COVID-19 ‘Long-Haulers’ busca respostas sobre casos crônicos

Karyn Bishof, uma bombeira e paramédica de Boca Raton, Flórida, diz que sua experiência com a COVID-19 inicialmente seguiu uma trajetória “normal”. Ela recebeu um diagnóstico positivo em 26 de março e teve três semanas de febre, fadiga, tosse e falta de ar — todos sintomas comuns, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC).

As coisas mudaram na sexta semana.

Bishof, 30, conta à Health Life Guide que seus sintomas começaram a evoluir e se expandir, espalhando-se por seu corpo de maneiras que não refletiam o que cientistas e médicos estavam dizendo sobre a doença no início da pandemia. Ela diz que experimentou mais de 60 sintomas diferentes, de bradicardia (frequência cardíaca lenta) e taquicardia (frequência cardíaca rápida) a veias salientes e vazamentos na bexiga.

“Todos os dias eu sinto como se tivesse sido atropelada por um trem”, ela diz. “Não consigo sair da cama, e se eu consigo, são seguidos por dias e dias sem conseguir fazer nada.”

Hoje marca o dia 135.

Bishof recorreu a um grupo de apoio do Facebook para ver se mais alguém estava tendo a mesma experiência e ficou chocado ao encontrar milhares de outras pessoas com sintomas prolongados. Agora, eles têm um nome para si mesmos: long-haulers.

Para saber mais, Bishof criou a Confirmed Case Long-Hauler Only Survey , que compilou informações de 1.500 pessoas para gerar um perfil de como é essa síndrome pós-COVID-19. Os dados da pesquisa destacam que 82% dos participantes apresentaram sintomas por mais de dois meses e 54% por mais de três meses. 

“Para muitas pessoas, os médicos que elas têm há anos simplesmente não acreditam nelas e não acreditam que uma experiência de longo prazo com a COVID-19 seja real”, diz Bishof. “As pessoas estão sendo diagnosticadas com doenças que provavelmente não são essas doenças , mas sim um resultado da COVID-19, simplesmente por causa da falta de compreensão da COVID-19 até agora.”

O CDC está começando a reconhecer esse tipo prolongado de doença, publicando um relatório sobre o assunto em 24 de julho.

“Em uma pesquisa telefônica multiestadual de adultos sintomáticos que tiveram um resultado positivo em teste ambulatorial para infecção por SARS-CoV-2, 35% não retornaram ao seu estado de saúde habitual quando entrevistados 2–3 semanas após o teste”, diz o relatório. “A COVID-19 pode resultar em doença prolongada, mesmo entre adultos jovens sem condições médicas crônicas subjacentes.”

Estudos e ensaios não estão incluindo muitas pessoas com doenças prolongadas

Hannah Wei, uma pesquisadora qualitativa baseada no Canadá, disse à Health Life Guide que encontrou apoio para seu caso crônico de COVID-19 no grupo de apoio Body Politic, baseado no Slack. O grupo, que tem 7.000 membros, trabalhou junto para criar uma pesquisa liderada por pacientes que pinta um quadro de como é a recuperação da COVID-19 para os portadores de longa distância.

 “Muitos pacientes em nossa comunidade não obtiveram um resultado positivo no teste e apresentam os mesmos sintomas das pessoas que testaram positivo, então estamos defendendo o tratamento para eles também”, diz Wei. 

De acordo com Wei, a falta de um diagnóstico formal serve como uma barreira para a entrada em ensaios médicos e estudos de pesquisa, fazendo com que muitas pessoas com doença de longa duração se tornem estatisticamente insignificantes e fiquem sem tratamento.

“Quase 48% dos nossos participantes tiveram o teste negado ou não tiveram acesso a um teste”, diz Wei. “O que estamos defendendo é que mais pesquisas sejam feitas para a coorte longa da COVID, porque você pode imaginar que muitas dessas pessoas que testaram negativo, inclusive eu, não estavam no hospital, e vemos que muitos ensaios clínicos estão ocorrendo apenas para pacientes que permaneceram no hospital.”

Identificando uma causa

Especialistas estão notando que alguns dos sintomas relatados por pessoas com casos prolongados de COVID-19 imitam aqueles encontrados na encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica (EM/SFC) , uma doença crônica que pode desencadear exaustão severa, distúrbios do sono e disfunção cognitiva.

Jihan Saba, MD, FACR , um reumatologista baseado em Fort Lauderdale, Flórida, diz a Health Life Guide que a SFC pode se desenvolver após infecções virais. Um exemplo notável é o vírus Epstein-Barr . 

Pesquisadores identificaram uma ligação entre ME/CFS e infecções virais anos antes da COVID-19. Em uma pesquisa de 2016, descobriu-se que quase 75% dos pacientes com ME/CFS contraíram uma infecção viral antes que seus sintomas de ME/CFS aparecessem. Um estudo de 2007 sobre SARS descobriu que sobreviventes em Toronto relataram fadiga extrema mesmo um ano após se recuperarem do vírus.   

