CasarsaGuru / Getty Images
Spis treści
Najważniejsze wnioski
- Badanie przeprowadzone w Wielkiej Brytanii wskazuje, że formy oporu mogą być sygnałem, że osoba z poważnymi zaburzeniami intelektualnymi nie chce brać udziału w danej aktywności.
- Nie należy od razu tłumić maladaptacyjnych form oporu, lecz traktować je jako formę komunikacji.
- Istnieją strategie niewerbalne, które osoby i opiekunowie mogą wdrożyć, aby lepiej komunikować się z osobami z głębokim upośledzeniem umysłowym.
Nowe badania podkreślają, jak ważne jest zrozumienie niewerbalnych form oporu jako kluczowego elementu autonomii osób niepełnosprawnych.
W niewielkim badaniu naukowcy z Uniwersytetu St. Mary’s i Uniwersytetu Anglia Ruskin (ARU) odkryli, że osoby z poważnymi niepełnosprawnościami intelektualnymi stawiają opór podejmowaniu działań jako formie komunikacji, wyrażając w ten sposób, że nie chcą w nich uczestniczyć.
Niepełnosprawność intelektualna jest definiowana jako:
- Problemy z funkcjonowaniem intelektualnym lub inteligencją, obejmujące zdolność uczenia się, rozumowania, rozwiązywania problemów i inne umiejętności
- Ma problemy z zachowaniem adaptacyjnym, które obejmuje codzienne umiejętności społeczne i życiowe
W ramach tego badania pięciu dorosłych z poważnymi niepełnosprawnościami intelektualnymi w domach opieki zostało nagranych na wideo podczas codziennych czynności, takich jak sztuka, terapia i posiłki. Czterech uczestników było płci męskiej, a trzech uczestników nie mówiło. Badanie zostało opublikowane w czasopiśmie Sociology of Health and Illness pod koniec lutego.
Badanie wykazało, że opiekunowie powinni starać się zrozumieć niewerbalne formy oporu, zamiast natychmiast tłumić lub korygować zachowanie. Obejmuje to zachowania niedostosowawcze, które mogą charakteryzować się pobudzeniem, agresją i samookaleczeniem.
„Już od dawna wiadomo, że tego typu zachowanie należy traktować jako komunikację i że należy wykorzystać swoje umiejętności detektywistyczne, aby rzeczywiście [to rozgryźć], a nie tłumić” – mówi Health Life Guide współautor badania i wykładowca ARU w dziedzinie psychologii społecznej i metod ilościowych, dr Mick Finlay, magister nauk .
Opór jako forma autonomii
W ramach badania naukowcy przeanalizowali 40 godzin nagranych na wideo interakcji między pięcioma dorosłymi z poważnymi niepełnosprawnościami intelektualnymi a ich opiekunami w ciągu roku. W ramach tego badania przeprowadzono również wywiady z opiekunami. Naukowcy zauważyli trzy główne rodzaje form oporu:
- Brak zaangażowania w daną aktywność
- Aktywny opór wobec działania
- Opór w ramach danej aktywności (aktywny opór lub bierne wycofanie się podczas danej aktywności)
Ponieważ dorośli uczestnicy badania nie porozumiewali się werbalnie lub mieli trudności z komunikacją werbalną, w niektórych przypadkach nie było do końca jasne, czy prezentowali oni bierne wycofanie się, czy też inne aktywne formy oporu podczas danej aktywności.
Przykładem tego jest sytuacja, gdy opiekun kładł rękę na ręce osoby dorosłej, aby pomóc jej w ruchach malowania, ale osoba dorosła upuściła pędzel, gdy opiekun zabrał jej rękę. „Czy ta osoba nie chciała malować?” — mówi Finlay. „Albo może nie była zainteresowana wykonywaniem ruchów samodzielnie, ale bardzo podobało jej się, że druga osoba ją otaczała i poruszała swoją ręką za nią”.
Finlay zauważył również, że niektórzy opiekunowie czuli, że częścią ich odpowiedzialności jest zapewnienie, aby osoba dorosła z poważnym upośledzeniem umysłowym uczestniczyła w zajęciach.
