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Table des matières
Principaux points à retenir
- L’endométriose est une maladie gynécologique chronique ayant un impact considérable sur la qualité de vie.
- Plusieurs défenseurs de la santé des femmes ont créé l’Alliance pour l’endométriose afin de sensibiliser davantage à la maladie et de fournir des ressources à celles qui en souffrent.
- Les femmes vivant avec l’endométriose peuvent ressentir des douleurs invalidantes, une stigmatisation et, dans certains cas, l’infertilité.
Pour mettre en lumière l’endométriose, sept leaders de la santé des femmes ont créé l’ Alliance pour l’endométriose , une coalition d’organisations qui visent à amplifier la voix des femmes diagnostiquées avec la maladie.
L’alliance, qui s’est formée en novembre 2020, espère créer un programme capable de répondre aux nombreux défis liés à l’endométriose. Son premier plan d’action : recueillir les avis des patientes atteintes d’endométriose elles-mêmes au moyen d’une enquête.
« L’Alliance pour l’endométriose utilise l’enquête pour informer et créer une page d’action qui, nous l’espérons, éduquera, éliminera la stigmatisation de l’endométriose et encouragera la conversation », explique à Health Life Guide Charlotte Owens, MD , gynécologue-obstétricienne et directrice médicale d’AbbVie, partenaire de l’alliance.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
En cas d’endométriose, le tissu qui tapisse l’utérus, ou endomètre, se développe à l’extérieur de l’utérus. Ce tissu réagit aux mêmes hormones qui provoquent l’épaississement et la dégradation de l’endomètre dans l’utérus chaque mois. Comme le tissu ne peut pas sortir du corps, il provoque des saignements et la formation de tissu cicatriciel dans le bassin et dans d’autres zones voisines.
Une femme sur dix en âge de procréer souffre d’endométriose.1 peuvent ressentir des douleurs menstruelles, des saignements menstruels abondants, des douleurs pendant les rapports sexuels et parfois une infertilité.
L’endométriose a des répercussions sur la vie quotidienne
L’Alliance souhaite notamment sensibiliser les patients à l’impact de l’endométriose sur leur vie. À bien des égards, les effets de l’endométriose peuvent avoir un impact sur tous les aspects de leur bien-être.
Les symptômes peuvent amener les patients à manquer du temps avec leur famille et leurs amis, voire des opportunités d’avancement professionnel.
« Il est plus difficile de réussir et de progresser dans sa carrière lorsque l’on ne peut pas s’engager pleinement en raison des congés et de l’absentéisme », explique Owens.
De nombreuses femmes ne se sentent pas pleinement reconnues ou entendues par leurs proches et leurs médecins.
« Il existe une stigmatisation associée au fait d’évoquer les problèmes menstruels », explique Owens. « Les douleurs menstruelles peuvent être considérées comme normales ou comme faisant partie de la condition féminine, même par les proches et les professionnels de santé. Elles peuvent avoir l’impression que “peut-être que je n’ai rien qui cloche, ou peut-être que tout cela n’est que dans ma tête”. »
Objectifs de l’Alliance
- Identifier les défis et les besoins spécifiques des personnes atteintes d’endométriose
- Réduire la stigmatisation entourant l’endométriose
- Encourager les conversations qui conduisent à des diagnostics plus rapides
- Améliorer la vie des personnes atteintes d’endométriose
Un diagnostic tardif aggrave le problème
De nombreuses patientes atteintes d’endométriose ressentent des symptômes pendant des mois, voire des années, avant de recevoir un diagnostic approprié.
« Le diagnostic n’est pas aussi simple qu’on pourrait le penser, car il faut toujours éliminer d’autres causes potentielles », explique Owens. « Le temps nécessaire peut être stressant, même si le traitement est instauré dès le début. » Certains patients peuvent avoir besoin de consulter plusieurs autres spécialistes afin d’éliminer d’autres explications possibles à leurs symptômes.
Cependant, plus le diagnostic tarde à être posé, plus les patientes ont du mal à le faire, explique à Health Life Guide le Dr Paul J. MacKoul, chirurgien laparoscopique au Center for Innovative GYN Care dans le Maryland. L’endométriose peut progresser et devenir plus douloureuse à mesure que les patientes attendent un diagnostic.
