Poniższy tekst pochodzi z wywiadu z Jill Osborne, założycielką i dyrektor generalną Interstitial Cystitis Network :
Spis treści
P: Proszę opowiedzieć mi o swoim doświadczeniu i zainteresowaniu śródmiąższowym zapaleniem pęcherza moczowego (IC).
A: Jestem bardzo typowym pacjentem z IC. Miałem 32 lata, gdy moje objawy się zaczęły. Kilka razy w miesiącu odczuwałem silny ból pęcherza, dyskomfort i potrzebę częstego oddawania moczu , szczególnie w nocy. Mimo że z pewnością czułem się jak infekcja , w moim moczu nigdy nie znaleziono bakterii.
Zdiagnozowanie mojego IC zajęło ponad rok. Latem 1993 roku ledwo mogłem chodzić wokół bloku bez płaczu. Jazda samochodem była bardzo trudna, praca prawie niemożliwa, a ja (jak niektórzy pacjenci z IC) odczuwałem nieuleczalny ból. Chociaż miałem doskonałego urologa , czułem się odizolowany i samotny. Pewnego dnia rozmawiałem przez telefon z innym pacjentem z IC. Po raz pierwszy poczułem, że ktoś naprawdę rozumie mój stan. Nauczyłem się kilku strategii samopomocy i konwencjonalnych metod leczenia, które ostatecznie przyniosły mi znaczną ulgę. Przede wszystkim otrzymałem dar nadziei.
Założyłem moją pierwszą grupę wsparcia IC zaledwie trzy miesiące po diagnozie i rok później przewodniczyłem mojej pierwszej konferencji medycznej IC. W 1994 roku dostrzegliśmy potrzebę bezpośredniego wsparcia w domach i biurach osób, które nie mogły uczestniczyć w lokalnych spotkaniach, stąd nasze założenie pierwszych grup wsparcia dla osób z chorobami pęcherza moczowego i IC na AOL. W 1995 roku zapuściliśmy się w światową sieć, tworząc witrynę Interstitial Cystitis Network z zamiarem oferowania wsparcia i informacji pacjentom, obszernej biblioteki badań online i zasobów klinicznych dla lekarzy (wszystko bezpłatnie dla naszych uczestników). Wiosną 1998 roku powstało ICN jako pierwsze wydawnictwo prowadzone przez pacjentów poświęcone IC. Obecnie obsługujemy prawie 10 000 pacjentów w 16 krajach.
P: Co powoduje IC?
A: Pomimo dziesięcioleci dokumentacji zespołu pęcherza moczowego (obecnie nazywanego IC) oraz odkrycia, że dotyka on zarówno mężczyzn, jak i dzieci, IC zostało niestety nazwane histeryczną chorobą kobiet w latach 50., kiedy badacze zasugerowali, że kobieta, która była pod opieką medyczną z powodu ciężkiego IC, mogła mieć „stłumioną wrogość wobec postaci rodzicielskich, traktowaną masochistycznie za pomocą objawów pęcherza od dzieciństwa”. Nawet dzisiaj niektórzy pacjenci spotykają się z lekarzami, którzy uważają, że nie ma innego leczenia IC niż skierowanie na ocenę psychologiczną.
Dopiero w 1987 r. amerykańskie Narodowe Instytuty Zdrowia zwołały swoje pierwsze formalne spotkanie na temat IC, ustalając definicję choroby i rozpoczynając kurs przyszłych badań. Naukowcy uważają obecnie, że IC może mieć kilka przyczyn, w tym prawdopodobnie wybredną (zdolną do przywierania do tkanek i niewystępującą w normalnym moczu) infekcję, rozpad warstwy GAG w ścianie pęcherza moczowego, możliwe zaangażowanie komórek tucznych i zapalenie neurogenne. W tej chwili nie ma konsensusu co do przyczyny IC i wielu uważa, że jest to zespół, być może o różnych przyczynach.
P: Jakie są objawy śródmiąższowego zapalenia pęcherza moczowego?
