Como você pode ser seu próprio defensor quando tem câncer? Se você esteve online ou leu algo recentemente sobre câncer, provavelmente já ouviu o jargão. Frases como “autodefesa”, ” seja um paciente empoderado ” e “tomada de decisão compartilhada” aludem a uma mudança no paradigma do relacionamento paciente-provedor de assistência médica.
Mas como você começa? Aqueles de nós que nasceram antes da geração Y cresceram com uma filosofia diferente em relação ao papel dos pacientes e dos profissionais de saúde no tratamento do câncer. Havia um relacionamento paternalista tácito em que os pacientes apresentavam sintomas, o profissional de saúde fazia um diagnóstico e recomendava o tratamento, então o paciente passava por esse tratamento.
A medicina está mudando. A frase “medicina participativa” se refere a um relacionamento no qual, em vez desse padrão ultrapassado, os pacientes estão trabalhando ativamente ao lado de seus provedores de saúde para escolher o melhor curso de tratamento do câncer.
Você pode estar se perguntando: “Como posso tomar essas decisões sem ir para a faculdade de medicina? Como começo a advogar por mim mesmo? Continue lendo para entender por que essas perguntas são importantes e para descobrir dicas para começar.
Índice
O que significa defender a si mesmo com câncer?
Defender a si mesmo como um paciente com câncer significa simplesmente assumir um papel ativo em seu diagnóstico e plano de tratamento. Significa que você entende seu diagnóstico, considerou os riscos e benefícios das opções de tratamento e escolheu um tratamento que se encaixa melhor para você como indivíduo.
Claro, para participar dessa tomada de decisão, é importante entender mais do que o paciente do passado. Mais tarde, compartilharemos ideias sobre como fazer isso.
Se você pensa em advocacy, você pode pensar em pessoas protestando e lutando por seus direitos. Isso não poderia estar mais longe da verdade quando se trata de autodefesa do câncer. Ser seu próprio defensor não significa ter um relacionamento adversário com seu provedor de saúde. Em contraste, significa trabalhar junto com seu provedor de saúde como uma equipe para chegar ao melhor plano de tratamento para você; um plano de tratamento que seja mais satisfatório para seu provedor de saúde, bem como se ajuste melhor às suas necessidades específicas para o melhor cuidado possível.
Importância da autodefesa
O conceito de “autodefesa” não é apenas uma moda passageira, mas pode literalmente fazer a diferença entre a vida e a morte. Estudos nos dizem que pacientes (e entes queridos de pacientes com câncer) que aprendem mais sobre sua doença e estão mais ativamente envolvidos em seus cuidados médicos, têm uma melhor qualidade de vida. Alguns estudos até sugerem que eles podem ter melhores resultados também.
Com os avanços no tratamento do câncer, há cada vez mais opções disponíveis para pessoas que vivem com câncer. Às vezes, há várias escolhas com relação ao tratamento, e somente você pode saber qual opção é melhor para você. É você vivendo com câncer, e somente você sabe o quão agressivo você deseja ser com o tratamento, e quais efeitos colaterais você está disposto a tolerar. Seu oncologista, seus amigos e até mesmo seu cônjuge e filhos podem decidir por um plano diferente se eles estivessem enfrentando o câncer. Honrar a si mesmo significa não apenas tomar a decisão que é certa para você sozinho, mas ser capaz de lidar com as opiniões de outros que podem diferir em preferências.
Ao mesmo tempo em que a pesquisa está se expandindo exponencialmente, os pacientes agora têm acesso quase ilimitado a essas informações com as quais podem se educar. Bancos de dados como o PubMed fornecem resumos para inúmeros periódicos médicos, e sites para condições médicas são abundantes. Um amigo meu falou recentemente para uma turma de estudantes de medicina ingressantes, fazendo esta declaração: “Devido ao acesso a informações médicas online, combinado com motivação, muitos pacientes saberão mais sobre suas doenças do que você!”
A autodefesa não só ajuda você a escolher suas opções e descobrir novos tratamentos, mas também reduz a ansiedade e o medo associados ao câncer. Ela faz você se sentir fortalecido e no assento do motorista.
