Cet article fait partie de Fibromes utérins et femmes noires , une destination de notre série Health Divide.
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Rencontrez l’auteur
Monica Day est directrice du développement de fonds pour le projet White Dress. Elle a travaillé en politique pendant plus d’une décennie, défendant les petites entreprises et les soins de santé.
Lorsque vous vous préparez à monter sur scène, la dernière chose à laquelle vous voulez penser est de savoir si vous avez du sang sur votre jupe. Vous vous souvenez de votre mission ? Absolument. Vous vous assurez que votre sourire est aussi éclatant que possible ? Absolument. Les pertes menstruelles ? Ce n’est généralement pas la première chose à laquelle vous pensez.
Mais en 2013, quelques mois seulement avant de participer au concours Miss Plus America, mes règles étaient devenues si abondantes et imprévisibles que j’étais en crise. Après avoir parlé à mon médecin, j’ai découvert que j’avais un diagnostic incroyablement courant (surtout chez les femmes noires) : des fibromes utérins.
Règles abondantes et douloureuses
J’avais toujours eu des caillots pendant mes règles, mais jamais assez pour être inquiétant. Puis, dans les mois précédant le concours, mes cycles sont devenus incontrôlables et incroyablement douloureux. Je me réveillais à 3 heures du matin, pliée en deux de douleur. Le sang avait traversé un tampon et une serviette hygiénique et avait recouvert les draps noirs de mon lit.
Je savais que je devais consulter quelqu’un pour soulager mes saignements et mes douleurs. Au début, je pensais que je devais simplement prendre un contraceptif pour soulager mes symptômes.
Lorsque j’ai décrit mes symptômes à mon médecin lors de mon examen médical annuel (un flux extrêmement abondant, des caillots de sang de la taille d’une pièce de 25 cents ou plus et de fortes douleurs abdominales que même le Motrin 800 ne pouvait soulager), au lieu de considérer la douleur et les saignements comme faisant partie de la féminité, elle m’a envoyée passer une échographie transvaginale.
L’échographie a révélé ce que mon médecin s’attendait à trouver : un fibrome utérin. Plus précisément, un fibrome sous-muqueux qui se développait dans la cavité utérine et poussait contre ma trompe de Fallope droite.
Mon fibrome était de la taille d’un grain de raisin. Même s’il n’était pas très gros par rapport à certains, il se faisait clairement remarquer en détruisant ma qualité de vie.
Ensemble, mon médecin et moi avons décidé que l’ablation chirurgicale du fibrome (une procédure appelée myomectomie ) était le meilleur choix pour moi.
Journée de Monica
Même si l’on sait que les fibromes utérins sont fréquents, il est difficile de ne pas se demander : pourquoi moi ? Pourquoi mon corps m’attaque-t-il ?
Une histoire de famille
Même si les fibromes sont courants (près de 80 % des femmes noires en ont à un moment donné de leur vie et 70 % des femmes blanches en ont , c’est quelque chose dont personne ne parle.
Après avoir reçu mon diagnostic, j’ai appris que ma tante, avec qui j’ai toujours été proche, avait subi une hystérectomie à cause de ses fibromes.
Elle n’avait jamais expliqué pourquoi elle avait subi l’opération, mais seulement qu’elle avait toujours eu des règles très douloureuses et des crampes. Dans ma naïveté, j’ai accepté cela et j’ai continué. Maintenant, je sais que les fibromes sont dans mes gènes.
Ajout d’adénomyose
L’ablation de mon fibrome a été un énorme soulagement. J’ai subi une opération laparoscopique, je n’ai donc eu qu’une semaine de convalescence environ. J’ai participé au concours peu de temps après. Mes symptômes se sont immédiatement améliorés après l’opération, mais au fil du temps, ils ont commencé à revenir.
Je suis retournée chez mon médecin, craignant d’avoir développé un autre fibrome. C’est alors que j’ai découvert que j’avais une autre maladie : l’adénomyose. Cette maladie se manifeste par la croissance des cellules qui tapissent normalement l’utérus dans la paroi utérine.
Même si l’adénomyose n’est pas liée à mes fibromes utérins, elle a eu le même effet sur ma vie. Aujourd’hui, mon médecin et moi travaillons ensemble sur la façon dont nous allons traiter ce problème.
Vivre avec des fibromes
Être aux prises avec des fibromes est une expérience horrible, et pas seulement à cause de la douleur. Cette maladie s’accompagne également de beaucoup d’incertitudes. Cela affectera-t-il ma capacité à avoir des enfants ? Aurai-je du sang à travers mes vêtements lorsque je me lèverai d’une chaise ?
Journée de Monica
Aussi courants que soient les fibromes (près de 80 % des femmes noires et 70 % des femmes blanches en ont à un moment donné de leur vie), c’est un problème dont personne ne parle.
C’est également gênant et cela vous empêche de vous concentrer sur votre travail. Cela vous empêche de vous sentir suffisamment libre pour être vous-même lors des réunions.
Lorsque vous avez constamment peur de saigner à travers vos vêtements, vous vous retirez, essayant de vous protéger de l’humiliation potentielle liée au fait de devoir faire face à l’aspect physique des fibromes.
Parler haut et fort
Ayant travaillé en politique pendant longtemps, je n’ai pas l’habitude de me taire. J’ai donc commencé à chercher des associations à but non lucratif qui s’efforçaient de trouver un remède contre les fibromes. Lorsque j’ai découvert le White Dress Project , c’était comme si un poids s’était enlevé de mes épaules. J’ai partagé mon histoire et je me suis impliquée dans la défense des droits des personnes atteintes de fibromes, car personne ne devrait se sentir seul et effrayé face à un diagnostic qui bouleverse sa vie.
Je crois que l’éducation et la sensibilisation sont essentielles pour créer l’élan dont nous avons besoin pour en apprendre davantage sur les fibromes utérins, notamment sur la façon de les prévenir et de les traiter.
Même si je sais que les fibromes utérins sont fréquents, il est difficile de ne pas se demander : pourquoi moi ? Pourquoi mon corps m’attaque-t-il ? En même temps, je me sens chanceuse car je n’ai eu qu’un seul fibrome.
Depuis que j’ai commencé à raconter mon histoire, des amies m’ont avoué qu’elles avaient elles aussi des fibromes. L’une d’elles en a 26. Une autre attend que son assurance maladie intervienne pour pouvoir se faire retirer ses fibromes. Ma sœur a quatre fibromes et n’a pas encore prévu de les retirer.
Développer une relation ouverte avec mon médecin m’a épargné beaucoup de souffrances et d’incertitudes. J’espère que cela incitera davantage de femmes à défendre leurs droits.
Ne considérez pas les douleurs menstruelles et les flux abondants comme une simple malédiction féminine. Parlez-en à votre médecin et trouvez quelqu’un qui vous écoutera. Vous pourrez alors prendre les mesures nécessaires pour reprendre votre vie en main.