A: Pacjenci z IC mogą doświadczać dowolnej kombinacji częstomoczu (więcej niż osiem razy dziennie), parcia na mocz i/lub bólu pęcherza. W celach diagnostycznych lekarz może również wykonać hydrodystensję, aby sprawdzić, czy w pęcherzach pacjentów z IC nie występują małe, punktowe krwotoki, zwane kłębuszkami nerkowymi.
Pacjenci z IC mogą również odczuwać potrzebę częstego oddawania moczu w nocy ( nykturia ), dyskomfort podczas seksu oraz trudności z siedzeniem lub prowadzeniem samochodu. Pacjenci z IC mogą również mieć zmniejszoną pojemność pęcherza i/lub wrażliwość na pokarmy (takie jak sok żurawinowy, kwasy, alkohol, czekoladę, cytrusy i inne). Często można rozpoznać pacjenta z IC po jego częstej potrzebie korzystania z toalety, szczególnie podczas dłuższych podróży samochodem.
P: Czym IC różni się od innych chorób pęcherza moczowego?
A: Ach… to jest pytanie za 10 000 dolarów. Musisz pamiętać, że pęcherz może mówić tylko jednym językiem, językiem bólu, częstotliwości lub pilności. Tak więc, niezależnie od stanu lub urazu, pacjenci z pęcherzem mogą doświadczać bardzo podobnych objawów.
Pacjenci z zapaleniem gruczołu krokowego, na przykład, zazwyczaj odczuwają ból krocza , częstomocz, zmniejszony przepływ moczu, a także impotencję i ból przed, w trakcie lub po wytrysku . Pacjenci z zapaleniem cewki moczowej mogą odczuwać częstomocz, parcie na mocz lub ból, nawet jeśli wydaje się, że jest to stan zapalny tylko cewki moczowej. Zapalenie cewki moczowej może być wywołane przez infekcję lub wrażliwość na mydła, środki plemnikobójcze, produkty do kąpieli lub irygatory. Pacjenci często skarżą się na bezpośredni ból cewki moczowej , czasami podczas oddawania moczu.
Zespół cewkowy to kolejny mglisty termin pęcherza moczowego. Lekarze nie zgadzają się co do definicji zespołu cewkowego. Zasadniczo wydaje się, że jest stosowany u pacjentów, u których może występować częstość lub parcie na mocz, ale nie stwierdzono infekcji.
Trigonitis to kolejna choroba, która ma praktycznie identyczne objawy jak IC (częstotliwość, parcie na mocz, ból). Trigonitis jest używane, gdy lekarze zauważą, że trójkąt w pęcherzu ma wygląd przypominający bruk. Niektórzy lekarze kwestionują trigonitis jako chorobę, ponieważ uważają, że trójkąt naturalnie wygląda w ten sposób.
Pacjenci z zespołem nadreaktywnego pęcherza mogą mieć częstomocz, parcie na mocz i epizody nietrzymania moczu. Uważa się, że ta choroba jest neurologiczną dysfunkcją pęcherza. Nazywa się ją hiperrefleksją wypieracza, gdy znana jest przyczyna neurologiczna, a niestabilnością wypieracza, gdy nie występują żadne nieprawidłowości neurologiczne.
Terminy śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego, zespół bolesnego pęcherza moczowego i zespół częstomoczu i parcia na mocz są używane zamiennie w celu opisania częstego oddawania moczu, parcia na mocz i/lub uczucia bólu lub ucisku w okolicach pęcherza, miednicy i krocza.
W kręgach pacjentów i lekarzy często martwimy się o wiele bardziej leczeniem objawów niż dręczeniem się lub debatowaniem nad „nazwą” choroby. Jeśli pacjent odczuwa dyskomfort, potrzebuje pomocy niezależnie od jego nazwy.
P: Jak diagnozuje się IC?
A: Diagnozę u pacjentów z IC ustala się na podstawie analizy ich wzorców oddawania moczu, objawów i wykluczenia innych chorób.
