La sclerosi multipla (SM) attacca il sistema nervoso, inclusi il cervello e il midollo spinale. Se ti è stata diagnosticata la SM , dovrai farti visitare regolarmente da un neurologo , un operatore sanitario specializzato in malattie e condizioni che colpiscono il sistema nervoso.
Potrebbe essere il neurologo a cui il tuo medico curante abituale ti ha indirizzato quando hai iniziato ad avere sintomi, ovviamente. Ma se per qualsiasi motivo ritieni che questo medico curante non sia adatto a te, potresti sentirti scoraggiato dalla prospettiva di cercarne uno nuovo.
Questo articolo ti guiderà attraverso i passaggi da seguire quando cerchi un neurologo che ti aiuti a gestire la tua condizione.
Molto bene / Hugo Lin
La chiave: adottare un approccio graduale per individuare un medico specializzato in sclerosi multipla di cui ci si può fidare e che si prenda cura di sé ora e in futuro.
Indice
Fase 1: farsi un’idea delle proprie opzioni
Non esistono medici specializzati in SM standardizzati. I neurologi affrontano il lavoro di cura dei pazienti con SM da diversi punti di vista e alcuni potrebbero avere aree di competenza o punti di forza specifici che risuonano con la tua storia clinica.
Alcune differenze comuni tra gli operatori sanitari da tenere a mente:
Specializzazione
Sebbene molti operatori sanitari si concentrino esclusivamente sulla SM, altri curano numerose malattie e disturbi neurologici, come l’ictus , il morbo di Alzheimer e l’epilessia .
Un possibile vantaggio di collaborare con un neurologo specializzato solo in SM è che probabilmente avrà visto più pazienti con SM rispetto a un medico generico e potrebbe avere esperienza con più varianti della malattia. Inoltre, lo staff di tale operatore sanitario potrebbe essere particolarmente competente e in grado di rispondere a molte delle tue domande di base.
Approccio al trattamento
Alcuni neurologi si affidano in larga misura a farmaci modificatori della malattia e inizieranno praticamente ogni nuovo paziente con tale trattamento. Altri adottano un approccio più olistico e integrano supporto psicologico, guida nutrizionale e terapia fisica nell’assistenza al paziente. Possono persino suggerire e aiutarti a utilizzare opzioni di medicina complementare e alternativa (CAM), come yoga, meditazione e altro.
Coinvolgimento nella ricerca
Molti neurologi che conducono ricerche sulla sclerosi multipla presso centri medici accademici si prendono cura anche dei pazienti. Ci sono pro e contro nell’affidarsi a tali operatori sanitari. Un vantaggio è che tendono a essere aggiornati sui trattamenti più recenti. D’altro canto, il loro coinvolgimento nella ricerca potrebbe renderli meno accessibili.
Fase 2: Concentrati su una posizione comoda
Se trovi un fornitore di assistenza sanitaria che sembra perfetto ma ha sede a una certa distanza, è importante tenerlo a mente. Anche se sei disposto a fare il viaggio, potrebbe essere saggio stimare fattori come impegni contrastanti, costi di viaggio e stanchezza.
Avere un operatore sanitario a distanza può rivelarsi svantaggioso anche se si necessita di un trattamento immediato per una riacutizzazione dei sintomi della SM.
Fase 3: lanciare una rete larga
Una volta che hai un’idea generale del tipo di fornitore di assistenza sanitaria e di cure che stai cercando, inizia a raccogliere i nomi.
Poiché in ultima analisi desideri un fornitore di assistenza sanitaria che accetti la tua assicurazione sanitaria, potresti voler iniziare ottenendo un elenco di neurologi che sono nel tuo piano e che si trovano a una distanza facilmente percorribile. La maggior parte dei siti Web dei vettori ha strumenti per aiutarti a filtrare una ricerca di conseguenza; in alternativa, puoi chiamare il servizio clienti per assistenza.
Che tu inizi o meno con un elenco di neurologi presenti nel tuo piano assicurativo, alcune buone fonti di consigli e/o approfondimenti sui fornitori di servizi sanitari che stai prendendo in considerazione includono:
- Gruppi di supporto per la SM locali o online: chiedere ai membri che sono stati curati da un particolare operatore sanitario è uno dei modi migliori per ottenere il punto di vista di un paziente su tutto, dall’accessibilità e dai tempi di attesa per gli appuntamenti al comportamento al capezzale del paziente e allo stile di comunicazione.
- National Multiple Sclerosis Society (NMSS): trova la sede locale chiamando il numero 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867) o visitando il sito web della NMSS .
- American Academy of Neurology (AAN): il sito web di questa organizzazione professionale può fornire informazioni su specifici operatori sanitari.
- PubMed: questo è il database della National Library of Medicine sulla ricerca medica. Puoi cercare il nome di un fornitore di assistenza sanitaria su PubMed digitando il cognome e l’iniziale del nome seguiti da “sclerosi multipla” per scoprire gli studi di ricerca a cui un particolare fornitore di assistenza sanitaria è o è stato coinvolto, se presenti.
Fase 4: verificare i candidati
Il medico non sarà l’unica persona di cui tenere conto nella tua decisione in uno studio neurologico.
