Envolver-se em um grupo de apoio ao câncer de mama ou comunidade de apoio é um benefício tremendo para muitas pessoas que lidam com câncer de mama metastático. Essas comunidades oferecem a chance de conversar com outras pessoas que estão enfrentando o mesmo tipo de desafio que você. Não importa o quão solidários e amorosos sejam seus familiares e amigos, há algo especial em saber que outra pessoa está passando por algo semelhante.
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Além do suporte, uma boa comunidade de suporte pode ser uma maneira de aprender sobre as últimas opções de tratamento disponíveis para seu câncer. Chegamos a um momento e lugar em que os membros de uma comunidade de suporte podem estar mais familiarizados com os ensaios clínicos que estudam novos tratamentos para sua doença do que alguns oncologistas comunitários.
Índice
Grupos Únicos
Muitas pessoas com câncer de mama metastático acham útil se envolver em um grupo formado apenas por pessoas com câncer de mama metastático. Os tipos de problemas enfrentados por mulheres com câncer de mama em estágio inicial geralmente diferem daquelas com câncer de mama metastático, e enfrentar essas diferenças pode ser muito doloroso.
Por exemplo, com câncer de mama metastático, você pode não estar preocupado em preservar sua fertilidade ou revisões em sua cirurgia de reconstrução mamária. Em vez disso, você pode ter muitas preocupações relacionadas a ter uma doença incurável que algumas pessoas com câncer de mama em estágio inicial não consideraram no mesmo grau. Na verdade, você pode sentir que tem mais em comum com pessoas com outros tipos de câncer que estão em estágio 4 do que com pessoas com câncer de mama em estágio inicial.
Felizmente, agora há comunidades de câncer de mama projetadas especificamente para aquelas com doença metastática. Exemplos incluem:
- Metavivor é uma comunidade de apoio projetada especificamente para pessoas com doença metastática
- A Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) oferece informações sobre como viver com câncer de mama metastático, tem um localizador de ensaios clínicos e muito mais
Apoio aos Homens
A maioria das comunidades não tem grupos de apoio ao câncer de mama projetados especificamente para homens, e muitos homens podem descobrir que o grupo de apoio do bairro não atende realmente às suas necessidades.
A beleza da internet é que muitas pessoas podem encontrar uma comunidade focada em condições bastante incomuns, como o câncer de mama masculino.
Existem muitas diferenças entre o câncer de mama em homens e o câncer de mama em mulheres, desde os tipos de câncer até os melhores tratamentos e a incidência de uma predisposição genética. A oportunidade de conversar com outros homens pode ser particularmente útil ao falar de sintomas que são exclusivos dos homens.
Apoio às Mulheres Jovens
Assim como os homens com câncer de mama têm necessidades únicas, as mulheres jovens com câncer de mama enfrentam uma série de problemas exclusivos das mulheres jovens. E, assim como acontece com os homens, há muitas maneiras pelas quais a doença pode ser diferente.
Mulheres jovens são mais propensas a ter tumores agressivos, tumores que são negativos para receptores hormonais e têm um prognóstico geral pior. Os tratamentos, por sua vez, geralmente diferem, com opções como a quimioterapia desempenhando um papel maior no câncer de mama metastático do que em mulheres mais velhas com a doença.
Encontrar uma comunidade de apoio com outros jovens pode ser muito útil. Algumas opções incluem:
- A Young Survival Coalition é uma organização dedicada a mulheres com 40 anos ou menos que enfrentam câncer de mama.
- O Stupid Cancer é um grupo de jovens adultos (de 15 a 39 anos) com qualquer tipo de câncer e é muito ativo no apoio a pessoas com necessidades específicas de jovens sobreviventes.
Apoio aos cuidadores
Cuidar de um ente querido com câncer de mama metastático traz seu próprio conjunto de desafios, e estudos mostraram que aqueles no papel de cuidador podem ter níveis mais altos de ansiedade e depressão. Embora pensemos em pessoas que vivem com câncer mais frequentemente em relação a comunidades de apoio, essas redes são igualmente importantes para amigos e familiares. De certa forma, o apoio pode ser ainda mais importante, pois você não pode contar com seu ente querido com câncer para obter apoio.
Felizmente, grupos de apoio para cuidadores estão se tornando mais comuns. A organização CancerCare fornece informações e suporte para cuidadores e as preocupações únicas que eles enfrentam.
Segurança Online
Comunidades on-line sobre câncer podem fornecer imenso suporte para pessoas que vivem com câncer de mama metastático, mas uma palavra de cautela é necessária. Todos nós ouvimos as preocupações sobre compartilhar informações privadas on-line, e seu diagnóstico não é exceção. Compartilhar sua história com outras pessoas em alguns detalhes permite que outras pessoas realmente apoiem você, então como você pode fazer isso com segurança?
Muitos dos grupos online para câncer de mama metastático são protegidos por senha. Antes de se inscrever, certifique-se de ler sobre suas políticas de privacidade.
Em qualquer site de mídia social, certifique-se de preencher cuidadosamente suas preferências de privacidade antes de compartilhar qualquer coisa. Essas configurações em sites como o Facebook permitem que apenas certas pessoas vejam o que você compartilhou e não outras.
Familiarize-se com questões de privacidade na internet antes de postar qualquer coisa. Você quer que sua postagem de que está no hospital seja uma mensagem de que você precisa de apoio e orações, não que não há ninguém em casa.
Como encontrar outras pessoas com MBC
A outra dificuldade pode ser encontrar outras pessoas que estejam enfrentando câncer de mama metastático. No Twitter, você pode usar a hashtag #bcsm, que significa mídia social sobre câncer de mama . Pesquisar com essa hashtag pode apresentá-lo às últimas notícias que saem de conferências (geralmente antes mesmo de os estudos serem publicados), geralmente com imagens de slides. Para focar no câncer de mama metastático, você pode tentar a hashtag #metastaticBC ou #metastaticbreastcancer. Algumas pessoas também postam usando a combinação de #metastatic e #breastcancer. Há também chats de tweet realizados a cada duas semanas, nos quais pacientes, cuidadores, defensores, oncologistas, cirurgiões, pesquisadores e muito mais se comunicam no mesmo nível.
Nota sobre Advocacia
Vale a pena fazer alguns comentários sobre advocacy. É bem provável que em algum momento da sua jornada você seja convidada a se tornar uma defensora do câncer de mama.
Ser um defensor é uma parte importante para aumentar a conscientização e gerar financiamento para pesquisa. As pessoas respondem a rostos e histórias, não a estatísticas, e compartilhar sua história pode ser uma maneira valiosa de fazer a diferença.
No entanto, não sinta que precisa se tornar um defensor. Muitas pessoas acham que lidar com os sintomas de sua doença e ter tempo suficiente para passar com entes queridos torna muito difícil participar de qualquer tipo de trabalho de advocacy. Se for você, por favor, não se sinta culpado ou que não esteja “retribuindo”.
Em vez disso, cabe a nós, sem câncer de mama metastático, gerar apoio. O papel mais importante que você tem agora é se curar o máximo possível e passar o tempo com os entes queridos que você precisa.