Как вы можете быть своим собственным адвокатом, если у вас рак? Если вы были в сети или читали что-то о раке в последнее время, вы, вероятно, слышали этот жаргон. Такие фразы, как «самоадвокация», « быть уполномоченным пациентом » и «совместное принятие решений» намекают на изменение парадигмы отношений пациента и поставщика медицинских услуг.
Но как начать? Те из нас, кто родился до поколения Y, выросли с другой философией относительно роли пациентов и поставщиков медицинских услуг в лечении рака. Существовали негласные патерналистские отношения, в которых пациенты обращались с симптомами, поставщик медицинских услуг ставил диагноз и рекомендовал лечение, затем пациент проходил это лечение.
Медицина меняется. Фраза «медицина участия» относится к отношениям, в которых вместо этой устаревшей модели пациенты активно работают вместе со своими поставщиками медицинских услуг, чтобы выбрать лучший курс лечения рака.
Вы можете задаться вопросом: «Как я могу принять эти решения, не поступив в медицинский вуз? Как мне начать отстаивать свои интересы?» Читайте дальше, чтобы понять, почему эти вопросы важны, и узнать советы, с которых можно начать.
Содержание
Что значит отстаивать свои интересы, если у вас рак?
Отстаивать себя как онкологического пациента просто означает принимать активное участие в вашем диагнозе и плане лечения. Это означает, что вы понимаете свой диагноз, учитываете риски и преимущества вариантов лечения и выбираете лечение, которое лучше всего подходит вам как личности.
Конечно, чтобы участвовать в этом принятии решений, важно понимать больше, чем пациент прошлого. Позже мы поделимся идеями, как это сделать.
Если вы думаете об адвокации, вы можете представить себе людей, протестующих и борющихся за свои права. Это не может быть дальше от истины, когда речь идет о самоадвокации рака. Быть своим собственным адвокатом не означает иметь враждебные отношения с вашим поставщиком медицинских услуг. Напротив, это означает работать вместе с вашим поставщиком медицинских услуг как одна команда, чтобы придумать лучший план лечения для вас; план лечения, который больше удовлетворяет вашего поставщика медицинских услуг, а также будет лучше соответствовать вашим конкретным потребностям для наилучшего возможного лечения.
Важность самозащиты
Концепция «самоадвокации» — это не просто мимолетная мода, она может буквально стать решающим фактором между жизнью и смертью. Исследования говорят нам, что пациенты (и близкие онкологических больных), которые больше узнают о своей болезни и более активно участвуют в ее медицинском обслуживании, имеют лучшее качество жизни. Некоторые исследования даже предполагают, что у них могут быть и лучшие результаты.
С развитием лечения рака людям, живущим с раком, становится все больше и больше вариантов. Иногда есть несколько вариантов лечения, и только вы можете знать, какой вариант лучше всего подходит именно вам. Это вы живете с раком, и только вы знаете, насколько агрессивным вы хотите быть в лечении и какие побочные эффекты вы готовы терпеть. Ваш онколог, ваши друзья и даже ваш супруг и дети могут выбрать другой план, если бы они столкнулись с раком. Уважать себя означает не только принимать решение, которое подходит только вам, но и уметь справляться с мнением других, которые могут отличаться в своих предпочтениях.
В то же время, когда исследования расширяются в геометрической прогрессии, пациенты теперь имеют практически неограниченный доступ к этой информации, с помощью которой они могут обучаться. Базы данных, такие как PubMed, предоставляют рефераты для бесчисленных медицинских журналов, а веб-сайты по медицинским состояниям изобилуют. Недавно мой друг выступил перед начинающим классом студентов-медиков и заявил следующее: «Благодаря доступу к медицинской информации онлайн в сочетании с мотивацией многие пациенты будут знать о своих болезнях больше, чем вы!»
Самоадвокация не только помогает вам выбирать варианты и открывать новые методы лечения, но и снижает беспокойство и страх, связанные с раком. Она дает вам ощущение силы и уверенности в себе.
