Wat u kunt verwachten van een maag- of multiviscerale transplantatie

Over het algemeen worden maagtransplantaties niet alleen uitgevoerd. De maag kan worden getransplanteerd als onderdeel van een grootschaligere transplantatie van meerdere organen binnen het abdominale spijsverteringsstelsel (gastro-intestinale tractus). Wanneer dit wordt gedaan, wordt de procedure een multiviscerale transplantatie genoemd.

Ingewanden zijn inwendige organen zoals de longen, het hart, de maag, de lever of de darmen. Enkele aandoeningen die kunnen leiden tot een maag- of multiviscerale transplantatie zijn onder andere het kortedarmsyndroom (SBS), darmblokkade of motiliteitsstoornissen .

Complicaties van een multiviscerale transplantatie kunnen bestaan ​​uit voedingsproblemen (voedingssondes of alternatieve methoden om de juiste voeding te krijgen kunnen nodig zijn), of de afstoting van getransplanteerde organen, wat wordt voorkomen door de rest van uw leven anti-afstotingsmedicijnen te nemen. Bijwerkingen van deze medicijnen kunnen ook complicaties veroorzaken, omdat ze de functie van uw immuunsysteem beïnvloeden.

Redenen voor een multiviscerale transplantatie

Voordat we de oorzaken van multiviscerale transplantatie bespreken, is het belangrijk om de belangrijkste reden voor darmtransplantaties (ITx) te begrijpen. Darmtransplantatie komt vaker voor dan de uitgebreidere multiviscerale transplantatie. Darmtransplantaties worden doorgaans uitgevoerd bij personen met het kortedarmsyndroom, veroorzaakt door:

• Aangeboren afwijking (zeldzaam): Genetische afwijking die bij de geboorte aanwezig is
• Gastroschisis: Darmen bevinden zich buiten het lichaam
• Intestinale atresie : blokkade van de darmen
• Mid-gut volvulus : Verdraaide darmen die een obstructie veroorzaken
• Necrotiserende enterocolitis : Komt vooral voor bij premature baby’s; bacteriële infectie die de darmwanden vernietigt
• Bewegingsstoornissen

Short Bowel Syndrome is de term die wordt gebruikt om disfunctionele darmen aan te duiden die niet in staat zijn om voedingsstoffen goed te absorberen. Darmtransplantatie wordt overwogen wanneer SBS optreedt samen met andere complicaties gerelateerd aan centrale lijnen zoals sepsis, of het onvermogen om een ​​centrale lijn adequaat te onderhouden vanwege andere complicaties zoals stolling.

Over het algemeen worden de volgende criteria geëvalueerd om de noodzaak van een transplantatie te bepalen:

• Het niet kunnen toedienen van ouderlijke (IV) voeding thuis
• Verhoogd risico op sterfte (overlijden)
• Minder dan 10 centimeter dunne darm bij kinderen of minder dan 20 centimeter dunne darm bij volwassenen
• Toegenomen frequentie van ziekenhuisopname, afhankelijk van verdovende middelen, of pseudo-darmobstructie (symptomen die lijken op een geblokkeerde darm zonder dat er daadwerkelijk sprake is van een obstructie)
• Niet bereid of niet in staat om de ouderlijke voeding thuis op lange termijn te handhaven

De belangrijkste oorzaak voor een multiviscerale transplantatie is het short bowel syndroom, gepaard gaand met cholestatische leverziekte, die wordt veroorzaakt door totale parentale voeding (TPN), wat volledige voeding via IV is. Hoewel TPN levensreddend is, kunnen sommige componenten in TPN bij langdurige toediening leiden tot leverziekte.

Naast SBS zijn er nog verschillende andere aandoeningen die een multiviscerale transplantatie kunnen rechtvaardigen, waaronder:

• Diffuse (wijdverspreide) stolsels in de portomesenteriale ader
• Kankers die zich in de buikholte bevinden
• Genetische bewegingsstoornissen

Multiviscerale transplantaties zijn voordeliger dan afzonderlijke transplantaties van abdominale organen, vanwege het verminderde aantal chirurgische reconnecties (anastomose). Dit geldt met name voor zuigelingen.

