Osoby cierpiące na zespół przewlekłego zmęczenia rzadziej szukają wsparcia

Według nowego badania, w czasie pandemii osoby cierpiące na encefalomyelitis mialgiczną/zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) rzadziej szukały wsparcia społecznego niż osoby cierpiące na inne choroby.

Naukowcy z Francji wysłali kwestionariusz w okresie od 15 kwietnia do 11 maja 2020 r., kiedy kraj przechodził przez początkowy lockdown COVID-19, aby sprawdzić, jak osoby z ME/CFS i innymi schorzeniami radzą sobie ze swoim stanem podczas izolacji. Osoby z ME/CFS rzadziej zwracały się o wsparcie niż osoby z takimi schorzeniami jak rak, niewydolność nerek, choroby serca i przewlekłe obturacyjne zapalenie oskrzeli.

Badanie opublikowano w czasopiśmie Health and Social Care in the Community w kwietniu tego roku.

Ponieważ czyjeś zdrowie psychiczne może odgrywać rolę w rozwoju i zaostrzeniach przewlekłej choroby, badacze podkreślili znaczenie zrozumienia sposobu, w jaki ludzie radzą sobie z obydwoma, stanem i swoim zdrowiem psychicznym, w odniesieniu do siebie nawzajem. „Sposoby radzenia sobie z całościową chorobą nie mogą być oddzielone od sposobów radzenia sobie z towarzyszącym jej cierpieniem emocjonalnym” – napisali badacze.

Ponieważ zmęczenie jest objawem ME/CFS, pozostawanie w kontakcie z innymi ludźmi i praktykowanie samoopieki może być wyzwaniem dla osób z tym schorzeniem. „Przeciętna osoba z ME/CFS ma bardzo ograniczoną pojemność energetyczną, więc ludzie są zmuszeni do podejmowania decyzji, takich jak: ‘Czy mam wziąć prysznic, czy zrobić sobie kolację?’” Emily Taylor, MA, dyrektor ds. orędownictwa i relacji społecznych w Solve ME/CFS Initiative , której matka żyje z tym schorzeniem, mówi Health Life Guide.

Czym jest ME/CFS?

ME/CFS to złożona choroba, która nie ma konkretnej przyczyny.

„To etykieta, którą przypisano ludziom, ponieważ nie wiemy, jak inaczej zdefiniować ich objawy” — mówi Health Life Guide Alexa Meara, dr n. med., reumatolog z Ohio State University Wexner Medical Center. „To nie zmęczenie. To nie bezsenność. To nie problem ze snem”. U niektórych osób ME/CFS rozwija się po przebyciu innej choroby, w tym COVID-19. Następujące czynniki mogą odgrywać rolę w rozwoju ME/CFS:

• Zakażenia wirusowe
• Problemy z układem odpornościowym
• Nierównowaga hormonalna
• Uraz fizyczny i/lub emocjonalny

Osoby z ME/CFS często nie „wyglądają na chorych na zewnątrz”, ale stan ten może być bardzo uciążliwy. Centers for Disease Control and Prevention podaje, że ME/CFS może wpływać na życie ludzi w następujący sposób:

• Osoby chore na ME/CFS nie są w stanie funkcjonować tak samo jak przed zachorowaniem.
• ME/CFS upośledza zdolność ludzi do wykonywania codziennych czynności, np. brania prysznica czy przygotowywania posiłków.
• Osoby z ME/CFS często mają trudności z utrzymaniem pracy, chodzeniem do szkoły i uczestnictwem w życiu rodzinnym i społecznym.
• ME/CFS może trwać latami i czasami prowadzi do poważnej niepełnosprawności.
• Co najmniej jeden na czterech pacjentów z ME/CFS jest przykuty do łóżka lub nie może wychodzić z domu.

Obecnie, pomimo tego, jak bardzo upośledzający może być ten stan, leczenie medyczne ME/CFS jest ograniczone. „Nie ma zatwierdzonego przez FDA leczenia ME/CFS” — mówi Taylor. „Więc wiele osób stosuje wiele różnych leków niezgodnie z przeznaczeniem, a niektóre z tych leków to leki przeciwwirusowe”. Ponieważ niektórzy ludzie z ME/CFS stosują leki przeciwwirusowe w celu kontrolowania objawów, Taylor mówi, że wiele z nich musiało radzić sobie z niedoborami, ponieważ ich leki są stosowane w leczeniu osób, które zarażają się COVID-19.

Leczenie ME/CFS, zarówno farmakologiczne, jak i polegające na samodzielnej opiece, ma na celu złagodzenie konkretnych objawów związanych z tą chorobą, takich jak problemy ze snem, przewlekły ból i problemy ze zdrowiem psychicznym.

Znaczenie społeczności

Podczas pandemii COVID-19 wiele osób doświadczyło samotności. Jednak eksperci twierdzą, że osoby z ME/CFS mogą mieć trudności z nawiązywaniem kontaktów z innymi z obawy, że inni będą wątpić, jak wyniszczająca może być ta choroba. W jednym artykule opublikowanym w czasopiśmie Healthcare naukowcy przedstawili izolujące implikacje życia z ME/CFS.

