O texto a seguir é uma entrevista com Jill Osborne, fundadora e CEO da Interstitial Cystitis Network :
Índice
P: Conte-me sobre sua formação e interesse em Cistite Intersticial (CI).
R: Sou bem típico de pacientes com IC. Eu tinha 32 anos quando meus sintomas começaram. Várias vezes por mês, eu sentia dor intensa na bexiga, desconforto e necessidade de urinar com frequência , principalmente à noite. No entanto, embora certamente parecesse uma infecção , bactérias nunca foram encontradas na minha urina.
Demorou mais de um ano para diagnosticar minha IC. No verão de 1993, eu mal conseguia andar pelo quarteirão sem chorar. Dirigir era muito difícil, trabalhar era quase impossível e eu (como alguns pacientes de IC) sentia dores intratáveis. Embora eu tivesse um excelente urologista , eu me sentia isolado e sozinho. Então, um dia, falei com outro paciente de IC por telefone. Pela primeira vez, senti que alguém realmente entendia minha condição. Aprendi várias estratégias de autoajuda e tratamentos convencionais que acabaram me dando um alívio substancial. Acima de tudo, recebi o presente da esperança.
Comecei meu primeiro grupo de apoio à IC apenas três meses após meu diagnóstico e presidi minha primeira conferência médica de IC um ano depois. Em 1994, reconhecemos a necessidade de levar apoio diretamente para as casas e escritórios daqueles que não podiam comparecer às reuniões locais, daí nosso estabelecimento dos primeiros grupos de apoio à doença da bexiga e IC na AOL. Em 1995, nos aventuramos na world wide web criando o site Interstitial Cystitis Network com o objetivo de oferecer apoio e informações aos pacientes, uma extensa biblioteca de pesquisa online e recursos clínicos para médicos (tudo sem custo para nossos participantes). Na primavera de 1998, o ICN foi estabelecido como a primeira empresa de publicação administrada por pacientes dedicada à IC. Agora atendemos quase 10.000 pacientes em 16 países.
P: O que causa a CI?
R: Apesar de décadas de documentação de uma síndrome da bexiga (agora chamada de CI), bem como da descoberta de que ela afetava homens e crianças, a CI foi lamentavelmente rotulada como uma doença histérica feminina na década de 1950, quando pesquisadores sugeriram que uma mulher que estava sob cuidados médicos com CI grave pode ter tido “hostilidade reprimida em relação às figuras parentais tratadas masoquisticamente por meio de sintomas da bexiga desde a infância”. Ainda hoje, alguns pacientes encontram médicos que acreditam que não há tratamento para CI além do encaminhamento para uma avaliação psicológica.
Foi somente em 1987 que os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA convocaram sua primeira reunião formal sobre IC, estabelecendo uma definição para a doença e lançando um curso para pesquisas futuras. Os pesquisadores agora acreditam que a IC pode ter várias origens, incluindo infecção possivelmente fastidiosa (capaz de se agarrar aos tecidos e não encontrada na urina normal), uma quebra da camada de GAG na parede da bexiga, possível envolvimento de mastócitos e inflamação neurogênica. Não há consenso neste momento sobre a causa da IC e muitos acreditam que seja uma síndrome, talvez com uma variedade de origens.
P: Quais são os sintomas da cistite intersticial?
R: Pacientes com IC podem apresentar qualquer combinação de frequência urinária (mais de oito vezes por dia), urgência urinária e/ou dor na bexiga. Para fins de diagnóstico, um médico também pode realizar uma hidrodistensão para procurar pequenas hemorragias pontuais encontradas nas bexigas de pacientes com IC, chamadas glomerulações.
Pacientes com IC também podem sentir necessidade de urinar frequentemente à noite ( noctúria ), desconforto com sexo e dificuldade para sentar ou dirigir um carro. Pacientes com IC também podem ter capacidade reduzida da bexiga e/ou sensibilidade a alimentos (como suco de cranberry, ácidos, álcool, chocolate, cítricos e mais). Você pode frequentemente reconhecer um paciente com IC pela necessidade frequente de usar o banheiro, particularmente ao dirigir por longas distâncias.
P: Como a CI é diferente de outros distúrbios da bexiga?
A: Ahhh… essa é a pergunta de $10.000. Você tem que lembrar que a bexiga só pode falar uma língua, a da dor, frequência ou urgência. Então, apesar da condição ou trauma, os pacientes da bexiga podem apresentar sintomas muito semelhantes.
