Les symptômes nécessaires pour établir le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique/ syndrome de fatigue chronique ( EM/SFC ) comprennent la fatigue, l’intolérance à l’exercice et un sommeil non réparateur. Cependant, de nombreux autres symptômes sont fréquemment ressentis par les personnes atteintes de ce syndrome. Chaque personne présente sa propre combinaison de symptômes, il est donc rare de trouver deux cas qui se ressemblent.
Si certaines personnes sont handicapées par leurs symptômes de fatigue chronique, d’autres peuvent avoir des symptômes moins graves ou des épisodes qui vont et viennent. En connaissant tous les symptômes possibles, vous pouvez aider votre professionnel de la santé à établir un diagnostic approprié. Le suivi de vos symptômes peut vous aider à identifier les déclencheurs . Plus important encore, cette prise de conscience peut vous aider à voir que vous n’êtes pas le seul à éprouver ces problèmes.
Table des matières
Symptômes fréquents
En 2015, l’Académie nationale de médecine a établi que la fatigue, le malaise post-effort et les troubles du sommeil doivent être présents pour pouvoir diagnostiquer l’EM/SFC. De plus, une déficience cognitive (brouillard cérébral) ou une aggravation des symptômes en position debout (intolérance orthostatique) doivent être constatées.
De nombreuses personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique présentent des symptômes qui apparaissent et disparaissent et dont la gravité varie considérablement d’un jour à l’autre, d’une semaine à l’autre ou d’un mois à l’autre. D’autres personnes peuvent présenter des symptômes constants avec très peu de changement au fil du temps.
Diminution du niveau d’activité et de la fatigue
Vous ressentez une fatigue qui n’était pas présente auparavant. Vous ne pouvez plus effectuer les activités que vous faisiez au travail, à l’école, à la maison ou dans votre vie sociale. Vous ressentez une fatigue inhabituelle qui peut être sévère et invalidante.
- Votre fatigue n’est pas soulagée par le sommeil ou le repos .
- La fatigue n’est pas due à un travail physique intense.
- Votre fatigue diminue considérablement votre capacité à fonctionner normalement dans la plupart des situations.
- Vous ressentez cette fatigue et cette baisse d’activité depuis au moins six mois
Malaise post-effort
Le malaise post-effort (MPE) survient après une activité physique ou mentale qui n’aurait pas entraîné de sensation de fatigue ou de maladie avant que vous ne tombiez malade
L’épuisement intense et l’aggravation d’autres symptômes durent au moins 24 heures, et parfois plusieurs jours ou semaines.
Un épisode de MPE peut être léger (fatigue, courbatures et confusion mentale) ou complètement invalidant. L’effort qui peut le déclencher peut être faible, comme faire les courses ou prendre une douche. Vous pouvez le décrire comme ce que l’on ressent lorsqu’on a la mononucléose ou lorsqu’on se remet d’une grave crise de grippe.
Problèmes de sommeil
Un sommeil non réparateur est un symptôme clé. Vous pouvez vous réveiller avec l’impression de ne pas avoir dormi du tout, quelle que soit la durée de votre sommeil. Vous pouvez également souffrir d’insomnie, avec des difficultés à vous endormir ou à rester endormi.
Déficience cognitive
Les problèmes de mémoire et de capacité de réflexion observés dans le syndrome de fatigue chronique sont communément appelés brouillard cérébral. Les experts pensent qu’il s’agit d’un ralentissement du traitement de l’information qui conduit à ce symptôme. Ce n’est pas un symptôme obligatoire pour un diagnostic, mais il doit être présent ou une intolérance orthostatique doit être présente pour qu’un diagnostic soit posé.
Signes de « brouillard cérébral »
Les symptômes du brouillard cérébral peuvent être légers ou graves et varier d’un jour à l’autre. Voici quelques-uns des problèmes spécifiques que vous pourriez rencontrer :
- Problèmes de mémoire à court terme ou de concentration : il s’agit notamment de perdre le fil de ses pensées, d’oublier ce que l’on faisait ou d’être incapable de se souvenir de ce que l’on a entendu ou lu.
- Problèmes d’utilisation et de mémorisation des mots : il peut s’agir de difficultés à trouver le mot juste ou à se souvenir du nom des choses ou des personnes. Vous pourriez également souffrir de troubles de la parole.
- Altération des capacités mathématiques et numériques : vous pouvez avoir du mal à calculer des nombres ou à vous souvenir de séquences de nombres ou de dates, par exemple.
- Désorientation spatiale : cela peut impliquer de se perdre facilement ou de ne pas se souvenir comment se rendre à un endroit familier.
- Difficulté à effectuer plusieurs tâches à la fois, jamais expérimentée auparavant
Intolérance orthostatique
L’intolérance orthostatique signifie que vos symptômes s’aggravent lorsque vous êtes debout ou assis. Vous pouvez vous sentir étourdi, faible ou étourdi. Vous pouvez présenter des symptômes qui vous font penser que vous êtes sur le point de vous évanouir, comme une vision floue ou des taches devant vos yeux. Là encore, vous devez présenter soit ce symptôme, soit un brouillard cérébral pour répondre aux critères diagnostiques.
