“È come se qualcosa mi avesse portato via i figli”: come il COVID cronico ha trasformato una famiglia

Ashley, tre anni, odia il suo nuovo cardiofrequenzimetro. Piange quando i suoi genitori glielo attaccano e piange quando lo tolgono. È costantemente alle prese con i fili e cerca di strappare gli adesivi, i cui bordi svolazzanti rivelano tracce dei lividi viola sottostanti. Sua madre, Christine, la ferma un attimo prima che li strappi via del tutto.

“Ma perché devo indossarlo, mamma?” chiede Ashley.

Christine non sa come dire alla sua bambina che i dottori sospettano che abbia un’infiammazione cardiaca associata alla diagnosi di COVID-19 di sette mesi fa. Invece, avvolge la verità in una storia adatta a una bambina di 3 anni, trattandola come le pillole che imbottisce con cibi morbidi per renderle più facili da ingoiare per sua figlia. 

“Sai Ashley, questo è molto speciale, e quasi nessuno può indossarne uno, ma ti hanno scelta perché il tuo cuore è così bello che i dottori vogliono fotografarlo in modo da poter vedere tutto l’amore che hai dentro e mostrarlo ad altri dottori”, dice. “Quindi quando lo indossi, voglio che tu pensi molto intensamente a tutto l’amore nel tuo cuore, pensa a tutti e a tutto ciò che ami così tanto”.

Ashley ci pensa per qualche secondo.

“Posso pensare a coniglietti e uccellini?” chiede. 

“Sì”, dice Christine. “Sì, certo che puoi.”  

È sufficiente per convincere Ashley a smettere di armeggiare con il monitor.

Miocardite : questa è una diagnosi troppo complicata da spiegare a un bambino di 3 anni. Christine ne conosce bene il significato, insieme alle implicazioni, perché anche lei ne soffre. I sintomi di questa condizione, sempre più riscontrati in coloro che hanno contratto in precedenza il COVID-19, includono l’infiammazione del muscolo cardiaco interno e la mancanza di respiro.

Da quando la loro famiglia ha contratto il SARS-CoV-2 a marzo, Christine, 40 anni, e suo marito JJ, 40 anni, hanno costruito con cura una facciata di normalità nonostante il deterioramento delle condizioni di Christine e dei suoi due figli, Ashley e Ben, che hanno appena compiuto 6 anni. Tutti e tre sono pazienti COVID-19 di lunga data che vivono con una raffica di sintomi che si evolvono di giorno in giorno.

Da un lato, la famiglia appartiene a un’alta percentuale di persone che guariscono dal COVID-19. Dall’altro, Ashley deve indossare un monitor Holter per mesi, Ben non riesce a camminare senza perdere il fiato e i reni di Christine sono in insufficienza renale acuta. Non pensano che questo sia ciò che dovrebbe essere il recupero. 

Secondo Christine, solo a tarda notte lei e JJ abbassano la guardia. È il loro rituale taciuto: dopo aver messo a letto i figli, si siedono e non fanno molto di più che fissare il muro della camera da letto. JJ resta perfettamente immobile mentre Christine gli stringe la mano e si concede di piangere. La coppia resta seduta così per circa un’ora.

Poi trascorrono il resto della notte elaborando un piano per salvare la vita dei loro figli.

Effetti del COVID-19 sui bambini

“Non avremmo mai pensato che ci sarebbe successo”, racconta Christine a Health Life Guide. “Non so come ci siamo ammalate così. Semplicemente non lo so. Ne sono ossessionata e ci ripenso più e più volte. Continuo a pensare che se qualcuno fosse venuto da me prima e mi avesse detto che è orribile e che può succedere alla tua famiglia, sì, alla tua famiglia felice e sana, avrei cambiato tutto”.