Aprenda sobre seu câncer
O primeiro passo para ser seu próprio defensor é aprender o máximo que puder sobre seu câncer. Há muitas maneiras de fazer isso.
- Faça perguntas — muitas perguntas.
- Considere obter uma segunda opinião, de preferência em um centro de tratamento de câncer que trate um grande número de pessoas com câncer semelhante ao seu.
- Revise as informações fornecidas pelo seu oncologista e outros membros da equipe de tratamento do câncer.
- Pesquise sobre seu câncer on-line ou na biblioteca.
- Considere participar de uma comunidade on-line sobre câncer, uma organização sobre câncer ou um grupo de apoio ao câncer .
Fazer perguntas
Fazer perguntas é extremamente importante ao falar com seu oncologista. Embora esses profissionais de saúde estejam acostumados a explicar os detalhes do câncer aos pacientes, todos entram em um diagnóstico de câncer com experiências diferentes. Não tenha medo de repetir perguntas até que esteja satisfeito de que entendeu as respostas.
Levar um amigo com você para as consultas pode ser muito útil, pois depois você tenta se lembrar do que seu médico disse. Algumas pessoas acham útil fazer anotações ou pedir para um amigo fazer anotações enquanto conversa com seu médico. Você também pode querer levar informações que recebeu de amigos ou encontrou online.
Não tenha medo de estar tomando muito do tempo do seu médico. Os oncologistas reconhecem a importância de responder às perguntas. Também pode economizar tempo mais tarde — e a dor de cabeça dos telefonemas — certificar-se de que você saia da sala de exames com suas perguntas respondidas.
Mantenha um bloco de notas por perto entre as consultas e, se as perguntas não forem urgentes, escreva-as para perguntar na próxima consulta.
Segundas Opiniões
Você provavelmente já ouviu o velho ditado “duas cabeças pensam melhor que uma”. Na medicina isso também é verdade, e é geralmente aceito que muitas pessoas com câncer pedirão uma segunda opinião .
É importante notar que um profissional de saúde não pode saber tudo sobre cada tipo e subtipo de cada câncer. Combinado a isso, os avanços nos tratamentos de alguns tipos de câncer estão disparando, por exemplo, mais novos medicamentos para tratamento de câncer de pulmão foram aprovados durante o período de 2011 a 2015 do que durante os 40 anos anteriores a 2011. Além dos tratamentos aprovados, alguns oncologistas podem estar mais familiarizados com os ensaios clínicos em andamento para seu câncer — ensaios que podem ser específicos para o perfil molecular particular do seu câncer.
Foi descoberto que os resultados cirúrgicos para câncer podem variar dependendo do centro médico. Por exemplo, alto volume de tratamento (em outras palavras, um grande número de cirurgias sendo feitas) foi fortemente associado à sobrevivência entre pessoas com câncer de pulmão. Confira estas dicas sobre como escolher um centro de tratamento de câncer .
Outro fator às vezes negligenciado é a personalidade do seu provedor de saúde. Quando se trata de câncer, você pode estar trabalhando com seu provedor de saúde por um longo período de tempo. Vale a pena encontrar um provedor de saúde que combine com sua personalidade e deixe você confortável e confiante em seu tratamento.
O que algumas pessoas não percebem é que, mesmo que seu segundo (ou terceiro ou quarto) provedor de opinião médica recomende o mesmo plano de tratamento que o primeiro, você terá a garantia de que não deixou nenhuma folha descoberta ao seguir em frente com seu tratamento. A paz de espírito pode não ter preço.
Encontrando Boas Informações Médicas Online
Embora haja uma infinidade de informações médicas a serem encontradas on-line, atualmente não há regulamentações sobre quem pode publicar essas informações. Consequentemente, pode ser difícil saber se as informações que aparecem em uma pesquisa do Google foram escritas por um conselho de provedores de saúde ou pelo filho de 13 anos do seu vizinho.
O que você deve procurar para encontrar boas informações médicas na internet ?