Wie is geen goede kandidaat?

Mensen met de volgende aandoeningen komen niet in aanmerking voor een multi-viscerale transplantatie of maagtransplantatie:

• Een huidige infectie
• Sommige soorten kanker
• Multi-systeem orgaanfalen
• Cerebraal oedeem
• Gevorderd HIV. 

Soorten multiviscerale transplantaties

Uw maag wordt als een niet-essentieel orgaan beschouwd. Er zijn namelijk opties om delen van uw maag te verwijderen of de maag volledig te verwijderen om veel onderliggende gezondheidsproblemen te behandelen.

Omdat er opties zijn om behandeling te bieden zonder transplantatie , en de bijbehorende risico’s met transplantatie, worden maagtransplantaties doorgaans niet op zichzelf uitgevoerd. Een maagtransplantatie kan echter wel in serie worden uitgevoerd, samen met de transplantatie van andere organen.

Een multiviscerale transplantatie (MVTx) is de transplantatie van meerdere abdominale organen. Meestal omvat dit type transplantatie het volgende:

• Maag
• Twaalfvingerige darm
• Alvleesklier
• Dunne darm
• Lever

Als de lever niet ziek is, kan de lever worden uitgesloten van de multiviscerale transplantatie, wat gewoonlijk een gemodificeerde multiviscerale transplantatie (MMVTx) wordt genoemd. Hoewel de nier doorgaans niet wordt uitgevoerd bij dit type transplantatie, kan een niertransplantatie tegelijkertijd worden uitgevoerd als u in het eindstadium van nierfalen verkeert.

Selectieproces van donorontvangers

Meerdere leden van een professioneel team nemen deel aan het selectieproces van de ontvanger. Teamleden kunnen meerdere zorgverleners omvatten die gespecialiseerd zijn in gebieden die verband houden met uw aandoening, evenals psychologen en maatschappelijk werkers.

Uw algemene gezondheid wordt grondig beoordeeld. Dit kan bestaan ​​uit een evaluatie van uw leverfunctie, bijvoorbeeld een leverbiopsie, maar ook uit medische beeldvormende onderzoeken (echografie, MRI, enz.) en bloedonderzoek om infecties op te sporen, zoals cytomegalovirus of HIV.

Na deze uitgebreide medische evaluatie wordt vastgesteld dat u een goede kandidaat bent voor een transplantatieoperatie. U krijgt dan een toewijzingsscore die wordt bepaald door bepaalde factoren, waaronder hoe snel u de transplantatie nodig hebt. Ook wordt u op een wachtlijst geplaatst.

De tijd tussen plaatsing op de wachtlijst en operatie varieert, maar de gemiddelde wachttijd is ongeveer een jaar. Er is echter geen manier om zeker te weten dat iemand op de wachtlijst voor transplantatie zal staan, aangezien veel verschillende factoren een rol spelen, waaronder uw individuele score en hoe snel een geschikt donororgaan beschikbaar komt.

De organisatie die toezicht houdt op de wachtlijst en de distributie van gedoneerde organen in de Verenigde Staten heet United Network for Organ Sharing (UNOS). Donororganen komen van personen die zijn overleden, vaak door een accidentele dood of een andere oorzaak die geen schade aan de donororganen veroorzaakt.

Donorkandidaten moeten de benodigde organen in goede staat hebben. Naast uw toewijzingsscore zijn er nog andere dingen die u moet overwegen voordat getransplanteerde organen voor u beschikbaar zijn, zoals het matchen van de bloedgroep van de donor en ontvanger, en de grootte van de organen (bijvoorbeeld volwassene of kind).

Als bepaalde infecties aanwezig zijn bij een donor, zoals cytomegalovirus (CMV), worden hun organen alleen gegeven aan ontvangers die ook CMV hebben. Levende donoren worden momenteel zelden gebruikt, maar kunnen een optie zijn voor sommige lever- en darmtransplantaties.

Wachten op uw operatie kan mentaal en emotioneel uitdagend zijn, naast het omgaan met een chronische en ernstige ziekte. Praat met uw zorgteam over ondersteuningsgroepen en bronnen die u kunnen helpen in deze tijd van onzekerheid.

