„Es ist, als hätte mir jemand meine Kinder weggenommen“: Wie chronisches COVID eine Familie verändert hat

Die dreijährige Ashley hasst ihren neuen Herzmonitor. Sie weint, wenn ihre Eltern ihn anbringen, und sie weint, wenn sie ihn abnehmen. Sie ringt ständig mit den Kabeln und versucht, die Aufkleber abzureißen – die zappelnden Kanten geben die Spuren der blauen Flecken darunter frei. Ihre Mutter Christine hält sie auf, kurz bevor sie sie vollständig abreißt.

„Aber warum muss ich es tragen, Mami?“, fragt Ashley.

Christine weiß nicht, wie sie ihrem Kleinkind erklären soll, dass die Ärzte im Zusammenhang mit ihrer COVID-19-Diagnose vor sieben Monaten eine Herzentzündung vermuten. Stattdessen verpackt sie die Wahrheit in eine Geschichte, die für ein dreijähriges Mädchen geeignet wäre, und behandelt sie wie die Pillen, die sie in weiche Lebensmittel einpackt, damit ihre Tochter sie leichter schlucken kann. 

„Weißt du, Ashley, das ist etwas ganz Besonderes und kaum jemand darf so etwas tragen, aber sie haben dich ausgewählt, weil dein Herz so schön ist, dass die Ärzte Fotos davon machen wollen, damit sie all die Liebe sehen können, die in dir steckt, und es anderen Ärzten zeigen können“, sagt sie. „Wenn du es also trägst, möchte ich, dass du ganz fest an all die Liebe in deinem Herzen denkst – an alle und alles, was du so sehr liebst.“

Ashley denkt ein paar Sekunden darüber nach.

„Kann ich an Häschen und Vögelchen denken?“, fragt sie. 

„Ja“, sagt Christine. „Ja, natürlich kannst du das.“  

Es reicht aus, damit Ashley aufhört, am Monitor herumzufummeln.

Myokarditis : Diese Diagnose ist zu kompliziert, um sie einem Dreijährigen zu erklären. Christine ist sich der Bedeutung und der Folgen sehr wohl bewusst, denn sie selbst hat sie. Zu den Symptomen dieser Erkrankung, die immer häufiger bei Menschen festgestellt wird, die sich zuvor mit COVID-19 infiziert haben, gehören eine Entzündung des inneren Herzmuskels und

Seit sich ihre Familie im März mit SARS-CoV-2 infiziert hat, versuchen Christine, 40, und ihr Ehemann JJ, 40, trotz des sich immer weiter verschlechternden Zustands von Christine und ihren beiden Kindern Ashley und Ben, der gerade 6 Jahre alt geworden ist, sorgfältig eine Fassade der Normalität aufrechtzuerhalten. Alle drei leiden an einer Langzeit-COVID-19-Erkrankung und leben mit einer Flut von Symptomen, die sich von Tag zu Tag weiterentwickeln.

Einerseits gehört die Familie zu einem hohen Prozentsatz von Menschen, die sich von COVID-19 erholen. Andererseits muss Ashley monatelang ein Holter-Gerät tragen , Ben kann nicht laufen, ohne außer Atem zu geraten, und Christines Nieren versagen akut. Sie glauben nicht, dass so eine Genesung aussehen sollte. 

Laut Christine lassen sie und JJ ihre Wachsamkeit erst spät in der Nacht fallen. Das ist ihr unausgesprochenes Ritual: Nachdem sie ihre Kinder ins Bett gebracht haben, setzen sie sich hin und tun nicht viel mehr, als die Schlafzimmerwand anzustarren. JJ verharrt vollkommen still, während Christine seine Hand umklammert und sich erlaubt zu weinen. Das Paar sitzt etwa eine Stunde lang so da.

Dann verbringen sie den Rest der Nacht damit, einen Plan zu schmieden, um das Leben ihrer Kinder zu retten.

Auswirkungen von COVID-19 auf Kinder

„Wir hätten nie gedacht, dass uns das passieren würde“, erzählt Christine Health Life Guide. „Ich weiß nicht, wie wir so krank geworden sind. Ich weiß es einfach nicht. Ich bin besessen davon und denke immer wieder darüber nach. Ich denke immer, wenn vorher jemand zu mir gekommen wäre und gesagt hätte, das ist schrecklich und es kann meiner Familie passieren – ja, meiner glücklichen, gesunden Familie –, hätte ich alles geändert.“

Doch als sie es wusste, war es bereits zu spät. Christine und ihre Kinder erkrankten Anfang März an Bronchitis und Lungenentzündung, kurz bevor eine Ausgangssperre verhängt wurde (später wurden alle Kinder positiv auf SARS-CoV-2 getestet). Damals teilte man ihnen mit, dass sich SARS-CoV-2 noch nicht in ihrer Kleinstadt in North Carolina ausgebreitet habe und nur in Großstädte vordringen würde. Man sagte ihnen, dass sie alle schnell wieder gesund würden, selbst wenn sie sich anstecken würden, und dass ihre Kinder praktisch nicht betroffen wären. 

