Quer você tenha sido diagnosticado recentemente ou esteja vivendo com lúpus há algum tempo, o que você precisa saber sobre sua vida cotidiana? Vamos falar sobre seu diagnóstico, as estratégias iniciais, seus cuidados com lúpus e cuidados médicos regulares, bem como como aprender mais sobre sua doença e encontrar apoio.
Índice
Vivendo com Lúpus
Aqueles que foram recentemente diagnosticados com lúpus (lúpus eritematoso sistêmico) podem ficar chocados no início, possivelmente aliviados se tivessem imaginado algo terrível e, finalmente, confusos. Não só o diagnóstico é desafiador — com muitas pessoas inicialmente diagnosticadas incorretamente — mas os tratamentos variam significativamente de uma pessoa para outra. O lúpus foi cunhado como um “floco de neve”, descrevendo como não há duas pessoas com a condição exatamente iguais. Por onde você começa e quais são os próximos passos que você deve tomar se tiver sido diagnosticado com lúpus?
Recentemente diagnosticado
“Eu tenho o quê?” é a reação inicial de muitas pessoas diagnosticadas com lúpus. E como a população em geral sabe pouco sobre a doença, isso não é surpresa. A maioria das pessoas só sabe que sofre de sinais e sintomas vagos e dolorosos de lúpus que vêm e vão, sem um padrão definido de previsibilidade. Estranhamente, a maioria dos surtos de lúpus é desencadeada por algo (embora as causas variem) e às vezes segue um padrão. Entender o que desencadeia os surtos e, possivelmente, ser capaz de diminuí-los ou evitar que ocorram, é uma chave importante para viver com esta doença e manter uma alta qualidade de vida.
Encontrar um profissional de saúde
Depois de ter um diagnóstico, ou mesmo se você ainda estiver sendo avaliado , é importante encontrar um profissional de saúde que cuide de pessoas com lúpus — geralmente um reumatologista. Como o lúpus é relativamente incomum, muitos profissionais viram apenas algumas pessoas — ou talvez nunca tenham visto — alguém com lúpus. Assim como você escolheria um pintor de casas que pintou dezenas de casas em vez de um pintor iniciante, encontrar um profissional de saúde que seja apaixonado por tratar pessoas com lúpus é importante.
Se você está neste ponto da sua jornada, temos mais algumas dicas sobre como encontrar um reumatologista para cuidar de você. Escolha sabiamente. Você quer um profissional de saúde que não só esteja com você durante as frustrações inevitáveis da doença, mas que possa ajudar a coordenar seu tratamento com os outros especialistas e terapeutas que você verá.
Estratégias iniciais após o seu diagnóstico
Pode ser difícil no começo perceber que você está lidando com uma doença crônica — uma que não tem causas ou curas absolutas. Como acontece com outras doenças crônicas, no entanto, apenas ser diagnosticado pode ser um grande alívio. Pelo menos você pode dar um nome aos seus sintomas e fazer algo a respeito deles.
Seu profissional de saúde falará com você sobre as opções de tratamento disponíveis . É útil entender que “tratamento” é um processo contínuo. Aprender sobre todos os tratamentos disponíveis pode parecer assustador, mas você não precisa aprender tudo de uma vez. No início, você pode querer aprender apenas sobre quaisquer tratamentos de que precisa imediatamente e quaisquer sintomas que devem levá-lo a ligar para seu profissional de saúde.
Adote estratégias de bem-estar
Você pode sentir que tudo o que quer focar é no seu tratamento inicial, mas quando você é diagnosticado pela primeira vez (ou, nesse caso, a qualquer momento), é um bom momento para começar a desenvolver estratégias para o bem-estar. De certa forma, obter um diagnóstico de uma condição crônica é um “momento de aprendizado”, e muitas pessoas se descobrem mais conscientes sobre o bem-estar do que antes.
As estratégias de bem-estar incluem gerenciamento de estresse (por meio de meditação, oração, terapia de relaxamento ou o que quer que funcione para você), um programa de exercícios e comer uma variedade saudável de alimentos como um bom começo. É importante continuar a aproveitar suas atividades habituais o máximo que puder.
Alguns alimentos parecem melhorar ou piorar os sintomas do lúpus, embora os estudos que analisam isso estejam em sua infância. Como cada pessoa com lúpus é diferente, os melhores alimentos para você, mesmo quando estudados, podem ser muito diferentes. Se você acredita que sua dieta pode ter um efeito sobre sua doença, a melhor abordagem é provavelmente manter um diário alimentar (como aqueles mantidos por pessoas tentando descobrir se são alérgicas a um alimento específico).
