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Table des matières
Principaux points à retenir
- Le Health Equity Tracker aide les gens à visualiser les disparités dans les résultats de santé pour différents groupes raciaux et ethniques.
- Les utilisateurs peuvent consulter des données sur les hospitalisations et les décès liés au COVID-19, la prévalence du diabète, le nombre de personnes non assurées et les taux de pauvreté pour leur comté et leur État.
- Les responsables du projet espèrent que l’outil s’étendra pour englober davantage de groupes et de conditions afin de répondre aux futurs besoins de santé publique.
Tout au long de la pandémie de COVID-19, certains groupes ont été les plus touchés par la crise. Mais sans source de données fiable pour montrer les résultats de la COVID-19 par race et origine ethnique, il peut être difficile de savoir exactement où et comment ces disparités existent.
Pour s’attaquer à ce problème, un groupe de chercheurs, de scientifiques des données et de défenseurs des droits de l’homme a lancé le mois dernier le Health Equity Tracker pour aider les gens à visualiser les disparités raciales et ethniques dans certains résultats clés en matière de santé.
« Pendant trop longtemps, l’adage a été : ‘s’il n’y a pas de données, il n’y a pas de problème’ », explique à Health Life Guide Nelson Dunlap, docteur en droit et chef de cabinet du Satcher Health Leadership Institute de la Morehouse School of Medicine. « Notre réponse a été que si nous parvenions à trouver les données, nous ne pouvions plus vraiment ignorer le problème. »
Une équipe de l’université Morehouse a collaboré avec un groupe de chercheurs de Google.org et divers défenseurs de la santé publique. Le projet a été soutenu par des fonds et des ressources de Google, Gilead Sciences, la Fondation Anne E. Casey et la Fondation des Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
« Nous avons tous entendu parler de la façon dont la pandémie a affecté les communautés vulnérables à travers le pays en raison d’inégalités structurelles et de longue date en matière de santé. Malgré cela, il n’existait aucune ressource centrale pour aider à consolider, visualiser et comprendre les données à l’échelle nationale », a déclaré Chelsea Seabron, responsable de Google.org, dans un communiqué . « Pour moi, le processus de création de ce site pendant une période de dévastation m’a aidé à traduire le deuil en sens. »
Comment le projet collecte et suit les données
Le système de suivi comprend désormais plus de 26 millions de lignes, chacune représentant un seul patient atteint de la COVID-19. Les données sur la COVID-19 sont triées par État et comté, race et origine ethnique, sexe, âge, si le patient a été hospitalisé et s’il est décédé.
Le tracker comprend également des graphiques et des cartes détaillant les taux américains de :
- Maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC)
- Diabète
- Personnes non assurées
- Pauvreté
Les utilisateurs peuvent voir comment chacune de ces conditions affecte différents groupes raciaux et ethniques. Ils peuvent également ventiler les chiffres par comté ou État et comparer une condition à une autre.
Pour créer la base de données, l’équipe a rassemblé des informations provenant de diverses sources de données. Il s’agit notamment d’un ensemble de données de surveillance des cas détaillées à accès restreint du CDC, de données sur l’assurance maladie et la pauvreté au niveau des États provenant de l’American Community Survey, de détails sur la prévalence du diabète et des maladies pulmonaires chroniques obstructives provenant d’America’s Health Rankings et du projet de données raciales
du Covid Tracking Project .
Le projet Covid Tracking, un effort financé par une fondation et mené par des bénévoles de l’Atlantique pour répondre au besoin de suivi des données de santé publique au début de la pandémie, a servi de base au Health Equity Tracker. Dunlap affirme que les différents projets de suivi COVID-19 existants fournissent des informations cruciales sur la pandémie. Mais le Health Equity Tracker est le premier à présenter ces données sous l’angle des disparités raciales et ethniques en matière de santé.
« Nous savons que la COVID ne ciblait pas les plus vulnérables d’entre nous, mais plutôt que les déterminants sociaux et politiques de la santé qui sous-tendent notre société étaient exacerbés par la COVID », explique Dunlap.
