Quando ele tinha apenas dois anos de idade, a mãe de Joseph Merrick notou que algumas áreas de sua pele começaram a mudar. Alguns crescimentos de pele escurecidos e descoloridos estavam aparecendo, e eles começaram a parecer irregulares e ásperos. Caroços começaram a crescer sob a pele do menino — em seu pescoço, peito e parte de trás de sua cabeça. Mary Jane Merrick começou a se preocupar com seu filho, Joseph, e os outros meninos estavam começando a tirar sarro dele. Conforme Joseph crescia, ele começou a parecer ainda mais estranho. O lado direito de sua cabeça começou a crescer, assim como seu braço e mão direitos. Quando ele tinha 12 anos, a mão de Joseph estava tão deformada que se tornou inútil. Os crescimentos em sua pele agora eram grandes e repulsivos para a maioria das pessoas olharem.
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Como Joseph Merrick se tornou o Homem Elefante
Nos anos seguintes e com a morte de sua mãe, Joseph saiu de casa, tentou trabalhar em uma fábrica, mas foi abusado pelos trabalhadores de lá e, finalmente, acabou em um show de horrores. Agora, seu rosto estava distorcido pela metade crescida de sua cabeça, e a carne ao redor de seu nariz também havia crescido, levando o promotor do show a apelidar Joseph de “O Homem Elefante”.
O diagnóstico errado
A maioria das pessoas conhece o resto da história do filme de 1980, The Elephant Man , estrelado por John Hurt: como, a princípio, um médico, depois outros, incluindo a realeza, passaram a ver o homem inteligente e sensível por trás das deformidades grotescas. As pessoas foram tocadas pela mensagem universal de tolerância às diferenças encontrada na história de Joseph Merrick. Mas o que a maioria das pessoas não sabe é que levou 100 anos para os médicos identificarem corretamente sua condição médica.
Na época em que Joseph Carey Merrick viveu (1862-1890), as principais autoridades declararam que ele sofria de elefantíase. Este é um distúrbio do sistema linfático que faz com que partes do corpo inchem até um tamanho enorme. Em 1976, um médico postulou que Merrick sofria de neurofibromatose , um distúrbio raro que faz com que tumores cresçam no sistema nervoso. Fotos de Merrick, no entanto, não mostram as manchas marrons na pele características do distúrbio. Além disso, sua desfiguração não veio de tumores, mas do crescimento excessivo de ossos e pele. Infelizmente, até hoje as pessoas ainda (erroneamente) chamam a neurofibromatose de “doença do Homem Elefante”.
Não foi até 1996 que a resposta para o que afetou Merrick foi encontrada. Uma radiologista, Amita Sharma, do National Institutes of Health (EUA), examinou raios-x e tomografias computadorizadas do esqueleto de Merrick (mantido no Royal London Hospital desde sua morte). A Dra. Sharma determinou que Merrick tinha síndrome de Proteus , uma doença extremamente rara, identificada apenas em 1979.
Síndrome de Proteus
Nomeado em homenagem ao deus grego que podia mudar de forma, esse raro distúrbio hereditário é caracterizado por:
- lesões múltiplas dos gânglios linfáticos (lipolinfohemangiomas)
- crescimento excessivo de um lado do corpo (hemi-hipertrofia)
- uma cabeça anormalmente grande (macrocefalia)
- gigantismo parcial dos pés e manchas ou pintas escuras ( nevos ) na pele.
A aparência de Merrick, e especialmente seu esqueleto, carregam todas as marcas do transtorno, embora aparentemente seja um caso extremamente grave. Sua cabeça era tão grande que o chapéu que ele usava media três pés de circunferência.
Como a história terminou
Mais do que tudo, Joseph Merrick queria ser como as outras pessoas. Ele sempre desejou poder deitar enquanto dormia, mas por causa do tamanho e peso de sua cabeça, ele tinha que dormir sentado. Uma manhã em 1890, ele foi encontrado deitado na cama de costas, morto. O imenso peso de sua cabeça havia deslocado seu pescoço e esmagado sua medula espinhal. Ele tinha 27 anos.