Das Folgende stammt aus einem Interview mit Jill Osborne, Gründerin und CEO des Interstitial Cystitis Network :
Inhaltsverzeichnis
F: Bitte erzählen Sie mir von Ihrem Hintergrund und Ihrem Interesse an interstitieller Zystitis (IC).
A: Ich bin ein typischer IC-Patient. Ich war 32, als meine Symptome begannen. Mehrmals im Monat hatte ich starke Schmerzen in der Blase, Unwohlsein und häufigen Harndrang , besonders nachts. Obwohl es sich auf jeden Fall wie eine Infektion anfühlte , wurden in meinem Urin nie Bakterien gefunden.
Es dauerte über ein Jahr, bis meine IC diagnostiziert wurde. Im Sommer 1993 konnte ich kaum noch um den Block gehen, ohne zu weinen. Autofahren war sehr schwierig, Arbeiten war fast unmöglich und ich litt (wie einige IC-Patienten) unter hartnäckigen Schmerzen. Obwohl ich einen ausgezeichneten Urologen hatte , fühlte ich mich isoliert und allein. Dann, eines Tages, sprach ich mit einem anderen IC-Patienten am Telefon. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass jemand meinen Zustand wirklich verstand. Ich lernte mehrere Selbsthilfestrategien und konventionelle Behandlungen kennen, die mir schließlich tatsächlich erhebliche Erleichterung verschafften. Vor allem aber wurde mir Hoffnung geschenkt.
Ich gründete meine erste IC-Selbsthilfegruppe nur drei Monate nach meiner Diagnose und leitete ein Jahr später meine erste IC-Medizinkonferenz. 1994 erkannten wir die Notwendigkeit, Unterstützung direkt in die Häuser und Büros derjenigen zu bringen, die nicht an lokalen Treffen teilnehmen konnten, und gründeten daher die ersten Selbsthilfegruppen für Blasenerkrankungen und IC auf AOL. 1995 wagten wir den Schritt ins World Wide Web, indem wir die Website des Interstitial Cystitis Network erstellten , mit dem Ziel, Patienten Unterstützung und Informationen, eine umfangreiche Online-Forschungsbibliothek und klinische Ressourcen für Ärzte anzubieten (alles kostenlos für unsere Teilnehmer). Im Frühjahr 1998 wurde das ICN als erster patientengeführter Verlag gegründet, der sich IC widmet. Wir betreuen heute fast 10.000 Patienten in 16 Ländern.
F: Was verursacht IC?
A: Trotz jahrzehntelanger Dokumentation eines Blasensyndroms (heute IC genannt) und der Entdeckung, dass es sowohl Männer als auch Kinder betraf, wurde IC in den 1950er Jahren bedauerlicherweise als hysterische Frauenkrankheit abgestempelt, als Forscher vermuteten, dass eine Frau, die wegen schwerer IC in ärztlicher Behandlung war, möglicherweise „seit der Kindheit eine unterdrückte Feindseligkeit gegenüber Elternfiguren hatte, die masochistisch über Blasensymptome verarbeitet wurde“. Auch heute noch treffen einige Patienten auf Ärzte, die glauben, dass es keine andere Behandlung für IC gibt als die Überweisung zu einer psychologischen Untersuchung.
Erst 1987 fand die erste offizielle Konferenz der US-amerikanischen National Institutes of Health zu IC statt, bei der eine Definition der Krankheit festgelegt und ein Kurs für die zukünftige Forschung festgelegt wurde. Forscher gehen heute davon aus, dass IC mehrere Ursachen haben kann, darunter eine möglicherweise heikle Infektion (die sich an Gewebe festsetzen kann und im normalen Urin nicht vorkommt), ein Abbau der GAG-Schicht in der Blasenwand, eine mögliche Beteiligung von Mastzellen und eine neurogene Entzündung. Derzeit besteht kein Konsens über die Ursache von IC, und viele glauben, dass es sich um ein Syndrom handelt, möglicherweise mit unterschiedlichen Ursachen.
F: Was sind die Symptome einer interstitiellen Zystitis?
