Você está namorando alguém com fibromialgia (FMS) ou encefalomielite miálgica / síndrome da fadiga crônica ( ME/CFS )? Primeiro de tudo, você deve ser uma pessoa incrível para estar disposta a assumir isso. Permita-me agradecer em nome de todos com essas doenças.
Em seguida, você vai querer aprender algumas coisas que podem ajudar a fazer com que isso vá muito melhor para vocês dois. Porque pode ir bem, e vocês dois merecem também.
Índice
Compreendendo a doença
Você provavelmente não sabe muito sobre essas condições. Não se sinta mal — a maioria das pessoas não se sente. O mais importante é entender completamente esta próxima declaração e nunca esquecê-la.
Fibromialgia e síndrome da fadiga crônica são imprevisíveis. Nenhum de nós sabe como nos sentiremos na próxima semana, no próximo dia, no próximo minuto. Podemos estar acordados e ativos um dia, apenas para estarmos acamados no dia seguinte. Não fazemos isso intencionalmente e, acredite, gostaríamos que não acontecesse. Para estar conosco, você precisa ser paciente e compreensivo.
Agora que você sabe a parte mais importante, é hora de aprender um pouco sobre nossos sintomas. Ambas as condições podem incluir:
- Dor em todo o corpo (sempre na SFM, frequentemente na EM/SFC)
- Fadiga (sempre em ME/CFS, geralmente em FMS)
- Sono nada revigorante
- Disfunção cognitiva , também conhecida como “névoa cerebral”
- Intolerância ao exercício (especialmente em EM/SFC)
Dor
Você pode pensar que entende a dor, mas essas doenças envolvem alguns tipos raros de dor. Nossos corpos captam sinais de dor e os aumentam, como aumentar o volume. Não estamos “fazendo um grande negócio” com isso ou “muito sensíveis”, é apenas como nossos nervos e cérebro respondem aos sinais de dor.
Também podemos sentir dor por coisas que não deveriam doer. Uma mão apoiada em um braço. O peso de uma roupa. Algo frio contra a pele. Eles podem causar uma dor lancinante em nós, e é absolutamente real. (Isso é confirmado por exames cerebrais nos quais os centros de dor se acendem como loucos.)
A dor vem de nervos amplificados e de um sistema nervoso que está em overdrive o tempo todo. Como os nervos viajam por todo o corpo, nossa dor também pode. Na verdade, para um diagnóstico de FMS, você tem que ter dor em todos os quatro quadrantes do corpo.
Então não é como alguém que tem uma dor nas costas ou dor de uma antiga lesão no joelho. Podemos ter uma dor aguda no abdômen em um momento e sensações de queimação nas pernas no outro.
Fadiga e sono não revigorante
Agora, para a fadiga. Você pode pensar que entendeu isso também. Todo mundo já ficou realmente cansado antes, certo? Talvez você tenha passado a noite em claro na faculdade ou ficado acordado até tão tarde uma vez que foi trabalhar sem dormir. Ou talvez você tenha tido mononucleose ou uma gripe forte.
Pense sobre aqueles momentos em que você estava completamente exausto. Você já se sentiu cansado demais para sequer levantar a cabeça da cama? É assim que as pessoas com ME/CFS podem se sentir. A FMS normalmente envolve menos fadiga do que a ME/CFS, mas ainda pode ser profunda e persistente. E não desaparece com o descanso.
Essa é uma grande questão para você entender: descanso não ajuda. Podemos dormir por doze horas e acordar exaustos. O sono raramente é revigorante para nós.
Muitos de nós também temos distúrbios do sono, como insônia, síndrome das pernas inquietas ou apneia do sono.
Disfunção cognitiva
Não importa o quão inteligente a pessoa seja, se ela tiver esse sintoma, você pode esperar qualquer um de uma ampla gama de sintomas, incluindo:
- Perda de memória de curto prazo
- Perde-se frequentemente o fio da meada
- Dificuldade em lembrar palavras comuns
- Usar frequentemente a palavra errada , especialmente quando se trata de substantivos
- Dificuldade com matemática
- Problemas de orientação espacial
- Uma tendência a ficar desorientado
Muitas coisas contribuem para nossa disfunção cognitiva, que também é chamada de fibro fog ou névoa cerebral. Entre elas estão a disfunção de múltiplos neurotransmissores, fluxo sanguíneo irregular para algumas áreas do cérebro e atividade ou conectividade anormal em certas áreas do cérebro.
A névoa cerebral pode ser leve ou grave e tende a ir e vir. Não é um sinal de baixa inteligência ou distúrbios de aprendizagem. Também não está ligada à demência, embora às vezes possa parecer semelhante.
A melhor maneira de lidar com isso é com paciência. Dê tempo para a pessoa encontrar as palavras certas ou gentilmente sugira uma se parecer óbvio. Quando (não se) ela esquecer algo, lembre-a calmamente. Você pode querer incentivá-la a anotar as coisas em um calendário, fazer listas ou definir lembretes em seu telefone ou computador.
Para nós, pode ser extremamente frustrante ter falhas no cérebro, então tenha em mente que qualquer frustração ou raiva que venha com isso é direcionada ao sintoma, não a você.
Intolerância ao exercício
A síndrome da fadiga crônica envolve um sintoma chamado mal-estar pós-esforço (PEM), o que significa que exercícios ou outras atividades físicas podem causar um pico nos sintomas , especialmente fadiga e uma sensação semelhante à gripe, que pode durar dias. Na fibromialgia, os exercícios têm um impacto semelhante, mas geralmente menos intenso. Foi demonstrado que exercícios aeróbicos reduzem a dor e outros sintomas e, portanto, são recomendados para ambas as condições. No entanto, em algumas pessoas, pode ser necessário muito pouco esforço para desencadear a PEM.
Por esse motivo, é importante que você siga a liderança do seu parceiro quando se trata de atividade física. E sim, isso inclui sexo. Com cuidado, alguém com essas condições ainda pode ter uma vida sexual satisfatória.
O Prognóstico do Relacionamento
Você enfrentará alguns desafios por entrar em um relacionamento com alguém com essas condições? Sim. Mas todo relacionamento tem desafios, e você tem o benefício de entrar com os olhos abertos.
Muitas pessoas com doenças crônicas têm relacionamentos saudáveis e felizes. Paciência, compreensão e compaixão ajudarão as coisas a começarem bem. Boa sorte para você!