Stwardnienie rozsiane (SM) atakuje układ nerwowy, w tym mózg i rdzeń kręgowy. Jeśli zdiagnozowano u Ciebie SM , będziesz musiał regularnie odwiedzać neurologa — pracownika służby zdrowia, który specjalizuje się w chorobach i schorzeniach wpływających na układ nerwowy.
Oczywiście, może to być neurolog, do którego skierował Cię Twój stały lekarz, gdy zacząłeś mieć objawy. Ale jeśli z jakiegoś powodu uważasz, że ten lekarz nie jest dla Ciebie odpowiedni, możesz czuć się przytłoczony perspektywą szukania nowego.
W tym artykule znajdziesz wskazówki, jak znaleźć neurologa, który pomoże Ci w radzeniu sobie z Twoją chorobą.
Bardzo dobrze / Hugo Lin
Kluczem jest podjęcie działań krok po kroku, aby znaleźć specjalistę zajmującego się leczeniem stwardnienia rozsianego, któremu możesz zaufać i który będzie się tobą opiekował teraz i w przyszłości.
Spis treści
Krok 1: Zdobądź rozeznanie w swoich opcjach
Nie ma szablonowych lekarzy SM. Neurolodzy podchodzą do opieki nad pacjentami z SM z różnych punktów widzenia, a niektórzy mogą mieć szczególne obszary specjalizacji lub mocne strony, które rezonują z Twoją historią medyczną.
Oto kilka powszechnych różnic pomiędzy dostawcami usług opieki zdrowotnej, o których należy pamiętać:
Specjalizacja
Chociaż wielu lekarzy koncentruje się wyłącznie na SM, inni leczą liczne choroby i zaburzenia neurologiczne, takie jak udar mózgu , choroba Alzheimera i padaczka .
Możliwą zaletą współpracy z neurologiem specjalizującym się wyłącznie w SM jest to, że prawdopodobnie widział więcej pacjentów z SM niż lekarz ogólny i może mieć doświadczenie z większą liczbą odmian tej choroby. Ponadto personel takiego dostawcy opieki zdrowotnej może być szczególnie kompetentny i zdolny do udzielenia odpowiedzi na wiele podstawowych pytań.
Podejście do leczenia
Niektórzy neurolodzy opierają się głównie na lekach modyfikujących przebieg choroby i praktycznie każdego nowego pacjenta rozpoczynają takie leczenie. Inni stosują bardziej holistyczne podejście i integrują wsparcie psychologiczne, wskazówki dotyczące żywienia i fizjoterapię z opieką nad pacjentem. Mogą nawet zasugerować i pomóc w stosowaniu uzupełniających i alternatywnych metod medycyny (CAM), takich jak joga, medytacja i inne.
Zaangażowanie w badania
Wielu neurologów, którzy prowadzą badania nad stwardnieniem rozsianym w akademickich ośrodkach medycznych, zajmuje się również pacjentami. Istnieją plusy i minusy podpisywania umów z takimi dostawcami opieki zdrowotnej. Jedną z zalet jest to, że są oni na bieżąco z najnowszymi metodami leczenia. Z drugiej strony, ich zaangażowanie w badania może sprawić, że będą mniej dostępni.
Krok 2: Wybierz dogodną lokalizację
Jeśli znajdziesz dostawcę usług opieki zdrowotnej, który wydaje się idealnie pasować, ale mieszka w pewnej odległości, ważne jest, aby o tym pamiętać. Nawet jeśli jesteś gotowy na podróż, warto oszacować czynniki, takie jak sprzeczne zobowiązania, koszty podróży i zmęczenie.
Korzystanie z usług lekarza prowadzącego z dużej odległości może być również niekorzystne, jeżeli zaostrzenie objawów SM wymaga natychmiastowego leczenia.
Krok 3: Zarzuć szeroką sieć
Mając ogólne pojęcie o rodzaju poszukiwanego dostawcy usług opieki zdrowotnej i oferowanych usług, zacznij zbierać nazwiska.
