Oprócz leków leczących stwardnienie rozsiane (SM), rehabilitacja jest kluczowym elementem skutecznego radzenia sobie z chorobą, szczególnie po nawrocie. W zależności od objawów, rehabilitacja może być potrzebna tylko okazjonalnie lub możesz wymagać tych terapii regularnie, aby pomóc Ci zachować jak najlepsze zdrowie.
Od fizjoterapii, przez terapię mowy i języka, po terapię poznawczą (i wiele innych) istnieje wiele skutecznych, angażujących opcji rehabilitacyjnych, które mogą zminimalizować wpływ niepełnosprawności związanej ze stwardnieniem rozsianym i pomóc Ci funkcjonować jak najlepiej w każdym aspekcie życia.
Spis treści
Fizjoterapia
Fizjoterapia może pomóc w leczeniu wielu objawów i potrzeb związanych ze stwardnieniem rozsianym.
Problemy z mobilnością i mięśniami
Problemy z chodzeniem są niezwykle powszechne w SM i mogą być jednym z pierwszych objawów, których doświadczasz. Fizjoterapia może pomóc Ci poprawić mobilność i niezależność.
Fizjoterapeuta może nauczyć Cię ćwiczeń , które zmniejszą ból mięśni, spastyczność i osłabienie, a także pomogą Ci poprawić równowagę, koordynację, siłę i elastyczność. Może to opóźnić potrzebę korzystania z urządzenia wspomagającego ruchomość i pomóc zapobiec upadkom, co może cofnąć Cię o pięć kroków w leczeniu SM.
Jeśli potrzebujesz urządzenia wspomagającego ruch (lub nie jesteś pewien, czy używasz właściwego), fizjoterapeuta może pomóc Ci znaleźć to, co jest dla Ciebie najlepsze. Przykłady urządzeń wspomagających ruch obejmują laski jednopunktowe lub czteropunktowe, skutery elektryczne, chodziki i wózki inwalidzkie ręczne lub elektryczne.
Zmęczenie
Możesz być również zaskoczony, dowiadując się, że oprócz problemów z mięśniami i mobilnością, ćwiczenia fizjoterapeutyczne mogą poprawić zmęczenie związane z SM. Leczenie zmęczenia jest dość istotne, ponieważ dotyka ono od 75 do 95 procent pacjentów, a 50 do 60 procent twierdzi, że jest to jeden z najtrudniejszych objawów SM do opanowania.
Jednym z powodów, dla których ćwiczenia pomagają, jest to, że brak aktywności faktycznie przyczynia się do zmęczenia, ponieważ powoduje, że twoje ciało musi ciężej pracować, aby wszystko zrobić, ponieważ nie jest w formie. Ćwiczenia mogą również zwalczać stres, pomagać ci lepiej spać i poprawiać nastrój — wszystkie te czynniki mogą wpływać na poziom twojego zmęczenia.
W przeglądzie Cochrane z 2019 r. dotyczącym terapii rehabilitacyjnych dla osób chorych na SM ustalono, że fizjoterapia, taka jak ćwiczenia i aktywność fizyczna, może nie tylko poprawić funkcje takie jak siła, mobilność i pojemność płuc, ale także zmniejszyć zmęczenie i poprawić ogólną jakość życia.
Ćwiczenia z SM wymagają delikatnej równowagi. Nie chcesz się przemęczać ani przegrzewać, więc najlepszym rozwiązaniem jest zaprojektowanie programu ćwiczeń z fizjoterapeutą, który pracuje z osobami z SM.
Postawa i pozycjonowanie
Fizjoterapeuta może nauczyć Cię, jak zachować prawidłową postawę i ustawienie ciała, co może złagodzić część bólu związanego z SM. Jeśli poruszasz się na wózku inwalidzkim lub masz ograniczoną mobilność, odpowiednie ustawienie może również zapobiegać odleżynom .
Terapia zajęciowa
Terapia zajęciowa pomaga Ci zmaksymalizować codzienne funkcjonowanie w domu i/lub w miejscu pracy.
Zarządzanie energią
Terapeuta zajęciowy może z Tobą pracować nad sposobami oszczędzania energii. Na przykład, jeśli Twoje zmęczenie ogranicza Twoją zdolność do robienia zakupów spożywczych, Twój terapeuta zajęciowy może zasugerować korzystanie ze skutera podczas załatwiania sprawunków.
