Участие в группе поддержки больных раком груди или сообществе поддержки является огромным преимуществом для многих людей, борющихся с метастатическим раком груди. Эти сообщества дают возможность поговорить с другими людьми, которые сталкиваются с теми же проблемами, что и вы. Независимо от того, насколько поддерживающими и любящими являются ваша семья и друзья, есть что-то особенное в осознании того, что кто-то другой переживает что-то подобное.
Том Мертон / Getty Images
Помимо поддержки, хорошее сообщество поддержки может быть способом узнать о новейших вариантах лечения , доступных для вашего рака. Мы достигли времени и места, когда члены сообщества поддержки могут быть более знакомы с клиническими испытаниями, изучающими новые методы лечения вашего заболевания, чем некоторые онкологи сообщества.
Содержание
Уникальные группы
Многие люди с метастатическим раком груди считают полезным присоединиться к группе, состоящей только из людей с метастатическим раком груди. Типы проблем, с которыми сталкиваются женщины с раком груди на ранней стадии, часто отличаются от тех, у кого метастатический рак груди, и столкновение с этими различиями может быть очень болезненным.
Например, при метастатическом раке груди вы можете не беспокоиться о сохранении фертильности или о пересмотре операции по реконструкции груди. Вместо этого у вас может быть много беспокойств, связанных с неизлечимой болезнью, которую некоторые люди с раком груди на ранней стадии не рассматривают в той же степени. Фактически, вы можете чувствовать, что у вас больше общего с людьми с другими типами рака, которые находятся на 4 стадии, чем с людьми с раком груди на ранней стадии.
К счастью, сейчас существуют сообщества по раку груди, созданные специально для людей с метастатическим заболеванием. Вот некоторые примеры:
- Metavivor — это сообщество поддержки, созданное специально для людей с метастатическим заболеванием.
- Сеть метастатического рака молочной железы (MBCN) предлагает информацию о том, как жить с метастатическим раком молочной железы, имеет поисковик клинических испытаний и многое другое.
Поддержка мужчин
В большинстве сообществ нет групп поддержки больных раком груди, созданных специально для мужчин, и многие мужчины могут обнаружить, что группа поддержки по месту жительства не отвечает их потребностям.
Прелесть Интернета в том, что многие люди могут найти сообщество, посвященное довольно редким заболеваниям, таким как рак молочной железы у мужчин.
Существует множество различий между раком молочной железы у мужчин и раком молочной железы у женщин, начиная от типов рака и заканчивая лучшими методами лечения и частотой генетической предрасположенности. поговорить с другими мужчинами может быть особенно полезной, когда речь идет о симптомах, которые свойственны только мужчинам.
Поддержка молодых женщин
Так же, как у мужчин с раком груди есть уникальные потребности, молодые женщины с раком груди сталкиваются с рядом проблем, уникальных для молодых женщин. И как и у мужчин, есть много способов, которыми болезнь может отличаться.
У молодых женщин чаще встречаются агрессивные опухоли, опухоли, которые являются гормонально-отрицательными и имеют худший прогноз в целом. Лечение, в свою очередь, часто различается, при этом такие варианты, как химиотерапия, играют большую роль при метастатическом раке груди, чем у женщин старшего возраста с этим заболеванием.
Найти сообщество поддержки с другими молодыми людьми может быть очень полезно. Вот некоторые варианты:
- Коалиция по выживанию молодых людей — это организация, помогающая женщинам в возрасте 40 лет и моложе, борющимся с раком груди.
- Stupid Cancer — это группа молодых людей (в возрасте от 15 до 39 лет), больных любым типом рака, которая активно поддерживает людей с потребностями, уникальными для молодых людей, переживших рак.
Поддержка лиц, осуществляющих уход
Уход за близким человеком с метастатическим раком груди влечет за собой свои собственные проблемы, и исследования показали, что те, кто выполняет роль опекуна, могут иметь более высокий уровень тревожности и депрессии. Хотя мы чаще всего думаем о людях, живущих с раком, в отношении сообществ поддержки, эти сети так же важны для друзей и семьи. В некотором смысле поддержка может быть даже важнее, поскольку вы не можете опереться на своего близкого человека с раком для поддержки.
К счастью, группы поддержки для лиц, осуществляющих уход, становятся все более распространенными. Организация CancerCare предоставляет информацию, а также поддержку лицам, осуществляющим уход, и их уникальным проблемам.
Безопасность в Интернете
Онлайн-сообщества по борьбе с раком могут оказать огромную поддержку людям, живущим с метастатическим раком груди, но стоит предостеречь. Мы все слышали опасения по поводу распространения личной информации в сети, и ваш диагноз не является исключением. Рассказывая свою историю другим в некоторых подробностях, вы позволяете другим по-настоящему поддержать вас, так как же сделать это безопасно?
Многие онлайн-группы по метастатическому раку груди защищены паролем. Перед регистрацией обязательно ознакомьтесь с их политикой конфиденциальности.
На любом сайте социальных сетей обязательно тщательно заполните настройки конфиденциальности, прежде чем чем-либо делиться. Эти настройки на таких сайтах, как Facebook, позволяют видеть то, чем вы поделились, только определенным людям, а не другим.
Ознакомьтесь с вопросами конфиденциальности в Интернете, прежде чем что-либо публиковать. Вы хотите, чтобы ваш пост о том, что вы в больнице, был сообщением о том, что вам нужна поддержка и молитвы, а не о том, что у вас дома никого нет.
Как найти других с помощью MBC
Другая трудность может заключаться в поиске других людей, столкнувшихся с метастатическим раком груди. В Twitter вы можете использовать хэштег #bcsm, который означает breast cancer social media . Поиск по этому хэштегу может познакомить вас с последними новостями с конференций (часто еще до публикации исследований), часто с изображениями слайдов. Чтобы сосредоточиться на метастатическом раке груди, вы можете попробовать хэштег #metastaticBC или #metastaticbreastcancer. Некоторые люди также публикуют сообщения, используя комбинацию #metastatic и #breastcancer. Также каждые две недели проводятся твит-чаты, в которых пациенты, лица, осуществляющие уход, защитники, онкологи, хирурги, исследователи и многие другие общаются на одном уровне.
Примечание по адвокации
Стоит сделать несколько замечаний о защите интересов. Весьма вероятно, что в какой-то момент вашего пути вас попросят стать защитником интересов в области рака груди.
Быть защитником — важная часть повышения осведомленности и привлечения финансирования для исследований. Люди реагируют на лица и истории, а не на статистику, и поделиться своей историей может быть ценным способом изменить ситуацию.
Но не думайте, что вам нужно стать защитником. Многие люди считают, что борьба с симптомами своей болезни и наличие достаточного количества времени для общения с близкими делает слишком сложным участие в любой правозащитной работе. Если это про вас, пожалуйста, не чувствуйте себя виноватыми или не чувствуйте, что вы «не отдаете долг».
Вместо этого, это задача тех из нас, у кого нет метастатического рака груди, генерировать поддержку. Самая важная роль, которую вы сейчас играете, — это исцелиться как можно лучше и провести время с близкими, в которых вы нуждаетесь.