W najlepszym przypadku pacjenci, u których podejrzewa się IC, wypełniają dziennik mikcji przez pewien okres czasu, co pozwoli zarówno pacjentowi, jak i lekarzowi zobaczyć wzorce mikcji, objętości moczu i poziom bólu. Jeśli podejrzewa się diagnozę, lekarz może zdecydować się na wykonanie innych testów diagnostycznych , aby wykluczyć inne choroby. Jeśli te testy wykażą wynik ujemny, a lekarz mocno podejrzewa obecność IC, może zdecydować się na wykonanie hydrodystensji. Poprzez rozszerzenie pęcherza wodą może on następnie zobaczyć ściany pęcherza pod kątem charakterystycznych krwotoków wybroczynowych (kłębuszków) występujących u wielu pacjentów z IC. Obecnie prowadzone są badania nad innymi nowymi procedurami testów diagnostycznych.
P: Jakie są metody leczenia IC?
A: W latach od pierwszego formalnego spotkania na temat IC w 1987 r. naukowcy badali wiele potencjalnych, a w niektórych przypadkach kontrowersyjnych metod leczenia. Niestety, nie udało się jeszcze ustalić żadnej metody leczenia jako „leku” na IC. Dlatego ważne jest, aby zrozumieć, że większość metod leczenia ma na celu złagodzenie objawów, a nie wyleczenie choroby.
Leczenie IC ogólnie dzieli się na dwie kategorie: leki doustne lub leki dopęcherzowe, które są podawane bezpośrednio do pęcherza. Terapie doustne mogą obejmować powłoki pęcherza, leki przeciwdepresyjne, leki przeciwhistaminowe , leki przeciwskurczowe i środki znieczulające pęcherz.
Ponadto stosuje się stymulację nerwów, hydrodystensję/hydrodylatację i zabieg chirurgiczny. Zabieg chirurgiczny, taki jak powiększenie pęcherza moczowego lub cystektomia, jest zazwyczaj rozważany dopiero po zbadaniu wszystkich innych opcji leczenia.
Większość lekarzy wykorzystuje własne doświadczenie z pacjentami, aby pomóc zdecydować, jakie leczenie zalecić. Pocieszające jest jednak to, że jeśli pierwszy wybór nie pomoże, istnieje wiele innych podejść do wypróbowania.
P: Czy zmiany w diecie i/lub stylu życia mogą złagodzić objawy IC?
A: Tak. Wielu pacjentów dowiedziało się, że dieta może wpływać na ich zaostrzenia IC. Pokarmy, które są bardzo kwaśne, alkoholowe i/lub słone, są dobrze znanymi czynnikami wyzwalającymi IC.
P: Jakie są czynniki ryzyka rozwoju IC?
A. Szczerze mówiąc, po prostu nie wiem. Z badań epidemiologicznych jasno wynika, że niektórzy pacjenci z IC mają historię infekcji pęcherza moczowego w dzieciństwie . Ponadto pacjenci mówią anegdotycznie o możliwych powiązaniach genetycznych. W mojej rodzinie zarówno moja matka, siostra, ciotka, kuzynka, jak i babcia miały szeroką gamę objawów pęcherza, choć nie dotyczyły one konkretnie IC. W innych przypadkach omawiano przypadki pacjentów, u których IC rozwijało się po zabiegach chirurgicznych lub pobycie w szpitalu. Jednak nie zostało to ostatecznie potwierdzone. Będziemy musieli poczekać na więcej badań, aby zweryfikować czynniki ryzyka. (IC może również wystąpić u mężczyzn.)
P: Gdzie pacjenci z IC mogą zwrócić się o pomoc?
A: Działania IC zostały już rozwinięte w kilku krajach, w tym w Australii, Nowej Zelandii, Kanadzie, USA, Anglii, Holandii i Niemczech. Nasze internetowe grupy wsparcia za pośrednictwem ICN oferują pacjentom z całego świata możliwość oferowania sobie nawzajem wsparcia. W USA istnieją niezależne, powiązane ze szpitalami i/lub grupy wsparcia ICA. Pacjenci mają kilka opcji do rozważenia w zależności od tego, co znajduje się w ich regionie.