Pacientes com prostatite, por exemplo, geralmente sentem dor perineal , frequência, fluxo urinário reduzido e possivelmente impotência e dor antes, durante ou depois da ejaculação . Pacientes com uretrite podem sentir frequência, urgência ou dor, mesmo que pareça ser uma inflamação apenas da uretra. A uretrite pode ser desencadeada por infecção ou sensibilidade a sabonetes, espermicidas, produtos de banho ou duchas. Os pacientes frequentemente se queixam de dor uretral direta , às vezes durante a micção.
Síndrome uretral é outro termo nebuloso da bexiga. Os médicos discordam sobre a definição de síndrome uretral. Basicamente, parece ser usado em pacientes que podem ter frequência ou urgência, mas sem infecção encontrada.
Trigonite é outra doença que tem sintomas virtualmente idênticos à IC (frequência, urgência, e/ou dor). Trigonite é usada quando os médicos observam que o trígono na bexiga tem uma aparência de paralelepípedo. Alguns médicos contestam a trigonite como uma doença porque acreditam que o trígono naturalmente se parece com isso.
Pacientes com síndrome da bexiga hiperativa podem ter frequência, urgência e episódios de incontinência. Acredita-se que essa doença seja uma disfunção neurológica da bexiga. É chamada de hiperreflexia do detrusor quando uma causa neurológica é conhecida, e instabilidade do detrusor quando não há anormalidade neurológica.
Cistite intersticial, síndrome da bexiga dolorosa e síndrome de frequência-urgência-disúria são usadas indistintamente para descrever frequência urinária, urgência e/ou sensações de dor ou pressão ao redor da bexiga, pelve e períneo.
Nos círculos de pacientes e médicos, frequentemente nos preocupamos muito mais em tratar os sintomas do que em agonizar ou debater sobre o “nome” da doença. Se o paciente está desconfortável, ele precisa de ajuda, independentemente do nome.
P: Como a CI é diagnosticada?
R: Os pacientes com IC são diagnosticados com uma análise dos seus padrões de evacuação, dos seus sintomas e da eliminação de outras doenças.
No melhor cenário, os pacientes com suspeita de IC preenchem um diário de micção durante um período de tempo que permitirá que tanto o paciente quanto o médico vejam os padrões de micção, volumes de urina e níveis de dor. Se houver suspeita de um diagnóstico, o médico pode então optar por realizar outros testes de diagnóstico para descartar outras doenças. Se esses testes forem negativos e o médico suspeitar fortemente da presença de IC, ele pode optar por realizar uma hidrodistensão. Ao distender a bexiga com água, ele pode então visualizar as paredes da bexiga para as hemorragias petequiais características (glomerulações) encontradas em muitos pacientes com IC. Outros novos procedimentos de teste de diagnóstico estão sendo pesquisados atualmente.
P: Quais são os tratamentos para CI?
R: Nos anos desde a primeira reunião formal sobre IC em 1987, cientistas exploraram muitos tratamentos potenciais e, em alguns casos, controversos. Infelizmente, nenhum tratamento ainda foi estabelecido como uma “cura” para IC. Portanto, é importante entender que a maioria dos tratamentos é projetada para aliviar os sintomas em vez de curar a doença.
Os tratamentos de IC geralmente se enquadram em duas categorias: medicamentos orais ou medicamentos intravesicais que são colocados diretamente na bexiga. As terapias orais podem incluir revestimentos de bexiga, antidepressivos, anti-histamínicos , antiespasmódicos e anestésicos de bexiga.
Além disso, são usadas estimulação nervosa, hidrodistensão/hidrodilatação e cirurgia. Cirurgia, como aumento da bexiga ou cistectomia, geralmente é considerada somente após todas as outras opções de tratamento terem sido exploradas.
A maioria dos médicos utiliza sua própria experiência com pacientes para ajudar a decidir qual tratamento recomendar. É reconfortante saber, no entanto, que se a primeira seleção não ajudar, há muitas outras abordagens para tentar.
P: Mudanças na dieta e/ou no estilo de vida podem reduzir os sintomas da CI?
R: Sim. Muitos pacientes aprenderam que a dieta pode influenciar seus surtos de IC. Alimentos altamente ácidos, alcoólicos e/ou salgados são gatilhos bem estabelecidos para IC.
P: Quais são os fatores de risco para o desenvolvimento de CI?
