Doença celíaca refratária pode ser um diagnóstico assustador. Por definição, significa que o tratamento padrão para doença celíaca , a dieta sem glúten , não funcionou, e agora você deve buscar alternativas.
A boa notícia, no entanto, é que a doença celíaca refratária é extremamente rara. Na maioria dos casos, seu problema não é doença celíaca refratária. Em vez disso, quantidades microscópicas de glúten em sua dieta ou outra condição médica provavelmente estão causando seus sintomas contínuos.
No entanto, se o seu médico descartar outras causas e você for diagnosticado com doença celíaca refratária, saiba que ele consegue tratar a maioria dos casos com sucesso; o tratamento dependerá do tipo de doença celíaca refratária que você sofre, além de outros fatores no seu histórico médico e condição.
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O tipo de doença celíaca refratária determina as opções de tratamento
Existem dois tipos de doença celíaca refratária: Tipo I e Tipo II. Quando você for diagnosticado, seu médico lhe dirá qual tipo você tem. Geralmente, o Tipo I é mais comum e mais facilmente tratado, mas estudos recentes relataram resultados promissores para o tratamento do Tipo II.
Na maioria das circunstâncias, você será tratado para doença celíaca refratária em um centro celíaco com experiência no tratamento e monitoramento da doença; como a doença celíaca refratária é tão rara, muitos gastroenterologistas nunca lidaram com casos antes.
O tratamento pode começar com suporte nutricional
A doença celíaca refratária pode levar a perda de peso significativa e desnutrição , mesmo que você tenha uma dieta saudável e balanceada sem glúten. Isso ocorre porque o dano ao seu intestino delgado, conhecido como atrofia vilosa , não foi curado, apesar de sua dieta cuidadosa.
Então, seu provedor de saúde pode começar seu tratamento verificando o nível de vitaminas, minerais e outros nutrientes do seu corpo, e prescrevendo suporte nutricional para ajudar a reverter sua desnutrição. Para até 60% dos pacientes, esse suporte nutricional inclui o que é chamado de Nutrição Parenteral Total, que é uma solução nutritiva administrada diretamente em uma veia, ignorando seu trato gastrointestinal .
Seu profissional de saúde também pode decidir tentar o que é chamado de dieta elementar estrita, uma dieta líquida que fornece nutrientes em uma forma hipoalergênica já quebrada em seus blocos de construção de aminoácidos básicos. Um pequeno estudo descobriu que oito em cada 10 pacientes com doença refratária Tipo I apresentaram melhora em suas vilosidades intestinais com essa dieta; seis deles também apresentaram melhora em seus sintomas.
Em alguns casos envolvendo a doença Tipo I, suporte nutricional e uma dieta muito rigorosa sem glúten podem ser tudo o que você precisa para começar a se curar. Mas a maioria das pessoas também recebe tratamento medicamentoso.
A terapia medicamentosa para o tipo I geralmente inclui esteroides
Até o momento, o tratamento medicamentoso da doença celíaca refratária tem se concentrado em terapias projetadas para suprimir seu sistema imunológico em um esforço para dar aos seus intestinos uma pausa do implacável ataque autoimune. (Lembre-se, não é o glúten em si que causa danos intestinais na doença celíaca, é a reação do seu sistema imunológico ao glúten. Na doença celíaca refratária, seu sistema imunológico continua a atacar seus intestinos, mesmo que não haja mais glúten em sua dieta.)
Tanto na doença celíaca refratária Tipo I quanto Tipo II, o tratamento medicamentoso de primeira linha é tipicamente uma forma de medicamento esteroide conhecido como glicocorticoides. Os glicocorticoides são frequentemente usados no tratamento de outras condições autoimunes, como artrite reumatoide e doença inflamatória intestinal.
Outro medicamento que pode ser usado no seu tratamento é a azatioprina, que também funciona suprimindo seu sistema imunológico. Pessoas com artrite reumatoide grave e aquelas que vivem com um órgão transplantado usam azatioprina.