Au-delà de la détresse physique, la progression de la maladie peut également provoquer des traumatismes mentaux et émotionnels.
« L’angoisse et la frustration mentales peuvent être aussi graves que la progression clinique de cette maladie, et de nombreux patients commencent à se tourner vers les narcotiques pour soulager la douleur, ce qui peut conduire à une dépendance potentielle aux opioïdes », explique MacKoul. « Cela peut à son tour conduire à la dépression, à une anxiété accrue et bien sûr aux problèmes associés à l’infertilité. »
Au fil du temps, ces facteurs psychologiques et physiques peuvent entraîner une détérioration de la qualité de vie d’un individu, explique Mackoul, ajoutant que « cela peut être très problématique pour les patients plus jeunes confrontés aux difficultés habituelles qu’ils rencontrent dans cette tranche d’âge ».
Ce que cela signifie pour vous
Si vous avez reçu un diagnostic d’endométriose, de plus en plus de ressources sont développées pour vous aider. L’Alliance pour l’endométriose est l’une de ces nouvelles recrues. Si vous avez souffert d’endométriose, vous pouvez répondre à leur enquête ici . Les résultats seront disponibles plus tard cette année.
Comment défendre vos intérêts
« Lorsque vous n’êtes pas en mesure d’être au meilleur de votre forme, continuer à souffrir n’est pas la bonne chose à faire », déclare Owens.
Owens recommande aux patients de tenir un journal détaillé de leurs symptômes, quelle que soit leur gravité. Pensez à inclure des détails tels que :
- Que la douleur survienne pendant les règles ou les rapports sexuels
- Qu’est-ce qui améliore ou aggrave la douleur ?
- Une liste de questions à apporter à votre rendez-vous
Elle conseille également aux patients d’être ouverts avec les prestataires de soins sur tous les symptômes qu’ils ressentent.
« Parlez à votre médecin de tous vos symptômes sans filtrer ce que vous pensez être normal ou anormal », explique Owens. « Nous savons que cela permet d’établir un diagnostic plus rapide et de mettre un nom sur la douleur plus tôt. Si vous ne parlez pas, nous n’avons aucun moyen de le savoir. »
Continuer à suivre vos symptômes après avoir reçu un diagnostic aidera également votre prestataire à déterminer si votre traitement actuel fonctionne ou non.
« Les détails comptent lorsque nous essayons d’adapter un plan de traitement à vos besoins », explique Owens. « Demandez-leur comment vos options de traitement s’adapteront à votre mode de vie. Discutez de ce qui est logique pour vous maintenant et à l’avenir. L’endométriose est une maladie chronique, il faut donc planifier à long terme. »
Owens ajoute que le traitement de l’endométriose est différent pour chaque personne, donc ce qui a fonctionné pour votre ami ou un membre de votre famille peut ne pas vous convenir.
« Ce qui fonctionne pour vous est personnel », explique Owens. « Il est très important d’individualiser votre plan de soins, pas seulement pour l’endométriose, mais pour tous les problèmes de santé auxquels les femmes peuvent être confrontées. »
Trouver un spécialiste qui comprend
Les patientes qui continuent à ressentir des symptômes doivent consulter un spécialiste ayant une expertise dans le traitement de l’endométriose.
« Éloignez-vous de votre gynécologue-obstétricien si ce dernier n’écoute pas vos inquiétudes et recherchez des chirurgiens spécialisés dans le traitement de l’endométriose », conseille MacKoul. « Un spécialiste de l’endométriose comprend la maladie et son évolution et possède également les compétences chirurgicales nécessaires pour effectuer l’opération de manière sûre, efficace et complète en utilisant des techniques mini-invasives qui permettent une guérison rapide. »
Ce même spécialiste sera essentiel à la gestion de la maladie. « Après l’opération, ce spécialiste de l’endométriose comprend également les implications d’une gestion appropriée de cette maladie, à la fois pour la fertilité et la gestion de la douleur à long terme », explique MacKoul. « Ce spécialiste deviendra la meilleure ressource dont dispose la patiente pour faire face à la maladie à court et à long terme. »