Comment les cliniques de soins post-COVID aident-elles les patients de longue durée ?

Katy McLean veut juste se promener à nouveau ou faire la vaisselle. 

Mais en raison de sa lutte contre les symptômes post-viraux de la COVID-19, qui dure depuis 10 mois, ces deux activités sont hors de sa portée. Comme d’autres personnes atteintes de la maladie de longue durée, McLean se retrouve souvent clouée au lit, luttant contre des cycles de fatigue, un brouillard cérébral, des maux de tête et une fréquence cardiaque élevée, entre autres symptômes.

« Les choses simples que nous tenons pour acquises deviennent impossibles », explique McLean à Health Life Guide. « Même des choses comme prendre une douche ou me laver les cheveux me prennent tellement de temps que je dois m’allonger après. »

McLean reste principalement confinée à la maison, voire au lit, dans sa maison de Vancouver, au Canada, où elle se rend également dans une clinique de soins post-COVID, ajoute-t-elle. Elle a été orientée vers cette clinique en novembre 2020, alors que ses symptômes n’avaient pas disparu deux mois après son diagnostic initial de COVID-19.

« J’ai eu de la chance de bénéficier de soins de soutien. Cependant, je pense qu’à ce stade, les connaissances en matière de traitement sont encore insuffisantes et les patients sont désespérés de retrouver une certaine qualité de vie », explique McLean.

Avant son admission, elle a été orientée vers deux services : l’un par son médecin généraliste et l’autre par un service d’urgences où elle s’était rendue lors d’une rechute. Elle a ensuite bénéficié d’une première consultation téléphonique, au cours de laquelle elle a rempli des questionnaires qui lui ont permis de déterminer quels spécialistes de la clinique pouvaient traiter ses symptômes. Le processus a été suivi d’une consultation en personne avec des tests médicaux et des rencontres initiales avec les spécialistes.

En dehors des traitements médicaux, les patients atteints de maladies chroniques prennent soin d’eux-mêmes

McLean se rend désormais à la clinique tous les deux mois pour des rendez-vous avec deux neurologues, un physiatre et un physiothérapeute. Elle est incapable de travailler et perçoit des prestations d’invalidité. En dehors de son traitement, elle passe une grande partie de son temps à prendre soin d’elle-même.

Elle dit que l’un des outils les plus utiles qu’elle a appris dans sa clinique est de savoir comment « gérer son rythme » pour gérer ses symptômes par elle-même. Le rythme est un outil utilisé par les membres de la communauté des personnes souffrant de douleur chronique pour surveiller leur niveau d’énergie afin de limiter les poussées et la fatigue.

« Si tout ce que je peux faire dans une journée c’est prendre une douche, regarder une émission de télévision et avoir une conversation téléphonique de 15 minutes, alors je dois rester dans ces paramètres énergétiques », explique McLean. « Sinon, il y a un prix à payer : c’est la rechute des symptômes. »

Même les jours où elle a peu d’énergie, elle enregistre ses symptômes dans un chronomètre, en suivant des données telles que les habitudes de sommeil, la fréquence cardiaque et les niveaux d’énergie. Le chronomètre lui sert de guide pour l’aider à gérer son rythme tout au long de la journée. 

« L’idée est d’éviter le cycle crash-and-push, car cela peut en fait vous détériorer davantage au fil du temps », ajoute-t-elle.

Accès difficile aux cliniques de soins de longue durée COVID

Ashley McLaughlin a passé cinq mois à essayer d’être placée dans une clinique de soins post-COVID en Pennsylvanie avant d’abandonner et de déménager au Colorado.

Au début, on lui avait interdit d’entrer dans la clinique parce qu’elle résidait dans le New Jersey. Elle a ensuite travaillé pour obtenir des recommandations de la part de ses médecins du Maryland, où elle avait déjà fait ses études. Au moment où la clinique lui a proposé une place, elle avait déjà finalisé ses plans de déménagement.

Déménager du New Jersey au Colorado ne guérirait pas ses longs symptômes de COVID, mais l’environnement moins humide était plus doux pour son corps, dit-elle. De plus, les médecins de sa ville natale ne lui offraient pas le soutien dont elle estimait avoir besoin de toute façon.

« Je voulais vraiment participer à la clinique post-COVID parce que tous les médecins vont vous croire, donc ils vont vous traiter comme s’ils vous croyaient », explique McLaughlin.

De plus, les spécialistes de la clinique pourraient travailler ensemble pour lui offrir un traitement plus complet et holistique, ajoute-t-elle. Les médecins précédents ont écarté les symptômes de McLaughlin comme étant de l’anxiété et certains sont allés jusqu’à lui dire qu’elle se sentirait mieux si elle avait simplement un petit ami .