Ma quando lo seppe, era già troppo tardi. Christine e i suoi figli si ammalarono di bronchite e polmonite all’inizio di marzo, poco prima che venisse emesso un ordine di rifugio sul posto (in seguito sarebbero risultati tutti positivi al test per SARS-CoV-2). All’epoca, fu detto loro che il SARS-CoV-2 non si era ancora diffuso nella loro cittadina in North Carolina e che si sarebbe infiltrato solo nelle grandi città. Fu detto loro che anche se fossero stati infettati, si sarebbero tutti ripresi rapidamente, e i loro figli sarebbero rimasti praticamente illesi. 

Non sapevano di potersi ammalare a tal punto e certamente non sapevano che sarebbero rimasti malati a tal punto. 

Oltre al suo problema cardiaco, Ashley ha degli svenimenti che i dottori sospettano siano in realtà convulsioni. Ha perso il controllo della vescica, non riesce a regolare la temperatura corporea e diventa senza fiato, stordita e letargica alla minima forma di attività fisica. Ben soffre di stanchezza cronica che a volte lo costringe ad addormentarsi nel bel mezzo delle sue lezioni di scuola materna online. È afflitto da mancanza di respiro, sudorazioni notturne, dolore al petto e inspiegabili eruzioni cutanee. Tutto ciò che vorrebbe fare è correre e giocare come faceva prima, ma non riesce a trovare la resistenza per farlo. Christine deve seguirlo con una sedia per evitare che cada a terra. 

“È come se qualcosa mi avesse portato via i figli”, dice Christine. “Sono semplicemente vuoti. Non sono loro stessi. Non sono più loro stessi da mesi”. 

Sebbene la maggior parte dei bambini non sviluppi una forma grave di COVID-19, gli studi dimostrano che uno su tre bambini ricoverati in ospedale con COVID-19 finisce in terapia intensiva (ICU). I Centers for Disease Control and Prevention (CDC) elencano asma, diabete e obesità tra le condizioni mediche di base che contribuiscono alle complicazioni del COVID-19 nei bambini. Tuttavia, Ben e Ashley non presentavano nessuna delle condizioni che mettono a rischio i bambini. Non c’erano precursori che mettessero in guardia la famiglia.

Christine vuole che tutti i genitori capiscano che i bambini non sono immuni: né dal COVID-19, né dai suoi effetti a lungo termine. 

“Voglio proteggere un’altra madre dall’inferno che sto attraversando io in questo momento: forse possiamo tenere un bambino lontano dall’ospedale, forse possiamo tenere un bambino lontano da un trattamento respiratorio, forse possiamo fare in modo che una mamma possa cullare il suo bambino per farlo addormentare”, dice. “Non voglio spaventare la gente, ma penso che tutti abbiano diritto a tutte le informazioni: quando arriva il COVID, può cambiare la tua vita per sempre”.

La dottoressa Kelly Fradin, pediatra certificata e autrice di Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, racconta a Health Life Guide che virus comuni come l’influenza, il virus respiratorio sinciziale e il metapneumovirus possono scatenare gravi problemi medici e complicazioni, tra cui lunghi ricoveri in terapia intensiva, convulsioni, interventi chirurgici e persino la morte.

“Non dubito che alcuni bambini abbiano avuto orribili e complessi decorsi a causa del COVID-19. Questi pazienti meritano che le loro storie siano indagate e ricevano le migliori cure mediche”, afferma. “Tuttavia, vorrei incoraggiare i genitori a ricordare che queste storie sono rare. Con più tempo, avremo più informazioni sulla frequenza con cui i bambini manifestano sintomi prolungati”.

Attualmente, non ci sono sperimentazioni di vaccini pediatrici contro il SARS-CoV-2. Mentre le scuole negli Stati Uniti riaprono, Christine teme che i genitori potrebbero non essere preparati alle potenziali ramificazioni del COVID-19. Uno studio recente mostra che i bambini possono immagazzinare alti livelli di RNA virale nella gola e nel naso,  e il più grande studio di tracciamento dei contatti COVID-19 fino ad oggi chiarisce gli effetti di ciò: che i bambini sono tra i maggiori diffusori del virus.   

