Mon proche a reçu un diagnostic de maladie cœliaque. Quel est mon risque ?

Si vous avez un proche parent qui a reçu un diagnostic de  maladie cœliaque , vos chances de développer également cette maladie sont plus élevées que la normale. Heureusement, votre risque n’est peut-être pas aussi élevé que vous pourriez le craindre. En fait, vous avez beaucoup plus de chances de ne pas être atteint de la maladie cœliaque, même si votre proche parent en est atteint.

Même s’il est fréquent que plusieurs familles soient atteintes de la maladie cœliaque, le diagnostic de votre proche ne signifie en aucun cas que vous serez également atteint de cette maladie. De nombreux autres facteurs entrent en jeu.

Si vous êtes un parent au premier degré (parent, enfant, frère ou sœur) d’une personne atteinte de la maladie cœliaque, vous avez 1 chance sur 22 de développer la maladie au cours de votre vie, selon le Centre de la maladie cœliaque de l’Université de Chicago. Si vous êtes un parent au deuxième degré (tante, oncle, nièce, neveu, grand-parent, petit-enfant ou demi-frère ou demi-sœur), votre risque est de 1 sur 39.

Aucune étude n’indique la probabilité que deux parents cœliaques aient des enfants cœliaques, mais la génétique indique que cette probabilité est probablement plus élevée que celle de 1 sur 22 pour les parents au premier degré . Mais encore une fois, ce n’est pas certain, car d’autres facteurs entrent en jeu.

Par conséquent, les personnes dont les proches parents ont été diagnostiqués ont une probabilité relativement élevée d’être également diagnostiquées, plus élevée que dans la population générale, où le taux est inférieur à 1 %, mais loin d’être certain. Et les personnes dont les proches parents ont été diagnostiqués ont également une probabilité plus élevée que la moyenne d’être également diagnostiquées, mais encore une fois, il est loin d’être certain qu’elles développeront un jour la maladie.

femme assise au café pour le petit déjeuner

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Maladie cœliaque : génétique et environnement

Votre risque de développer la maladie cœliaque est lié à la génétique, mais également à d’autres facteurs, dont certains n’ont pas encore été identifiés.

Vous savez probablement que la maladie cœliaque est liée à vos gènes : la grande majorité des personnes qui développent cette maladie portent au moins l’un des deux gènes dits de la maladie cœliaque (en termes techniques, HLA-DQ2 et HLA-DQ8 ).  

Vous héritez de ces gènes de votre mère et/ou de votre père… ce qui signifie que la maladie peut être présente dans votre famille. Si vous héritez des gènes de vos deux parents (comme cela peut arriver aux personnes ayant deux parents atteints de la maladie cœliaque), votre risque est probablement encore plus élevé.

Mais il faut plus que le gène pour développer la maladie cœliaque. En fait, les chercheurs ne savent pas exactement pourquoi certaines personnes ayant des gènes similaires développent la maladie cœliaque alors que d’autres non. La maladie cœliaque est causée par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.

Chez certaines personnes,  le stress  ou  la grossesse  peuvent sembler déclencher le développement de la maladie cœliaque, puisque les symptômes de la maladie cœliaque commencent peu de temps après un événement stressant de la vie ou une grossesse.  Mais ces conditions ne provoquent pas réellement la maladie cœliaque, et il est possible que des symptômes subtils soient présents depuis longtemps avant la grossesse ou l’événement stressant.

Test de dépistage des gènes de la maladie cœliaque

Si vous avez un parent ou un autre proche parent (au premier degré) qui a reçu un diagnostic de maladie cœliaque, les directives médicales recommandent que vous subissiez un test de dépistage de la maladie cœliaque . Cela implique de faire un test sanguin puis, si le test sanguin est positif, de subir une procédure appelée endoscopie pour rechercher des dommages liés à la maladie cœliaque directement dans votre intestin grêle.

Si vous avez un membre de votre famille qui vient de recevoir un diagnostic de cette maladie, vous souhaiterez peut-être parler à votre professionnel de la santé de la possibilité de demander un test sanguin, car vous n’avez pas besoin de symptômes pour être diagnostiqué avec la maladie cœliaque .

Vous pouvez également envisager de passer un test pour voir si vous êtes porteur d’un ou des deux gènes de la maladie cœliaque. Ce type de  test génétique de la maladie cœliaque  ne vous dira pas si vous êtes réellement atteint de la maladie cœliaque (vous devez faire un test sanguin pour cela), mais il vous dira si vous avez les « bons » gènes pour développer la maladie cœliaque.

Un mot de Health Life Guide

Si votre test génétique de la maladie cœliaque révèle que vous êtes porteur du « gène cœliaque »,  ne paniquez pas. La plupart des personnes porteuses du gène cœliaque ne développent jamais cette maladie. Si vous (ou votre enfant) êtes porteur du gène, le mieux est de passer les tests recommandés par votre professionnel de la santé et de surveiller attentivement les signes et symptômes de la maladie cœliaque. 

En fait, vous pouvez faire vérifier régulièrement votre taux d’anticorps par une analyse sanguine, même si vous ne présentez aucun signe évident de la maladie . Un suivi régulier permettra de diagnostiquer rapidement la maladie si elle se développe, et un diagnostic précoce réduira considérablement le risque de complications associées.

En revanche, si vous n’êtes pas porteur des gènes de la maladie cœliaque, alors vous et vos enfants (à moins qu’ils n’aient hérité des gènes de la maladie cœliaque de leur autre parent) courez un risque extrêmement faible de développer la maladie cœliaque.

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  1. Médecine de l’Université de Chicago. Faits et chiffres sur la maladie cœliaque .

  2. Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis, référence sur la génétique. Maladie cœliaque .

  3. Ciacci C, Siniscalchi M, Bucci C, Zingone F, Morra I, Iovino P. Événements de la vie et apparition de la maladie cœliaque du point de vue d’un patientNutrients . 2013;5(9):3388–3398. Publié le 28 août 2013. doi:10.3390/nu5093388

  4. Groupe de travail des services de prévention des États-Unis. Déclaration de recommandation finale. Maladie cœliaque : dépistage .

  5. Médecine de l’Université de Chicago. Dépistage de la maladie cœliaque .

Lectures complémentaires

Par Nancy Lapid


Nancy Ehrlich Lapid est une experte de la maladie cœliaque et rédactrice en chef de Reuters Health.

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