Женщины с хронической болезнью COVID-19 будут услышаны врачами

Первое, что видит Лорен Николс, просыпаясь утром, — это размытые очертания вентилятора на столе, телевизора и двери спальни, которые сливаются воедино. Пока мебель в ее спальне, кажется, вращается вокруг нее, она говорит, что все, что она может делать, — это сосредоточиться на том, чтобы делать медленные, размеренные вдохи, пока тошнота и головокружение не утихнут достаточно, чтобы она смогла поставить ноги на твердую почву и начать свой день. Обычно это занимает около трех часов.

Это происходит уже 144 дня. Она говорит, что врачи не воспринимали ее всерьез до трех недель назад.

Изнурительная тошнота — лишь один из многих симптомов, которые проявляются у Николс с тех пор, как она заразилась COVID-19 в марте. 32-летняя менеджер программ Министерства транспорта США Николс рассказывает Health Life Guide, что она была здорова и в форме до пандемии. Ее история отражает истории тысяч дальнобойщиков COVID-19 , которые страдают от странных, постоянных симптомов, несмотря на выздоровление от вируса SARS-CoV-2, вызвавшего COVID-19, или, по крайней мере, отрицательный результат теста на него. В этой демографической группе есть подгруппа женщин, которые говорят, что врачи игнорируют эти долгосрочные осложнения, вместо этого группируя их симптомы как физические проявления чего-то психологического. 

«Я подвергалась газлайтингу со стороны многих врачей, особенно когда дело касалось моих желудочно-кишечных симптомов», — говорит она. «Многие из них говорили: «О, это, должно быть, что-то из-за того, что вы съели» или «Это, должно быть, был стресс», а я отвечала: «Во-первых, я ничего не ем, а во-вторых, я не испытываю стресса или беспокойства».

Николс — администратор Body Politic, группы поддержки людей, столкнувшихся с COVID-19, работающей в Slack, где многие женщины с хроническими симптомами рассказывают похожие истории о том, как врачи от них отмахивались.

«У многих женщин-дальнобойщиков из моей группы врачи списывали симптомы на стресс, прежде чем по-настоящему поговорить с ними и узнать, что происходит», — говорит Николс.

Женщины сталкиваются с особыми трудностями при получении медицинской помощи

Клинический психолог Джейми Цукерман, доктор психологии , психолог из Ардмора, штат Пенсильвания, специализирующийся на психологических симптомах, связанных с клиническими заболеваниями, говорит, что по своей сути эта проблема выходит за рамки новизны SARS-CoV-2 и подчеркивает скрытые предубеждения, с которыми сталкиваются женщины, когда дело доходит до получения адекватной медицинской помощи.  

«Женские симптомы, скорее всего, будут игнорироваться как не такие серьезные, как у мужчин, особенно когда речь идет о физической боли», — говорит Цукерман Health Life Guide. «Если посмотреть на это неравенство с точки зрения давних стереотипных ролей в обществе, то мужчины по-прежнему считаются «сильным» полом и считаются способными выдержать большую боль и, скорее всего, попросят о помощи только в случае крайней необходимости».

Цукерман объясняет, что из-за этого врачи относятся к мужчинам более серьезно, чем к женщинам, — явление, которое влияет на скорость, с которой женщины рассматриваются как кандидаты на хирургические процедуры и другие виды лечения.

«Женские симптомы боли и дискомфорта часто объясняются как вторичные по отношению к тревоге или стрессу», — говорит она. «Женщинам нередко приходится дольше ждать, чтобы получить правильный диагноз или направление к необходимым специалистам».

Донна Вненчак, 53 года, испытала это несоответствие на себе. Она рассказала Health Life Guide, что она и ее муж оба заразились COVID-19 в марте, и хотя он полностью выздоровел, она все еще испытывает изнурительные трудности с дыханием. Недавнее КТ показало, что это может быть связано с матово-стеклянными затемнениями и рубцами в легких. Когда она пошла к пульмонологу и рассказала ему о своих симптомах, он, по ее словам, отмахнулся от них и не признал КТ. 

«Он сказал мне, что все это связано с тревогой», — говорит она. «Он сказал мне просто думать позитивно: если вы преследуете симптомы и что-то не так с вами, вы обязательно проявите это неладное». 

Вненчак считает, что если бы ее муж записался на прием с теми же симптомами, врач бы выслушал, посмотрел на снимок и поставил ему правильный диагноз. Вместо этого Вненчак отпустили, направив к психиатру, несмотря на то, что она уже к нему обращается. Когда она обсудила анализ врача со своим психиатром, ей сказали, что ее физические симптомы не связаны с тревогой, и что ей следует попытаться найти другого пульмонолога. 

«Я понимаю, что к этим врачам постоянно приходят люди, утверждающие, что у них есть симптомы и ощущение, что они умирают, хотя на самом деле с ними все в порядке, поэтому я понимаю, почему время от времени они немного изнуряют себя», — говорит она. «Но если у меня есть КТ, показывающее, что на моих легких есть рубцы, почему, черт возьми, вы это игнорируете?»

Неправильное лечение имеет серьезные последствия

Как психолог, Цукерман слышала десятки историй, подобных истории Вненчак. Она говорит, что многих пациентов направляют к ней врачи общей практики, ревматологи или пульмонологи из-за соматических симптомов, которые списывают на психику. Она говорит, что это может быть крайне обесценивающим опытом для женщин.

