Survivre à la chaleur avec la fibromyalgie et le ME/CFS

Le temps chaud ou très chaud peut être éprouvant pour les personnes atteintes de fibromyalgie (FMS) et du syndrome de fatigue chronique ( EM/SFC ), même lorsque les températures sont suffisamment extrêmes pour déranger la plupart des gens. Vous risquez d’avoir trop chaud, de transpirer abondamment, d’avoir les mains et les pieds gonflés et d’être extrêmement fatigué et souffrant.

Alors, qu’est-ce qui se cache derrière ce symptôme ? Pourquoi la chaleur nous dérange-t-elle et provoque-t-elle autant de symptômes ?

Boisson fraîche par une journée chaude

creacart/Getty Images

d’abord, c’est parce que beaucoup d’entre nous sont sensibles à la température, soit à la chaleur, soit au froid, soit aux deux. Nous avons une réponse physiologique à la température plus importante que les autres.

Nous ne savons pas grand-chose sur ce symptôme pour le moment, mais nous en savons suffisamment pour soupçonner qu’il est le résultat d’un dysfonctionnement de notre système nerveux autonome, qui est la partie du système nerveux qui gère l’homéostasie.

« Homéostasie » signifie que le corps essaie de se maintenir stable et régulé de certaines manières.  Votre cœur bat à une certaine vitesse, vous inspirez et expirez à une certaine vitesse, votre température interne reste dans certains paramètres, etc.

Dans ces conditions, l’homéostasie ne semble pas très efficace sur certains points.  En gros, notre corps ne régule pas correctement sa température. Il en résulte que nous sommes plus affectés par notre environnement que les personnes en bonne santé.

Ce n’est pas un symptôme facile à traiter. En fait, aucun de nos traitements habituels ne tente de le cibler. Cela signifie que nous devons apprendre à le gérer par nous-mêmes. Nous devons trouver comment nous rafraîchir lorsque nous avons trop chaud, mais plus important encore, nous devons nous empêcher d’avoir trop chaud en premier lieu.

Prévenir les problèmes de chaleur

Les meilleures façons d’éviter d’avoir trop chaud sont assez évidentes : garder un environnement frais et rester à l’intérieur lorsque la température est trop élevée pour être confortable. Cependant, ces techniques ne sont pas toujours possibles et peuvent vous empêcher de faire beaucoup de choses que vous aimez.

Pour les moments où vous ne pouvez pas éviter la chaleur, rester au frais demande un peu de prévoyance et de préparation.  Voici quelques bonnes méthodes :

  • S’en tenir aux aliments et boissons froids
  • Utiliser un parapluie pour se protéger de l’ombre
  • Porter une visière au lieu d’un chapeau (afin que la chaleur de votre corps puisse se dissiper par votre tête au lieu d’y rester emprisonnée)
  • Porter des vêtements amples en tissus respirants
  • Éviter les bains ou douches chaudes, ou se rincer à l’eau froide avant de sortir
  • Éviter les produits de coiffure qui utilisent la chaleur, comme les sèche-cheveux ou les fers à lisser

Certaines personnes atteintes de ces maladies trouvent que les douches sont une mauvaise idée , en raison de la chaleur et de plusieurs autres facteurs.

Vous devrez probablement limiter votre niveau d’activité de toute façon en raison de votre maladie, mais veillez particulièrement à limiter votre activité dans un environnement chaud.

Refroidissement

Lorsque vous avez trop chaud, vous vous sentirez probablement mieux si vous pouvez vous rafraîchir immédiatement. Nous avons également tendance à avoir plus de mal avec cela que les autres.

Lorsque vous êtes à la maison, des choses comme des packs de glace, des compresses froides ou des débarbouillettes, ou en trempant vos pieds dans de l’eau fraîche, peuvent vous aider.

Vous voudrez également pouvoir vous rafraîchir lorsque vous êtes loin de chez vous, ce qui peut nécessiter une préparation supplémentaire

Voici quelques idées :

  • Transporter une glacière avec de la glace, des blocs réfrigérants et des boissons froides
  • Faire couler de l’eau froide sur vos mains et/ou vous éclabousser le visage
  • Garder des produits rafraîchissants à portée de main
  • Porter des couches
  • Porter des sandales ou des chaussures à enfiler qui ne nécessitent pas de chaussettes

Cependant, ces méthodes de refroidissement peuvent poser un problème particulier. Si les aliments froids sont trop froids pour que vous puissiez les supporter, ils peuvent provoquer une augmentation de la douleur ou d’autres symptômes. Cela est dû à un symptôme appelé allodynie thermique.

Un problème particulier : l’allodynie

L’allodynie  est un type de douleur qui provient de quelque chose qui ne serait normalement pas douloureux.  Avec l’allodynie thermique, les températures qui n’endommagent pas les tissus ou ne dérangent même pas les personnes en bonne santé peuvent provoquer une douleur extrême chez nous.

Cela signifie qu’appliquer une poche de glace sur un front chaud peut être une mauvaise idée. Essayez des méthodes plus douces, comme un gant de toilette froid, pour ne pas choquer votre organisme.

Vous devrez peut-être également vous inquiéter de l’allodynie mécanique, qui est une douleur provoquée par quelque chose qui bouge sur la peau, et cela peut inclure de l’air 

Cela signifie qu’un ventilateur ou un climatiseur soufflant directement sur vous peut également déclencher une douleur importante. Si vous ne pouvez pas vous empêcher de vous trouver sur le trajet de l’air soufflé, vous pouvez vous aider en couvrant votre peau avec un tissu léger.

Un mot de Health Life Guide

De nombreuses personnes qui ont des problèmes de surchauffe peuvent avoir le problème inverse d’avoir trop froid.  Il est important d’apprendre à se maintenir au chaud ainsi qu’à reconnaître le symptôme sous-jacent de la sensibilité à la température .

Plus vous comprendrez ce qui se passe dans votre corps, plus vous serez en mesure de compenser ce genre de problèmes. Cela peut sembler insurmontable au début, mais si vous vous efforcez de développer de bonnes habitudes, tout cela deviendra une seconde nature.

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