Douleur
La douleur n’est pas un symptôme obligatoire pour le diagnostic, mais elle est fréquente chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique. Vous pouvez ressentir des douleurs musculaires, des douleurs articulaires ou des maux de tête nouveaux ou qui s’aggravent. Votre douleur n’est pas causée par une blessure. Voici quelques-uns des types de douleur et de changements de sensation signalés par les personnes atteintes :
- Amplification de la douleur (hyperalgésie)
- Douleur due à un léger contact, à un effleurement de la peau et/ou à la température (allodynie)
- Nouveaux maux de tête ou aggravation des maux de tête
- Raideur matinale
- Mal d’oreille
- Engourdissement, picotements et/ou sensations de brûlure au niveau du visage ou des extrémités ( paresthésie )
- Douleurs thoraciques
- Douleur à la mâchoire (possiblement ATM , comme affection chevauchante)
Symptômes pseudo-grippaux
Vous pouvez avoir l’impression d’être malade en permanence ou les symptômes peuvent réapparaître fréquemment. Les symptômes pseudo-grippaux sont courants, mais ils ne sont pas présents chez tout le monde et ne sont pas nécessaires au diagnostic. Ils comprennent :
- Mal de gorge
- Ganglions lymphatiques sensibles
- Fièvre légère ou température corporelle basse, y compris frissons, sueurs nocturnes ou transpiration excessive
- Toux chronique
- Nausées ou problèmes digestifs
Sensibilités et intolérances
Il est possible que vous ayez des changements dans votre tolérance. Ces symptômes ne sont pas ressentis par tout le monde et ne sont pas nécessaires pour établir un diagnostic.
- Allergies nouvelles ou aggravées
- Sensibilités au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux aliments, aux produits chimiques ou aux médicaments
- Sensibilité à la chaleur et/ou au froid , aggravant les symptômes
- Intolérance à l’alcool
- Surcharge sensorielle
Symptômes rares
Les personnes atteintes d’EM/SFC présentent de nombreux symptômes qui ne sont pas universels ou nécessaires à un diagnostic. Ils peuvent être dus à des pathologies qui se chevauchent.
Symptômes généraux
- Troubles visuels (vision floue, sensibilité à la lumière, douleur oculaire, détérioration de la vision, yeux secs)
- Sécheresse de la bouche et des yeux (syndrome sec)
- Éruptions cutanées
- Changements de poids inexpliqués
- Contractions musculaires
- Crises
- Infections récurrentes
- Aphtes fréquents
Symptômes psychologiques
- Irritabilité
- Anxiété
- Crises de panique
- Changements de personnalité
- Sautes d’humeur
Symptômes cardiovasculaires et respiratoires
- Une sensation de rythme cardiaque irrégulier
- Essoufflement
- Infections respiratoires fréquentes et difficiles à traiter
Conditions communes de chevauchement
Les affections qui se chevauchent sont des affections distinctes qui surviennent fréquemment chez les personnes atteintes d’EM/SFC et qui peuvent provoquer leurs propres symptômes et/ou aggraver ceux de la fatigue chronique. Ces affections doivent souvent être diagnostiquées et traitées séparément pour que vous vous sentiez mieux, alors assurez-vous d’en parler à votre professionnel de la santé.
- Acouphènes (bourdonnements dans les oreilles)
- Syndrome prémenstruel (SPM)
- Endométriose
- Dépression
- Syndrome du côlon irritable (SCI)
Complications
Comme dans toute maladie chronique, il est très fréquent que les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique souffrent de dépression , de stress et d’anxiété. Bien que le syndrome de fatigue chronique ne soit pas un trouble psychologique, il est invalidant.
Les bons comme les mauvais jours peuvent être imprévisibles. Vous pouvez être confronté à des défis permanents dans vos études, votre carrière et votre vie personnelle, alors que vous essayez de trouver un équilibre entre vos obligations et vos désirs. De nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC se disent démoralisées, voire désespérées.
Il est normal de connaître des périodes de baisse d’énergie pendant que vous vous adaptez aux changements imposés par votre état, mais à un moment donné, ces périodes peuvent évoluer vers une dépression majeure. Vous pouvez travailler avec votre professionnel de la santé pour obtenir un traitement contre la dépression et l’anxiété. Bien que cela ne guérisse pas le syndrome de fatigue chronique, cela peut être utile.
Quand consulter un professionnel de la santé
Vous devez consulter votre médecin si l’un de vos symptômes est invalidant ou grave. Les symptômes de l’EM/SFC sont communs à de nombreuses autres pathologies, dont certaines peuvent nécessiter une surveillance ou un traitement immédiat .
Si vos symptômes sont généralement légers et fluctuants, vous pouvez vous demander si vous avez besoin d’une évaluation. Même si vos symptômes sont graves, vous avez peut-être des amis ou des membres de votre famille qui pensent que vous exagérez et ne comprennent pas ce que vous ressentez. Mais le syndrome de fatigue chronique ne se résume pas à la fatigue : c’est aussi une sensation de malaise.
Lorsque vos symptômes durent plus de deux semaines, continuent de s’aggraver ou si vous présentez une tendance à la récidive (même si vous revenez à une sensation normale entre les épisodes), il est temps de prendre rendez-vous.
Bien que le diagnostic d’EM/SFC ne soit pas posé tant que les symptômes ne durent pas plus de six mois, vous ne devez pas tarder à consulter et à évaluer votre médecin. L’EM/SFC est diagnostiquée en fonction des symptômes et en excluant d’autres pathologies. Vous découvrirez peut-être que vos symptômes sont dus à une pathologie pour laquelle il existe un traitement efficace.
Notez vos symptômes en notant les dates auxquelles ils ont commencé ou se sont aggravés et ce qui a pu les déclencher. Certains d’entre eux peuvent disparaître s’ils sont dus à une affection concomitante qui est en cours de traitement, mais certains symptômes peuvent persister et nécessiter un traitement.
Le syndrome de fatigue chronique est souvent mal compris, même par certains professionnels de la santé. Vous devrez peut-être faire preuve de persévérance pour vous assurer que vos symptômes reçoivent l’attention appropriée.