Het volgende is afkomstig uit een interview met Jill Osborne, oprichter en CEO van het Interstitial Cystitis Network :
Inhoudsopgave
V: Kunt u mij iets vertellen over uw achtergrond en interesse in interstitiële cystitis (IC).
A: Ik ben een typisch voorbeeld van IC-patiënten. Ik was 32 toen mijn symptomen begonnen. Meerdere keren per maand had ik last van hevige blaaspijn, ongemak en de behoefte om vaak te plassen , vooral ‘s nachts. Maar hoewel het zeker voelde als een infectie , werden er nooit bacteriën in mijn urine gevonden.
Het duurde meer dan een jaar om mijn IC te diagnosticeren. In de zomer van 1993 kon ik nauwelijks een blok rondlopen zonder te huilen. Autorijden was erg moeilijk, werken was bijna onmogelijk en ik (zoals sommige IC-patiënten) had last van ondraaglijke pijn. Hoewel ik een uitstekende uroloog had , voelde ik me geïsoleerd en alleen. Toen sprak ik op een dag met een andere IC-patiënt via de telefoon. Voor het eerst had ik het gevoel dat iemand mijn toestand echt begreep. Ik leerde verschillende zelfhulpstrategieën en conventionele behandelingen die me uiteindelijk aanzienlijke verlichting gaven. Bovenal kreeg ik het geschenk van hoop.
Ik startte mijn eerste IC-ondersteuningsgroep slechts drie maanden na mijn diagnose en leidde een jaar later mijn eerste IC-medische conferentie. In 1994 zagen we de behoefte om ondersteuning rechtstreeks te bieden aan de huizen en kantoren van degenen die niet naar lokale bijeenkomsten konden komen, vandaar onze oprichting van de eerste blaasziekte- en IC-ondersteuningsgroepen op AOL. In 1995 waagden we ons op het world wide web door de Interstitial Cystitis Network- website te creëren met als doel om ondersteuning en informatie te bieden aan patiënten, een uitgebreide online onderzoeksbibliotheek en klinische bronnen voor artsen (allemaal gratis voor onze deelnemers). In het voorjaar van 1998 werd het ICN opgericht als het eerste door patiënten gerunde uitgeversbedrijf dat zich toelegde op IC. We bedienen nu bijna 10.000 patiënten in 16 landen.
V: Wat veroorzaakt IC?
A: Ondanks tientallen jaren van documentatie over een blaassyndroom (nu IC genoemd) en de ontdekking dat het zowel mannen als kinderen trof, werd IC in de jaren 50 helaas bestempeld als een hysterische ziekte bij vrouwen. Onderzoekers suggereerden toen dat een vrouw die onder medische behandeling stond met ernstige IC, mogelijk “onderdrukte vijandigheid jegens ouderfiguren had die op masochistische wijze werd behandeld via blaassymptomen sinds haar kindertijd.” Zelfs vandaag de dag komen sommige patiënten artsen tegen die geloven dat er geen andere behandeling voor IC is dan een doorverwijzing voor een psychologisch onderzoek.
Pas in 1987 riepen de Amerikaanse National Institutes of Health hun eerste formele bijeenkomst over IC bijeen, waarbij een definitie voor de ziekte werd vastgesteld en een cursus voor toekomstig onderzoek werd gestart. Onderzoekers geloven nu dat IC verschillende oorzaken kan hebben, waaronder mogelijk een kieskeurige (zich aan weefsels hechtend en niet in normale urine aangetroffen) infectie, een afbraak van de GAG-laag in de blaaswand, mogelijke betrokkenheid van mestcellen en neurogene ontsteking. Er is op dit moment geen consensus over de oorzaak van IC en velen geloven dat het een syndroom is, mogelijk met verschillende oorzaken.
V: Wat zijn de symptomen van interstitiële cystitis?
A: IC-patiënten kunnen elke combinatie van urinaire frequentie (meer dan acht keer per dag), urinaire urgentie en/of blaaspijn ervaren. Voor diagnostische doeleinden kan een arts ook een hydrodistensie uitvoeren om te zoeken naar kleine puntbloedingen in de blazen van IC-patiënten, glomerulaties genoemd.
IC-patiënten kunnen ook last hebben van de behoefte om ‘s nachts vaak te moeten plassen ( nycturie ), ongemak bij seks en moeite met zitten of autorijden. IC-patiënten kunnen ook een verminderde blaascapaciteit en/of gevoeligheid voor voedingsmiddelen (zoals cranberrysap, zuren, alcohol, chocolade, citrusvruchten en meer) hebben. U kunt een IC-patiënt vaak herkennen aan hun frequente behoefte om naar het toilet te gaan, met name tijdens het rijden van langere afstanden.
V: Waarin verschilt IC van andere blaasaandoeningen?
A: Ahhh… dit is de $10.000 vraag. Je moet onthouden dat de blaas maar één taal kan spreken, die van pijn, frequentie of urgentie. Dus ondanks de aandoening of het trauma kunnen blaaspatiënten zeer vergelijkbare symptomen ervaren.