Ce type de réaction dédaigneuse face à la douleur chronique n’est pas rare, explique à Health Life Guide Peter Staats, MD, MBA, conseiller médical de Survivor Corps et président du World Institute of Pain. 

Pour mieux traiter et valider les préoccupations des patients souffrant de douleurs chroniques, Staats a fondé la division de médecine de la douleur – Johns Hopkins Blaustein Pain Treatment Center – à l’Université Johns Hopkins en 1994. Lorsqu’il a lancé le programme pour la première fois, presque tous les patients souffrant de douleurs chroniques ont été rejetés par leurs médecins et chirurgiens de premier recours comme étant des « simulateurs, des personnalités faibles, des imposteurs ou des toxicomanes », dit-il.

« Je vois franchement l’histoire se répéter avec [le COVID long] où les médecins ne comprennent pas ce qui se passe avec les patients », déclare Staats. 

Lorsqu’il travaille avec des patients atteints de COVID longue durée, il essaie également de valider leurs inquiétudes même si toutes les réponses au diagnostic et au traitement ne sont pas disponibles, ajoute-t-il. 

Comment les cliniques aident-elles?

Compte tenu des diverses inconnues sur la manière de diagnostiquer et de traiter la COVID longue, les médecins des cliniques de soins post-COVID sont confrontés à un double défi : comment traiter chaque patient individuellement et concevoir une solution future plus durable.

« L’objectif de chaque médecin devrait être de s’occuper du patient assis devant lui et de lui accorder toute son attention », explique Staats. « Cela dit, nous n’avons pas toutes les réponses aujourd’hui. Pour aider [le patient] qui se trouve juste devant nous, il faudra notamment mettre au point des essais contrôlés randomisés ou des essais post-prospectifs pour aider les autres. »

Dans sa clinique actuelle à Vancouver, McLean participe à une étude de recherche facultative pour contribuer à faire avancer la recherche sur la COVID longue.

« Ils recherchent tout ce qui pourrait être un facteur prédéterminant de la COVID longue », dit-elle à propos de l’étude à laquelle elle participe. « Ils essaient, en quelque sorte, de percer les mystères de ce phénomène. »

Bien que les cliniques de soins post-COVID puissent jouer un rôle essentiel dans le traitement et le développement de traitements contre cette maladie, toutes les installations ne sont pas aux normes, explique Staats. 

« Parfois, les médecins sont extrêmement bien formés, et parfois, ils sont le dernier homme ou la dernière femme debout », explique Staats. 

Trouver un terrain d’entente

Les personnes atteintes de COVID long présentent une série de symptômes physiques, allant de la fatigue intense à la perte de cheveux. Mais les chercheurs ont constaté des cohérences dans les réponses immunitaires des patients atteints de COVID long. Notamment, les patients atteints de COVID long peuvent présenter des niveaux d’inflammation vasculaire plus élevés que les personnes atteintes de COVID aigu

Le Dr Bruce Patterson, pathologiste et virologue, a dirigé deux études récentes d’apprentissage automatique qui ont présenté le premier modèle de diagnostic et de traitement du COVID long.

« Ce que nous avons découvert, c’est que les porteurs de longue durée étaient une entité immunologique unique et complètement distincte de la COVID aiguë », explique Patterson à Health Life Guide. 

Il est important de cibler cette inflammation pour traiter cette maladie, explique Staats. Il a travaillé sur un produit appelé gammaCore, qui stimule le nerf vague pour réduire l’inflammation chez les personnes atteintes de COVID longue durée ou d’autres maladies chroniques.

L’équipe de Patterson a également découvert que cette inflammation était causée par une protéine S1 spécifique du SARS-CoV-2 qui stimule continuellement le système immunitaire de la personne. Cette protéine se trouve dans un type de cellule qui migre dans tout le corps et est stimulée par l’exercice, ce qui explique la fatigue chronique ressentie par de nombreuses personnes atteintes de COVID longue.

Ces études pourraient aider les chercheurs à développer une stratégie de traitement à long terme pour la COVID longue, et pas seulement pour les symptômes, et à garantir que les préoccupations des patients soient entendues par leurs médecins, ajoute Patterson. 

« Nous disposons désormais de moyens stratégiques pour traiter les patients atteints de COVID-19 de longue durée grâce à la médecine de précision », explique Patterson. « Nous sommes à votre écoute et nous sommes là pour vous. »

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