Che tu abbia ricevuto una diagnosi recente o che tu viva con il lupus da un po’ di tempo, cosa devi sapere sulla tua vita quotidiana? Parliamo della tua diagnosi, delle strategie iniziali, della tua cura del lupus e delle normali cure mediche, nonché di come saperne di più sulla tua malattia e trovare supporto.
Indice
Vivere con il lupus
Coloro a cui è stato appena diagnosticato il lupus (lupus eritematoso sistemico) potrebbero inizialmente sentirsi scioccati, forse sollevati se avevano immaginato qualcosa di terribile e, infine, confusi. Non solo la diagnosi è difficile, con molte persone inizialmente diagnosticate in modo errato, ma i trattamenti variano notevolmente da una persona all’altra. Il lupus è stato definito un “fiocco di neve”, descrivendo come non esistano due persone con questa condizione esattamente uguali. Da dove si inizia e quali sono i prossimi passi da compiere se si è stati diagnosticati con il lupus?
Nuova diagnosi
“Ho cosa?” è la reazione iniziale di molte persone a cui è stato diagnosticato il lupus. E poiché la popolazione generale conosce poco la malattia, questo non sorprende. La maggior parte delle persone sa solo di aver sofferto di vaghi e dolorosi segni e sintomi del lupus che vanno e vengono, senza uno schema prevedibile. Stranamente, la maggior parte delle riacutizzazioni del lupus sono innescate da qualcosa (anche se le cause variano) e talvolta seguono uno schema. Capire cosa innesca le riacutizzazioni, ed eventualmente essere in grado di ridurle o prevenirne il verificarsi, è una chiave importante per vivere con questa malattia e mantenere un’elevata qualità della vita.
Trovare un fornitore di assistenza sanitaria
Una volta ottenuta una diagnosi, o anche se si è ancora in fase di valutazione , è importante trovare un operatore sanitario che si occupi di persone affette da lupus, solitamente un reumatologo. Poiché il lupus è relativamente poco comune, molti professionisti hanno visto solo poche persone, o potrebbero non aver mai visto, qualcuno affetto da lupus. Proprio come sceglieresti un imbianchino che ha dipinto decine di case rispetto a un imbianchino alle prime armi, è importante trovare un operatore sanitario che sia appassionato nel curare le persone affette da lupus.
Se sei a questo punto del tuo percorso, abbiamo qualche altro consiglio su come trovare un reumatologo che si prenda cura di te. Scegli con saggezza. Vuoi un operatore sanitario che non solo ti accompagni durante le inevitabili frustrazioni della malattia, ma che possa anche aiutarti a coordinare le tue cure con gli altri specialisti e terapisti che vedrai.
Strategie iniziali dopo la diagnosi
All’inizio potrebbe essere difficile rendersi conto di avere a che fare con una malattia cronica, una che non ha cause o cure assolute. Come per altre malattie croniche, tuttavia, anche solo essere diagnosticati può essere un grande sollievo. Almeno puoi dare un nome ai tuoi sintomi e fare qualcosa al riguardo.
Il tuo medico ti parlerà delle opzioni di trattamento disponibili . È utile capire che il “trattamento” è un processo continuo. Imparare a conoscere tutti i trattamenti disponibili può sembrare opprimente, ma non devi imparare tutto in una volta. All’inizio potresti voler solo conoscere i trattamenti di cui hai bisogno subito e i sintomi che dovrebbero spingerti a chiamare il tuo medico.
Adottare strategie di benessere
Potresti pensare che tutto ciò su cui vuoi concentrarti è il tuo trattamento iniziale, ma quando ricevi la prima diagnosi (o, per quel che conta, in qualsiasi momento) è un buon momento per iniziare a sviluppare strategie per il benessere. In un certo senso, ricevere una diagnosi di una condizione cronica è un “momento di insegnamento” e molte persone si ritrovano più coscienziose riguardo al benessere di quanto non fossero in precedenza.
Le strategie di benessere includono la gestione dello stress (mediante meditazione, preghiera, terapia di rilassamento o qualsiasi cosa funzioni per te), un programma di esercizi e mangiare una varietà sana di cibi come un buon inizio. È importante continuare a godere delle tue solite attività il più possibile.
Alcuni cibi sembrano migliorare o peggiorare i sintomi del lupus, anche se gli studi che esaminano questo aspetto sono ancora agli inizi. Poiché ogni persona affetta da lupus è diversa, i cibi migliori per te, anche se studiati, potrebbero essere molto diversi. Se ritieni che la tua dieta possa avere un effetto sulla tua malattia, l’approccio migliore è probabilmente quello di tenere un diario alimentare (come quelli tenuti dalle persone che cercano di capire se sono allergiche a un alimento specifico).