Узнайте больше о своем раке
Первый шаг в том, чтобы стать своим собственным защитником — узнать как можно больше о своем раке. Есть много способов сделать это.
- Задавайте вопросы — много вопросов.
- Подумайте о получении второго мнения, в идеале в онкологическом центре, где лечится большое количество людей с раком, похожим на ваш.
- Изучите информацию, предоставленную вашим онкологом и другими членами команды по лечению онкологических заболеваний.
- Изучите информацию о своем раке в Интернете или в библиотеке.
- Подумайте о присоединении к интернет-сообществу по борьбе с раком, онкологической организации или группе поддержки больных раком .
Задавайте вопросы
Задавать вопросы крайне важно при разговоре с онкологом. Хотя эти поставщики медицинских услуг привыкли объяснять пациентам все тонкости рака, каждый приходит к диагнозу рака с разным опытом. Не бойтесь повторять вопросы, пока не будете удовлетворены тем, что понимаете ответы.
Приходя на прием, вы можете принести с собой друга, так как позже вам придется попытаться вспомнить, что сказал ваш лечащий врач. Некоторые люди считают полезным делать заметки или просить друга делать заметки во время разговора с лечащим врачом. Вы также можете захотеть принести с собой информацию, которую вам дали друзья или которую вы нашли в Интернете.
Не бойтесь, что вы отнимаете у своего лечащего врача слишком много времени. Онкологи признают важность ответов на вопросы. Это также может сэкономить вам время в дальнейшем — и головную боль от телефонных звонков — чтобы вы вышли из смотровой с ответами на свои вопросы.
Между визитами держите под рукой блокнот, и если вопросы не срочные, запишите их самостоятельно, чтобы задать их при следующем визите.
Второе мнение
Вы, вероятно, слышали старую поговорку «Две головы лучше, чем одна». В медицине это тоже актуально, и общепризнанно, что многие люди, больные раком, просят второе мнение .
Важно отметить, что один поставщик медицинских услуг не может знать все о каждом типе и подтипе каждого вида рака. В сочетании с этим, прогресс в лечении некоторых видов рака стремительно растет, например, в период с 2011 по 2015 год было одобрено больше новых препаратов для лечения рака легких, чем за 40 лет до 2011 года. Помимо одобренных методов лечения, некоторые онкологи могут быть более знакомы с клиническими испытаниями, которые проводятся для вашего вида рака — испытаниями, которые могут быть специфичны для конкретного молекулярного профиля вашего вида рака.
Было обнаружено, что результаты хирургического лечения рака могут различаться в зависимости от медицинского центра. Например, большой объем лечения (другими словами, большое количество операций) был тесно связан с выживаемостью среди людей с раком легких. Ознакомьтесь с этими советами по выбору центра лечения рака .
Другой фактор, который иногда упускают из виду, — это личность вашего поставщика медицинских услуг. Когда дело касается рака, вы можете работать с вашим поставщиком медицинских услуг в течение длительного периода времени. Стоит найти поставщика медицинских услуг, который соответствует вашей личности и позволяет вам чувствовать себя комфортно и уверенно в своей заботе.
Чего некоторые люди не понимают, так это того, что даже если ваш второй (или третий, или четвертый) врач-консультант рекомендует тот же план лечения, что и первый, у вас будет уверенность в том, что вы не оставили никаких нераскрытых листов, продвигаясь вперед в своем лечении. Душевное спокойствие может быть бесценным.
Поиск хорошей медицинской информации в Интернете
Хотя в сети можно найти огромное количество медицинской информации, в настоящее время нет никаких правил относительно того, кто может публиковать эту информацию. Следовательно, может быть сложно узнать, была ли информация, которая появляется в результатах поиска Google, написана советом поставщиков медицинских услуг или 13-летним сыном вашего соседа.
На что следует обращать внимание при поиске хорошей медицинской информации в Интернете ?