«Такой опыт может быстро вызвать чувство неуверенности в себе, из-за которого женщина начинает сомневаться в собственной интерпретации своих физических симптомов», — говорит Цукерман. «Это может привести к полному сокрытию важной медицинской информации из-за страха быть осужденной и сочтенной «сумасшедшей». Это также закрепляет глубокое недоверие к медицинскому сообществу, включая врачей, лекарства и больничный уход».

Со своими пациентами Цукерман работает над подтверждением их эмоций. Иногда она направляет их к разным врачам за вторым мнением и знакомит их с женщинами, у которых был похожий опыт.

Цукерман также обучает стратегиям общения и поведения, которые помогут женщинам лучше сообщать о своих симптомах и проблемах, в том числе:

• Быть более прямым
• Просьба о повторных объяснениях
• Запишите то, что вы хотите сказать до встречи
• Делайте заметки во время приема
• Привести на прием друга или супруга
• Использование определенных ключевых слов и фраз для выражения опасений

Препятствия к лечению выходят за рамки гендера

По словам Николса, многие дальнобойщики с COVID-19 не были госпитализированы, когда впервые заразились вирусом, и им пришлось лечить свои симптомы дома. Часть их проблемы заключается в изменении нарратива о том, как выглядит выздоровление от COVID-19, и попытках подчеркнуть тот факт, что существуют хронические случаи. 

«Потребовалось так много работы и времени, чтобы люди постепенно начали признавать, что выздоровление от COVID-19 нелинейно; это не похоже на грипп, это не две-четыре недели симптомов», — говорит она. «Многие думают, что вы переживаете эту первоначальную атаку, а затем выздоравливаете. Но это не значит, что мы выздоровели, это значит, что мы находимся в процессе выздоровления».

Эти дальнобойщики также могут быть ограничены отсутствием официального положительного теста на COVID-19.

«Несмотря на то, что диагностические тесты на COVID-19 по-прежнему ненадежны и могут быть труднодоступны, многие страховщики отказываются покрывать визиты в отделение неотложной помощи, лабораторные исследования и визуализацию при отсутствии положительного мазка», — заявила Лиза Томас, еще один администратор группы Body Politic Slack, в информационном бюллетене от 18 августа. «Врачи часто не желают лечить пациентов, у которых тест на вирус не дал положительного результата, а пациенты также сталкиваются с недоверием со стороны работодателей и друзей».

50-летняя Чинция Карло — одна из таких пациенток. Несмотря на то, что в марте у нее проявились типичные симптомы COVID-19 — одышка, боли в теле и усталость, — ее диагностический ПЦР-тест оказался отрицательным . С тех пор ее симптомы переросли в хроническую диарею, дисавтономию , нервные боли и проблемы с кровообращением. Она говорит, что в отсутствие официального диагноза и вместо лекарств ей неоднократно советовали обратиться к терапевту.

Однажды, говорит она, когда она заставила себя встать с постели, чтобы пойти к гастроэнтерологу, у нее началась диарея. Она провела два часа в туалете офиса. Когда она наконец вышла — смущенная, с болью и со следами фекалий на одежде — ее врач сказал, что не может ей помочь, потому что у нее изначально не было COVID-19. 

Когда она рассказала о своем опыте своему лечащему врачу, она получила по электронной почте PDF-файл с упражнениями на растяжку из йоги. 

«Врачи подвели меня. Семь недель назад я закрыл дверь перед врачами», — рассказывает Карло Health Life Guide. «Я просто сказал: «Все, я закончил», потому что не только не получал помощи, но они еще и создавали мне больше проблем. Я знаю, что сейчас все хотят аплодировать врачам, и я согласен, что те, кто рискует своей жизнью в больницах, леча активные инфекции, заслуживают аплодисментов. Но врачи, которых я видел? Я никому не аплодирую, потому что я ничего не видел». 

Отсроченные действия меняют жизнь

Меган Дюлейни, дальнобойщица в свои 30 лет, работает в сфере здравоохранения уже 16 лет. Она говорит, что, хотя она понимает, что медицинское сообщество перегружено и что многие врачи делают все возможное, должно быть больше любопытства и инициативы, когда дело касается лечения пациентов, путешествующих на дальние расстояния. 

«Нужно меньше полагаться на идею «так было, так будет»», — говорит она Веривеллу. «Это новая болезнь, и у нас нет всех ответов. У нас есть интеллектуальные ресурсы и технологии, которые помогут нам получить эти ответы, но нам нужны люди, которые будут выполнять эту работу».

Николс соглашается. Судя по тысячам дальнобойщиков в ее группе поддержки, эта проблема не исчезнет в ближайшее время.

«Никто из нас больше не знает, что нас ждет в будущем», — говорит она. «COVID-19 продолжает менять наши тела даже спустя месяцы после постановки диагноза. Мы напуганы, и мы не выдумываем эти симптомы. Нам нужно, чтобы врачи нам поверили, потому что все наши жизни сильно изменились».

Николс не выходила из дома несколько месяцев и описывает свою спальню как «тюремную камеру». Из-за другого симптома — кратковременной потери памяти — она все время носит с собой блокнот, чтобы записывать важную информацию, которую, как она знает, забудет на следующий день. В этом месяце она должна пройти тест на деменцию. Для справки: средний возраст начала деменции составляет 83 года, а раннее начало — в 65 лет.

В январе Николсу исполнится 33 года.

Информация в этой статье актуальна на указанную дату, что означает, что на момент прочтения вами этой статьи может быть доступна более новая информация. Для получения последних обновлений о COVID-19 посетите нашу страницу новостей о коронавирусе .