Il progetto COVKIDS stima che 3,4 milioni di bambini abbiano contratto il coronavirus negli Stati Uniti.  Di questi bambini, molti guariscono completamente. Ma molti, come Ashley e Ben, non ci riescono. 

Ashley e Ben sono stati da diversi cardiologi, pneumologi e neurologi negli ultimi sei mesi. Entrambi hanno in programma di sottoporsi a una serie di esami medici, ma Christine afferma che finora gli esami hanno solo diagnosticato ed escluso delle condizioni. Non hanno individuato un trattamento. Come nel caso degli adulti che hanno viaggiato a lungo, non c’è ancora alcuna comprensione dell’impatto a lungo termine del COVID-19 sui bambini e non c’è un quadro chiaro di come sarà la prognosi. I dottori sospettano che la disautonomia , la disregolazione del sistema nervoso autonomo, potrebbe essere la radice di molti problemi a lungo termine.  Ashley si sottoporrà a test per questo questo mese.

“Il sistema nervoso autonomo è una parte del nostro cervello che controlla la pressione sanguigna, la frequenza cardiaca e la risposta allo stress. La disautonomia si riferisce a quando questo non funziona correttamente e una persona sperimenta irregolarità in questi processi fondamentali”, afferma Fradin. “Alcuni bambini manifestano una frequenza cardiaca irregolare o temperature insolitamente basse. Poiché la disautonomia è rara nei bambini, le famiglie potrebbero dover rivolgersi a specialisti con maggiore esperienza”.

In assenza di una guida chiara, Christine si è rivolta a gruppi di supporto online, inizialmente pensati per gli adulti, ma che ora ospitano molti genitori di bambini che hanno trascorso molto tempo con loro. Christine mantiene contatti attivi con circa altre 30 madri. Alcune hanno storie che rispecchiano la sua, mentre altre se la passano molto peggio, con bambini che ora sono completamente costretti a letto o in sedia a rotelle. Una delle sue amiche più care di questi gruppi è una madre di Belfast, Irlanda, con un figlio che ha gravi danni al fegato e non riesce più ad alzarsi dal letto. Ha 8 anni. 

“Di notte, le madri di tutto il mondo raccolgono informazioni e cercano di salvare i nostri figli”, afferma. “Le mamme sono disperate perché le persone vedano i loro figli come persone, non come numeri. Sappiamo che le persone vogliono davvero fare il meglio per le loro famiglie, ma non si sa mai come il COVID ti colpirà. Forse sarai una delle fortunate e sarà come un’influenza, ma forse sarai come noi”.

Il prezzo da pagare per essere sia un paziente a lungo termine che un genitore

I sintomi di Christine sono i più forti, anche se lei li tiene nascosti. A febbraio, era in forma e attiva, senza problemi di salute che la rendessero suscettibile ai gravi sintomi del COVID-19.

Negli ultimi mesi ha sviluppato diverse patologie: miocardite, costocondrite (un’infiammazione delle costole), danni polmonari, embolie polmonari, annebbiamento mentale, stanchezza cronica, dolore al petto, nausea, gonfiore del viso, febbre e difficoltà respiratorie.

Lo scorso weekend, è andata al pronto soccorso per un forte dolore ai reni e sangue nelle urine. I medici le hanno detto che doveva essere ricoverata in ospedale perché avrebbe potuto avere un’insufficienza renale. Quando è tornata a casa, ha fatto le valigie e ha raccontato ai figli una versione ridotta del motivo per cui doveva andare in ospedale. Sono crollati all’istante. L’avevano vista portare via in ambulanza due volte negli ultimi cinque mesi.

“Ma avevi promesso che saresti migliorato”, disse Ben.

Quindi, invece di andare in ospedale, si è messa un impacco di ghiaccio sulla schiena e si è seduta a letto con i suoi figli, “arrostendo” marshmallow su un video di YouTube di un falò. Due giorni dopo sono arrivati ​​i risultati dei suoi esami: insufficienza renale acuta. 