A. Com toda a honestidade, eu simplesmente não sei. Está claro pela pesquisa epidemiológica que alguns pacientes com IC têm um histórico de infecções da bexiga na infância . Além disso, os pacientes falam de forma anedótica sobre possíveis laços genéticos. Na minha família, minha mãe, irmã, tia, prima e avó tiveram uma grande variedade de sintomas da bexiga, embora não especificamente IC. Em outros casos, houve alguma discussão sobre pacientes que desenvolveram IC após procedimentos cirúrgicos ou internações hospitalares. No entanto, isso não foi confirmado de forma decisiva. Teremos que esperar por mais pesquisas para verificar os fatores de risco. (IC também pode ocorrer em homens.)
P: Onde os pacientes com IC podem buscar suporte?
R: As atividades do IC já foram desenvolvidas em vários países, incluindo Austrália, Nova Zelândia, Canadá, EUA, Inglaterra, Holanda e Alemanha. Nossos grupos de suporte pela Internet via ICN oferecem a oportunidade para pacientes de todo o mundo oferecerem suporte uns aos outros. Nos EUA, há grupos de suporte independentes, afiliados a hospitais e/ou ICA. Os pacientes têm várias opções para explorar com base no que é encontrado em sua região.
P: Que conselho você daria aos pacientes com IC?
R: A IC é uma doença difícil de se ter porque não é visível por fora. Enfrentamos o desafio único de ter que convencer médicos, familiares e amigos de que estamos realmente desconfortáveis e precisamos de cuidados. Acredito que os pacientes precisam ser participantes responsáveis em seus cuidados médicos. Não podemos esperar entrar no consultório de um médico para receber a cura. Há uma chance de termos um médico que nem mesmo aceite a IC como uma doença real. Temos que estar preparados para trabalhar efetivamente com nossos médicos, reunir informações que possam ser úteis e ser um participante ativo em nossos cuidados médicos.
Uma abordagem bem-sucedida para IC é bem completa. Embora todos nós desejemos poder fazer apenas um tratamento para curar nossa IC, isso não é uma realidade neste momento. Em vez disso, devemos tentar construir um kit de ferramentas de estratégias eficazes que trabalhem juntas para melhorar nossas vidas e nossa IC.
Os tratamentos da bexiga que visam à cura são uma prioridade. No entanto, além disso, também precisamos de um equilíbrio saudável de estratégias de autoajuda e dieta. Nunca houve um momento mais importante para um paciente com IC aprender boas estratégias de relaxamento e gerenciamento de estresse.
E quando se trata do nosso bem-estar emocional, ter IC pode impactar nossos relacionamentos e vidas familiares. Este é um bom momento para focar em novas habilidades, incluindo o uso de estratégias de curto prazo, como aconselhamento.
P: Há algo que eu não abordei e que você acha importante que as mulheres saibam?
R: Como líder de um grupo de apoio, uma coisa que vejo repetidamente são mulheres que se preocupam que, se desacelerarem e descansarem, estarão “cedendo” à doença. Muitas vezes, elas se forçam a ir a eventos familiares e sociais, apesar dos níveis muito difíceis de dor, porque querem ser normais. Inevitavelmente, sua recusa em desacelerar pode levar a níveis agonizantes de dor que são muito mais difíceis de tratar.
Acredito fortemente que devemos ter um respeito saudável por nossos limites. Se estivéssemos em um acidente de carro e quebrássemos nossa perna, ela estaria engessada e não estaríamos correndo com ela. No entanto, com a IC, não podemos imobilizar a bexiga e, como os pacientes podem se mover facilmente, eles esquecem que estão, em essência, feridos. Um respeito saudável pela necessidade de descanso do nosso corpo, bem como o reconhecimento precoce da dor para que não nos tornemos piores, é essencial para o enfrentamento a longo prazo.
Por fim, muitas mulheres sentem que se pararem e descansarem, não estão sendo boas mães ou esposas. Pode se tornar um ciclo brutal de desespero e frustração no qual elas passam a acreditar que não merecem o apoio de sua família. Elas e nós devemos lembrar que todas nós ficamos doentes. Como mães ou esposas, cuidaríamos daqueles que amamos. No entanto, quando nós mesmas estamos doentes, muitas vezes não pedimos o apoio de que precisamos. A doença crônica não muda o amor que temos em nossos corações por nossas famílias. Talvez este seja o seu momento de deixar sua família cuidar de você.