Zorgverleners diagnosticeren refractaire coeliakie wanneer uw dunne darm niet geneest, ondanks een zorgvuldig glutenvrij dieet. Hier is meer informatie over de aandoening, de diagnose en uw behandelingsopties.
Oscar Wong / Getty Images
Inhoudsopgave
Overzicht
De meeste mensen bij wie coeliakie is vastgesteld (waarschijnlijk zo’n 90 procent) ervaren verlichting van hun symptomen en beginnen hun darmen te genezen binnen een paar weken nadat ze met het glutenvrije dieet zijn begonnen .
Sommige patiënten zien die verlichting echter niet of merken dat hun coeliakiesymptomen terugkeren nadat ze een tijdje inactief zijn geweest. Als dit bij u het geval is, kan uw zorgverlener de mogelijkheid van refractaire coeliakie vermelden.
Refractaire coeliakie treedt op wanneer uw dunne darm niet geneest en u blijft lijden aan villusatrofie , ook al volgt u al een jaar of langer een strikt, zorgvuldig glutenvrij dieet. Mensen met echte refractaire coeliakie, een zeer zeldzame aandoening, lopen een veel hoger risico op ernstige complicaties, waaronder een vorm van non-Hodgkinlymfoom die verband houdt met coeliakie.
Prevalentie
Dit klinkt misschien eng, maar laat je er niet door afschrikken: je hebt waarschijnlijk geen refractaire coeliakie. De kans dat je de aandoening krijgt, is eigenlijk vrij klein: uit een onderzoek bleek dat slechts 1,5 procent van alle coeliakiepatiënten refractaire coeliakie kreeg. aanhoudende symptomen veroorzaken . In een paar gevallen kan je zorgverlener zelfs vaststellen dat je helemaal geen coeliakie hebt.
Ongeacht de kans op refractaire coeliakie, als u zich strikt aan het dieet houdt en merkt dat u zich nog steeds niet beter voelt, zal uw zorgverlener waarschijnlijk verder onderzoek willen doen om het probleem te vinden. En als u uiteindelijk de diagnose refractaire coeliakie krijgt, zijn er behandelingen die u kunnen helpen genezen.
Kenmerken
Patiënten met refractaire coeliakie vertonen een aantal gemeenschappelijke kenmerken: de meesten zijn van middelbare leeftijd of ouder (de aandoening komt bijna nooit voor bij kinderen), het zijn vrouwen die zijn afgevallen en ze hebben last van diarree.
Naast de aanhoudende symptomen hebben de meeste mensen met refractaire coeliakie last van ondervoeding en vitaminetekorten, wat wijst op ernstige malabsorptie.
Andere aandoeningen kunnen echter dezelfde symptomen veroorzaken. De eerste stap bij het diagnosticeren van refractaire coeliakie (of, waarschijnlijker, het uitsluiten van de aandoening) is dat uw zorgverlener vaststelt of uw coeliakietesten en -diagnose in eerste instantie correct waren.
Diagnose
Om de juiste diagnose van coeliakie te krijgen, moet u een endoscopie ondergaan met een biopsie die villusatrofie laat zien: schade aan de kleine villi in uw dunne darm die u helpen uw voedsel te verteren. Hoewel ze zeldzaam zijn, zijn er andere aandoeningen die ook soortgelijke darmschade kunnen veroorzaken.
Om uw oorspronkelijke diagnose te ondersteunen, kan uw zorgverlener herhaalde bloedtesten voor coeliakie willen uitvoeren en een test om te zien of u een van de genen voor coeliakie hebt . Als u zeker coeliakie hebt , is de volgende stap in het onderzoek om te bepalen of u het glutenvrije dieet strikt volgt. Dat kan een gesprek inhouden met een diëtist die bekwaam is in de details van het dieet.
Eerlijk gezegd overschatten de meeste mensen hoe goed ze het dieet volgen. Bijvoorbeeld, patiënten die na hun diagnose nog steeds symptomen hadden, consumeerden nog steeds wat gluten , ook al dachten ze dat ze het dieet begrepen en hoe ze verborgen gluten in voedselproducten konden herkennen. Veelvoorkomende misstappen zijn onder andere ontbrekende gluten op voedseletiketten , te vaak uit eten gaan en te veel bewerkte voedingsmiddelen eten met slechte etikettering.
Het is goed mogelijk dat een “reboot” van uw dieet kan helpen om problemen met aanhoudende symptomen op te lossen. Maar als dat niet het geval is, dan moet uw zorgverlener op zoek gaan naar andere mogelijke oorzaken, waaronder lactosemalabsorptie, bacteriële overgroei in de dunne darm, pancreasinsufficiëntie en het prikkelbare darmsyndroom .
Zodra deze andere mogelijke oorzaken van aanhoudende symptomen zijn uitgesloten, kan uw zorgverlener een diagnose van refractaire coeliakie overwegen. In sommige coeliakiecentra gebruiken specialisten capsule-endoscopie om de hele dunne darm te bekijken en de diagnose te bevestigen.
Typen
Als u de diagnose refractaire coeliakie hebt gekregen, is u verteld dat u een van de twee typen hebt: type I of type II. Uw type wordt bepaald door speciale analyses van een bepaalde witte bloedcel, bekend als een T-cel, die aanwezig is in uw dunne darm.
Mensen met type I hebben normale T-cellen in hun darmwand, terwijl mensen met type II abnormale T-cellen hebben. Type I komt vaker voor dan type II: in één onderzoek had slechts 1 op de 200 van alle patiënten met refractaire coeliakie de type II-vorm van de aandoening.
Naast dat het zeldzamer is, is type II de gevaarlijkste vorm van refractaire coeliakie: het reageert niet altijd goed op behandeling en leidt het meest waarschijnlijk tot non-Hodgkin-lymfoom. Klinische artsen beschouwen het zelfs als een laaggradige vorm van lymfoom (een met een slechte prognose).
Een woord van Health Life Guide
Omdat echte refractaire coeliakie zo zeldzaam is, worden patiënten die met een van beide vormen zijn gediagnosticeerd, hoogstwaarschijnlijk doorverwezen naar een coeliakiecentrum met ervaring in de behandeling van refractaire vormen van de ziekte. Daar hebben clinici verschillende benaderingen die ze kunnen proberen om de progressie van de ziekte te beteugelen en uw symptomen te genezen.