P: Jakie rady ma Pan dla pacjentów z IC?
A: IC jest trudną chorobą, ponieważ nie widać jej na zewnątrz. Stajemy przed wyjątkowym wyzwaniem przekonania lekarzy, członków rodziny i przyjaciół, że naprawdę czujemy się niekomfortowo i potrzebujemy opieki. Wierzę, że pacjenci muszą być odpowiedzialnymi uczestnikami opieki medycznej. Nie możemy oczekiwać, że wejdziemy do gabinetu lekarskiego, aby otrzymać lekarstwo. Istnieje szansa, że trafimy na lekarza, który nawet nie zaakceptuje IC jako prawdziwej choroby. Musimy być przygotowani na skuteczną współpracę z naszymi lekarzami, zbieranie informacji, które mogą być pomocne, i aktywne uczestnictwo w naszej opiece medycznej.
Skuteczne podejście do IC jest wszechstronne. Chociaż wszyscy chcielibyśmy, abyśmy mogli zastosować tylko jedno leczenie, aby wyleczyć nasze IC, nie jest to w tej chwili rzeczywistością. Zamiast tego musimy spróbować zbudować zestaw narzędzi skutecznych strategii, które będą działać razem, aby poprawić nasze życie i nasze IC.
Leczenie pęcherza moczowego ukierunkowane na leczenie jest priorytetem. Jednak dodatkowo potrzebujemy również zdrowej równowagi strategii samopomocy i diety. Nigdy nie było ważniejszego czasu dla pacjenta z IC, aby nauczyć się dobrych strategii relaksacji i radzenia sobie ze stresem.
A jeśli chodzi o nasze samopoczucie emocjonalne, IC może mieć wpływ na nasze relacje i życie rodzinne. To dobry moment, aby skupić się na nowych umiejętnościach, w tym na stosowaniu krótkoterminowych strategii, takich jak doradztwo.
P: Czy jest coś, o czym nie wspomniałam, a co Twoim zdaniem jest ważne, aby kobiety wiedziały?
A: Jako liderka grupy wsparcia, jedną rzeczą, którą widzę ciągle, są kobiety, które martwią się, że jeśli zwolnią i odpoczną, to „poddadzą się” swojej chorobie. Często zmuszają się do chodzenia na rodzinne i towarzyskie wydarzenia pomimo bardzo trudnego poziomu bólu, ponieważ chcą być normalne. Nieuchronnie ich odmowa zwolnienia może prowadzić do bolesnego poziomu bólu, który jest o wiele trudniejszy do leczenia.
Wierzę, że musimy mieć zdrowy szacunek dla naszych ograniczeń. Gdybyśmy mieli wypadek samochodowy i złamali nogę, byłaby w gipsie i nie bieglibyśmy na niej. Jednak w przypadku IC nie możemy unieruchomić pęcherza, a ponieważ pacjenci mogą się łatwo poruszać, zapominają, że są w istocie ranni. Zdrowy szacunek dla potrzeby odpoczynku naszego ciała, a także wczesne rozpoznanie bólu, abyśmy nie pogarszali swojego stanu, są niezbędne do radzenia sobie z nim w dłuższej perspektywie.
Na koniec, wiele kobiet uważa, że jeśli zatrzymają się i odpoczną, nie będą dobrymi matkami ani żonami. Może to stać się brutalnym cyklem rozpaczy i frustracji, w którym dochodzą do wniosku, że nie zasługują na wsparcie ze strony rodziny. One i my musimy pamiętać, że wszyscy chorujemy. Jako matki lub żony opiekujemy się tymi, których kochamy. Jednak gdy same jesteśmy chore, często nie prosimy o wsparcie, którego potrzebujemy. Przewlekła choroba nie zmienia miłości, jaką mamy w sercach do naszych rodzin. Być może nadszedł czas, aby pozwolić rodzinie zaopiekować się tobą.