Vos symptômes de fibromyalgie semblent-ils s’aggraver d’année en année ? Vous craignez que la situation continue de se dégrader ? Vous vous demandez peut-être si la fibromyalgie est une maladie évolutive ou s’il y a un espoir d’amélioration.
La fibromyalgie n’est généralement pas considérée comme une maladie évolutive, mais dans certains cas, elle s’aggrave avec le temps. Il ne s’agit cependant pas d’une maladie dont l’évolution est prévisible.
Chez la plupart des personnes, les symptômes de la fibromyalgie passent par des poussées (lorsque les symptômes sont graves) et des rémissions (lorsque les symptômes sont minimes ou absents). Certaines personnes trouvent des traitements efficaces qui réduisent considérablement la gravité de leurs poussées et les rendent moins nombreuses et plus espacées.
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Pouvez-vous être sans symptômes ?
Personnellement, je préfère parler de rémission à long terme. En effet, de nombreuses personnes qui parviennent à un stade où elles ne présentent plus aucun symptôme ou presque voient leurs symptômes revenir à un moment donné.
Il y a quelques années, j’ai connu une rémission à long terme qui a duré plusieurs années. Puis, j’ai commencé à ressentir de fortes douleurs dues à une maladie concomitante, ce qui a réactivé ma fibromyalgie. Heureusement, j’ai pu trouver des traitements qui m’ont permis de retrouver un bon état de santé, avec des symptômes légers et très peu nombreux. Néanmoins, mon dysfonctionnement cognitif et ma fatigue peuvent vraiment s’accentuer lorsque je suis soumise à beaucoup de stress ou si je fais trop d’efforts.
Cependant, certains d’entre nous ne parviennent pas à trouver de traitements efficaces, ou les traitements peuvent cesser d’être efficaces après un certain temps. Dans ces cas, les symptômes peuvent rester à peu près les mêmes à long terme ou s’aggraver.
La vie après le diagnostic de fibromyalgie
En 2018, une étude a été publiée sur le pronostic à long terme de la fibromyalgie. Il ne s’agit pas d’une étude de grande envergure, mais elle nous fournit au moins quelques chiffres. L’étude, qui a été publiée dans la revue médicale Clinical Rheumatology, a suivi des personnes atteintes de fibromyalgie primaire (c’est-à-dire qu’elle n’était pas causée par un autre trouble douloureux) ans après leur diagnostic .
Les chercheurs ont envoyé un questionnaire à ces personnes et ont reçu des réponses de 28 d’entre elles. Parmi ces 28 personnes :
- Trois personnes (11 %) ont signalé une guérison complète
- Les 25 autres ont déclaré que, hormis la douleur et les courbatures, leurs symptômes étaient généralement devenus moins graves.
- L’état général et la capacité fonctionnelle autodéclarée ne semblent pas se détériorer
- Près d’un quart d’entre eux ont déclaré avoir eu au moins une période sans symptômes d’une durée d’au moins un an.
- Le symptôme d’insomnie a augmenté le plus au fil du temps
Parallèlement, d’autres chercheurs s’efforcent d’établir des profils pour différents sous-types de fibromyalgie . Cette maladie varie considérablement d’une personne à l’autre, tout comme l’efficacité des traitements. La plupart des experts pensent que cela est dû au fait que nous avons plusieurs types de fibromyalgie qui doivent être traités différemment.
Un exemple en est une étude publiée dans la revue Rheumatology. Les chercheurs ont examiné près de 500 personnes atteintes de cette maladie et ont établi cinq profils différents déterminés par les symptômes et leur gravité. Une fois que ces sous-types seront mieux établis, nous pourrons peut-être en apprendre davantage sur le pronostic de chaque profil individuel et sur les facteurs qui influencent la progression ou l’amélioration de la maladie.
Un mot de Health Life Guide
Malheureusement, c’est à peu près tout ce que nous pouvons répondre à cette question pour le moment. Cependant, à mesure que la recherche progresse, nous devrions en apprendre davantage sur l’évolution « typique » de cette maladie et sur la manière d’améliorer nos chances d’obtenir de réelles améliorations.
N’oubliez pas non plus que nous en apprenons toujours plus sur les causes de la fibromyalgie et sur la façon de la traiter. Nous avons plus d’options que jamais. La meilleure chose que nous puissions faire est de continuer à expérimenter des traitements et des techniques de gestion jusqu’à ce que nous trouvions ce qui fonctionne le mieux pour nous et d’espérer que les chercheurs continuent à faire des progrès.