Umiejętności i urządzenia do codziennych czynności
Terapeuci zajęciowi mogą zalecić zmiany w domu, które zapobiegną upadkom i zapewnią komfort podczas wykonywania codziennych czynności, takie jak:
- Pozbywanie się luźnych dywanów w celu zapobiegania upadkom
- Montaż poręczy w łazience w celu zapewnienia maksymalnego bezpieczeństwa i dostępności
- Dostosowanie oświetlenia w celu rozwiązania problemów ze wzrokiem
- Nauczanie Ciebie i/lub bliskich, jak oceniać i utrzymywać bezpieczeństwo urządzeń wspomagających ruch
- Udzielanie porad dotyczących zatrudniania i współpracy z opiekunem
- Udzielamy wskazówek, jak się ubierać, kąpać i przygotowywać posiłki, biorąc pod uwagę niepełnosprawności związane ze stwardnieniem rozsianym
- Dajemy Ci ćwiczenia wzmacniające Twoje dłonie i ramiona oraz poprawiające Twoją koordynację
- Określanie, jakie zmiany mogą być potrzebne, aby móc nadal jeździć
- Ocena, jakiego rodzaju urządzeń lub adaptacji potrzebujesz do korzystania z komputera i innego sprzętu elektronicznego
Niektórzy terapeuci zajęciowi zajmują się również rehabilitacją poznawczą i zawodową (patrz poniżej).
Terapia mowy i języka
W miarę postępu SM wzrasta ryzyko wystąpienia problemów z połykaniem, mówieniem i głębokim oddychaniem. Często problemy te pokrywają się, ponieważ do kontrolowania wszystkich tych funkcji używane są podobne mięśnie.
Logopeda może pomóc Ci uporać się z tymi trudnościami, stosując konkretne strategie.
Popraw oddychanie
Aby poprawić zdolności oddechowe, logopedzi mogą współpracować z pulmonologami (specjalistami od płuc). Strategie, z których może skorzystać logopedzi, obejmują:
- Techniki usuwania śluzu z gardła
- Ćwiczenia pomagające oddychać swobodniej
- Terapie medyczne, takie jak nebulizatory lub tlen
Zminimalizuj aspirację
Kiedy osoba chora na SM ma trudności z połykaniem pokarmów i płynów, może to powodować poważne problemy, takie jak odwodnienie, złe odżywianie, zakrztuszenie i zachłyśnięcie (gdy pokarm lub napój dostaje się do płuc).
Logopeda może zalecić techniki żywieniowe, które zmaksymalizują spożycie składników odżywczych, jednocześnie minimalizując ryzyko aspiracji. Podejścia te często obejmują:
- Odpoczynek przed jedzeniem
- Siedzenie w pozycji wyprostowanej
- Trzymaj brodę równolegle do stołu
- Wykonywanie podwójnych połykań
Zmniejsz trudności z mówieniem
Problemy z mową są powszechne w SM i dotyczą nawet 40 procent pacjentów w pewnym momencie. Problemy te mogą obejmować trudności z artykulacją (niewyraźna mowa), spowolnioną mowę, cichą mowę lub upośledzoną jakość głosu, taką jak chrypka, duszność lub nosowy głos.
Logopeda może pomóc w zmniejszeniu tych trudności z mówieniem, ucząc Cię ćwiczeń wzmacniających usta. Może również zalecić urządzenia komunikacyjne, takie jak wzmacniacze głosu, dzięki którym będziesz lepiej słyszany.
Niektórzy logopedzi wykonują również ocenę funkcji poznawczych i rehabilitację poznawczą (patrz poniżej).
Rehabilitacja poznawcza
Problemy poznawcze dotyczą szacunkowo 34 do 65 procent pacjentów z SM. Zazwyczaj pojawiają się stopniowo i mogą wystąpić w dowolnym momencie trwania choroby. U niektórych osób są nawet pierwszym objawem SM.
Możliwe problemy obejmują:
- Myślący
- Pamięć
- Uwaga
- Szybkość przetwarzania informacji
- Organizowanie
- Rozumowanie i rozwiązywanie problemów
- Zdolności wizualno-przestrzenne
- Płynność werbalna
Chociaż nie ma lekarstwa na takie problemy w SM, rehabilitacja poznawcza może pomóc. Jest wykonywana przez wykwalifikowanego neuropsychologa, terapeutę zajęciowego lub logopedę i pomaga nauczyć się kompensować problemy poznawcze i poprawiać ogólne funkcjonowanie.
Dobra wiadomość na temat funkcji poznawczych w SM jest taka, że rzadko kiedy są one poważnie upośledzone. Niezależnie od tego, nawet przy łagodnych deficytach poznawczych, możesz czuć się odizolowany lub niespokojny w kontaktach z innymi w domu lub w pracy.
Ocena poznawcza
Terapie poznawcze, których potrzebujesz, zależą od oceny poznawczej. Niektórzy ludzie z SM, którzy mają dysfunkcję poznawczą, decydują się na ocenę, jeśli ich problemy poznawcze wpływają na ich codzienne funkcjonowanie.
Chociaż testy poznawcze mogą być czasochłonne (wymagają przeprowadzenia szeregu standaryzowanych testów), mogą pomóc w uzyskaniu wyraźnego obrazu tego, jak SM wpłynęło na Twoje funkcje poznawcze lub czy występują inne problemy zdrowotne, takie jak depresja lub ból związany z SM, które mogą pogarszać funkcje poznawcze.