Voor de operatie

Vóór uw operatie moet u nauw samenwerken met uw zorgteam om uw gezondheid te behouden. Actieve infecties kunnen uw vermogen om een ​​transplantatie te ontvangen beïnvloeden, dus preventieve maatregelen kunnen nodig zijn.

Zodra er een donororgaan beschikbaar is, moet u direct geopereerd worden. Terwijl u op de wachtlijst staat, is het een goed moment om een ​​plan te maken voor uw herstel, inclusief eventuele hulp van dierbaren die nodig zal zijn tijdens de herstelperiode.

Vragen die u aan uw zorgverlener kunt stellen, zijn onder meer:

• Hoe lang verwacht u dat ik in het ziekenhuis moet blijven, tenzij er zich onvoorziene complicaties voordoen?
• Welke beperkingen in mijn activiteiten kan ik na mijn operatie verwachten?
• Hoe lang duurt het ongeveer voordat ik weer aan het werk of naar school kan?
• Vertel mij welke medicijnen ik na de operatie moet nemen.
• Hoe krijg ik voeding binnen na de operatie?
• Hoe wordt mijn pijn na de operatie behandeld?

Chirurgisch proces

Afhankelijk van of u alleen een darmtransplantatie krijgt, of ook uw maag, lever en pancreas, kan uw operatie tussen de acht en achttien uur duren. Tijdens de operatie kan uw chirurg verschillende benaderingen hanteren, afhankelijk van uw individuele situatie.

Als u geen functioneel colon hebt, wordt er een ileostoma geplaatst om ontlasting uit uw darmen te verwijderen. Als het echter mogelijk is, zal uw chirurg uw colon verbinden met de getransplanteerde dunne darm. In bepaalde gevallen kunt u beginnen met een ileostoma en later een reconnectieve operatie ondergaan.

Er kunnen verschillende soorten voedingssondes worden geplaatst. U kunt een voedingssonde via uw neus in de maag laten plaatsen, of u kunt een sonde via uw buik in uw maag laten plaatsen. Afhankelijk van waar de sonde uw maag of dunne darm binnenkomt, wordt deze sonde een gastrostomiesonde, jejunostomiesonde of gastrojejunostomiesonde genoemd.

Complicaties

Mogelijke complicaties die tijdens de operatie kunnen optreden, zijn onder meer overmatig bloeden, negatieve reacties op algehele anesthesie (ademhalingsproblemen, kwaadaardige hyperthermie) of infectie van de operatieplek. Uw chirurg moet deze risico’s en andere risico’s vlak voor de procedure uitgebreid met u bespreken.

Orgaanafstoting is iets dat kan gebeuren wanneer u een orgaantransplantatie van een donor ontvangt. Het is het proces waarbij een gezond immuunsysteem de donororganen herkent als vreemd en ze probeert aan te vallen.

Om dit proces te voorkomen, moet u de rest van uw leven anti-afstotingsmedicijnen nemen, zoals ciclosporine of tacrolimus (TAC). Bijwerkingen van anti-afstotingsmedicijnen zijn onder andere een onderdrukte immuunreactie, waardoor u vatbaar kunt zijn voor infecties.

Postoperatief management

Hoewel de ervaring voor iedereen anders is, is dit gedeelte bedoeld om u een algemeen idee te geven van wat u kunt verwachten tijdens het ziekenhuisbezoek na uw multivicale of maagtransplantatie.

Postoperatief management na maagtransplantatie en andere gastro-intestinale transplantaties vereist management van veel verschillende aspecten van zorg. Met name nauwlettende aandacht voor afstoting van de donororganen is belangrijk voor een succesvolle transplantatie.

Omdat deze operatie zo uitgebreid is en meerdere organen worden verwijderd en donororganen worden getransplanteerd, zult u waarschijnlijk meerdere dagen op de intensive care doorbrengen.

Over het algemeen kunt u 48 uur of langer aan de beademing liggen. Vloeistofverplaatsing, waarbij vloeistof die normaal gesproken in uw bloedvaten zit, naar ander weefsel in uw lichaam wordt verplaatst, heeft invloed op hoe lang u aan de beademing ligt. Dit is normaal. Uw medische team kan u diuretica voorschrijven, zoals Lasix (furosemide) , om overtollige vloeistof te verwijderen en u te helpen sneller van de beademing af te komen.