Jedną z ich sugestii dotyczących radzenia sobie z izolacją jest znalezienie wsparcia online u innych osób żyjących z ME/CFS. „Internet może skierować osobę do stron związanych z przewlekłą chorobą, z którą się zmaga, a niektóre stowarzyszenia mają zarówno krajowe, jak i lokalne grupy wsparcia, w zależności nie tylko od choroby pacjenta, ale także od jego lokalizacji i możliwości poruszania się” – napisali badacze. 

Inne osoby z ME/CFS mogą również dzielić się pomocnymi wskazówkami. „To, co jest tak ważne, to zachęta i empatia ze strony innych, [oraz] świadomość, że nie jesteś sam i że otrzymujesz wskazówki i triki dotyczące współczucia” — mówi Health Life Guide Kate Burke, dr n. med., starsza doradczyni medyczna w  PatientsLikeMe .

Utrzymywanie kontaktu z przyjaciółmi i rodziną, poradnictwo rówieśnicze oraz poznawczo-behawioralne podejście do choroby również mogą pomóc w przezwyciężeniu uczucia izolacji 

Osoby z ME/CFS mogą mieć problemy z zaufaniem

Oprócz braku energii, który powstrzymuje osoby z ME/CFS przed socjalizacją, niektóre osoby mogą również wycofać się z powodu problemów z zaufaniem. Naukowcy z badania opublikowanego w czasopiśmie Health and Social Care odkryli, że osoby z ME/CFS częściej zwracają się o wsparcie do swoich rówieśników niż do pracowników służby zdrowia, aby znaleźć strategie radzenia sobie z chorobą.

„Negatywne reprezentacje społeczne związane z przewlekłym zmęczeniem, brakiem lekarstw i wytycznych medycznych prawdopodobnie przyczyniają się do wzmocnienia wsparcia rówieśniczego w porównaniu ze wsparciem lekarza” – napisali badacze. 

Taylor uważa, że ​​osoby z ME/CFS mogą również nie ufać innym postaciom w swoim życiu, które ich zdaniem nie traktują ich objawów poważnie. „Nie ma możliwości, aby ludzie tego nie uwewnętrznili i nie przełożyli tego na swoje inne interakcje z innymi ludźmi, którzy w pewien sposób reprezentują tę pozycję autorytetu, nawet w ich własnej rodzinie lub ich własnych przyjaciołach” – mówi Taylor.

Postrzegany brak opieki i niezrozumienie ze strony pracowników służby zdrowia mogą wynikać z ograniczonych opcji dostępnych w leczeniu ME/CFS. „Myślę, że jest wielu lekarzy, którzy nie próbują zignorować pacjenta, ale nie wiedzą, co zrobić, więc odczuwa się to jako zignorowanie” — mówi Meara.

W przypadku schorzeń, w których przewlekłe zmęczenie jest objawem innej choroby, takiej jak zapalenie naczyń, Meara mówi, że może spróbować pomóc pacjentowi radzić sobie ze zmęczeniem, zwiększając dawkę leków na zapalenie naczyń. Kiedy nie ma schorzenia podstawowego przewlekłego zmęczenia, nie ma tak wielu prostych opcji, które ona i inni lekarze próbujący pomóc ludziom radzić sobie z ME/CFS u pacjenta mogą podjąć.

Nakładanie się ME/CFS i COVID-19

Badania sugerują, że niektórzy długotrwali pacjenci z COVID-19 mogą rozwinąć lub mieć chorobę podobną do ME/CFS. Dr Anthony Fauci, główny doradca medyczny prezydenta USA Joe Bidena i dyrektor Narodowego Instytutu Alergii i Chorób Zakaźnych, powiedział Medscape w lipcu ubiegłego roku, że „to niezwykłe, jak wiele osób ma zespół postwirusowy, który jest bardzo uderzająco podobny do zespołu przewlekłego zmęczenia/encefalomyelitis myalgic”.

W artykule opublikowanym w czasopiśmie Frontiers in Medicine naukowcy twierdzą, że kluczowe jest zbadanie wszystkich osób, które zaraziły się COVID-19, „nawet tych, które początkowo miały tylko łagodne objawy, oraz zbadanie okresu rekonwalescencji i długoterminowych konsekwencji zdrowotnych COVID-19”, aby lepiej zrozumieć, jak zapobiegać długiemu COVID-19. Naukowcy zauważają również, że „bezpośrednie i pośrednie koszty ekonomiczne [ME/CFS] dla społeczeństwa szacuje się na 17–24 miliardy dolarów rocznie”.

W wyniku trwających i przyszłych badań nad COVID-19 Meara uważa, że ​​nastąpi postęp w badaniach, który pomoże znaleźć lepsze opcje leczenia niewidocznych chorób związanych z długim COVID-19, do których należą również fibromialgia i zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej (POTS). „Zaczniemy zwalczać przewlekłe zmęczenie i fibromialgię, ponieważ teraz w COVID jest dużo pieniędzy” — mówi Meara. „To niefortunny pozytywny produkt uboczny, może pozytywna strona, można by powiedzieć, ale zmusza medycynę do radzenia sobie z problemami, z którymi nie radziliśmy sobie od wielu lat”.

Informacje w tym artykule są aktualne na dzień podany, co oznacza, że ​​nowsze informacje mogą być dostępne, gdy to czytasz. Aby uzyskać najnowsze informacje na temat COVID-19, odwiedź naszą  stronę z wiadomościami o koronawirusie .