- Verifique a URL. Se terminar com .gov, .org ou .edu, pode ser mais confiável do que um site que termine com .com. Existem alguns sites .com excelentes, mas verifique outros critérios ao julgar as informações.
- Quem é o escritor? A pessoa responsável pelo artigo é um profissional médico?
- O artigo foi revisado por um profissional de saúde, outro profissional de saúde ou conselho de revisão médica?
- As fontes das informações estão listadas? Se sim, elas fazem referência a informações de qualidade, como estudos publicados em periódicos médicos revisados por pares?
- Você consegue distinguir claramente as informações discutidas dos anúncios?
- Existem links para mais informações caso você queira pesquisar o assunto com mais profundidade?
Conectando-se com a comunidade do câncer
Como observado anteriormente, conectar-se a um grupo de apoio ao câncer, uma comunidade on-line sobre câncer ou uma organização contra o câncer pode ser inestimável para se educar sobre o câncer.
Uma ressalva é que é importante ter em mente que informações em salas de bate-papo e de pacientes individuais podem não ser pertinentes a você, ou podem até mesmo estar completamente erradas. No entanto, essas comunidades podem ser um excelente ponto de partida, especialmente se você não tiver certeza de quais perguntas deveria fazer. Por exemplo, por que você deve perguntar ao seu profissional de saúde sobre o perfil molecular se você tem câncer de pulmão ?
Antes de enviar qualquer informação pessoal, confira estas dicas sobre segurança nas redes sociais para pacientes com câncer.
Como tomar boas decisões médicas
Depois de fazer perguntas e reunir informações médicas, como você pode tomar uma boa decisão médica sobre seu tratamento? Ao contrário do passado, quando havia poucas opções para tratamento de câncer, agora há frequentemente uma infinidade de opções — aprovadas e disponíveis em ensaios clínicos — para você escolher.
Como acontece com muitas decisões que tomamos na vida, dividir o processo pode torná-lo um pouco mais fácil, especialmente quando você está lidando com as emoções que acompanham um diagnóstico de câncer .
- Não tenha pressa. Decisões sobre tratamento de câncer geralmente não são urgentes, ou seja, você pode frequentemente levar alguns dias ou algumas semanas para sentar e analisar suas escolhas.
- Converse com outras pessoas. Passe suas escolhas para seus entes queridos; discuta-as com sua equipe de saúde e considere conversar com outras pessoas por meio de um grupo de apoio ao câncer ou comunidade on-line sobre câncer. Tenha em mente que essa contribuição pode ser inestimável, mas a decisão final é, em última análise, sua. Não se sinta pressionado a tomar uma decisão que não seja certa para você pessoalmente.
- Pese os prós e contras de suas escolhas . Além de entender a eficácia dos tratamentos, você vai querer considerar outros fatores, como efeitos colaterais, riscos, custos além do que seu seguro cobre e fatores logísticos, como a necessidade de viajar para tratamento, cuidados com crianças e tempo de folga do trabalho.
A tomada de decisão compartilhada significa mais do que apenas ouvir o conselho do seu provedor de saúde ou dar consentimento informado. Este processo, além de avaliar os benefícios e riscos das opções de tratamento, leva em consideração seus valores pessoais, objetivos e prioridades como base para as escolhas que você faz.
Quando você luta para ser seu próprio defensor
E se você não for muito assertivo e não gostar de confrontos? E se você tende a ser tímido e não gosta particularmente de fazer perguntas? Ouvi pessoas dizerem que querem ser um “bom paciente” ou temem que, se fizerem muitas perguntas ou forem muito fortes, seu profissional de saúde não gostará delas.
Outros têm medo de parecerem hipocondríacos se reclamarem de muitos sintomas. Por exemplo, eles podem hesitar em trazer à tona a dor por medo de que, se depois tiverem sintomas ainda piores, eles serão descartados.
Se você está se sentindo relutante em defender a si mesmo, pense em como você defenderia um amigo em uma situação similar. O que você perguntaria? O que você diria? Se você defenderia um amigo, defenda a si mesmo.