Parla con la receptionist
Sebbene a volte sia possibile fissare un appuntamento con un medico sul sito web dello studio, almeno per un primo incontro è una buona idea chiamare l’ufficio e parlare con il responsabile dell’ufficio o con la receptionist. Ti farai un’idea dell’atmosfera generale e potresti anche essere in grado di ottenere risposte ad alcune delle tue domande generali su, ad esempio, il fornitore di assistenza sanitaria e il suo stile.
Intervistare il fornitore di assistenza sanitaria
Presentati al tuo primo appuntamento con un elenco di domande preparate, tra cui:
- Con quale frequenza vorresti vedermi?
- Qual è il tuo approccio al trattamento? Hai un protocollo standard o creerai un piano personalizzato per me?
- Potrebbe aiutarmi a coordinare il mio trattamento con altri specialisti?
- Consigliate o supportate la medicina complementare e alternativa ?
- Come preferisci essere contattato tra un appuntamento fisso e uno programmato?
- C’è un’infermiera di guardia?
Non esitate a fare queste o altre domande; fatevi valere per assicurarvi che ricevano risposta. Se siete preoccupati per questo, portate con voi un amico fidato o un familiare per prendere appunti, fare domande di follow-up e difendervi. Questa persona può anche fornirvi la sua opinione sul fornitore di assistenza sanitaria dopo l’appuntamento, il che può essere particolarmente utile se siete indecisi su un fornitore di assistenza sanitaria in particolare.
Preparazione per gli appuntamenti
Una volta scelto un fornitore di assistenza sanitaria, ci sono cose che puoi fare su base continuativa per essere un paziente motivato a ogni visita. Per cominciare, non dare per scontato che il tuo fornitore di assistenza sanitaria prenderà l’iniziativa e ti dirà tutto ciò che devi sapere, ad esempio, sul tuo ultimo esame di diagnostica per immagini o sui nuovi sintomi.
Tratta gli appuntamenti con il medico come importanti riunioni di lavoro: preparati. Organizza in anticipo i tuoi pensieri e le tue domande e non pensare di oltrepassare i tuoi limiti: il tuo medico ti rispetterà per essere arrivato preparato e apprezzerà i tuoi sforzi. Utilizza la nostra Doctor Discussion Guide qui sotto per prepararti all’appuntamento e iniziare una conversazione con il medico in merito alla tua condizione.
Aggiorna il tuo fornitore di assistenza sanitaria
Su carta, riassumi come ti senti e come la SM ti sta influenzando in punti elenco brevi e diretti. Ad esempio, per aiutare il tuo medico a comprendere il tuo dolore, un sintomo che può essere particolarmente difficile da descrivere, annota quanti più descrittori puoi e sii molto specifico.
Ad esempio, non dire che ti fa male la schiena, ma piuttosto “mi fa male la parte bassa della schiena e a volte il dolore si irradia lungo la gamba posteriore”. Oppure, quando descrivi come si sente il dolore, usa parole come “pulsante”, “acuto” o “lancinante”.
Elenca anche gli aggiustamenti dello stile di vita che stai apportando, ad esempio cambiamenti nella dieta, nell’esercizio fisico e negli integratori. Informa il tuo medico di eventuali trattamenti alternativi che ricevi, come agopuntura , chiropratica e massoterapia.
Decidi cosa vuoi migliorare
Fai una lista di tutto ciò che vuoi migliorare della tua salute. Ad esempio, se fai sapere al tuo medico che hai problemi a dormire, lui o lei potrebbe cambiare l’ora del giorno in cui prendi un farmaco, il che potrebbe fare una grande differenza.
Elenca eventuali domande aggiuntive
Tieni presente che non esiste una domanda o un argomento sbagliato, soprattutto quando si tratta di prendersi cura della propria assistenza sanitaria. Ciò che alcune persone potrebbero pensare sia insignificante, ad esempio non riuscire a finire il cruciverba della domenica, potrebbe essere un grosso problema per te. Allo stesso modo, preoccupazioni insolite come chiedersi se i trattamenti di epilazione laser causeranno una ricaduta nella SM sono importanti per ottenere chiarimenti, anche se potresti essere l’unico a chiedertelo.
Mancia
Dai la priorità alle tue domande o preoccupazioni in modo che, nel caso in cui il tempo scada, le questioni più importanti vengano affrontate.
Avere un piano per prendere appunti
Anche durante i controlli di routine, può essere utile portare qualcuno con sé per prendere appunti e fare domande a cui potresti non pensare. Se la persona è un familiare o qualcuno che trascorre molto tempo con te, potrebbe anche essere in grado di contribuire con le sue osservazioni sulla progressione della SM al tuo medico.
Fatti un discorso motivazionale
Che tu soffra della “sindrome del camice bianco”, ovvero che tu sia nervoso nei confronti degli operatori sanitari, o che tu sia totalmente a tuo agio con il tuo neurologo, adotta un atteggiamento positivo nei confronti dei tuoi appuntamenti. Ricordati che anche se il tuo neurologo è un genio della medicina, non può leggere nella tua mente o vedere cosa sta succedendo con i tuoi sintomi al di fuori del suo studio, a meno che tu non glielo dica.
Una parola da Health Life Guide
Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla può essere un momento travolgente per te e la persona a te cara, e trovare un neurologo che ti aiuti a prenderti cura di te è il primo passo di questo lungo viaggio . Cerca di affrontarlo giorno per giorno e ricorda, non sei solo e puoi sentirti di nuovo bene.