Prostatitispatiënten ervaren bijvoorbeeld meestal perineale pijn , frequentie, verminderde urinestroom en mogelijk impotentie en pijn voor, tijdens of na ejaculatie . Urethritispatiënten kunnen frequentie, urgentie of pijn ervaren, ook al lijkt het alleen een ontsteking van de urethra te zijn. Urethritis kan worden veroorzaakt door een infectie of door overgevoeligheid voor zepen, zaaddodende middelen, badproducten of douches. Patiënten klagen vaak over directe urethrale pijn , soms tijdens het urineren.
Urethrale syndroom is een andere vage blaasterm. Artsen zijn het oneens over de definitie van urethrale syndroom. In principe lijkt het gebruikt te worden bij patiënten die mogelijk frequent of dringend zijn, maar waarbij geen infectie is gevonden.
Trigonitis is een andere ziekte die vrijwel identieke symptomen heeft als IC (frequentie, urgentie, en/of pijn). Trigonitis wordt gebruikt wanneer artsen opmerken dat de trigone in de blaas een kei-achtig uiterlijk heeft. Sommige artsen betwisten trigonitis als ziekte omdat ze geloven dat de trigone er van nature zo uitziet.
Patiënten met het overactieve blaassyndroom kunnen last hebben van frequentie, urgentie en episodes van incontinentie. Deze ziekte wordt gezien als een neurologische disfunctie van de blaas. Het wordt detrusorhyperreflexie genoemd als er een neurologische oorzaak bekend is, en detrusorinstabiliteit als er geen neurologische afwijking is.
Interstitiële cystitis, pijnlijk blaassyndroom en frequentie-urgentie-dysuriesyndroom worden door elkaar gebruikt om de frequentie van het plassen, de urgentie en/of het gevoel van pijn of druk rond de blaas, het bekken en het perineum te beschrijven.
In patiënten- en artsenkringen maken we ons vaak veel meer zorgen over het behandelen van de symptomen dan over het treuren of debatteren over de “naam” van de ziekte. Als de patiënt ongemak ervaart, heeft hij of zij hulp nodig, ongeacht de naam.
V: Hoe wordt IC gediagnosticeerd?
A: IC-patiënten krijgen hun diagnose op basis van een analyse van hun mictiepatroon, hun symptomen en de eliminatie van andere ziekten.
In het beste geval houden patiënten bij wie IC wordt vermoed, gedurende een bepaalde periode een plasdagboek bij, zodat zowel de patiënt als de arts de plaspatronen, urinevolumes en pijnniveaus kunnen zien. Als er een diagnose wordt vermoed, kan de arts ervoor kiezen om andere diagnostische tests uit te voeren om andere ziekten uit te sluiten. Als deze tests negatief uitvallen en de arts sterk vermoedt dat er IC aanwezig is, kan hij ervoor kiezen om een hydrodistensie uit te voeren. Door de blaas met water op te rekken, kunnen ze de blaaswanden bekijken op de karakteristieke petechiale bloedingen (glomerulaties) die bij veel IC-patiënten worden aangetroffen. Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar andere nieuwe diagnostische testprocedures.
V: Wat zijn de behandelingen voor IC?
A: In de jaren sinds de eerste formele bijeenkomst over IC in 1987 hebben wetenschappers veel potentiële en, in sommige gevallen, controversiële behandelingen onderzocht. Helaas is er nog geen enkele behandeling vastgesteld als een “genezing” voor IC. Daarom is het belangrijk om te begrijpen dat de meeste behandelingen zijn ontworpen om symptomen te verlichten in plaats van ziekten te genezen.
IC-behandelingen vallen over het algemeen in twee categorieën: orale medicijnen of intravesicale medicijnen die direct in de blaas worden geplaatst. Orale therapieën kunnen blaascoatings, antidepressiva, antihistaminica , antispasmodica en blaasanesthetica omvatten.
Daarnaast worden zenuwstimulatie, hydrodistensie/hydrodilatatie en chirurgie gebruikt. Chirurgie, zoals blaasvergroting of cystectomie, wordt meestal pas overwogen nadat alle andere behandelingsopties zijn onderzocht.
De meeste artsen gebruiken hun eigen ervaring met patiënten om te bepalen welke behandeling ze aanbevelen. Het is echter geruststellend om te weten dat als de eerste selectie niet helpt, er veel andere benaderingen zijn om te proberen.
V: Kunnen veranderingen in dieet en/of levensstijl de symptomen van IC verminderen?
A: Ja. Veel patiënten hebben geleerd dat voeding hun IC-opflakkeringen kan beïnvloeden. Voedingsmiddelen die erg zuur, alcoholisch en/of zout zijn, zijn bekende triggers voor IC.
V: Wat zijn de risicofactoren voor het ontwikkelen van IC?