Ponieważ ostatecznie chcesz mieć dostawcę usług opieki zdrowotnej, który akceptuje Twoje ubezpieczenie zdrowotne, możesz zacząć od uzyskania listy neurologów, którzy są w Twoim planie i w odległości, do której łatwo dojechać. Większość stron internetowych przewoźników ma narzędzia, które pomogą Ci odpowiednio filtrować wyszukiwanie; alternatywnie możesz zadzwonić do obsługi klienta, aby uzyskać pomoc.
Niezależnie od tego, czy zaczniesz od listy neurologów ujętych w Twoim planie ubezpieczeniowym, czy nie, dobrymi źródłami rekomendacji i/lub informacji na temat dostawców usług opieki zdrowotnej, których bierzesz pod uwagę, są:
- Lokalne lub internetowe grupy wsparcia dla osób ze stwardnieniem rozsianym: Zapytanie członków grup, którzy byli leczeni przez konkretnego dostawcę usług opieki zdrowotnej, to jeden z najlepszych sposobów poznania punktu widzenia pacjenta na każdy temat, od dostępności i czasu oczekiwania na wizytę, po podejście do pacjenta i styl komunikacji.
- Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (NMSS): Znajdź najbliższy oddział, dzwoniąc pod numer 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867) lub odwiedzając stronę internetową NMSS .
- Amerykańska Akademia Neurologii (AAN): Strona internetowa tej organizacji zawodowej może zawierać informacje na temat konkretnych świadczeniodawców opieki zdrowotnej.
- PubMed: To baza danych badań medycznych Narodowej Biblioteki Medycznej. Możesz wyszukać nazwę dostawcy opieki zdrowotnej w PubMed , wpisując nazwisko i pierwszą literę imienia, a następnie „multiple sclerosis”, aby dowiedzieć się o badaniach naukowych, w których uczestniczył lub uczestniczył dany dostawca opieki zdrowotnej, jeśli takie były.
Krok 4: Zweryfikuj kandydatów
Dostawca opieki zdrowotnej nie będzie jedyną osobą w gabinecie neurologicznym, którą będziesz chciał wziąć pod uwagę przy podejmowaniu decyzji.
Porozmawiaj z recepcjonistką
Chociaż czasami można umówić się na wizytę u lekarza na stronie internetowej placówki, przynajmniej na pierwsze spotkanie warto zadzwonić do gabinetu i porozmawiać z kierownikiem gabinetu lub recepcjonistką. Poczujesz ogólną atmosferę i możesz również uzyskać odpowiedzi na niektóre ogólne pytania, na przykład dotyczące dostawcy opieki zdrowotnej i jego stylu.
Przeprowadź wywiad z dostawcą usług opieki zdrowotnej
Na pierwsze spotkanie przyjdź z listą przygotowanych pytań, która będzie zawierać:
- Jak często chcesz mnie widywać?
- Jakie jest Twoje podejście do leczenia? Czy masz standardowy protokół, czy stworzysz dla mnie spersonalizowany plan?
- Czy zechce Pan pomóc mi skoordynować moje leczenie z innymi specjalistami?
- Czy polecasz lub wspierasz medycynę komplementarną i alternatywną ?
- W jaki sposób chcesz być kontaktowany pomiędzy regularnymi spotkaniami a zaplanowanymi spotkaniami?
- Czy jest pielęgniarka na dyżurze?
Nie wahaj się zadać tych lub innych pytań; bądź stanowczy, aby upewnić się, że otrzymasz odpowiedź. Jeśli masz obawy, zabierz ze sobą zaufanego przyjaciela lub członka rodziny, aby robił notatki, zadawał pytania uzupełniające i reprezentował Cię. Ta osoba może również przedstawić Ci swoją opinię na temat dostawcy opieki zdrowotnej po wizycie, co może być szczególnie pomocne, jeśli nie jesteś pewien konkretnego dostawcy opieki zdrowotnej.
Przygotowanie do wizyt
Po wybraniu dostawcy opieki zdrowotnej możesz robić pewne rzeczy na bieżąco, aby być pacjentem z poczuciem siły podczas każdej wizyty. Na początek nie zakładaj, że Twój dostawca opieki zdrowotnej obejmie inicjatywę i powie Ci wszystko, co musisz wiedzieć, na przykład o Twoim najnowszym badaniu obrazowym lub nowych objawach.