“Come genitore, non puoi permetterti il ​​lusso di essere troppo malato per prenderti cura dei tuoi figli. Devi solo impegnarti al massimo per resistere perché non possono farcela da soli”, dice. “Mio marito insiste costantemente perché torni dal medico e mi concentri anche su me stessa, ma io dico sempre che lo farò dopo che saprò che i miei figli stanno bene. Devo solo sapere che i miei figli stanno bene, e poi potrò farmi curare”.

Sebbene JJ, un ingegnere, abbia manifestato in precedenza brevi sintomi di COVID-19, è guarito. Il suo fardello è diverso: vive con la paura di poter perdere l’intera famiglia in qualsiasi momento.

“Ogni giorno gli chiedo come riesce a superare questa situazione e lui mi dice che è diverso vedere la tua famiglia deteriorarsi davanti ai tuoi occhi e non sapere se riuscirai a superare questo inverno o se finirai per mettere la tua famiglia in una scatola”, dice Christine. “Di notte, si alza per assicurarsi che tutti respirino. Si impegna a stare costantemente con me e i bambini in ogni momento perché è pietrificato. Continua a dire che ha così tanta paura di dover seppellire la nostra famiglia”. 

Ora, la famiglia sta cercando disperatamente di farsi curare al  Mount Sinai Center for Post-COVID Care  di New York City, una delle poche strutture del paese orientate alla cura di pazienti a lungo termine. Se non possono curarla, Christine dice che va bene. Vuole solo dare ai suoi figli una possibilità di combattere. È inorridita da come sarà il loro futuro ora che il virus ha lasciato il segno nei loro corpi in via di sviluppo.

“So che potrei non farcela, ma i miei figli devono farcela”, dice. 

Christine e JJ ci tengono a rassicurare i loro figli che guariranno tutti e che la vita tornerà alla normalità. Quando i bambini hanno abbastanza energia per giocare, Christine è lì con due sedie in attesa di prenderli. Quando sono troppo malati per fare qualsiasi sforzo fisico, crea progetti fai da te per tenerli impegnati.

“Abbiamo dovuto dare loro una certa comprensione di cosa stava succedendo, ma diciamo sempre loro che ci sarà una cura e che i dottori ci salveranno”, dice. “Ma la verità è che non sappiamo se guariremo. Saremo dei long-hauler per sempre? Ce la faremo? Torneremo mai a ciò che sapevamo, o questa è la nostra vita adesso?” 

I bambini non si lamentano mai. Sono resilienti e coraggiosi, qualcosa che hanno imparato dalla madre. Vogliono tornare alla normalità, ma solo quando staranno meglio. Sono pietrificati all’idea di far ammalare gli altri, anche se non sono più contagiosi. 

Di recente, Ben ha chiesto a Christine se possono organizzare una grande festa “Ti amo” quando la pandemia sarà finita e loro avranno superato la malattia.

“Tutte le persone che amiamo possono venire a trovarci così possiamo vederle e abbracciarle?” ha chiesto.

Christine ha fatto fatica a trovare le parole. “Sì, non appena tutto questo sarà finito, faremo una grande festa ‘Ti amo’, e tutti verranno, e daremo a tutti un sacco di abbracci e diremo a tutti quanto li amiamo”, ha detto.

Il volto di Ben si aprì in uno dei sorrisi più grandi da marzo, dice Christine. “E potrò vedere tutti quelli che amo? E non farò ammalare nessuno? E potrò correre e respirare dopo?”

“Sì”, ha detto Christine. E prega di avere ragione.

Le informazioni contenute in questo articolo sono aggiornate alla data indicata, il che significa che potrebbero essere disponibili informazioni più recenti quando lo leggi. Per gli aggiornamenti più recenti sul COVID-19, visita la nostra pagina delle notizie sul coronavirus .