No entanto, Saba diz que pode haver várias outras explicações para o que pessoas como Bishof e Wei estão vivenciando. Uma delas se concentra nos níveis anormalmente altos de moléculas inflamatórias no sangue de pacientes com COVID-19. 

“A resposta do sistema imunológico à COVID-19 pode ser avassaladora para muitos tecidos do corpo, causando danos colaterais ao tecido, pois ele tenta atacar o vírus”, diz Saba. “Essa resposta inflamatória sistêmica é a causa das apresentações graves da COVID-19. O sistema de coagulação também é ativado pela resposta inflamatória, então microcoágulos sanguíneos são outra parte do problema.” 

Normalmente, uma resposta imune diminui depois que uma infecção diminui. Mas especialistas acham que o sistema imunológico pode ficar preso nesse estado hiperativo em algumas pessoas, desencadeando o fluxo de sintomas vistos em portadores de COVID-19 de longa duração. 

“As causas de longa duração da COVID-19 são todas especulações até agora”, diz Saba. “Mas os pesquisadores estão analisando vários aspectos que podem estar em jogo em diferentes indivíduos, incluindo os padrões de fluxo e refluxo que acontecem com outras infecções virais, a possibilidade de reinfecção, uma síndrome pós-viral que pode ter apresentações diferentes, fatores genéticos e síndromes imunológicas desencadeadas pela COVID.”

Opções de recuperação e tratamento 

A comunidade médica ainda não encontrou uma maneira padrão de tratar essa síndrome pós-COVID-19. De acordo com Noah Greenspan, DPT, especialista em reabilitação cardiopulmonar na cidade de Nova York e fundador da Pulmonary Wellness Foundation (PWF), isso ocorre em parte porque os holofotes científicos ainda estão focados nos elementos de emergência aguda da COVID-19.

 “Até que o fogo esteja apagado, você não começa a repintar sua casa”, ele diz a Health Life Guide. “E neste momento, para muitas partes do país, o fogo ainda está ardendo.”

Para preencher esse vácuo informativo, a PWF, um grupo sem fins lucrativos dedicado à saúde e bem-estar de pacientes cardiopulmonares, criou o COVID Rehabilitation & Recovery Program.  O programa consiste em educação e suporte por meio de uma série de sessões de Zoom duas vezes por semana, onde Greenspan e Bishof conduzem sessões de perguntas e respostas ao vivo para pacientes de longa distância. Greenspan reúne os principais especialistas de diferentes áreas para discutir vários tópicos relacionados à COVID-19. 

 “Noah realmente se dedicou totalmente a tentar nos dar a ajuda de que precisamos e a tentar entender os efeitos da COVID-19 e o que podemos fazer a respeito”, diz Bishof. “Ele dedica um tempo para educar as pessoas antes de responder perguntas, porque uma base é necessária para entender o processo da doença que está ocorrendo.”

Bishof diz que o feedback dos viajantes de longa distância é extremamente positivo.

“Os comentários que recebemos são de pessoas dizendo: ‘Aprendi mais na última hora e meia do que aprendi nos últimos três meses’ e ‘pela primeira vez, sinto que alguém entende o que estou passando’.”

Greenspan enfatiza que, com os portadores de COVID-19 de longa duração, o tratamento tem que ser modulado em passos lentos e medidos. Exagerar pode realmente atrasar significativamente o paciente.

“Em vez de falar sobre dias, semanas e meses, estamos falando sobre reabilitação em termos de segundos, minutos e horas”, ele diz. “Estou falando com colegas ao redor do país e em outros países que estão encontrando tipos semelhantes de coisas, então tivemos que redefinir nossa mentalidade para dizer, ‘Ok, bem, o que normalmente poderíamos realizar em 42 dias agora pode levar três meses.'”

Greenspan acrescenta que quanto mais viajantes de longa distância ele interage, melhor ele se torna em tratá-los.

“A boa notícia é que, à medida que vemos mais e mais pacientes, estamos começando a reconhecer tendências e realmente começando a entender como ajudar as pessoas a se curarem, tanto física quanto emocionalmente”, diz ele. “A COVID-19 definitivamente não é para os fracos de coração.”

Em maio, o Mount Sinai Health System na cidade de Nova York abriu um Post-COVID-19 Care Center para ajudar os pacientes a se curarem desses sintomas complicados e frequentemente debilitantes de longo prazo. O centro conta com uma equipe de especialistas que abrangem muitas disciplinas, de cardiologistas e psiquiatras a radiologistas e pneumologistas. 

Bishof, Wei e Greenspan enfatizaram a necessidade de mais centros como esses, bem como a possibilidade de todos os pacientes terem acesso a eles. 

 “Cada estado precisa abrir vários locais que forneçam esse tipo de cuidado para as pessoas, e precisa ser gratuito (na maior parte) para que as pessoas recebam cuidado, tratamento, testes e medicamentos”, diz Bishof. “Quanto maior a população sendo testada, mais cedo os tratamentos e soluções possíveis serão encontrados. Essa, pelo menos, é a minha esperança.”

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