Spotykasz się z kimś z fibromialgią (FMS) lub encefalomyelitis myalgic / zespołem przewlekłego zmęczenia ( ME/CFS )? Przede wszystkim musisz być niesamowitą osobą, żeby chcieć się na to zgodzić. Pozwól, że podziękuję ci w imieniu wszystkich z tymi chorobami.
Następnie, będziesz chciał nauczyć się kilku rzeczy, które mogą pomóc, aby to poszło o wiele lepiej dla was obojga. Ponieważ może pójść dobrze, a wy oboje na to zasługujecie.
Spis treści
Zrozumieć chorobę
Prawdopodobnie niewiele wiesz o tych schorzeniach. Nie martw się — większość ludzi nie czuje się źle. Najważniejsze jest całkowite zrozumienie tego następnego stwierdzenia i nigdy o nim nie zapominanie.
Fibromialgia i zespół przewlekłego zmęczenia są nieprzewidywalne. Nikt z nas nie wie, jak będzie się czuł w następnym tygodniu, następnym dniu, następnej minucie. Możemy być wstawać i być aktywni jednego dnia, a następnego być przykuci do łóżka. Nie robimy tego celowo i uwierz mi, chcielibyśmy, żeby to się nie wydarzyło. Aby być z nami, musisz być cierpliwy i wyrozumiały.
Teraz, gdy znasz już najważniejszą część, czas dowiedzieć się czegoś o naszych objawach. Oba te stany mogą obejmować:
- Ból w całym ciele (zawsze w FMS, często w ME/CFS)
- Zmęczenie (zawsze w ME/CFS, zwykle w FMS)
- Nieodświeżający sen
- Dysfunkcja poznawcza , zwana również „mgłą mózgową”
- Nietolerancja wysiłku (szczególnie w ME/CFS)
Ból
Możesz myśleć, że rozumiesz ból, ale te choroby obejmują pewne rzadkie rodzaje bólu. Nasze ciała odbierają sygnały bólu i wzmacniają je, na przykład zwiększając głośność. Nie „robimy z tego wielkiej sprawy” ani nie jesteśmy „zbyt wrażliwi”, po prostu nasze nerwy i mózg reagują na sygnały bólu.
Możemy również odczuwać ból z powodu rzeczy, które nie powinny boleć. Dłoń spoczywająca na ramieniu. Ciężar ubrania. Coś zimnego na skórze. Mogą one powodować u nas palący ból i jest to absolutnie realne. (Potwierdzają to skany mózgu, w których ośrodki bólu świecą jak szalone.)
Ból pochodzi z pobudzonych nerwów i układu nerwowego, który cały czas pracuje na najwyższych obrotach. Ponieważ nerwy przechodzą przez całe ciało, tak samo może przebiegać nasz ból. W rzeczywistości, aby zdiagnozować FMS, musisz mieć ból we wszystkich czterech kwadrantach ciała.
Więc to nie jest tak, jak z kimś, kto ma ból pleców lub ból po starym urazie kolana. Możemy mieć kłujący ból w brzuchu w jednej chwili i pieczenie w nogach w następnej.
Zmęczenie i nieodświeżający sen
A teraz o zmęczeniu. Możesz myśleć, że to rozumiesz. Każdy kiedyś był naprawdę zmęczony, prawda? Może zarwałeś całą noc na studiach albo zostałeś tak długo w domu, że poszedłeś do pracy bez snu. Albo miałeś mononukleozę albo paskudną grypę.
Pomyśl o tych chwilach, kiedy byłeś kompletnie wyczerpany. Czy kiedykolwiek czułeś się zbyt zmęczony, żeby podnieść głowę z łóżka? Tak mogą czuć się osoby z ME/CFS. FMS zazwyczaj wiąże się z mniejszym zmęczeniem niż ME/CFS, ale nadal może być głębokie i uporczywe. I nie ustępuje po odpoczynku.
To jest coś, co trudno pojąć: odpoczynek nie pomaga. Możemy spać dwanaście godzin i budzić się wyczerpani. Sen rzadko jest dla nas orzeźwiający.
Wielu z nas cierpi również na zaburzenia snu, takie jak bezsenność, zespół niespokojnych nóg czy bezdech senny.
Dysfunkcja poznawcza
Nie ma znaczenia, jak inteligentna jest dana osoba, jeśli ma ten objaw, można spodziewać się wystąpienia któregoś z szerokiej gamy objawów, w tym:
- Utrata pamięci krótkotrwałej
- Często gubiony wątek
- Problemy z zapamiętywaniem powszechnie używanych słów
- Częste używanie niewłaściwego słowa , zwłaszcza w odniesieniu do rzeczowników
- Trudności z matematyką
- Problemy z orientacją przestrzenną
- Tendencja do dezorientacji
Wiele czynników wpływa na naszą dysfunkcję poznawczą, zwaną również fibro fog lub brain fog. Należą do nich dysfunkcja wielu neuroprzekaźników, nieregularny przepływ krwi do niektórych obszarów mózgu oraz nieprawidłowa aktywność lub łączność w niektórych obszarach mózgu.
Mgła mózgowa może być łagodna lub ciężka i ma tendencję do pojawiania się i znikania. Nie jest oznaką niskiej inteligencji ani zaburzeń uczenia się. Nie jest również związana z demencją, chociaż czasami może wydawać się podobna.
Najlepszym sposobem radzenia sobie z tym jest cierpliwość. Daj osobie czas na znalezienie odpowiednich słów lub delikatnie zasugeruj jakieś, jeśli wydaje się to oczywiste. Kiedy (nie jeśli) o czymś zapomni, spokojnie jej o tym przypomnij. Możesz zachęcić ją do zapisywania rzeczy w kalendarzu, tworzenia list lub ustawiania przypomnień w telefonie lub komputerze.
Dla nas może być niezwykle frustrujące, gdy nasz mózg przestaje reagować, dlatego pamiętaj, że wszelka frustracja lub złość, która się z tym wiąże, jest skierowana na objaw, a nie na ciebie.
Nietolerancja wysiłku
Zespół przewlekłego zmęczenia obejmuje objaw zwany złym samopoczuciem po wysiłku (PEM), co oznacza, że ćwiczenia lub inna aktywność fizyczna może powodować wzrost objawów , zwłaszcza zmęczenia i uczucia grypopodobnego, które mogą trwać przez kilka dni. W przypadku fibromialgii ćwiczenia mają podobny, ale ogólnie mniej intensywny wpływ. Wykazano, że ćwiczenia aerobowe zmniejszają ból i inne objawy, dlatego są zalecane w przypadku obu schorzeń. Jednak u niektórych osób wystarczy bardzo niewielki wysiłek, aby wywołać PEM.
Z tego powodu ważne jest, aby podążać za partnerem, jeśli chodzi o aktywność fizyczną. I tak, obejmuje to seks. Przy zachowaniu ostrożności osoba z tymi schorzeniami może nadal mieć satysfakcjonujące życie seksualne.
Prognoza związku
Czy napotkasz pewne wyzwania z powodu wejścia w związek z kimś z tymi schorzeniami? Tak. Ale każdy związek ma wyzwania i masz korzyść z tego, że wchodzisz w nie z otwartymi oczami.
Wiele osób z przewlekłą chorobą ma zdrowe, szczęśliwe relacje. Cierpliwość, zrozumienie i współczucie pomogą w dobrym początku. Powodzenia!