Vous sortez avec quelqu’un qui souffre de fibromyalgie (FMS) ou d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ( EM/SFC ) ? Tout d’abord, vous devez être une personne formidable pour être prête à assumer cette responsabilité. Permettez-moi de vous remercier au nom de toutes les personnes atteintes de ces maladies.
Ensuite, vous voudrez apprendre quelques trucs qui peuvent vous aider à améliorer les choses pour vous deux. Parce que ça peut bien se passer, et vous le méritez tous les deux aussi.
Table des matières
Comprendre la maladie
Vous n’en savez probablement pas beaucoup sur ces maladies. Ne vous sentez pas mal, la plupart des gens ne le savent pas. Le plus important est de comprendre parfaitement cette affirmation et de ne jamais l’oublier.
La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique sont imprévisibles. Personne ne sait comment il se sentira la semaine suivante, le jour suivant, la minute suivante. Nous pouvons être actifs un jour et être alités le lendemain. Nous ne le faisons pas intentionnellement et, croyez-moi, nous préférerions que cela n’arrive pas. Pour être avec nous, vous devez être patient et compréhensif.
Maintenant que vous connaissez la partie la plus importante, il est temps d’en apprendre un peu plus sur nos symptômes. Ces deux conditions peuvent inclure :
- Douleur corporelle (toujours dans le cas du syndrome de fibromyalgie, souvent dans le cas du syndrome de fatigue chronique/syndrome de fatigue chronique)
- Fatigue (toujours dans le cas du ME/CFS, généralement dans le cas du FMS)
- Sommeil non réparateur
- Dysfonctionnement cognitif , également appelé « brouillard cérébral »
- Intolérance à l’exercice (en particulier dans le cas du ME/CFS)
Douleur
Vous pensez peut-être comprendre la douleur, mais ces maladies impliquent des types de douleur rares. Notre corps capte les signaux de douleur et les amplifie, en augmentant le volume par exemple. Nous n’en faisons pas tout un plat ou ne sommes pas trop sensibles, c’est juste la façon dont nos nerfs et notre cerveau réagissent aux signaux de douleur.
Nous pouvons également ressentir de la douleur à cause de choses qui ne devraient pas nous faire mal. Une main posée sur un bras. Le poids d’un vêtement. Quelque chose de froid contre la peau. Ces choses peuvent provoquer une douleur fulgurante chez nous, et c’est tout à fait réel. (Cela est confirmé par des scanners cérébraux dans lesquels les centres de la douleur s’illuminent comme des fous.)
La douleur provient de nerfs amplifiés et d’un système nerveux en surrégime à tout moment. Comme les nerfs parcourent tout le corps, notre douleur peut également le faire. En fait, pour établir un diagnostic de FMS, il faut ressentir de la douleur dans les quatre quadrants du corps.
Ce n’est donc pas comme si quelqu’un souffrait d’un mal de dos ou d’une douleur due à une ancienne blessure au genou. Nous pouvons ressentir une douleur lancinante dans l’abdomen à un moment donné et des sensations de brûlure dans les jambes l’instant d’après.
Fatigue et sommeil peu réparateur
Passons maintenant à la fatigue. Vous pensez peut-être que vous comprenez aussi ce que cela signifie. Tout le monde a déjà été très fatigué, n’est-ce pas ? Peut-être avez-vous déjà travaillé toute la nuit à l’université ou êtes-vous resté dehors si tard qu’une fois vous êtes allé au travail sans dormir. Ou peut-être avez-vous eu la mononucléose ou une vilaine grippe.
Pensez à ces moments où vous étiez complètement épuisé. Vous êtes-vous déjà senti trop fatigué pour lever la tête du lit ? C’est ce que peuvent ressentir les personnes atteintes d’EM/SFC. Le syndrome de fatigue chronique implique généralement moins de fatigue que l’EM/SFC, mais il peut néanmoins être profond et persistant. Et il ne disparaît pas avec le repos.
C’est un point important à prendre en compte : le repos n’est d’aucune aide. Nous pouvons dormir douze heures et nous réveiller épuisés. Le sommeil est rarement réparateur pour nous.
Beaucoup d’entre nous souffrent également de troubles du sommeil, tels que l’insomnie, le syndrome des jambes sans repos ou l’apnée du sommeil.
Dysfonctionnement cognitif
Peu importe l’intelligence de la personne, si elle présente ce symptôme, vous pouvez vous attendre à un large éventail de symptômes, notamment :
- Perte de mémoire à court terme
- Le fil de la pensée est souvent perdu
- Difficulté à se souvenir des mots courants
- Utiliser fréquemment le mauvais mot , surtout lorsqu’il s’agit de noms
- Difficulté avec les mathématiques
- Problèmes d’orientation spatiale
- Une tendance à devenir désorienté
De nombreux facteurs entrent en jeu dans notre dysfonctionnement cognitif, également appelé brouillard fibromyalgique ou brouillard cérébral. Parmi ces facteurs, on peut citer le dysfonctionnement de plusieurs neurotransmetteurs, un flux sanguin irrégulier vers certaines zones du cerveau et une activité ou une connectivité anormale dans certaines zones du cerveau.
Le brouillard cérébral peut être léger ou grave et a tendance à apparaître et à disparaître. Il ne s’agit pas d’un signe de faible intelligence ou de troubles de l’apprentissage. Il n’est pas non plus lié à la démence, même si parfois il peut y ressembler.
La meilleure façon de gérer cette situation est de faire preuve de patience. Donnez à la personne le temps de trouver les mots justes ou suggérez-en un doucement si cela semble évident. Lorsqu’elle oublie quelque chose (et non si elle le fait), rappelez-le-lui calmement. Vous pouvez l’encourager à noter des choses sur un calendrier, à faire des listes ou à définir des rappels sur son téléphone ou son ordinateur.
Pour nous, il peut être extrêmement frustrant d’avoir un problème cérébral, alors gardez à l’esprit que toute frustration ou colère qui l’accompagne est dirigée contre le symptôme, pas contre vous.
Intolérance à l’exercice
Le syndrome de fatigue chronique implique un symptôme appelé malaise post-effort (MPE), ce qui signifie que l’exercice ou une autre activité physique peut provoquer une augmentation des symptômes , en particulier de la fatigue et une sensation grippale, qui peut durer plusieurs jours. Dans la fibromyalgie, l’exercice a un impact similaire mais généralement moins intense. Il a été démontré que l’exercice aérobique réduit la douleur et d’autres symptômes, et est donc recommandé pour les deux affections. Cependant, chez certaines personnes, il suffit de très peu d’effort pour déclencher le MPE.
C’est pourquoi il est important que vous suiviez l’exemple de votre partenaire en matière d’activité physique. Et oui, cela inclut les rapports sexuels. Avec de la prudence, une personne atteinte de ces troubles peut néanmoins avoir une vie sexuelle épanouissante.
Le pronostic relationnel
Allez-vous être confronté à des difficultés si vous vous engagez dans une relation avec une personne atteinte de ces troubles ? Oui. Mais toute relation comporte des difficultés, et vous avez l’avantage d’y aller les yeux ouverts.
De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques entretiennent des relations saines et heureuses. La patience, la compréhension et la compassion aideront à démarrer sur de bonnes bases. Bonne chance à vous !