Vrouwen met chronische COVID-19 hebben moeite om gehoord te worden door artsen

Het eerste wat Lauren Nichols ziet als ze ‘s ochtends wakker wordt, is de wazige beweging van haar bureauventilator, tv en slaapkamerdeur die in elkaar overvloeien. Terwijl haar slaapkamermeubilair schijnbaar om haar heen draait, zegt ze dat ze zich alleen maar kan concentreren op het nemen van langzame, afgemeten ademhalingen totdat haar misselijkheid en duizeligheid genoeg afnemen om haar voeten op vaste grond te zetten en haar dag te beginnen. Dit duurt meestal ongeveer drie uur.

Het is al 144 dagen aan de gang. Ze zegt dat artsen haar tot drie weken geleden niet serieus namen.

Verlammende misselijkheid is slechts een van de vele symptomen die Nichols vertoont sinds ze in maart COVID-19 opliep. Nichols, een 32-jarige programmamanager voor het Amerikaanse ministerie van Transport, vertelt Health Life Guide dat ze gezond en fit was vóór de pandemie. Haar verhaal weerspiegelt dat van duizenden COVID-19- longhaulers die lijden aan vreemde, aanhoudende symptomen ondanks dat ze herstellen van – of in ieder geval negatief zijn getest op – het SARS-CoV-2-virus achter COVID-19. Binnen die demografie bevindt zich een subgroep van vrouwen die zeggen dat artsen deze langetermijncomplicaties afdoen en in plaats daarvan hun symptomen groeperen als fysieke manifestaties van iets psychologisch. 

“Ik ben door zoveel artsen voor de gek gehouden, vooral als het gaat om mijn GI-symptomen,” zegt ze. “Veel van hen zeiden: ‘Oh, het moet iets zijn geweest dat je hebt gegeten,’ of ‘Het moet stress zijn geweest,’ en ik antwoordde: ‘Ten eerste eet ik helemaal niets, en ten tweede ben ik niet gestrest of angstig.'”

Nichols is beheerder van Body Politic, een COVID-19-steungroep op Slack-basis, waar veel vrouwen met chronische klachten soortgelijke verhalen vertellen over hoe ze door artsen werden afgewezen.

“Veel van de langdurige vrouwelijke patiënten in mijn groep hebben van hun artsen gehoord dat hun symptomen afgedaan worden als stress, voordat ze echt met ze hebben gesproken en hebben gehoord wat er aan de hand is”, aldus Nichols.

Vrouwen worden geconfronteerd met specifieke uitdagingen bij het ontvangen van zorg

Klinisch psycholoog Jaime Zuckerman, PsyD , een psycholoog uit Ardmore, Pennsylvania die gespecialiseerd is in de psychologische symptomen die gepaard gaan met klinische ziekten, zegt dat dit probleem in de kern verder gaat dan de nieuwigheid van SARS-CoV-2 en benadrukt de impliciete vooroordelen waarmee vrouwen te maken krijgen als het gaat om het ontvangen van adequate medische zorg.  

“De symptomen van vrouwen worden vaker afgedaan als minder ernstig dan die van mannen, vooral als het gaat om fysieke pijn,” vertelt Zuckerman aan Health Life Guide. “Als we naar deze ongelijkheid kijken vanuit het standpunt van langdurige stereotiepe rollen binnen de maatschappij, worden mannen nog steeds gezien als het ‘sterkere’ geslacht en wordt aangenomen dat ze meer pijn kunnen verdragen en alleen om hulp vragen als het absoluut noodzakelijk is.”

Zuckerman legt uit dat artsen mannen hierdoor serieuzer nemen dan vrouwen, een fenomeen dat van invloed is op de mate waarin vrouwen in aanmerking komen voor chirurgische ingrepen en andere behandelingen.

“De symptomen van pijn en ongemak bij vrouwen worden vaak verklaard als secundair aan angst of stress,” zegt ze. “Het is niet ongewoon dat vrouwen langere wachttijden hebben om een ​​goede diagnose te krijgen of doorverwijzingen te krijgen naar de benodigde specialisten.”