A. Eerlijk gezegd weet ik het gewoon niet. Uit epidemiologisch onderzoek blijkt duidelijk dat sommige IC-patiënten een geschiedenis hebben van blaasontstekingen in hun jeugd . Bovendien vertellen patiënten anekdotisch over mogelijke genetische banden. In mijn familie hebben zowel mijn moeder, zus, tante, nicht als grootmoeder een breed scala aan blaassymptomen gehad, hoewel niet specifiek IC. In andere gevallen is er enige discussie geweest over patiënten die IC ontwikkelden na chirurgische ingrepen of ziekenhuisopnames. Maar deze zijn niet definitief bevestigd. We zullen moeten wachten op meer onderzoek om risicofactoren te verifiëren. (IC kan ook bij mannen voorkomen.)
V: Waar kunnen IC-patiënten terecht voor ondersteuning?
A: IC-activiteiten zijn inmiddels ontwikkeld in verschillende landen, waaronder Australië, Nieuw-Zeeland, Canada, de VS, Engeland, Nederland en Duitsland. Onze internetondersteuningsgroepen via het ICN bieden patiënten van over de hele wereld de mogelijkheid om elkaar te ondersteunen. In de VS zijn er onafhankelijke, aan ziekenhuizen gelieerde en/of ICA-ondersteuningsgroepen. Patiënten hebben verschillende opties om te verkennen, afhankelijk van wat er in hun regio wordt aangetroffen.
V: Welk advies heeft u voor IC-patiënten?
A: IC is een moeilijke ziekte om te hebben omdat het niet zichtbaar is aan de buitenkant. We staan voor de unieke uitdaging om artsen, familieleden en vrienden ervan te overtuigen dat we ons echt ongemakkelijk voelen en zorg nodig hebben. Ik geloof dat patiënten verantwoordelijke deelnemers moeten zijn aan hun medische zorg. We kunnen niet verwachten dat we zomaar naar een dokterspraktijk gaan om de genezing te ontvangen. Er is een kans dat we een arts hebben die IC niet eens als een echte ziekte accepteert. We moeten bereid zijn om effectief samen te werken met onze artsen, om informatie te verzamelen die nuttig kan zijn en om een actieve deelnemer te zijn aan onze medische zorg.
Een succesvolle aanpak van IC is veelzijdig. Hoewel we allemaal wensen dat we slechts één behandeling zouden kunnen ondergaan om onze IC te genezen, is dit op dit moment niet de realiteit. In plaats daarvan moeten we proberen een toolkit te bouwen van effectieve strategieën die samenwerken om ons leven en onze IC te verbeteren.
Blaasbehandelingen gericht op genezing zijn een prioriteit. Maar daarnaast hebben we ook een gezonde balans nodig van zelfhulpstrategieën en dieet. Er is nog nooit een belangrijker moment geweest voor een IC-patiënt om goede ontspannings- en stressmanagementstrategieën te leren.
En als het gaat om ons emotionele welzijn, kan IC invloed hebben op onze relaties en gezinsleven. Dit is een goed moment om je te richten op nieuwe vaardigheden, waaronder het gebruik van kortetermijnstrategieën zoals counseling.
V: Is er nog iets dat ik nog niet heb genoemd, maar wat jij belangrijk vindt dat vrouwen weten?
A: Als leider van een supportgroep zie ik steeds weer vrouwen die zich zorgen maken dat als ze vertragen en rusten, ze “toegeven” aan hun ziekte. Vaak dwingen ze zichzelf om naar familie- en sociale evenementen te gaan ondanks de zeer moeilijke pijnniveaus, omdat ze normaal willen zijn. Hun weigering om te vertragen kan onvermijdelijk leiden tot pijnlijke niveaus van pijn die veel moeilijker te behandelen zijn.
Ik geloof er sterk in dat we een gezond respect voor onze grenzen moeten hebben. Als we een auto-ongeluk zouden krijgen en ons been zouden breken, zou het in het gips zitten en zouden we er niet op rennen. Maar met IC kunnen we de blaas niet immobiliseren en omdat patiënten gemakkelijk kunnen bewegen, vergeten ze dat ze in wezen gewond zijn. Een gezond respect voor de behoefte van ons lichaam aan rust, evenals het vroegtijdig herkennen van pijn zodat we onszelf niet erger maken, is essentieel voor het omgaan met de ziekte op de lange termijn.
Ten slotte hebben veel vrouwen het gevoel dat als ze stoppen en rusten, ze geen goede moeders of echtgenotes zijn. Het kan een wrede cyclus van wanhoop en frustratie worden waarin ze gaan geloven dat ze geen steun van hun familie verdienen. Zij en wij moeten onthouden dat we allemaal ziek worden. Als moeders of echtgenotes zouden we voor degenen zorgen van wie we houden. Maar als we zelf ziek zijn, vragen we vaak niet om de steun die we nodig hebben. Chronische ziekte verandert niets aan de liefde die we in ons hart voor onze families hebben. Misschien is dit jouw moment om je familie voor je te laten zorgen.