Niezależnie od tego, czy niedawno zdiagnozowano u Ciebie toczeń, czy żyjesz z nim od jakiegoś czasu, co musisz wiedzieć o swoim codziennym życiu? Porozmawiajmy o Twojej diagnozie, początkowych strategiach, opiece nad toczniem i regularnej opiece medycznej, a także o tym, jak dowiedzieć się więcej o swojej chorobie i znaleźć wsparcie.
Spis treści
Życie z toczniem
Osoby, u których niedawno zdiagnozowano toczeń (toczeń rumieniowaty układowy), mogą być na początku zszokowane, ewentualnie odczuć ulgę, jeśli wyobraziły sobie coś strasznego, a na końcu zdezorientowane. Nie tylko diagnoza jest trudna — wiele osób początkowo błędnie zdiagnozowano — ale leczenie znacznie się różni u poszczególnych osób. Toczeń został nazwany „płatkiem śniegu”, opisując, że nie ma dwóch takich samych osób z tą chorobą. Od czego zacząć i jakie są kolejne kroki, które należy podjąć, jeśli zdiagnozowano u Ciebie toczeń?
Nowo zdiagnozowany
„Co mam?” to pierwsza reakcja wielu osób, u których zdiagnozowano toczeń. A ponieważ ogół społeczeństwa niewiele wie o tej chorobie, nie jest to zaskoczeniem. Większość ludzi wie tylko, że cierpi na niejasne, bolesne objawy tocznia, które pojawiają się i znikają, bez ustalonego schematu przewidywalności. Co dziwne, większość zaostrzeń tocznia jest wywoływana przez coś (choć przyczyny są różne) i czasami przebiega według pewnego schematu. Zrozumienie, co wyzwala zaostrzenia, a także możliwość ich zmniejszenia lub zapobiegania ich wystąpieniu, jest kluczem do życia z tą chorobą i utrzymania wysokiej jakości życia.
Znalezienie dostawcy usług opieki zdrowotnej
Gdy już masz diagnozę lub nawet jeśli jesteś nadal oceniany , ważne jest, aby znaleźć dostawcę opieki zdrowotnej, który zajmuje się osobami z toczniem — zazwyczaj reumatologiem. Ponieważ toczeń jest stosunkowo rzadki, wielu lekarzy widziało tylko kilka osób — lub mogło nigdy nie zobaczyć — kogoś z toczniem. Podobnie jak wybrałbyś malarza domowego, który pomalował dziesiątki domów, zamiast malarza początkującego, ważne jest znalezienie dostawcy opieki zdrowotnej, który jest pasjonatem leczenia osób z toczniem.
Jeśli jesteś w tym momencie swojej podróży, mamy kilka wskazówek, jak znaleźć reumatologa, który się tobą zajmie. Wybieraj mądrze. Potrzebujesz lekarza, który nie tylko będzie z tobą przez nieuniknione frustracje związane z chorobą, ale także takiego, który pomoże ci skoordynować twoją opiekę z innymi specjalistami i terapeutami, których odwiedzisz.
Początkowe strategie po diagnozie
Na początku może być trudno zdać sobie sprawę, że masz do czynienia z przewlekłą chorobą — taką, która nie ma absolutnych przyczyn ani lekarstw. Jednak, podobnie jak w przypadku innych przewlekłych chorób, samo zdiagnozowanie może być wielką ulgą. Przynajmniej możesz nazwać swoje objawy i coś z nimi zrobić.
Twój dostawca opieki zdrowotnej porozmawia z Tobą o dostępnych opcjach leczenia . Pomocne jest zrozumienie, że „leczenie” to ciągły proces. Poznanie wszystkich dostępnych metod leczenia może wydawać się przytłaczające, ale nie musisz uczyć się wszystkiego na raz. Na początku możesz chcieć dowiedzieć się tylko o wszelkich metodach leczenia, których potrzebujesz od razu, i o wszelkich objawach, które powinny skłonić Cię do zadzwonienia do dostawcy opieki zdrowotnej.
Wdrażaj strategie dobrego samopoczucia
Możesz czuć, że chcesz się skupić tylko na swoim początkowym leczeniu, ale kiedy zostanie postawiona diagnoza (lub, jeśli o to chodzi, kiedykolwiek), to dobry moment, aby zacząć opracowywać strategie dobrego samopoczucia. W pewnym sensie otrzymanie diagnozy przewlekłej choroby jest „momentem nauki”, a wiele osób uważa, że są bardziej świadome dobrego samopoczucia niż wcześniej.
Strategie dobrego samopoczucia obejmują radzenie sobie ze stresem (poprzez medytację, modlitwę, terapię relaksacyjną lub cokolwiek innego, co działa w Twoim przypadku), program ćwiczeń i jedzenie zdrowej, różnorodnej żywności jako dobry początek. Ważne jest, aby nadal cieszyć się swoimi zwykłymi aktywnościami tak bardzo, jak to możliwe.
Niektóre pokarmy wydają się łagodzić lub pogarszać objawy tocznia, chociaż badania nad tym są w powijakach. Ponieważ każdy z toczniem jest inny, najlepsze pokarmy dla Ciebie, nawet po zbadaniu, mogą się bardzo różnić. Jeśli uważasz, że Twoja dieta może mieć wpływ na Twoją chorobę, najlepszym podejściem jest prawdopodobnie prowadzenie dziennika żywieniowego (takiego jak te prowadzone przez osoby próbujące dowiedzieć się, czy są uczulone na konkretny pokarm).