- Проверьте URL. Если он заканчивается на .gov, .org или .edu, он может быть более надежным, чем сайт, заканчивающийся на .com. Есть несколько отличных сайтов .com, но проверьте другие критерии при оценке информации.
- Кто автор? Является ли ответственный за статью медицинский работник?
- Рецензируется ли статья поставщиком медицинских услуг, другим поставщиком медицинских услуг или медицинской экспертной комиссией?
- Перечислены ли источники информации? Если да, ссылаются ли они на качественную информацию, например, на исследования, опубликованные в рецензируемых медицинских журналах?
- Можете ли вы четко отличить обсуждаемую информацию от рекламы?
- Есть ли ссылки на дополнительную информацию, если вы хотите изучить тему более подробно?
Связь с сообществом по борьбе с раком
Как отмечалось ранее, общение с группой поддержки больных раком, интернет-сообществом по борьбе с раком или онкологической организацией может оказаться бесценным для получения знаний о раке.
Предостережение заключается в том, что важно помнить, что информация в чатах и от отдельных пациентов может не относиться к вам или даже быть совершенно неверной. Тем не менее, эти сообщества могут стать отличной отправной точкой, особенно если вы не уверены, какие вопросы вам вообще следует задавать. Например, почему вы должны спрашивать своего лечащего врача о молекулярном профилировании, если у вас рак легких ?
Прежде чем отправлять какую-либо личную информацию, ознакомьтесь с этими советами по безопасности в социальных сетях для онкологических больных.
Как принимать правильные медицинские решения
После того, как вы задали вопросы и собрали медицинскую информацию, как вы можете принять хорошее медицинское решение о вашем лечении? В отличие от прошлого, когда было мало вариантов лечения рака, сейчас часто есть множество вариантов — как одобренных, так и доступных в клинических испытаниях — из которых вы можете выбирать.
Как и в случае со многими решениями, которые мы принимаем в своей жизни, разбиение процесса на части может немного облегчить его, особенно когда вы справляетесь с эмоциями , сопутствующими диагнозу рака .
- Не торопитесь. Решения о лечении рака обычно не требуют срочных действий, то есть вы часто можете потратить несколько дней или недель, чтобы расслабиться и проанализировать свой выбор.
- Поговорите с другими. Передайте свои решения вашим близким; обсудите их с вашей командой врачей и рассмотрите возможность поговорить с другими через группу поддержки больных раком или онлайн-сообщество по борьбе с раком. Помните, что этот вклад может быть бесценным, но окончательное решение в конечном итоге остается за вами. Не чувствуйте себя обязанными принять решение, которое не подходит лично вам.
- Взвесьте все «за» и «против» вашего выбора . Помимо понимания эффективности лечения, вам следует учесть и другие факторы, такие как побочные эффекты, риски, расходы сверх того, что покрывает ваша страховка, а также логистические факторы, такие как необходимость ездить на лечение, уход за детьми и свободное от работы время.
Совместное принятие решений означает больше, чем просто прислушивание к советам вашего лечащего врача или предоставление информированного согласия. Этот процесс, в дополнение к оценке преимуществ и рисков вариантов лечения, учитывает ваши личные ценности, цели и приоритеты как основу для вашего выбора.
Когда вам трудно быть своим собственным адвокатом
Что делать, если вы не очень напористы и не любите конфронтацию? Что делать, если вы застенчивы и не особенно любите задавать вопросы? Я слышал, как люди говорят, что хотят быть «хорошими пациентами», или боятся, что если они будут задавать слишком много вопросов или вести себя слишком настойчиво, то не понравятся своему лечащему врачу.
Другие боятся, что покажутся ипохондриками, если будут жаловаться на слишком много симптомов. Например, они могут не решатся заговорить о боли из-за страха, что если позже у них появятся симптомы, которые будут еще хуже, их проигнорируют.
Если вы чувствуете нежелание защищать себя, подумайте, как бы вы защищали друга в похожей ситуации. Что бы вы спросили? Что бы вы сказали? Если бы вы заступались за друга, заступайтесь за себя.