Donna Vnenchak, 53, heeft deze discrepantie zelf ervaren. Ze vertelt Health Life Guide dat zij en haar man in maart allebei COVID-19 hebben opgelopen en dat hij volledig is hersteld, maar dat zij nog steeds last heeft van slopende ademhalingsproblemen. Een recente CT-scan laat zien dat dit te wijten kan zijn aan matglasvertroebelingen en littekens in haar longen. Toen ze naar een longarts ging en hem vertelde over haar symptomen, zegt ze dat hij ze wegwuifde en de CT-scan niet erkende. 

“Hij vertelde me dat het allemaal met angst te maken had,” zegt ze. “Hij vertelde me dat ik gewoon positief moest denken: als je symptomen en iets wat mis is met je nastreeft, zul je iets wat mis is met je manifesteren.” 

Vnenchak gelooft dat als haar man een afspraak had gemaakt voor dezelfde symptomen, de dokter had geluisterd, naar de scan had gekeken en hem een ​​goede diagnose had gegeven. In plaats daarvan werd Vnenchak weggestuurd met een verwijzing om een ​​psychiater te zien, ondanks het feit dat ze er al een ziet. Toen ze de analyse van de dokter met haar psychiater besprak, werd haar verteld dat haar fysieke symptomen niet voortkwamen uit angst en dat ze moest proberen een andere longarts te vinden. 

“Ik begrijp dat deze artsen voortdurend mensen hebben die beweren symptomen te hebben en het gevoel hebben dat ze doodgaan, terwijl er eigenlijk niets mis met ze is, dus ik snap het punt dat ik hier en daar een beetje blasé ben”, zegt ze. “Maar als ik een CT-scan heb die bewijst dat er littekens op mijn longen zitten, waarom zou je dat dan negeren?”

Slecht beheerde behandeling heeft grote gevolgen

Als psycholoog heeft Zuckerman tientallen verhalen gehoord zoals die van Vnenchak. Ze zegt dat veel patiënten door huisartsen, reumatologen of longartsen naar haar worden verwezen voor somatische symptomen die aan de geest worden toegeschreven. Ze zegt dat dit een extreem invaliderende ervaring kan zijn voor vrouwen.

“Zo’n ervaring kan snel gevoelens van twijfel aan zichzelf oproepen, waardoor een vrouw haar eigen interpretaties van haar fysieke symptomen in twijfel begint te trekken,” zegt Zuckerman. “Dit kan leiden tot het achterhouden van essentiële medische informatie uit angst om beoordeeld te worden en als ‘gek’ te worden gezien. Het bestendigt ook een diep wantrouwen jegens de medische gemeenschap, inclusief artsen, medicijnen en ziekenhuiszorg.”

Met haar eigen patiënten werkt Zuckerman aan het valideren van hun emoties. Soms verwijst ze hen door naar andere artsen voor second opinions en brengt ze hen in contact met vrouwen die soortgelijke ervaringen hebben gehad.

Zuckerman leert vrouwen ook communicatie- en gedragsstrategieën om hun symptomen en zorgen beter te communiceren, waaronder:

• Directer zijn
• Om herhaalde uitleg vragen
• Opschrijven wat u wilt zeggen vóór de afspraak
• Aantekeningen maken tijdens de afspraak
• Een vriend of partner meenemen naar de afspraak
• Het gebruiken van bepaalde sleutelwoorden en -zinnen om zorgen te verwoorden

Barrières voor behandeling reiken verder dan geslacht

Volgens Nichols werden veel COVID-19-langdurig zieken niet opgenomen in het ziekenhuis toen ze het virus voor het eerst opliepen en moesten ze hun symptomen thuis verzorgen. Een deel van hun uitdaging is het veranderen van het verhaal over hoe COVID-19-herstel eruitziet en proberen te benadrukken dat er chronische gevallen bestaan. 

“Het heeft zoveel werk en tijd gekost voordat mensen langzaam begonnen te erkennen dat het herstel van COVID-19 niet lineair is; het is niet zoals de griep, het is niet twee tot vier weken van symptomen”, zegt ze. “Zoveel mensen denken dat je die eerste aanval overleeft en dat je dan hersteld bent. Maar dat betekent niet dat we hersteld zijn, het betekent dat we in het proces van herstel zitten.”

Het kan ook zo zijn dat deze mensen die lang in het vliegtuig zitten, beperkt worden doordat er in eerste instantie geen officiële positieve COVID-19-test is.