A: IC-Patienten können unter einer beliebigen Kombination aus häufigem Harndrang (mehr als achtmal am Tag), Harndrang und/oder Blasenschmerzen leiden. Zu Diagnosezwecken kann ein Arzt auch eine Hydrodistention durchführen, um nach kleinen, punktförmigen Blutungen in der Blase von IC-Patienten zu suchen, die als Glomerulationen bezeichnet werden.
IC-Patienten können auch häufigen nächtlichen Harndrang ( Nykturie ), Unbehagen beim Sex und Schwierigkeiten beim Sitzen oder Autofahren verspüren. IC-Patienten können auch eine verringerte Blasenkapazität und/oder Nahrungsmittelempfindlichkeit (wie Cranberrysaft, Säuren, Alkohol, Schokolade, Zitrusfrüchte und mehr) aufweisen. Sie können einen IC-Patienten oft daran erkennen, dass er häufig auf die Toilette muss, insbesondere bei längeren Autofahrten.
F: Wie unterscheidet sich IC von anderen Blasenerkrankungen?
A: Ahhh… das ist die 10.000-Dollar-Frage. Sie müssen bedenken, dass die Blase nur eine Sprache sprechen kann, nämlich die des Schmerzes, der Häufigkeit oder der Dringlichkeit. Unabhängig von der Erkrankung oder dem Trauma können Blasenpatienten also sehr ähnliche Symptome aufweisen.
Patienten mit Prostatitis beispielsweise leiden normalerweise unter Schmerzen im Dammbereich , häufigem Harnlassen, verringertem Harnfluss und möglicherweise unter Impotenz und Schmerzen vor, während oder nach der Ejakulation . Patienten mit Urethritis können häufiges, dringendes Wasserlassen oder Schmerzen verspüren, obwohl es sich scheinbar nur um eine Entzündung der Harnröhre handelt. Urethritis kann entweder durch eine Infektion oder durch Empfindlichkeit gegenüber Seifen, Spermiziden, Badeprodukten oder Intimspülungen ausgelöst werden. Patienten klagen oft über direkte Schmerzen in der Harnröhre , manchmal während des Wasserlassens.
Das Harnröhrensyndrom ist ein weiterer nebulöser Blasenbegriff. Ärzte sind sich über die Definition des Harnröhrensyndroms nicht einig. Grundsätzlich scheint es bei Patienten verwendet zu werden, die häufigen oder dringenden Harndrang haben, bei denen jedoch keine Infektion festgestellt wurde.
Trigonitis ist eine weitere Krankheit, die nahezu identische Symptome wie IC (Häufigkeit, Dringlichkeit und/oder Schmerzen) aufweist. Von Trigonitis spricht man, wenn Ärzte beobachten, dass das Trigonum in der Blase ein pflastersteinartiges Aussehen hat. Einige Ärzte bestreiten den Begriff Trigonitis als Krankheit, weil sie glauben, dass das Trigonum von Natur aus so aussieht.
Bei Patienten mit überaktiver Blase kann es zu häufigem, drängendem Harndrang und Inkontinenzepisoden kommen. Bei dieser Krankheit handelt es sich vermutlich um eine neurologische Funktionsstörung der Blase. Wenn eine neurologische Ursache bekannt ist, spricht man von Detrusorhyperreflexie, und wenn keine neurologische Anomalie vorliegt, von Detrusorinstabilität.
Die Begriffe „Interstitielle Zystitis“, „ Blasenschmerzsyndrom“ und „Frequenz-Drang-Dysurie-Syndrom“ werden synonym verwendet, um häufiges Wasserlassen, Harndrang und/oder ein Schmerz- oder Druckgefühl im Bereich der Blase, des Beckens und des Damms zu beschreiben.
In Patienten- und Ärztekreisen machen wir uns oft viel mehr Gedanken über die Behandlung der Symptome als darüber, wie die Krankheit heißt. Wenn der Patient Beschwerden hat, braucht er Hilfe, egal, wie die Krankheit heißt.
F: Wie wird IC diagnostiziert?
A: Die Diagnose von IC-Patienten erfolgt durch eine Analyse ihres Miktionsmusters, ihrer Symptome und dem Ausschluss anderer Erkrankungen.
