „Dopóki pożar nie ugasi się, nie zaczynasz malować domu” – mówi Health Life Guide. „A w tej chwili w wielu częściach kraju pożar wciąż szaleje”.

Aby wypełnić tę informacyjną próżnię, PWF, organizacja non-profit poświęcona zdrowiu i dobremu samopoczuciu pacjentów kardiopulmonologicznych, stworzyła program rehabilitacji i powrotu do zdrowia COVID.  Program obejmuje edukację i wsparcie poprzez serię sesji Zoom odbywających się dwa razy w tygodniu, podczas których Greenspan i Bishof prowadzą na żywo sesje pytań i odpowiedzi dla osób długodystansowych. Greenspan zaprasza najlepszych specjalistów z różnych dziedzin, aby omawiali różne tematy związane z COVID-19. 

 „Noah naprawdę w pełni zaangażował się w próby uzyskania dla nas pomocy, której potrzebujemy, i próby zrozumienia skutków COVID-19 oraz tego, co możemy z tym zrobić” — mówi Bishof. „Poświęca czas na edukowanie ludzi przed odpowiadaniem na pytania, ponieważ potrzebne są podstawy, aby zrozumieć zachodzący proces chorobowy”.

Bishof mówi, że opinie osób długotrwale podróżujących są w przeważającej mierze pozytywne.

„Ludzie piszą: »W ciągu ostatniej godziny i pół dowiedziałem się więcej niż przez ostatnie trzy miesiące« i »Po raz pierwszy czuję, że ktoś rozumie, przez co przechodzę«”.

Greenspan podkreśla, że ​​w przypadku pacjentów z długoterminowym przebiegiem COVID-19 leczenie musi być modulowane w powolnych, mierzonych krokach. Przesada może w rzeczywistości znacznie cofnąć pacjenta.

„Zamiast mówić o dniach, tygodniach i miesiącach, mówimy o rehabilitacji w kategoriach sekund, minut i godzin” – mówi. „Rozmawiam z kolegami z całego kraju i z innych krajów, którzy znajdują podobne rzeczy, więc musieliśmy zmienić nasze nastawienie i powiedzieć: ‘Okej, cóż, to, co normalnie moglibyśmy osiągnąć w 42 dni, teraz może zająć trzy miesiące’”.

Greenspan dodaje, że im więcej ma kontaktów z pacjentami długodystansowymi, tym lepiej sobie z nimi radzi.

„Dobrą wiadomością jest to, że w miarę jak przyjmujemy coraz więcej pacjentów, zaczynamy dostrzegać trendy i naprawdę zaczynamy rozumieć, jak pomagać ludziom w leczeniu, zarówno fizycznym, jak i emocjonalnym” — mówi. „COVID-19 zdecydowanie nie jest dla osób o słabym sercu”.

W maju Mount Sinai Health System w Nowym Jorku otworzyło Post-COVID-19 Care Center, aby pomóc pacjentom wyleczyć się z tych skomplikowanych i często wyniszczających długotrwałych objawów. W ośrodku pracuje zespół specjalistów z wielu dziedzin, od kardiologów i psychiatrów po radiologów i pulmonologów. 

Bishof, Wei i Greenspan podkreślili potrzebę większej liczby takich ośrodków, a także umożliwienia wszystkim pacjentom dostępu do nich. 

 „Każdy stan musi otworzyć wiele placówek zapewniających tego rodzaju opiekę ludziom, a opieka, leczenie, testy i leki muszą być bezpłatne (w większości przypadków)” — mówi Bishof. „Im większa populacja poddawana testom, tym szybciej zostaną znalezione możliwe metody leczenia i rozwiązania. Przynajmniej taką mam nadzieję”.

Informacje w tym artykule są aktualne na dzień podany, co oznacza, że ​​nowsze informacje mogą być dostępne, gdy to czytasz. Aby uzyskać najnowsze informacje na temat COVID-19, odwiedź naszą stronę z wiadomościami o koronawirusie .