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Table des matières
Principaux points à retenir
- Les experts de la santé américains disposent d’informations limitées sur le syndrome post-COVID, communément appelé « COVID long ».
- L’American Medical Association (AMA) a adopté ce mois-ci une nouvelle politique visant à soutenir le financement de la recherche et de l’éducation sur le COVID long, tandis que le CDC a également proposé des lignes directrices pour le traitement des patients souffrant de maladies post-COVID.
- Ces mesures pourraient signifier que les patients atteints de COVID longue durée seront enfin pris au sérieux par les médecins qui ont peut-être négligé leurs besoins auparavant.
Ashley McLaughlin est confinée chez elle en raison de symptômes persistants de la COVID-19 depuis qu’elle a contracté le virus en mars 2020, alors qu’elle servait dans le Corps de la paix au Maroc.
Au début, McLaughlin n’a pas eu de symptômes graves de la COVID-19 (elle a perdu l’odorat et le goût), mais ses effets secondaires ont changé au cours des mois suivants et n’ont jamais disparu. En un an, elle est passée du travail à l’étranger à une situation complètement affaiblie. Elle souffre désormais de multiples symptômes d’intensité variable, notamment d’essoufflement, d’oppression thoracique, d’un rythme cardiaque élevé et d’un brouillard cérébral. Malgré son état, McLaughlin dit qu’elle n’est pas prise au sérieux par ses médecins.
« Ils m’ont suggéré toutes sortes de choses, depuis “oh, tu devrais essayer de te trouver un petit ami”, “ta priorité devrait être de consulter un psychiatre, c’est dans ta tête”, jusqu’à la dépression et l’anxiété », raconte McLaughlin à Health Life Guide. « C’est vraiment difficile de défendre ses intérêts quand on est vraiment malade, mais les médecins ne nous croient pas. »
restent un mystère pour de nombreux experts. Il n’existe actuellement aucune définition clinique de cette maladie. Les symptômes peuvent aller de la fatigue et du brouillard cérébral aux irrégularités du cycle menstruel.
Le Dr Sandra Adamson Fryhofer, membre du conseil d’administration de l’American Medical Association (AMA), a écrit dans un communiqué de presse que les États-Unis « manquent actuellement des ressources nécessaires pour soutenir et fournir des soins spécialisés aux patients atteints de COVID longue durée ».
« C’est pourquoi nous devons continuer à suivre la science et à mener des recherches afin de mieux comprendre les impacts à court et à long terme de cette nouvelle maladie sur la santé », a-t-elle écrit.
Ce que cela signifie pour vous
Les scientifiques continuent de rechercher les symptômes et le traitement du COVID long, une maladie dans laquelle les personnes présentent des symptômes post-viraux du COVID-19 pendant quatre semaines ou plus après leur infection initiale. L’AMA et le CDC ont récemment publié des déclarations sur cette maladie visant à améliorer l’éducation et les soins liés au COVID long. Pour les patients qui n’ont pas de parcours de traitement clair pour cette maladie, les directives pourraient être une étape sur la voie de la guérison.
Le 16 juin, l’AMA a adopté une nouvelle politique visant à soutenir la recherche et l’éducation sur la COVID longue durée. Cette politique a été annoncée peu après que les Centers for Disease Control and Prevention ont publié leurs directives provisoires sur la manière de traiter les patients souffrant de maladies post-COVID .
« Les déclarations de l’AMA sur le COVID long sont une forme importante de plaidoyer pour soutenir les soins cliniques et la recherche nécessaires pour aider les patients souffrant de séquelles post-aiguës du COVID ou du COVID long », explique à Health Life Guide dans un e-mail le Dr Jason Maley, directeur du programme de survie aux maladies graves et au COVID-19 au Beth Israel Deaconess Medical Center.
Il ajoute que l’Académie américaine de médecine physique et de réadaptation dirige un collectif de cliniques post-COVID pour élaborer des directives plus détaillées sur l’évaluation et le traitement du COVID long.
« Une fois terminés, ces travaux reflèteront le consensus d’un grand nombre d’experts actuels à travers le pays qui soignent des patients atteints de COVID longue durée dans plusieurs des plus grandes cliniques post-COVID », dit-il.
La recherche et la reconnaissance du COVID long ont un impact plus personnel sur des personnes comme McLaughlin, qui se sentent négligées par leurs médecins .
Pour sensibiliser les gens à sa maladie et créer une communauté de soutien, McLaughlin a commencé à partager des photos et des histoires d’autres « personnes atteintes de longue durée » de la COVID-19 sur un compte Instagram appelé Faces of Long COVID.
L’expérience de McLaughlin lui a permis de rencontrer d’autres jeunes qui luttent contre le syndrome post-COVID et l’a incitée à devenir une défenseure de la communauté des personnes atteintes de maladies chroniques. Son objectif est d’informer les gens que les symptômes post-viraux sont réels et qu’ils peuvent toucher les gens quel que soit leur âge, même lorsque les médecins ne les croient pas.
« Cela m’a ouvert les yeux sur la communauté des personnes atteintes de maladies chroniques dans son ensemble et sur les personnes qui ont été traitées de cette façon pendant des décennies et à qui on a dit que c’était dans leur tête », explique McLaughlin. « Cela pousse les gens à la marge de la société parce que les médecins ne les aident pas, alors ils essaient de se parler entre eux, de s’entraider. »
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