Pesquisas mostram que a maioria das pessoas com doença celíaca refratária Tipo I entrará em remissão, ou seja, verá seus sintomas desaparecerem e seus intestinos começarem a se curar por meio do uso de esteroides, possivelmente combinados com azatioprina.
Doença celíaca refratária tipo II muito mais difícil de tratar
Pacientes com doença refratária Tipo II geralmente sentem algum alívio nos sintomas com esse tipo de regime medicamentoso, mas, infelizmente, seu revestimento intestinal não se cura e isso não parece protegê-los contra a forma mortal de linfoma não-Hodgkin associada à doença celíaca .
Outros ensaios clínicos testaram um medicamento chamado Cladribine, um poderoso medicamento de quimioterapia intravenosa usado para leucemia, em pacientes refratários do Tipo II. Um ensaio, conduzido na Holanda, descobriu que o Cladribine acalmou a doença o suficiente para colocá-la em remissão em 18 de 32 pacientes. Mas, apesar do fato de que o medicamento coloca alguns pacientes em remissão, há algum medo de que ele possa não prevenir o linfoma de células T associado à enteropatia (EATL); aquela forma rara e mortal de linfoma. O EATL aflige pacientes do Tipo II desproporcionalmente.
No entanto, alguns clínicos começaram a usar Cladribine como sua primeira escolha para tratar a doença celíaca refratária Tipo II, e descobriram que eles são capazes de colocar cerca de metade de seus pacientes em remissão com o medicamento. No mesmo estudo, a sobrevivência de cinco anos em pacientes Tipo II que responderam ao tratamento com Cladribine foi de 83%, em comparação com 22% naqueles que não viram resultados positivos com o tratamento. Mais significativamente, não pareceu haver um aumento nas taxas de linfoma. No entanto, esses resultados do tratamento ainda não foram duplicados.
Finalmente, para aqueles com doença celíaca refratária Tipo II que não respondem a todos os outros tratamentos, incluindo Cladribine, pelo menos um centro celíaco, o mesmo que publicou os resultados do teste Cladribine, testou o transplante autólogo de células-tronco, um procedimento no qual células-tronco da sua medula óssea são coletadas, cultivadas em laboratório e então transplantadas de volta para você após quimioterapia de alta dose. Este é um procedimento arriscado com uma alta taxa de complicações, incluindo morte.
No único ensaio médico envolvendo doença celíaca refratária Tipo II e um transplante autólogo de células-tronco, os sintomas de 11 dos 13 pacientes melhoraram significativamente dentro de um ano do procedimento de células-tronco. Uma pessoa morreu do próprio procedimento de transplante, e dois terços dos pacientes ainda estavam vivos quatro anos depois. Um paciente desenvolveu EATL.
Seu tratamento celíaco refratário pode continuar por muito tempo
Para evitar uma recaída da sua doença celíaca refratária, você pode precisar tomar esteroides indefinidamente. Mas o uso prolongado de esteroides apresenta seus próprios riscos (incluindo alto nível de açúcar no sangue , afinamento dos ossos e um risco aumentado de infecções). Além disso, usar esteroides por um longo tempo aumenta o risco de linfoma e, claro, pacientes celíacos refratários já estão em um risco muito maior do que o normal para esta forma de câncer.
Os pesquisadores estão, portanto, explorando outros tratamentos medicamentosos potenciais para a doença celíaca refratária, incluindo um medicamento chamado mesalazina, um medicamento anti-inflamatório atualmente usado para tratar a doença inflamatória intestinal que foi testado em pacientes do Tipo I. Mais pesquisas sobre essa forma rara de doença celíaca provavelmente serão divulgadas em um futuro próximo.
Enquanto isso, independentemente do tratamento de longo prazo recomendado para você, você precisará manter contato próximo com seu médico e ficar atento a quaisquer sinais (como perda de peso e diarreia) de que sua doença celíaca refratária está saindo da remissão.