L’outil est disponible en ligne et accessible à tous. Dunlap pense qu’il sera utile aux décideurs politiques des États pour décider de l’affectation des ressources dans leur État et aux scientifiques des données qui tentent de comprendre les tendances en matière de santé publique. Mais il espère qu’il pourra même aider le citoyen moyen qui souhaite comparer les résultats de son comté à ceux des autres.
Tout au long du suivi, l’équipe inclut des encadrés d’information, des livres blancs et des vidéos pour expliquer le contexte des données, un élément clé pour rendre les informations accessibles et utiles.
« Il s’agit d’y mettre du contexte et de le rendre digeste et facile à utiliser afin que les scientifiques des données du couloir de la Morehouse School of Medicine puissent l’utiliser, mais aussi que ma grand-mère dans le Kentucky rural puisse s’y connecter et comprendre ce qui se passe dans sa région », explique Dunlap.
Ce que cela signifie pour vous
Le Health Equity Tracker est accessible au public. Vous pouvez y rechercher des informations sur les cas de COVID-19, la prévalence du diabète, le nombre de personnes non assurées et bien plus encore dans votre comté et votre État.
Lacunes dans les données
Dans certains cas, le système de suivi n’inclut pas les données relatives à certains résultats de santé. Selon le site Health Equity Tracker, 38 % des cas ont signalé une race ou une origine ethnique inconnue. Certains États n’ont pas fourni suffisamment de données ventilées par race et origine ethnique au CDC. Les États dont les données sont insuffisantes sont les suivants :
- Louisiane
- Mississippi
- Missouri
- New Hampshire
- Dakota du Nord
- Texas
- Wyoming
« Les données de santé publique peuvent être incohérentes, collectées de manière cloisonnée ou complètement manquantes », explique Seabron. « Il est important de savoir où se trouvent ces angles morts. Lorsque nous sommes conscients de données inconnues ou manquantes, nous sommes en mesure de prendre des mesures pour améliorer la collecte de données et les normes de communication. »
Des normes communes pour la déclaration des groupes ethniques et raciaux sont définies par le Bureau de la gestion et du budget des National Institutes of Health . Elles définissent cinq catégories raciales et deux catégories ethniques. Cependant, tous les États n’utilisent pas les mêmes normes pour déterminer les groupes ethniques et raciaux. Il s’agit d’un processus fragmentaire : les agences fédérales comme le CDC dépendent des États pour collecter et communiquer les données.
Dunlap estime qu’il est tout aussi important de combler les lacunes dans les informations que de comprendre ce que représentent ces données. Il espère que le fait de souligner ces lacunes encouragera les utilisateurs à réclamer une plus grande transparence dans la collecte et le partage des données de santé.
« Tout le monde sait qu’il est très difficile d’obtenir des données raciales et ethniques complètes et détaillées pour un certain nombre de raisons systémiques », explique Dunlap. « Être capable de mettre en évidence ces lacunes dans les données est une histoire en soi. »
Un outil pour l’avenir
L’équipe travaille actuellement à élargir l’outil de suivi pour y inclure des informations sur les déterminants politiques de la santé des groupes raciaux et ethniques. Certaines politiques, comme la rapidité et la force avec lesquelles les autorités de l’État ont imposé des restrictions de confinement, peuvent avoir eu un impact sur la prévalence des cas de COVID-19 dans une zone donnée.
Dunlap décrit le Health Equity Tracker comme un projet vivant. Les responsables du projet espèrent recevoir des commentaires afin de pouvoir inclure les données que les utilisateurs souhaitent voir. Seabron indique que les prochaines versions du tracker viseront à inclure des données sur des conditions telles que la santé mentale et comportementale, et à inclure des analyses pour les personnes LGBTQ+ et les personnes handicapées.
« Nous voulons profiter de ce moment pour vraiment nous attaquer aux inégalités en matière de santé afin que la prochaine fois qu’une crise surviendra, la prochaine fois qu’une pandémie frappera, nous puissions nous concentrer uniquement sur les résultats en matière de santé et ne pas avoir à faire face aux inégalités et aux disparités en matière de santé exacerbées », déclare Dunlap.
Les informations contenues dans cet article sont à jour à la date indiquée, ce qui signifie que des informations plus récentes peuvent être disponibles au moment où vous lisez ceci. Pour les mises à jour les plus récentes sur la COVID-19, visitez notre page d’actualités sur le coronavirus .