Encontrando suporte
Promover amizades é essencial para construir uma base de apoio que o ajudará a lidar com a doença. Além de ficar perto de amigos de longa data, encontrar outras pessoas com lúpus é definitivamente uma vantagem. Aqueles que têm bom apoio social são menos vulneráveis e podem, em última análise, ter menos sofrimento psicológico e menos “carga de doença” relacionada ao lúpus do que aqueles com menos apoio.
Não podemos dizer o suficiente sobre encontrar pessoas que estão lidando com os mesmos desafios. Você pode ter um grupo de apoio em sua comunidade, mas nem precisa sair de casa. Existem várias comunidades ativas de apoio ao lúpus online que prontamente o receberiam. Encontre outras maneiras de construir sua rede social também, seja apoiando uma causa comum, um grupo da igreja ou outros grupos comunitários.
Cuidados regulares
Você precisará consultar seu reumatologista regularmente e não apenas quando tiver sintomas que estão piorando. Na verdade, essas visitas quando as coisas estão indo bem são um bom momento para aprender mais sobre sua condição e falar sobre as últimas pesquisas. Seu profissional de saúde pode ajudá-lo a reconhecer os sinais de alerta de uma crise com base em quaisquer padrões que ele veja em sua doença. Eles podem ser diferentes para cada pessoa; no entanto, muitas pessoas com lúpus apresentam aumento de fadiga, tontura, dores de cabeça, dor, erupções cutâneas, rigidez, dor abdominal ou febre pouco antes de uma crise. Seu profissional de saúde também pode ajudá-lo a prever crises com base em exames e exames de sangue regulares.
Além do cuidado médico regular, muitas pessoas estão descobrindo que uma abordagem integrativa funciona muito bem. Existem várias alternativas e tratamentos complementares para lúpus que podem ajudar com preocupações que vão desde o controle da dor até a depressão, inchaço e estresse.
Medicina preventiva
É fácil deixar os cuidados preventivos em segundo plano quando você é diagnosticado com uma doença crônica como o lúpus. Isso não é apenas imprudente em geral, mas dado que o lúpus afeta seu sistema imunológico , os cuidados preventivos regulares são ainda mais importantes. E, como acontece com qualquer doença inflamatória crônica, ter lúpus aumenta seu risco de aterosclerose e doença arterial coronária.
Cuidados como exames ginecológicos regulares, mamografias e imunizações devem ser incluídos no seu plano de tratamento.
Aprendendo sobre seu lúpus
Como mencionamos anteriormente, aprender sobre seu lúpus é muito importante. Aprender sobre sua doença não só o fortalece como paciente e reduz sua ansiedade, mas também pode fazer a diferença no curso de sua doença. Desde reconhecer os primeiros sinais de alerta de uma crise até a atenção médica imediata para as complicações, educar-se sobre sua doença é essencial.
Sendo seu próprio defensor
Estudos nos dizem que aqueles que assumem um papel ativo em seus cuidados com o lúpus têm menos dor e menos doenças que requerem intervenção médica, e permanecem mais ativos.
No local de trabalho e na escola, ser seu próprio defensor é tão importante quanto em casa ou na clínica. Como o lúpus pode ser uma doença “invisível” ou “silenciosa”, descobriu-se que às vezes as pessoas com lúpus sofrem desnecessariamente. Acomodações, seja no local de trabalho ou no campus da faculdade, podem fazer uma diferença significativa, e muitas opções existem. No entanto, como a doença não é visível como algumas outras condições, você pode precisar iniciar o processo e procurar ajuda por si mesmo.
Resumo sobre como lidar com o lúpus no dia a dia
Lidar com lúpus não é fácil. Comparado a algumas outras condições, há menos conscientização, e muitas pessoas falam sobre ouvir ou receber comentários ofensivos sobre lúpus de outras pessoas. Apesar desses desafios, no entanto, a maioria das pessoas com lúpus pode viver vidas felizes e gratificantes. Ser seu próprio defensor, construir seu sistema de apoio social, aprender sobre sua doença e encontrar um profissional de saúde que possa ser uma equipe com você no gerenciamento de sua doença pode ajudar a que isso aconteça.