Que vous ayez récemment reçu un diagnostic de lupus ou que vous soyez atteint de lupus depuis un certain temps, que devez-vous savoir sur votre vie quotidienne ? Parlons de votre diagnostic, des stratégies initiales, de vos soins contre le lupus et des soins médicaux réguliers, ainsi que de la façon d’en savoir plus sur votre maladie et de trouver du soutien.
Table des matières
Vivre avec le lupus
Les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de lupus (lupus érythémateux disséminé) peuvent être choquées au début, peut-être soulagées si elles avaient imaginé quelque chose de terrible, et finalement, confuses. Non seulement le diagnostic est difficile (beaucoup de personnes reçoivent un diagnostic erroné au départ), mais les traitements varient considérablement d’une personne à l’autre. Le lupus a été surnommé le « flocon de neige », car il n’existe pas deux personnes atteintes de cette maladie exactement identiques. Par où commencer et quelles sont les prochaines étapes à suivre si vous avez reçu un diagnostic de lupus ?
Nouvellement diagnostiqué
« J’ai quoi ? » est la première réaction de nombreuses personnes atteintes de lupus. Et comme la population générale connaît peu la maladie, ce n’est pas une surprise. La plupart des gens ne savent qu’ils souffrent de signes et de symptômes vagues et douloureux du lupus qui vont et viennent, sans schéma prédictible défini. Curieusement, la plupart des poussées de lupus sont déclenchées par quelque chose (bien que les causes varient) et suivent parfois un schéma. Comprendre ce qui déclenche les poussées et éventuellement être capable de les atténuer ou de les empêcher de se produire est un élément clé pour vivre avec cette maladie et maintenir une bonne qualité de vie.
Trouver un prestataire de soins de santé
Une fois que vous avez reçu un diagnostic, ou même si vous êtes toujours en cours d’évaluation , il est important de trouver un professionnel de la santé qui s’occupe des personnes atteintes de lupus, généralement un rhumatologue. Le lupus étant relativement rare, de nombreux praticiens n’ont vu que quelques personnes atteintes de cette maladie, voire n’en ont jamais vu. Tout comme vous choisiriez un peintre en bâtiment qui a peint des dizaines de maisons plutôt qu’un peintre débutant, il est important de trouver un professionnel de la santé qui se passionne pour le traitement des personnes atteintes de lupus.
Si vous en êtes à ce stade de votre parcours, nous avons quelques conseils supplémentaires pour trouver un rhumatologue qui prendra soin de vous. Choisissez judicieusement. Vous voulez un prestataire de soins de santé qui sera non seulement à vos côtés pendant les frustrations inévitables liées à la maladie, mais qui pourra également vous aider à coordonner vos soins avec les autres spécialistes et thérapeutes que vous consulterez.
Stratégies initiales après votre diagnostic
Il peut être difficile au début de réaliser que vous souffrez d’une maladie chronique, qui n’a ni cause ni remède absolus. Cependant, comme pour d’autres maladies chroniques, le simple fait d’être diagnostiqué peut être un grand soulagement. Au moins, vous pouvez donner un nom à vos symptômes et faire quelque chose pour les traiter.
Votre médecin vous parlera des options de traitement disponibles . Il est important de comprendre que le « traitement » est un processus continu. Apprendre tous les traitements disponibles peut sembler insurmontable, mais vous n’êtes pas obligé de tout apprendre d’un coup. Au début, vous souhaiterez peut-être seulement vous renseigner sur les traitements dont vous avez besoin immédiatement et sur les symptômes qui devraient vous inciter à appeler votre médecin.
Adopter des stratégies de bien-être
Vous pensez peut-être que vous voulez vous concentrer uniquement sur votre traitement initial, mais lorsque vous recevez votre premier diagnostic (ou, d’ailleurs, à tout moment), c’est le moment idéal pour commencer à élaborer des stratégies de bien-être. D’une certaine manière, recevoir un diagnostic de maladie chronique est un « moment propice à l’apprentissage », et de nombreuses personnes se sentent plus soucieuses de leur bien-être qu’elles ne l’étaient auparavant.
Les stratégies de bien-être comprennent la gestion du stress (par la méditation, la prière, la thérapie de relaxation ou tout ce qui fonctionne pour vous), un programme d’exercice et une alimentation saine et variée pour commencer. Il est important de continuer à profiter de vos activités habituelles autant que vous le pouvez.
Certains aliments semblent améliorer ou aggraver les symptômes du lupus, même si les études sur ce sujet n’en sont qu’à leurs débuts. Étant donné que chaque personne atteinte de lupus est différente, les aliments les plus adaptés à votre cas, même s’ils sont étudiés, peuvent être très différents. Si vous pensez que votre régime alimentaire peut avoir un effet sur votre maladie, la meilleure approche consiste probablement à tenir un journal alimentaire (comme ceux tenus par les personnes qui essaient de déterminer si elles sont allergiques à un aliment spécifique).