Sie wussten nicht, dass sie so krank werden könnten, und sie wussten schon gar nicht, dass sie so krank bleiben würden. 

Neben ihrer Herzerkrankung leidet Ashley unter Ohnmachtsanfällen, bei denen die Ärzte vermuten, dass es sich in Wirklichkeit um Krampfanfälle handelt. Sie hat die Kontrolle über ihre Blase verloren, kann ihre Körpertemperatur nicht regulieren und wird bei der geringsten körperlichen Anstrengung außer Atem, schwindlig und lethargisch. Ben leidet unter chronischer Müdigkeit, die ihn manchmal dazu zwingt, mitten in seinem Online-Kindergartenunterricht einzuschlafen. Er wird von Kurzatmigkeit, Nachtschweiß, Brustschmerzen und unerklärlichen Hautausschlägen geplagt. Er möchte nur noch rennen und spielen wie früher, aber ihm fehlt die Ausdauer dafür. Christine muss ihm mit einem Stuhl hinterherlaufen, damit er nicht auf den Boden fällt. 

„Es ist, als hätte mir jemand meine Kinder weggenommen“, sagt Christine. „Sie sind einfach leer. Sie sind nicht sie selbst. Sie sind seit Monaten nicht mehr sie selbst.“ 

Während die meisten Kinder keinen schweren COVID-19-Verlauf entwickeln, zeigen Studien, dass jedes dritte Kind, das mit COVID-19 ins Krankenhaus eingeliefert wird, auf der Intensivstation landet. Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) führen Asthma, Diabetes und Fettleibigkeit als Grunderkrankungen auf, die zu COVID-19-Komplikationen bei Kindern beitragen. Ben und Ashley wiesen jedoch keine der Erkrankungen auf, die Kinder gefährden. Es gab keine Vorboten, die die Familie hätten warnen können.

Christine möchte allen Eltern klarmachen, dass Kinder nicht immun sind – weder gegen COVID-19 noch gegen seine Langzeitfolgen. 

„Ich möchte eine andere Mutter davor bewahren, die Hölle durchmachen zu müssen, die ich gerade durchmache – vielleicht können wir ein Kind vom Krankenhaus fernhalten, vielleicht können wir ein Kind von einer Atemtherapie abhalten, vielleicht können wir es so machen, dass eine Mutter ihr Baby in den Schlaf wiegen kann“, sagt sie. „Ich möchte den Leuten keine Angst machen, aber ich denke, jeder hat ein Recht auf alle Informationen: Wenn COVID kommt, kann es Ihr Leben für immer verändern.“

Kelly Fradin, MD , eine staatlich geprüfte Kinderärztin und Autorin des Werks Parenting in a Pandemic: So helfen Sie Ihrer Familie durch COVID-19, erklärt gegenüber Health Life Guide, dass häufige Viren wie Grippe, RSV und Metapneumovirus schwerwiegende medizinische Probleme und Komplikationen auslösen können, darunter lange Aufenthalte auf der Intensivstation, Krampfanfälle, Operationen und sogar den Tod.

„Ich bezweifle nicht, dass einige Kinder einen schrecklich komplexen Krankheitsverlauf durch COVID-19 hatten. Diese Patienten haben es verdient, dass ihre Geschichten untersucht werden und sie erstklassige medizinische Versorgung erhalten“, sagt sie. „Ich möchte die Eltern jedoch ermutigen, sich daran zu erinnern, dass solche Geschichten selten sind. Mit der Zeit werden wir mehr Informationen darüber haben, wie oft Kinder anhaltende Symptome haben.“

Derzeit gibt es keine Impfstoffstudien für Kinder gegen SARS-CoV-2. Da die Schulen in den USA wieder öffnen, macht sich Christine Sorgen, dass die Eltern möglicherweise nicht auf die möglichen Folgen von COVID-19 vorbereitet sind. Eine aktuelle Studie zeigt, dass Kinder große Mengen viraler RNA in ihrem Rachen und ihrer Nase speichern können,  und die bislang größte COVID-19-Kontaktverfolgungsstudie verdeutlicht die Auswirkungen davon: dass Kinder zu den größten Verbreitern des Virus gehören.   