Im besten Fall führen Patienten, bei denen der Verdacht auf IC besteht, über einen gewissen Zeitraum ein Miktionstagebuch, das sowohl dem Patienten als auch dem Arzt ermöglicht, Miktionsmuster, Urinvolumen und Schmerzniveau zu erkennen. Wenn eine Diagnose vermutet wird, kann der Arzt weitere Diagnosetests durchführen , um andere Krankheiten auszuschließen. Wenn diese Tests negativ ausfallen und der Arzt den starken Verdacht auf IC hat, kann er sich für eine Hydrodistention entscheiden. Durch das Dehnen der Blase mit Wasser können die Blasenwände auf die charakteristischen petechialen Blutungen (Glomerulationen) untersucht werden, die bei vielen IC-Patienten auftreten. Weitere neue Diagnosetestverfahren werden derzeit erforscht.
F: Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für IC?
A: Seit der ersten offiziellen Konferenz zum Thema IC im Jahr 1987 haben Wissenschaftler viele potenzielle und in einigen Fällen auch umstrittene Behandlungsmethoden untersucht. Leider gibt es noch keine Behandlung, die als „Heilmittel“ für IC anerkannt ist. Daher ist es wichtig zu verstehen, dass die meisten Behandlungen eher auf die Linderung der Symptome als auf die Heilung der Krankheit abzielen.
IC-Behandlungen werden im Allgemeinen in zwei Kategorien eingeteilt: orale Medikamente oder intravesikale Medikamente, die direkt in die Blase verabreicht werden. Orale Therapien können Blasenbeschichtungen, Antidepressiva, Antihistaminika , krampflösende Mittel und Blasenanästhetika umfassen.
Darüber hinaus kommen Nervenstimulation, Hydrodistention/Hydrodilatation und chirurgische Eingriffe zum Einsatz. Ein chirurgischer Eingriff, wie z. B. eine Blasenvergrößerung oder Zystektomie, wird in der Regel erst dann in Betracht gezogen, wenn alle anderen Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft wurden.
Die meisten Ärzte nutzen ihre eigenen Erfahrungen mit Patienten, um zu entscheiden, welche Behandlung sie empfehlen. Es ist jedoch beruhigend zu wissen, dass es viele andere Ansätze gibt, die man ausprobieren kann, wenn die erste Auswahl nicht hilft.
F: Können Ernährungs- und/oder Lebensstiländerungen die Symptome von IC lindern?
A: Ja. Viele Patienten haben erfahren, dass die Ernährung ihre IC-Schübe beeinflussen kann. Sehr säurehaltige, alkoholische und/oder salzige Nahrungsmittel sind allgemein anerkannte Auslöser für IC.
F: Was sind die Risikofaktoren für die Entwicklung von IC?
A. Ehrlich gesagt, ich weiß es einfach nicht. Aus epidemiologischen Untersuchungen geht hervor, dass einige IC-Patienten in ihrer Kindheit Blasenentzündungen hatten . Außerdem sprechen Patienten anekdotisch über mögliche genetische Ursachen. In meiner Familie hatten sowohl meine Mutter als auch meine Schwester, meine Tante, meine Kusine und meine Großmutter eine Vielzahl von Blasensymptomen, wenn auch nicht speziell IC. In anderen Fällen wurde darüber gesprochen, dass Patienten nach chirurgischen Eingriffen oder Krankenhausaufenthalten IC entwickelten. Dies wurde jedoch nicht eindeutig bestätigt. Wir müssen auf weitere Forschungen warten, um Risikofaktoren zu bestätigen. (IC kann auch bei Männern auftreten.)
F: An wen können sich IC-Patienten wenden, um Unterstützung zu erhalten?
A: IC-Aktivitäten wurden inzwischen in mehreren Ländern entwickelt, darunter Australien, Neuseeland, Kanada, die USA, England, die Niederlande und Deutschland. Unsere Internet- Selbsthilfegruppen über das ICN bieten Patienten aus aller Welt die Möglichkeit, sich gegenseitig zu unterstützen. In den USA gibt es unabhängige, krankenhausnahe und/oder ICA-Selbsthilfegruppen. Patienten haben je nach Angebot in ihrer Region mehrere Möglichkeiten zur Auswahl.
F: Welchen Rat haben Sie für IC-Patienten?