Trouver du soutien
Il est essentiel de nouer des liens d’amitié pour établir une base de soutien qui vous aidera à faire face à la maladie. En plus de rester proche de vos amis de longue date, rencontrer d’autres personnes atteintes de lupus est un avantage certain. Les personnes qui bénéficient d’un bon soutien social sont moins vulnérables et peuvent, en fin de compte, souffrir moins de détresse psychologique et de « fardeau de la maladie » lié au lupus que celles qui bénéficient de moins de soutien.
Nous ne pouvons pas en dire assez sur l’importance de trouver des personnes qui font face aux mêmes défis. Vous avez peut-être un groupe de soutien dans votre communauté, mais vous n’avez même pas besoin de quitter votre domicile. Il existe plusieurs communautés de soutien actives en ligne pour les personnes atteintes de lupus qui vous accueilleront volontiers. Trouvez également d’autres moyens de développer votre réseau social, que ce soit en soutenant une cause commune, un groupe religieux ou d’autres groupes communautaires.
Soins réguliers
Vous devrez consulter votre rhumatologue régulièrement et pas seulement lorsque vos symptômes s’aggravent. En fait, ces visites lorsque tout va bien sont le moment idéal pour en savoir plus sur votre état et discuter des dernières recherches. Votre professionnel de la santé peut vous aider à reconnaître les signes avant-coureurs d’une poussée en fonction des tendances observées dans votre maladie. Ces signes peuvent être différents pour chacun. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de lupus ressentent une fatigue accrue, des étourdissements, des maux de tête, des douleurs, des éruptions cutanées, des raideurs, des douleurs abdominales ou de la fièvre juste avant une poussée. Votre professionnel de la santé peut également vous aider à prévoir les poussées en vous basant sur des analyses sanguines et des examens réguliers.
En plus des soins médicaux habituels, de nombreuses personnes constatent qu’une approche intégrative fonctionne très bien. Il existe plusieurs alternatives et traitements complémentaires pour le lupus qui peuvent aider à gérer des problèmes allant de la gestion de la douleur à la dépression, en passant par l’enflure et le stress.
Médecine préventive
Il est facile de reléguer les soins préventifs au second plan lorsqu’on reçoit un diagnostic de maladie chronique comme le lupus. Ce n’est pas seulement imprudent en général, mais étant donné que le lupus affecte votre immunitaire , des soins préventifs réguliers sont encore plus importants. Et, comme pour toute maladie inflammatoire chronique, le lupus augmente votre risque d’athérosclérose et de maladie coronarienne.
Des soins tels que des examens gynécologiques réguliers, des mammographies et des vaccinations doivent être inclus dans votre plan de traitement.
En savoir plus sur votre lupus
Comme nous l’avons mentionné plus tôt, il est très important de se renseigner sur votre lupus. En savoir plus sur votre maladie vous donne non seulement plus de pouvoir en tant que patient et réduit votre anxiété, mais cela peut également faire une différence dans l’évolution de votre maladie. Qu’il s’agisse de reconnaître les premiers signes avant-coureurs d’une poussée ou de consulter rapidement un médecin en cas de complications, il est essentiel de se renseigner sur votre maladie.
Devenez votre propre défenseur
Des études nous montrent que les personnes qui jouent un rôle actif dans leurs soins aux personnes atteintes de lupus souffrent moins et souffrent moins de maladies nécessitant une intervention médicale, et elles restent plus actives.
Au travail et à l’école, il est tout aussi important de défendre ses propres intérêts qu’à la maison ou à la clinique. Le lupus étant une maladie « invisible » ou « silencieuse », on a constaté que les personnes atteintes souffrent parfois inutilement. Des aménagements, que ce soit sur le lieu de travail ou sur le campus de votre université, peuvent faire une différence significative, et de nombreuses options existent. Cependant, comme la maladie n’est pas visible comme d’autres maladies, vous devrez peut-être entamer le processus et chercher de l’aide vous-même.
Le point sur la gestion quotidienne du lupus
Il n’est pas facile de vivre avec le lupus. Comparé à d’autres maladies, la sensibilisation est moindre et de nombreuses personnes parlent d’entendre ou de recevoir des commentaires blessants sur le lupus de la part d’autres personnes. Malgré ces difficultés, la plupart des personnes atteintes de lupus peuvent vivre une vie heureuse et épanouissante. Défendre sa propre cause, créer son réseau de soutien social, se renseigner sur sa maladie et trouver un professionnel de la santé qui peut faire équipe avec vous pour gérer votre maladie peuvent tous contribuer à y parvenir.