Om de juiste voeding te behouden, kunt u direct na de operatie alle voeding via IV (ouderlijk) krijgen. Omdat uw medische team de acceptatie van de donororganen kan bepalen, wordt vloeibare voeding via een sonde in uw maag of dunne darm gestart en verhoogd indien verdragen. Naarmate u meer voedingsstoffen via uw voedingssonde kunt ontvangen, wordt de ouderlijke voeding afgebouwd.

De nierfunctie wordt ook nauwlettend in de gaten gehouden na de operatie. Vanwege de ernst van de ziekte, problemen met uitdroging en mogelijke episodes van sepsis gerelateerd aan onderliggende oorzaken die de transplantatie vereisen, is de nierfunctie vaak aangetast.

Omdat het noodzakelijk is om tijdens een operatie voor een goed vloeistofbeheer te zorgen, kan een verminderde nierfunctie ervoor zorgen dat vloeistoffen in het weefsel terechtkomen, waardoor zwelling ontstaat. Dit wordt nauwlettend in de gaten gehouden met bloedanalyse en meting van urinevolumes.

Hoewel het begrijpelijk is dat u zich hierover zorgen maakt, moet u beseffen dat dit vrij normaal is vlak na de operatie, totdat uw lichaam de transplantatie begint te accepteren en stabiliseert.

Infecties vormen een voortdurend risico na de transplantatie, gerelateerd aan de medicijnen die u krijgt om uw risico op afstoting van de donororganen te verminderen . Het is belangrijk dat u de instructies van uw zorgverlener met betrekking tot uw medicatieschema opvolgt.

Mogelijk krijgt u ook antivirale of antischimmelmedicijnen voorgeschreven om het risico op opportunistische infecties te verkleinen. Dit zijn infecties die u normaal gesproken niet zou oplopen als u geen medicijnen zou gebruiken die uw immuunreactie verminderen.

Na de operatie

Uit onderzoek blijkt dat de meeste personen (80%) die een multiviscerale transplantatie ondergaan, hun kwaliteit van leven op dezelfde manier beoordelen als personen die geen transplantatie hebben ondergaan. 

Na de operatie en het eerste herstel worden patiënten aangemoedigd om weer naar school of werk te gaan en, voor zover mogelijk, deel te nemen aan hobby’s en activiteiten die ze vóór de operatie ook deden.

Sommige voorzorgsmaatregelen kunnen nodig zijn, omdat anti-afstotingsmedicatie u vatbaarder kan maken voor ziekte. U moet bijvoorbeeld mensen vermijden die ziek zijn, regelmatig uw handen wassen en goede hygiëne toepassen. 

Prognose

Omdat transplantaties waarbij tegelijkertijd de maag, de pancreas, de dunne darm en de lever betrokken zijn, zo zeldzaam zijn, zijn de resultaten op de lange termijn niet goed begrepen. 

Voor degenen die een darmtransplantatie ondergaan, zijn de overlevingskansen verbeterd, maar de langetermijnuitkomsten zijn nog steeds laag, volgens recent onderzoek. Deze kansen zullen waarschijnlijk blijven verbeteren naarmate er nieuwe ontwikkelingen worden gedaan in het verbeteren van anti-afstotingsmedicijnen. Uw overlevingskans is ook sterk verbonden met de conditie van uw gezondheid vóór uw transplantatie. 

Ondersteuning en omgaan met de situatie

Omgaan met langdurige gezondheidsproblemen kan moeilijk zijn. Het kan heel nuttig zijn om met anderen te praten die soortgelijke problemen ervaren. Online supportgroepen zijn vaak makkelijk te vinden via sociale media, waaronder Facebook.

Daarnaast raden wij u aan om met uw zorgteam te overleggen over persoonlijke ondersteuningsgroepen in uw omgeving, de mogelijkheid van professionele begeleiding en eventuele medicatie, zoals antidepressiva, die nodig kan zijn om uw emotionele welzijn te verbeteren.