A: IC ist eine schwierige Krankheit, weil sie äußerlich nicht sichtbar ist. Wir stehen vor der einzigartigen Herausforderung, Ärzte, Familienmitglieder und Freunde davon überzeugen zu müssen, dass es uns wirklich nicht gut geht und wir pflegebedürftig sind. Ich glaube, dass Patienten verantwortungsbewusst an ihrer medizinischen Versorgung teilnehmen müssen. Wir können nicht erwarten, in eine Arztpraxis zu gehen, um geheilt zu werden. Es besteht die Möglichkeit, dass wir einen Arzt haben, der IC nicht einmal als echte Krankheit akzeptiert. Wir müssen bereit sein, effektiv mit unseren Ärzten zusammenzuarbeiten, Informationen zu sammeln, die hilfreich sein könnten, und aktiv an unserer medizinischen Versorgung teilzunehmen.
Ein erfolgreicher Ansatz zur Behandlung von IC ist umfassend. Obwohl wir uns alle wünschen, dass wir unsere IC mit nur einer Behandlung heilen könnten, ist dies derzeit nicht möglich. Stattdessen müssen wir versuchen, einen Werkzeugkasten mit effektiven Strategien zusammenzustellen, die zusammenwirken, um unser Leben und unsere IC zu verbessern.
Blasenbehandlungen, die auf Heilung abzielen, haben Priorität. Darüber hinaus brauchen wir jedoch auch ein gesundes Gleichgewicht zwischen Selbsthilfestrategien und Ernährung. Noch nie war es für einen IC-Patienten so wichtig, gute Entspannungs- und Stressbewältigungsstrategien zu erlernen.
Und was unser emotionales Wohlbefinden betrifft, kann IC unsere Beziehungen und unser Familienleben beeinträchtigen. Dies ist ein guter Zeitpunkt, sich auf neue Fähigkeiten zu konzentrieren, einschließlich der Anwendung kurzfristiger Strategien wie Beratung.
F: Gibt es etwas, das ich nicht angesprochen habe, von dem Sie meinen, dass es für Frauen wichtig ist, es zu wissen?
A: Als Leiterin einer Selbsthilfegruppe sehe ich immer wieder Frauen, die befürchten, dass sie ihrer Krankheit „nachgeben“, wenn sie langsamer machen und sich ausruhen. Oft zwingen sie sich, trotz sehr starker Schmerzen zu Familien- und Gesellschaftsveranstaltungen zu gehen, weil sie normal sein wollen. Ihre Weigerung, langsamer zu machen, kann zwangsläufig zu quälenden Schmerzen führen, die viel schwieriger zu behandeln sind.
Ich bin fest davon überzeugt, dass wir unsere Grenzen mit gesundem Respekt respektieren müssen. Wenn wir einen Autounfall hätten und uns das Bein gebrochen hätten, hätten wir einen Gipsverband und könnten nicht darauf laufen. Bei IC können wir die Blase jedoch nicht ruhigstellen, und da sich die Patienten leicht bewegen können, vergessen sie, dass sie im Grunde verletzt sind. Ein gesunder Respekt vor dem Ruhebedürfnis unseres Körpers sowie das frühzeitige Erkennen von Schmerzen, damit wir uns nicht noch mehr verletzen, sind für eine langfristige Bewältigung unerlässlich.
Schließlich haben viele Frauen das Gefühl, dass sie keine guten Mütter oder Ehefrauen sind, wenn sie aufhören und sich ausruhen. Dies kann zu einem brutalen Kreislauf aus Verzweiflung und Frustration werden, in dem sie zu dem Schluss kommen, dass sie die Unterstützung ihrer Familie nicht verdienen. Sie und wir müssen bedenken, dass wir alle krank werden. Als Mütter oder Ehefrauen würden wir uns um diejenigen kümmern, die wir lieben. Doch wenn wir selbst krank sind, bitten wir oft nicht um die Unterstützung, die wir brauchen. Chronische Krankheiten ändern nichts an der Liebe, die wir für unsere Familien in unseren Herzen empfinden. Vielleicht ist es jetzt an der Zeit, dass Sie sich von Ihrer Familie umsorgen lassen.