Trovare supporto
Coltivare amicizie è fondamentale per costruire una base di supporto che ti aiuterà a far fronte alla malattia. Oltre a rimanere vicino ad amici di lunga data, trovare altre persone con il lupus è sicuramente un vantaggio. Coloro che hanno un buon supporto sociale sono meno vulnerabili e potrebbero in definitiva avere meno stress psicologico e meno “carico di malattia” correlato al lupus rispetto a coloro che hanno meno supporto.
Non ci stancheremo mai di dire che trovare persone che stanno affrontando le stesse sfide. Potresti avere un gruppo di supporto nella tua comunità, ma non hai nemmeno bisogno di uscire di casa. Ci sono diverse comunità di supporto attive per il lupus online che ti accoglierebbero volentieri. Trova anche altri modi per costruire la tua rete sociale, che si tratti di supportare una causa comune, un gruppo della chiesa o altri gruppi della comunità.
Cura regolare
Dovrai vedere il tuo reumatologo regolarmente e non solo quando hai sintomi che peggiorano. Infatti, queste visite quando le cose vanno bene sono un buon momento per saperne di più sulla tua condizione e parlare delle ultime ricerche. Il tuo medico può aiutarti a riconoscere i segnali di avvertimento di una riacutizzazione in base a qualsiasi schema che vede con la tua malattia. Questi possono essere diversi per tutti; tuttavia, molte persone con lupus sperimentano maggiore affaticamento, vertigini, mal di testa, dolore, eruzioni cutanee, rigidità, dolore addominale o febbre appena prima di una riacutizzazione. Il tuo medico può anche essere in grado di aiutarti a prevedere le riacutizzazioni in base a regolari analisi del sangue ed esami.
Oltre alle normali cure mediche, molte persone stanno scoprendo che un approccio integrativo funziona molto bene. Esistono diverse alternative e trattamenti complementari per il lupus che possono aiutare con problemi che vanno dalla gestione del dolore alla depressione, al gonfiore e allo stress.
Medicina preventiva
È facile mettere in secondo piano la prevenzione quando ti viene diagnosticata una malattia cronica come il lupus. Non solo è poco saggio in generale, ma dato che il lupus colpisce il tuo sistema immunitario , la prevenzione regolare è ancora più importante. E, come per qualsiasi malattia infiammatoria cronica, avere il lupus aumenta il rischio di aterosclerosi e coronaropatia.
Nel tuo piano di trattamento dovresti includere visite ginecologiche regolari, mammografie e vaccinazioni.
Scopri di più sul tuo lupus
Come abbiamo detto prima, è molto importante conoscere il lupus. Non solo conoscere la tua malattia ti rafforza come paziente e riduce la tua ansia, ma può fare la differenza nel corso della malattia. Dal riconoscimento dei primi segnali di allarme di una riacutizzazione alla pronta attenzione medica per le complicazioni, informarsi sulla propria malattia è un must.
Essere il tuo stesso avvocato
Gli studi ci dicono che coloro che assumono un ruolo attivo nella cura del lupus hanno meno dolore e meno malattie che richiedono un intervento medico e rimangono più attivi.
Sul posto di lavoro e a scuola, essere il proprio difensore è importante tanto quanto a casa o in clinica. Poiché il lupus può essere una malattia “invisibile” o “silenziosa”, si è scoperto che a volte le persone con lupus soffrono inutilmente. Gli adattamenti, sia sul posto di lavoro che nel campus universitario, possono fare una differenza significativa e ci sono molte opzioni. Tuttavia, poiché la malattia non è visibile come altre condizioni, potresti dover avviare il processo e cercare aiuto da solo.
Conclusione su come affrontare il lupus giorno per giorno
Convivere con il lupus non è facile. Rispetto ad altre patologie, c’è meno consapevolezza e molte persone raccontano di aver sentito o ricevuto commenti offensivi sul lupus da altri. Nonostante queste sfide, tuttavia, la maggior parte delle persone con lupus può vivere una vita felice e appagante. Essere il proprio difensore, costruire il proprio sistema di supporto sociale, conoscere la propria malattia e trovare un operatore sanitario che possa fare squadra con te nella gestione della tua malattia può aiutare a raggiungere questo obiettivo.