Traktuj wizyty u lekarza jak ważne spotkania biznesowe — przygotuj się do nich. Zorganizuj swoje myśli i pytania z wyprzedzeniem i nie myśl, że przekraczasz swoje granice: Twój lekarz naprawdę będzie Cię szanował za to, że przyjdziesz przygotowany i doceni Twoje wysiłki. Skorzystaj z naszego Przewodnika po rozmowach z lekarzem poniżej, aby przygotować się do wizyty i rozpocząć rozmowę z lekarzem na temat swojego stanu.
Zaktualizuj swojego dostawcę opieki zdrowotnej
Na papierze podsumuj, jak się czujesz i jak SM na Ciebie wpływa, w krótkich, bezpośrednich punktach. Na przykład, aby pomóc swojemu lekarzowi zrozumieć Twój ból, objaw, który może być szczególnie trudny do opisania, zapisz jak najwięcej deskryptorów i bądź bardzo konkretny.
Na przykład nie mów, że bolą Cię plecy, ale raczej „boli mnie dolna część pleców, a czasami ból promieniuje do tylnej nogi”. Albo opisując, jak odczuwasz ból, używaj słów takich jak „pulsujący”, „ostry” lub „kłujący”.
Wymień również zmiany w stylu życia, które wprowadzasz, np. zmiany w diecie, ćwiczeniach i suplementach. Poinformuj swojego dostawcę opieki zdrowotnej o wszelkich alternatywnych metodach leczenia, które otrzymujesz, takich jak akupunktura , opieka chiropraktyczna i masaż.
Zdecyduj, co chcesz ulepszyć
Zrób listę wszystkiego, co dotyczy twojego zdrowia, co chcesz poprawić. Na przykład, jeśli poinformujesz swojego lekarza, że masz problemy ze snem, może on lub ona zmienić porę dnia, w której przyjmujesz leki, co może mieć duże znaczenie.
Wypisz wszelkie dodatkowe pytania
Pamiętaj, że nie ma czegoś takiego jak złe pytanie lub temat, szczególnie jeśli chodzi o przejęcie kontroli nad opieką zdrowotną. To, co niektórzy mogą uważać za nieistotne — na przykład niemożność ukończenia niedzielnej krzyżówki — może być dla Ciebie wielką sprawą. Podobnie, nietypowe obawy, takie jak zastanawianie się, czy zabiegi laserowego usuwania włosów spowodują nawrót SM, są ważne do wyjaśnienia, nawet jeśli możesz być jedyną osobą, która o nie pyta.
Wskazówka
Ustal priorytety swoich pytań i wątpliwości, aby w razie braku czasu zająć się najważniejszymi kwestiami.
Miej plan robienia notatek
Nawet podczas rutynowych badań kontrolnych pomocne może być zabranie ze sobą kogoś, kto będzie robił notatki i zadawał pytania, o których możesz nie pomyśleć. Jeśli jest to członek rodziny lub ktoś, kto spędza z Tobą dużo czasu, może również podzielić się swoimi spostrzeżeniami na temat postępu SM dla Twojego lekarza.
Daj sobie motywującą przemowę
Niezależnie od tego, czy cierpisz na „syndrom białego fartucha”, co oznacza, że jesteś nerwowy w towarzystwie pracowników służby zdrowia, czy czujesz się całkowicie komfortowo w towarzystwie swojego neurologa, przyjmij pozytywne nastawienie do swoich wizyt. Przypomnij sobie, że nawet jeśli Twój neurolog jest geniuszem medycyny, nie potrafi czytać w Twoich myślach ani zobaczyć, co dzieje się z Twoimi objawami poza jego gabinetem, chyba że mu o tym powiesz.
Słowo od Health Life Guide
Zdiagnozowanie stwardnienia rozsianego może być przytłaczającym czasem dla Ciebie i Twojej bliskiej osoby, a znalezienie neurologa, który pomoże Ci się opiekować, jest pierwszym krokiem w tej długiej podróży . Staraj się żyć dzień po dniu i pamiętaj, że nie jesteś sam i możesz znów poczuć się dobrze.