Das COVKIDS-Projekt schätzt, dass in den USA 3,4 Millionen Kinder mit dem Coronavirus infiziert sind.  Viele dieser Kinder erholen sich vollständig. Viele, wie Ashley und Ben, erholen sich jedoch nicht. 

Ashley und Ben waren in den letzten sechs Monaten bei mehreren Kardiologen, Lungenfachärzten und Neurologen. Sie müssen sich beide einer Reihe von medizinischen Untersuchungen unterziehen, aber Christine sagt, dass die Untersuchungen bisher nur Erkrankungen diagnostiziert und ausgeschlossen haben. Eine Behandlungsmethode ist noch nicht festgelegt. Wie bei erwachsenen Langzeitpatienten ist auch bei Kindern noch nicht klar, welche langfristigen Auswirkungen COVID-19 hat, und es gibt kein klares Bild, wie die Prognose aussehen wird. Ärzte vermuten, dass Dysautonomie – die Dysregulation des autonomen Nervensystems – die Ursache vieler Langzeitprobleme sein könnte.  Ashley wird diesen Monat darauf getestet.

„Das autonome Nervensystem ist ein Teil unseres Gehirns, der unseren Blutdruck, unsere Herzfrequenz und unsere Stressreaktion steuert. Dysautonomie bezeichnet eine Fehlfunktion dieses Systems und eine Person erfährt Unregelmäßigkeiten in diesen Kernprozessen“, sagt Fradin. „Manche Kinder zeigen eine unregelmäßige Herzfrequenz oder ungewöhnlich niedrige Temperaturen. Da Dysautonomie bei Kindern selten vorkommt, müssen sich Familien möglicherweise an Spezialisten wenden, die mehr Erfahrung haben.“

Da es keine klare Anleitung gab, hat Christine sich Online-Selbsthilfegruppen zugewandt, die zunächst auf Erwachsene zugeschnitten waren, inzwischen aber auch viele Eltern von Kindern mit Langzeitfolgen aufnehmen. Christine steht in regem Kontakt mit etwa 30 anderen Müttern. Einige erzählen Geschichten, die ihrer ähneln, während es anderen viel schlechter geht und ihre Kinder mittlerweile bettlägerig oder im Rollstuhl sind. Eine ihrer engsten Freundinnen aus diesen Gruppen ist eine Mutter aus Belfast, Irland, deren Sohn an schweren Leberschäden leidet und nicht mehr aus dem Bett aufstehen kann. Er ist 8 Jahre alt. 

„Nachts sammeln Mütter aus aller Welt Fakten und versuchen, unsere Kinder zu retten“, sagt sie. „Mütter wollen unbedingt, dass die Leute ihre Kinder als Menschen sehen, nicht als Nummer. Wir wissen, dass die Leute wirklich das Beste für ihre Familien wollen, aber man weiß nie, wie sich COVID auf einen auswirkt. Vielleicht gehört man zu den Glücklichen und es wird wie eine Grippe sein, aber vielleicht geht es einem auch wie uns.“

Der Tribut, sowohl Langzeitpatient als auch Elternteil zu sein

Christines Symptome sind am stärksten, obwohl sie sie am ruhigsten hält. Im Februar war sie fit und aktiv und hatte keine gesundheitlichen Probleme, die sie anfällig für schwere COVID-19-Symptome gemacht hätten.

In den letzten Monaten sind bei ihr verschiedene Beschwerden aufgetreten: Myokarditis, Costochondritis (eine Rippenentzündung), Lungenschädigung, Lungenembolie, Konzentrationsschwierigkeiten, chronische Müdigkeit, Brustschmerzen, Übelkeit, Gesichtsschwellungen, Fieber und Atembeschwerden.

Am vergangenen Wochenende ging sie mit starken Nierenschmerzen und Blut im Urin in die Notaufnahme. Die Ärzte dort sagten ihr, sie müsse ins Krankenhaus eingeliefert werden, da sie möglicherweise an Nierenversagen leide. Als sie nach Hause ging, packte sie ihre Sachen und erzählte ihren Kindern in Kurzform, warum sie ins Krankenhaus müsse. Sie brachen sofort in Tränen aus. Sie hatten in den letzten fünf Monaten zweimal miterlebt, wie sie mit dem Krankenwagen weggebracht wurde.

„Aber du hast versprochen, dass es dir besser geht“, sagte Ben.