Znajdowanie wsparcia
Pielęgnowanie przyjaźni jest kluczowe w budowaniu bazy wsparcia, która pomoże ci poradzić sobie z chorobą. Oprócz utrzymywania bliskich relacji z długoletnimi przyjaciółmi, znalezienie innych osób z toczniem jest zdecydowanym plusem. Osoby, które mają dobre wsparcie społeczne, są mniej podatne na zranienie i mogą ostatecznie mieć mniej stresu psychologicznego i mniej „obciążenia chorobą” związanego z toczniem niż osoby z mniejszym wsparciem.
Nie możemy powiedzieć wystarczająco dużo o znajdowaniu osób, które radzą sobie z tymi samymi wyzwaniami. Możesz mieć grupę wsparcia w swojej społeczności, ale nie musisz nawet wychodzić z domu. Istnieje kilka aktywnych społeczności wsparcia dla osób z toczniem online, które chętnie Cię przyjmą. Znajdź również inne sposoby na zbudowanie swojej sieci społecznościowej, czy to poprzez wspieranie wspólnej sprawy, grupy kościelnej, czy innych grup społecznościowych.
Regularna pielęgnacja
Będziesz musiał regularnie odwiedzać swojego reumatologa, a nie tylko wtedy, gdy objawy się pogarszają. W rzeczywistości wizyty te, gdy wszystko idzie dobrze, są dobrym momentem, aby dowiedzieć się więcej o swoim stanie i porozmawiać o najnowszych badaniach. Twój lekarz może pomóc Ci rozpoznać ostrzegawcze objawy zaostrzenia choroby na podstawie wszelkich wzorców, jakie zauważy w Twojej chorobie. Mogą być one różne u każdego; jednak wiele osób z toczniem doświadcza zwiększonego zmęczenia, zawrotów głowy, bólów głowy, bólu, wysypek, sztywności, bólu brzucha lub gorączki tuż przed zaostrzeniem choroby. Twój lekarz może również pomóc Ci przewidzieć zaostrzenia choroby na podstawie regularnych badań krwi i badań.
Oprócz regularnej opieki medycznej wiele osób odkrywa, że podejście integracyjne działa bardzo dobrze. Istnieje kilka alternatywnych i uzupełniających metod leczenia tocznia, które mogą pomóc w radzeniu sobie z problemami od radzenia sobie z bólem po depresję, obrzęk i stres.
Medycyna zapobiegawcza
Łatwo jest odłożyć profilaktykę na dalszy plan, gdy zostanie zdiagnozowana przewlekła choroba, taka jak toczeń. To nie tylko nierozsądne w ogólności, ale biorąc pod uwagę, że toczeń wpływa na układ odpornościowy , regularna profilaktyka jest jeszcze ważniejsza. A jak w przypadku każdej przewlekłej choroby zapalnej, toczeń zwiększa ryzyko miażdżycy i choroby tętnic wieńcowych.
W planie leczenia powinny znaleźć się takie zabiegi, jak regularne badania ginekologiczne, mammografia i szczepienia.
Dowiedz się więcej o toczniu
Jak wspomnieliśmy wcześniej, wiedza o toczniu jest bardzo ważna. Wiedza o chorobie nie tylko wzmacnia Cię jako pacjenta i zmniejsza Twój niepokój, ale może mieć wpływ na przebieg choroby. Od rozpoznawania wczesnych objawów ostrzegawczych zaostrzenia po wezwanie pomocy medycznej w przypadku powikłań, edukacja na temat Twojej choroby jest koniecznością.
Bądź swoim własnym obrońcą
Badania pokazują, że osoby, które aktywnie uczestniczą w leczeniu tocznia, odczuwają mniejszy ból i rzadziej zapadają na choroby wymagające interwencji medycznej, a także pozostają bardziej aktywne.
W miejscu pracy i w szkole bycie swoim własnym rzecznikiem jest równie ważne, jak w domu lub w klinice. Ponieważ toczeń może być chorobą „niewidoczną” lub „cichą”, stwierdzono, że czasami osoby z toczniem cierpią niepotrzebnie. Dostosowania, czy to w miejscu pracy, czy na terenie kampusu uczelni, mogą mieć znaczący wpływ, a istnieje wiele opcji. Jednak ponieważ choroba nie jest widoczna jak niektóre inne schorzenia, być może będziesz musiał zainicjować proces i poszukać pomocy samemu.
Podsumowanie radzenia sobie z toczniem na co dzień
Radzenie sobie z toczniem nie jest łatwe. W porównaniu z innymi schorzeniami świadomość jest mniejsza, a wiele osób mówi o słyszeniu lub otrzymywaniu krzywdzących komentarzy na temat tocznia od innych. Mimo tych wyzwań większość osób z toczniem może żyć szczęśliwie i godnie. Bycie swoim własnym rzecznikiem, budowanie systemu wsparcia społecznego, poznawanie swojej choroby i znalezienie pracownika służby zdrowia, który może być Twoim zespołem w radzeniu sobie z chorobą, może pomóc w tym.