Если вам все еще трудно, один из вариантов — попросить друга или близкого человека выступить в роли защитника рядом с вами. Я делал это лично для друзей, больных раком. Возможно, вам будет проще, если кто-то другой задаст сложные вопросы или выскажется, в чем вы не полностью удовлетворены своим лечением. В этой обстановке ваш друг может «играть роль плохого парня», а вы — роль «хорошего пациента».
Быть вашим собственным адвокатом в сфере медицинского страхования
Вам может понадобиться защищать не только свое здоровье, но и свой кошелек. С огромным разнообразием страховых планов, большинство из которых имеют различные лимиты и уровни лечения, ваш выбор плана лечения может выходить за рамки ваших личных предпочтений. Возможно, вы слышали о подходе к лечению вашего вида рака, который предлагается только в онкологическом центре, который не попадает под категорию предпочтительных поставщиков (первый уровень) в вашем страховом плане.
Внимательно прочитайте свой полис медицинского страхования. Распространенные ошибки, такие как несогласование стоимости внесетевого обслуживания, могут быть очень дорогостоящими, но их легко предотвратить, если проявить немного предусмотрительности. Поговорите со своей страховой компанией о любых областях, которые вызывают у вас чувство неуверенности, и попросите пересмотреть ваш случай, если вы считаете, что подпадаете под исключение из одного из правил.
Если вы не понимаете свой счет или видите расходы, которых не ожидали, не принимайте его просто так. Позвоните по телефону. Иногда глупые путаницы могут привести к отказу в страховом иске , даже что-то такое простое, как неправильный ввод даты рождения в форме клиники. Ознакомьтесь с этими советами о том, как бороться с отказом в страховом иске .
Некоторые люди, возможно, захотят рассмотреть возможность найма адвоката по медицинским счетам , когда перегружены всем процессом страхования. Вы можете не понимать свои счета, быть заваленными теми, которые ваша страховка отказывается оплачивать, или быть настолько больными, что мысль о сортировке этих бумаг просто слишком изматывает. Вы можете колебаться, стоит ли использовать этот подход, поскольку это платная услуга — она не бесплатна — но в зависимости от вашей ситуации может быть глупо с точки зрения экономии денег делать это в одиночку. Медицинские счета, по сути, являются основной причиной личного банкротства в Соединенных Штатах.
Следующие шаги в адвокации
Учиться быть своим собственным адвокатом в борьбе с раком — это как взбираться на гору. Некоторые люди, найдя свой путь к вершине, хотят поделиться тем, чему они научились, с другими, которые только начинают свой путь; потребность отдать что-то взамен.
Конечно, рак изнуряет, и не все будут чувствовать себя так. Но поддержка и советы тех, кто “там был”, являются огромным утешением для других.
Вам не нужно бегать марафоны или выступать на международном уровне, чтобы что-то изменить; вам даже не нужно выходить из дома. Использование социальных сетей среди людей, больных раком, растет с каждым днем; многие сообщества включают сочетание пациентов, членов их семей, защитников, исследователей и медицинских работников. Фактически, одним из величайших недавних достижений в лечении рака стали «исследования, направляемые пациентами» — исследования и клинические испытания, которые проводятся как прямой ответ на предложения, сделанные людьми, живущими с этим заболеванием.
Многие из организаций по борьбе с раком, например, LUNGevity и Lung Cancer Alliance для борьбы с раком легких или Inspire , имеют замечательные сообщества людей на всех этапах их онкологического пути. Некоторые из этих организаций также предлагают услуги по подбору персонала (например, LUNGevity Lifeline ), где человек, которому недавно поставили диагноз, может быть связан с тем, кто уже некоторое время живет с этой болезнью.
В заключение, независимо от того, на каком этапе борьбы с раком вы находитесь, полезно быть в курсе событий. Исследования проводятся не только для лечения, но и для возможных способов снижения риска рецидива рака.