Anstatt ins Krankenhaus zu fahren, legte sie sich einen Eisbeutel auf den Rücken und saß mit ihren Kindern im Bett, wo sie Marshmallows über einem Lagerfeuer „rösteten“ und dabei ein YouTube-Video von einem Lagerfeuer anschaute. Zwei Tage später kamen ihre Testergebnisse zurück: akutes Nierenversagen. 

„Als Eltern kann man sich nicht den Luxus leisten, zu krank zu sein, um sich um seine Kinder zu kümmern. Man muss einfach so gut wie möglich versuchen, es durchzustehen, denn sie können es nicht alleine schaffen“, sagt sie. „Mein Mann besteht ständig darauf, dass ich wieder zum Arzt gehe und mich auch auf mich selbst konzentriere, aber ich sage immer, dass ich das tun werde, wenn ich weiß, dass es meinen Kindern gut geht. Ich muss nur wissen, dass es meinen Kindern gut geht, und dann kann ich mich behandeln lassen.“

Obwohl JJ, ein Ingenieur, zuvor kurzzeitig Symptome von COVID-19 zeigte, erholte er sich wieder. Seine Belastung ist anders: Er lebt mit der Angst, dass er jederzeit seine ganze Familie verlieren könnte.

„Jeden Tag frage ich ihn, wie er das durchsteht, und er sagt mir, es sei etwas anderes, wenn man mit ansehen muss, wie die eigene Familie vor den eigenen Augen verfällt, und nicht weiß, ob man den Winter übersteht oder ob man die ganze Familie in eine Kiste stecken muss“, sagt Christine. „Nachts steht er auf, um sicherzustellen, dass alle atmen. Er legt Wert darauf, immer bei mir und den Kindern zu sein, weil er furchtbare Angst hat. Er sagt immer wieder, er habe solche Angst, dass er unsere Familie begraben muss.“ 

Jetzt versucht die Familie verzweifelt, im  Mount Sinai Center for Post-COVID Care  in New York City eine Behandlung zu finden, eine der wenigen Einrichtungen im Land, die auf die Behandlung von Langzeitpatienten ausgerichtet ist. Wenn sie sie nicht behandeln können, ist das laut Christine auch in Ordnung. Sie möchte ihren Kindern nur eine Chance geben. Sie hat Angst davor, wie ihre Zukunft aussehen wird, jetzt, da das Virus seine Spuren in ihren sich entwickelnden Körpern hinterlassen hat.

„Ich weiß, dass ich es vielleicht nicht schaffe, aber meine Kinder müssen es“, sagt sie. 

Christine und JJ legen Wert darauf, ihren Kindern zu versichern, dass sie alle wieder gesund werden und das Leben wieder seinen gewohnten Gang gehen wird. Wenn die Kinder genug Energie zum Spielen haben, steht Christine mit zwei Stühlen bereit, um sie aufzufangen. Wenn sie zu krank sind, um sich körperlich anzustrengen, erfindet sie Heimwerkerprojekte, um sie zu beschäftigen.

„Wir mussten ihnen ein gewisses Verständnis dafür vermitteln, was vor sich geht, aber wir sagten ihnen immer, dass es eine Heilung geben wird und die Ärzte uns retten werden“, sagt sie. „Aber die Wahrheit ist, wir wissen nicht, ob es uns besser gehen wird. Werden wir für immer auf Dauer leben müssen? Werden wir es schaffen? Werden wir jemals zu dem zurückkehren, was wir kannten, oder ist das jetzt unser Leben?“ 

Die Kinder beschweren sich nie. Sie sind widerstandsfähig und mutig – das haben sie von ihrer Mutter gelernt. Sie wollen zur Normalität zurückkehren, aber erst, wenn es ihnen besser geht. Sie haben panische Angst davor, andere anzustecken, obwohl sie nicht mehr ansteckend sind. 

Vor Kurzem fragte Ben Christine, ob sie eine große „Ich liebe dich“-Party veranstalten können, wenn die Pandemie vorbei ist und sie ihre Krankheiten überwunden haben.

„Können alle, die wir lieben, vorbeikommen, damit wir sie sehen und umarmen können?“, fragte er.

Christine fand kaum Worte. „Ja, sobald das hier vorbei ist, werden wir eine große ‚Ich liebe dich‘-Party feiern. Alle werden vorbeikommen, und wir werden jeden ganz fest umarmen und jedem sagen, wie sehr wir ihn lieben“, sagte sie.

Bens Gesicht zeigte eines der breitesten Lächeln seit März, sagt Christine. „Und ich kann alle sehen, die ich liebe? Und ich werde niemanden anstecken? Und ich kann laufen und danach durchatmen?“

„Ja“, sagte Christine. Und sie betet, dass sie recht hat.

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