“Ondanks het feit dat diagnostische tests voor COVID-19 nog steeds niet betrouwbaar zijn en moeilijk toegankelijk kunnen zijn, weigeren veel verzekeraars SEH-bezoeken, laboratoriumwerk en beeldvorming te dekken bij gebrek aan een positieve swab”, aldus Lisa Thomas, een andere beheerder van de Body Politic Slack-groep, in een nieuwsbrief van 18 augustus. “Artsen zijn vaak niet bereid om patiënten te behandelen die niet positief zijn getest op het virus, en patiënten worden ook geconfronteerd met ongeloof van werkgevers en vrienden.”

Cinzia Carlo, 50, is zo’n patiënt. Ondanks dat ze in maart typische COVID-19-symptomen vertoonde – kortademigheid, lichaamspijnen en vermoeidheid – was haar diagnostische PCR-test negatief . Sindsdien zijn haar symptomen geëvolueerd naar chronische diarree, dysautonomie , zenuwpijn en circulatieproblemen. Ze zegt dat haar bij gebrek aan een formele diagnose en in plaats van medicatie, meerdere keren is verteld dat ze een therapeut moest zoeken.

Op een keer, zegt ze, toen ze zichzelf dwong om uit bed te komen om een ​​gastro-enteroloog te bezoeken, kreeg ze last van diarree. Ze bracht twee uur door in de badkamer van het kantoor. Toen ze er eindelijk uitkwam – beschaamd, met pijn en met sporen van ontlasting op haar kleren – zei haar dokter dat hij haar niet kon helpen omdat ze helemaal geen COVID-19 had gehad. 

Toen ze haar ervaringen aan haar huisarts vertelde, kreeg ze per e-mail een PDF met yogaoefeningen toegestuurd. 

“Dokters hebben me in de steek gelaten. Zeven weken geleden heb ik de deur voor doktoren dichtgedaan,” vertelt Carlo aan Health Life Guide. “Ik zei gewoon: ‘Dat is het, ik ben klaar,’ want niet alleen kreeg ik geen hulp, maar ze veroorzaakten alleen maar meer problemen voor me. Ik weet dat iedereen nu doktoren wil toejuichen, en ik ben het ermee eens dat degenen die hun leven riskeren in ziekenhuizen om actieve infecties te behandelen, applaus verdienen. Maar de doktoren die ik heb gezien? Ik applaudisseer niemand, want ik heb nog niets gezien.” 

Uitgestelde actie verandert levens

Megan DuLaney, een longhauler in de 30, werkt al 16 jaar in de gezondheidszorg. Ze zegt dat ze begrijpt dat de medische gemeenschap overweldigd is en dat veel artsen hun best doen, maar dat er meer nieuwsgierigheid en initiatief moet zijn als het gaat om de behandeling van longhaul-patiënten. 

“Er moet minder worden vertrouwd op het idee van ‘dit was hoe het was, dus dit zal zijn'”, vertelt ze Health Life Guide. “Dit is een nieuwe ziekte en we hebben niet alle antwoorden. We hebben de hersenkracht en de technologie om ons te helpen die antwoorden te vinden, maar we hebben mensen nodig om het werk te doen.”

Nichols is het daarmee eens. Gebaseerd op de duizenden long-haulers in haar supportgroep, is dit geen probleem dat snel zal verdwijnen.

“Niemand van ons weet nog wat de toekomst voor ons in petto heeft”, zegt ze. “COVID-19 verandert nog steeds ons lichaam, zelfs maanden na onze diagnose. We zijn bang en we verzinnen deze symptomen niet. We hebben artsen nodig die ons geloven, want ons leven is enorm veranderd.”

Nichols heeft haar huis al maanden niet verlaten en beschrijft haar slaapkamer als haar “gevangeniscel”. Vanwege een ander symptoom, kortetermijngeheugenverlies, heeft ze altijd een notitieblok bij zich om belangrijke informatie bij te houden waarvan ze weet dat ze die de volgende dag weer vergeet. Ze moet later deze maand een dementietest doen. Ter vergelijking: de gemiddelde leeftijd waarop dementie begint, is 83 jaar, waarbij de dementie al op jonge leeftijd begint, op 65-jarige leeftijd.

Nichols wordt in januari 33.

De informatie in dit artikel is actueel vanaf de vermelde datum, wat betekent dat er mogelijk nieuwere informatie beschikbaar is wanneer u dit leest. Voor de meest recente updates over COVID-19, bezoek onze coronavirus nieuwspagina .