Se você ainda estiver achando isso difícil, uma opção é ter um amigo ou ente querido defendendo ao seu lado. Eu fiz isso pessoalmente para amigos com câncer. Pode ser mais fácil para você ter outra pessoa fazendo perguntas difíceis, ou trazendo à tona maneiras pelas quais você não está completamente satisfeito com seu tratamento. Nesse cenário, seu amigo pode “bancar o vilão” enquanto você faz o papel de “paciente legal”.
Sendo seu próprio defensor com seguro médico
Não é só a sua saúde que você precisa defender, mas também o seu bolso. Com a grande variedade de planos de seguro, a maioria dos quais tem diferentes limites e níveis de tratamento, suas escolhas para um plano de tratamento podem ir além de suas preferências pessoais. Talvez você tenha ouvido falar de uma abordagem para tratar seu tipo de câncer que é oferecida apenas em um centro de câncer que não se enquadra em provedores preferenciais (primeiro nível) em seu plano de seguro.
Leia sua apólice de seguro saúde com muito cuidado. Erros comuns, como não negociar o custo de cuidados fora da rede, podem ser muito custosos, mas são facilmente prevenidos com um pouco de premeditação. Converse com sua seguradora sobre quaisquer áreas que o deixem inseguro e peça que seu caso seja revisado se você acha que se enquadra em uma exceção a uma das regras.
Se você não entender sua conta ou vir cobranças que não espera, não aceite. Faça uma ligação. Às vezes, confusões bobas podem causar uma negação de reivindicação de seguro , até mesmo algo tão simples como ter sua data de nascimento inserida incorretamente em um formulário da clínica. Confira estas dicas sobre como lutar contra uma negação de reivindicação de seguro .
Algumas pessoas podem querer considerar contratar um advogado de cobrança médica quando sobrecarregadas com todo o processo do seguro. Você pode não entender suas contas, estar atolado com aquelas que seu seguro se recusa a pagar ou estar tão doente que a ideia de classificar esses papéis é muito desgastante. Você pode hesitar em adotar essa abordagem, pois este é um serviço pago — não é gratuito — mas, dependendo da sua situação, pode ser tolice economizar dinheiro sozinho. As contas médicas são, de fato, a principal causa de falência pessoal nos Estados Unidos.
Próximos passos na advocacia
Aprender a ser seu próprio defensor com câncer é como escalar uma montanha. Algumas pessoas, tendo encontrado seu caminho até o cume, desejam compartilhar o que aprenderam com outras que estão começando sua jornada; uma necessidade de retribuir de alguma forma.
Certamente, o câncer é exaustivo, e nem todo mundo se sentirá assim. No entanto, o apoio e o conselho daqueles que “já passaram por isso” são um tremendo conforto para os outros.
Você não precisa correr maratonas ou falar internacionalmente para fazer a diferença; você nem precisa sair de casa. O uso de mídias sociais entre pessoas com câncer está aumentando a cada dia; com muitas comunidades incluindo uma combinação de pacientes, cuidadores familiares, defensores, pesquisadores e profissionais de saúde. Na verdade, um dos maiores avanços recentes no gerenciamento do câncer tem sido a “pesquisa orientada pelo paciente” — pesquisas e estudos clínicos que estão sendo conduzidos como uma resposta direta a sugestões feitas por pessoas que vivem com a doença.
Muitas das organizações de câncer, por exemplo, LUNGevity e Lung Cancer Alliance para câncer de pulmão, ou Inspire , têm comunidades maravilhosas de pessoas em todos os lugares em sua jornada contra o câncer. Algumas dessas organizações também oferecem serviços de correspondência (por exemplo, o LUNGevity Lifeline ), onde alguém recém-diagnosticado pode ser conectado a alguém que vive com a doença há algum tempo.
Por fim, não importa onde você esteja em sua jornada contra o câncer, é bom permanecer informado. Pesquisas estão sendo conduzidas não apenas para tratamentos, mas para possíveis maneiras de reduzir o risco de um câncer voltar.