Características da doença celíaca refratária

Os profissionais de saúde diagnosticam a doença celíaca refratária quando seu intestino delgado não consegue curar, apesar de uma dieta cuidadosa sem glúten. Aqui estão mais informações sobre a condição, seu diagnóstico e suas opções de tratamento.

Jovem mulher usando aplicativo móvel para monitorar nutrição e contar calorias com smartphone

Oscar Wong / Getty Images


Visão geral

A maioria das pessoas diagnosticadas com doença celíaca — provavelmente cerca de 90% — encontra alívio nos sintomas, e seus intestinos começam a se curar dentro de algumas semanas após o início da dieta sem glúten .

No entanto, alguns pacientes não veem esse alívio ou descobrem que seus sintomas da doença celíaca reaparecem após terem ficado em suspenso por um tempo. Se esse for o seu caso, seu médico pode mencionar a possibilidade de doença celíaca refratária.

A doença celíaca refratária ocorre quando o intestino delgado não cicatriza e você continua sofrendo de atrofia das vilosidades , mesmo seguindo uma dieta rigorosa e cuidadosa sem glúten por um ano ou mais. Pessoas com doença celíaca refratária verdadeira — que é uma condição muito rara — correm um risco muito maior de complicações sérias, incluindo uma forma de linfoma não-Hodgkin associada à doença celíaca.

Prevalência

Isso pode parecer assustador, mas não deixe que isso o assuste: você provavelmente não tem doença celíaca refratária. Suas chances de desenvolver a condição são realmente muito pequenas: um estudo descobriu que apenas 1,5 por cento de todos os pacientes com doença celíaca desenvolveram doença celíaca refratária. E para a maioria das pessoas que apresentam sintomas contínuos, há outra causa — geralmente, são quantidades microscópicas de glúten em sua dieta que estão causando seus sintomas contínuos . Em alguns casos, seu médico pode até descobrir que você realmente não tem doença celíaca, afinal.

Independentemente das probabilidades de doença celíaca refratária, se você estiver seguindo rigorosamente a dieta e perceber que ainda não está se sentindo melhor, seu médico provavelmente vai querer investigar mais para encontrar o problema. E se você acabar com um diagnóstico de doença celíaca refratária, há tratamentos que podem ajudar você a se curar.

Características

Pacientes com doença celíaca refratária compartilham várias características comuns: a maioria é de meia-idade ou mais velha (a condição quase nunca é vista em crianças), são mulheres que perderam peso e apresentam diarreia.

Além dos sintomas persistentes, a maioria das pessoas com doença celíaca refratária apresenta desnutrição e deficiências vitamínicas que indicam má absorção grave.

No entanto, outras condições podem causar esses mesmos sintomas. O primeiro passo para diagnosticar a doença celíaca refratária (ou, mais provavelmente, descartar a condição) será que seu médico determine se seus testes e diagnósticos de doença celíaca estavam corretos em primeiro lugar.

Diagnóstico

Para ser diagnosticado corretamente com doença celíaca, você deve fazer uma endoscopia com uma biópsia que mostre atrofia vilosa: dano às pequenas vilosidades do seu intestino delgado que ajudam a digerir sua comida. Embora sejam incomuns, há outras condições que também podem causar danos intestinais semelhantes.

Para respaldar seu diagnóstico original, seu médico pode querer realizar exames de sangue celíacos repetidos e um teste para ver se você tem um dos genes da doença celíaca . Se você definitivamente tem doença celíaca, o próximo passo na investigação será determinar se você está seguindo a dieta sem glúten estritamente. Isso pode envolver uma reunião com um nutricionista especializado nas complexidades da dieta.

Francamente, a maioria das pessoas superestima o quão bem seguem a dieta. Por exemplo, pacientes que continuaram a ter sintomas após o diagnóstico ainda estavam consumindo um pouco de glúten , mesmo acreditando que entendiam a dieta e como identificar o glúten oculto em produtos alimentícios. Deslizes comuns incluem a falta de glúten nos rótulos dos alimentos , comer fora com muita frequência e comer muitos alimentos processados ​​com rotulagem ruim.

É bem possível que uma “reinicialização” da sua dieta possa ajudar a resolver quaisquer problemas com sintomas contínuos. Mas se isso não acontecer, então seu médico deve procurar outras causas potenciais, incluindo má absorção de lactose, supercrescimento bacteriano no intestino delgado, insuficiência pancreática e síndrome do intestino irritável .

Uma vez que essas outras causas potenciais de sintomas contínuos tenham sido descartadas, seu médico pode considerar um diagnóstico de doença celíaca refratária. Em alguns centros de doença celíaca, especialistas estão usando endoscopia por cápsula para visualizar todo o intestino delgado e confirmar o diagnóstico.

Tipos

Se você foi diagnosticado com doença celíaca refratária, foi informado que você tem um dos dois tipos: tipo I ou tipo II. Seu tipo é determinado por análises especiais de um glóbulo branco específico, conhecido como célula T, presente no seu intestino delgado.

Pessoas com tipo I têm células T normais no revestimento intestinal, enquanto pessoas com tipo II têm células T anormais. O tipo I é mais comum do que o tipo II: em um estudo, apenas 1 em 200 de todos os pacientes com doença celíaca refratária tinha a forma tipo II da condição.

Além de ser mais raro, o tipo II é a forma mais perigosa de doença celíaca refratária: nem sempre responde bem ao tratamento e é o mais provável de levar ao linfoma não-Hodgkin. Na verdade, os clínicos consideram que é uma forma de linfoma de baixo grau (com um prognóstico ruim).

Uma palavra de Health Life Guide

Como a verdadeira doença celíaca refratária é tão rara, os pacientes que foram diagnosticados com qualquer uma das formas provavelmente serão encaminhados para um centro celíaco com experiência no tratamento de formas refratárias da doença. Lá, os clínicos têm várias abordagens diferentes que podem tentar conter a progressão da doença e curar seus sintomas.

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