„Osoby niepełnosprawne mogą nie chcieć wykonywać danej czynności o tej porze dnia lub mogą chcieć ją wykonywać przez chwilę, a następnie przestać ją wykonywać przed planowanym zakończeniem zajęć” – mówi. „Ich życzenia i pragnienia wchodzą w konflikt z harmonogramem instytucji”.
Percepcje poważnych niepełnosprawności intelektualnych
Powszechnie uznaje się, że osoby niepełnosprawne powinny mieć swoją własną autonomię osobistą. W 2006 r. Konwencja Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych stwierdziła, że osoby niepełnosprawne powinny mieć „indywidualną autonomię, w tym swobodę dokonywania własnych wyborów i niezależność osobistą”.
Jednak w badaniu Finlaya dorośli z poważnymi niepełnosprawnościami intelektualnymi nie zawsze mieli swobodę podejmowania własnych decyzji. Uważa on, że infantylizacja dorosłych niepełnosprawnych może odgrywać pewną rolę. „To dość niebezpieczne, gdy to … zostaje przeszczepione do usług opieki nad dorosłymi, ponieważ w wielu przypadkach osoby te są w pełni rozwinięte, w wieku 30 lub 40 lat” — mówi.
Mayra Mendez, PhD, LMFT, licencjonowana psychoterapeutka i koordynatorka programu w Providence Saint John’s Child and Family Development Center w Santa Monica w Kalifornii, mówi Health Life Guide, że niektórzy dorośli bez niepełnosprawności mają tendencję do robienia czegoś dla dorosłych niepełnosprawnych, „i tak naprawdę nie biorą pod uwagę [faktu], że mają myśli i uczucia, zwłaszcza w odniesieniu do różnych sytuacji”.
Co to dla Ciebie oznacza
Jeśli jesteś opiekunem lub rodzicem osoby niepełnosprawnej, ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że może ona sama podejmować własne decyzje i może wysyłać niewerbalne sygnały, aby pomóc wyrazić, co chce zrobić. Zwróć uwagę na te sygnały i słuchaj ich, pomagając w codziennych czynnościach.
Metody niewerbalne, które pomagają
Na swoim stanowisku w Providence Saint John’s Child and Family Development Center Mendez pracuje jako dostawca usług zdrowia psychicznego dla osób z jakąś formą niepełnosprawności intelektualnej. Mendez mówi, że wielu jej pacjentów ma „pewne zdolności do komunikacji werbalnej”, ale wykorzystuje również narzędzia niewerbalne, aby pomóc osobom, które mogą mieć problemy z komunikacją.
Na przykład, jeśli Mendez i jej pacjenci biorą udział w aktywności żywieniowej, Mendez będzie miała dla nich do wyboru trzy różne opcje żywieniowe. Będzie używać zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych wskazówek od swoich pacjentów, aby pomóc im ustalić, które z trzech pokarmów wolą.
„Nawet monitorując kontakt wzrokowy z jedzeniem, będziemy patrzeć w oczy, gdzie się odwołują, będziemy prosić o wskazanie” – mówi. „Jeśli mogą, poprosimy o nazwę, ale na tyle, aby mieć wybór. Że nie podejmujemy za nich decyzji”.
Finlay twierdzi, że w ośrodkach opieki nad dorosłymi, zwłaszcza tam, gdzie stosunek osób z poważnym upośledzeniem umysłowym do personelu wynosi 1 do 1, ważne jest, aby opiekunowie pozwolili dorosłym, którym pomagają, przejąć inicjatywę.
„Jeśli naprawdę nie chcą iść do pokoju, aby wykonać jakąś aktywność muzyczną, powinieneś pójść z nimi, dowiedzieć się, co chcą robić” – powiedział Finlay. „Musimy dużo głębiej zastanowić się nad tym, jak moglibyśmy umożliwić samostanowienie w tych małych chwilach, w czyjejś codziennej rutynie”.