Poddanie się ocenie funkcji poznawczych na wczesnym etapie choroby i regularne wizyty kontrolne pozwalają lekarzowi porównać ostatnie wyniki z tymi z poprzednich lat, co pomaga ustalić, czy funkcje poznawcze uległy pogorszeniu, pozostały takie same, czy nawet się poprawiły.
Testy poznawcze mogą być drogie. Niektóre plany ubezpieczeniowe obejmują je, więc najlepiej skontaktować się z operatorem, aby uzyskać więcej informacji.
Strategie
Na podstawie Twojej oceny, Twój terapeuta poznawczy może zalecić jedną lub więcej z poniższych możliwości, wśród innych. Strategie, których możesz używać w czasie, mogą również ulec zmianie.
- Zaplanuj czynności najbardziej angażujące mózg na tę część dnia, w której jesteś najbardziej czujny
- Korzystanie z urządzeń elektronicznych lub po prostu długopisu i papieru do zapamiętywania rzeczy
- Skupianie się na jednym zadaniu na raz i nauka blokowania potencjalnych rozproszeń
- Zajmowanie się czynnościami stymulującymi mózg, takimi jak czytanie lub gry karciane
- Podejmowanie przyjemnych czynności, które mogą poprawić odporność mózgu na uszkodzenia związane ze stwardnieniem rozsianym
- Uczestnictwo w ćwiczeniach fizycznych, które – jak wykazały badania – pomagają poprawić funkcje poznawcze
Zarządzanie stresem i psychoterapia mogą również stanowić część rehabilitacji poznawczej, szczególnie biorąc pod uwagę fakt, że depresja jest tak częstą przypadłością u osób z SM.
Przegląd badań nad terapiami rehabilitacyjnymi w SM z 2017 r. wykazał dowody o umiarkowanej jakości, że terapia poznawczo-behawioralna (CBT), rodzaj psychoterapii, jest korzystna w leczeniu depresji i pomaga pacjentom zaakceptować i poradzić sobie z SM. Jeśli masz objawy depresji, koniecznie porozmawiaj ze swoim lekarzem o rozpoczęciu leczenia.
Rehabilitacja zawodowa
Specjaliści rehabilitacji zawodowej mogą przeszkolić Cię w zakresie korzystania z urządzeń wspomagających lub dokonać dostosowań, które dostosują Twoje obecne miejsce pracy do Twoich potrzeb, lub pomóc Ci znaleźć nową pracę, która to zrobi. Oceniają również gotowość do pracy i przeprowadzają coaching zawodowy i szkolenia w zakresie mobilności.
Niektórzy terapeuci zajęciowi zajmują się również rehabilitacją zawodową, ponieważ te dwie dyscypliny w dużym stopniu się pokrywają.
Programy rehabilitacji zawodowej mogą być dostępne w Twoim hrabstwie lub stanie. Skontaktuj się z jednym z nich, aby uzyskać więcej informacji.
Programy multidyscyplinarne
Programy rehabilitacji multidyscyplinarnej obejmują zespół specjalistów z dwóch lub więcej specjalności, takich jak medycyna, fizjoterapia, terapia zajęciowa, terapia mowy i języka, rehabilitacja poznawcza, neurologia, pielęgniarstwo itp. Programy te mogą być stacjonarne lub ambulatoryjne.
Wspomniany przegląd Cochrane z 2019 r. wykazał, że kompleksowy, multidyscyplinarny program rehabilitacji poprawia funkcjonowanie i niepełnosprawność oraz prowadzi do długoterminowej poprawy jakości życia i aktywności. Wyniki te sugerują, że wykorzystanie wszystkich potrzebnych terapii rehabilitacyjnych jest dobrym sposobem na maksymalizację potencjalnych korzyści.
Słowo od Health Life Guide
Terapie rehabilitacyjne odgrywają kluczową rolę w Twoim zdrowiu SM, ale nie są szybką naprawą — potrzeba czasu i cierpliwości, aby zobaczyć rezultaty. Możesz napotkać przeszkody i frustracje po drodze, ale ogólne korzyści dla Twojego długoterminowego zdrowia są tego warte. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, które terapie rehabilitacyjne są odpowiednie dla Twoich indywidualnych potrzeb i kiedy możesz ich potrzebować.
Pamiętaj również, że możesz zmienić terapeutę lub miejsce terapii, jeśli nie jesteś zadowolony z obecnego. Uzyskanie drugiej opinii nigdy nie jest złym pomysłem, a czasami potrzeba czasu, aby znaleźć właściwą uzdrawiającą, opartą na zaufaniu relację. Nasz Poradnik do dyskusji z lekarzem poniżej może pomóc Ci rozpocząć tę rozmowę.