Ниже приведен отрывок из интервью с Джилл Осборн, основателем и генеральным директором Interstitial Cystitis Network :
Содержание
В: Расскажите, пожалуйста, о своем опыте и интересе к интерстициальному циститу (ИЦ).
A: Я очень типичный пациент с ИЦ. Мне было 32 года, когда у меня начались симптомы. Несколько раз в месяц я испытывал сильную боль в мочевом пузыре, дискомфорт и потребность часто мочиться , особенно ночью. И хотя это, конечно, ощущалось как инфекция , в моей моче никогда не было обнаружено бактерий.
Потребовалось больше года, чтобы диагностировать у меня ИЦ. К лету 1993 года я едва мог пройти вокруг квартала без слез. Вождение было очень трудным, работа была почти невозможной, и я (как и некоторые пациенты ИЦ) испытывал непреодолимую боль. Хотя у меня был отличный уролог , я чувствовал себя изолированным и одиноким. Затем, однажды, я поговорил с другим пациентом ИЦ по телефону. Впервые я почувствовал, что кто-то действительно понимает мое состояние. Я узнал несколько стратегий самопомощи и традиционных методов лечения, которые в конечном итоге принесли мне существенное облегчение. Но самое главное, мне подарили надежду.
Я создал свою первую группу поддержки больных циститом всего через три месяца после постановки диагноза и год спустя возглавил свою первую медицинскую конференцию по циститу. В 1994 году мы осознали необходимость оказания поддержки непосредственно в домах и офисах тех, кто не мог посещать местные встречи, поэтому мы создали первые группы поддержки больных циститом и больных циститом на AOL. В 1995 году мы вышли во всемирную паутину, создав веб -сайт Interstitial Cystitis Network с целью предоставления поддержки и информации пациентам, обширной онлайн-библиотеки исследований и клинических ресурсов для врачей (все это бесплатно для наших участников). Весной 1998 года была создана ICN как первая издательская компания, управляемая пациентами, посвященная циститу. Сейчас мы обслуживаем около 10 000 пациентов в 16 странах.
В: Что является причиной ИЦ?
A: Несмотря на десятилетия документирования синдрома мочевого пузыря (теперь называемого ИЦ), а также открытие того, что он поражает как мужчин, так и детей, ИЦ, к сожалению, был назван истерическим заболеванием женщин в 1950-х годах, когда исследователи предположили, что женщина, находившаяся под медицинским наблюдением с тяжелым ИЦ, могла иметь «подавленную враждебность к родительским фигурам, которая с младенчества проявлялась мазохистски через симптомы мочевого пузыря». Даже сегодня некоторые пациенты сталкиваются с врачами, которые считают, что не существует другого лечения ИЦ, кроме направления на психологическую оценку.
Только в 1987 году Национальные институты здравоохранения США провели свою первую официальную встречу по ИЦ, дав определение этому заболеванию и запустив курс будущих исследований. Теперь исследователи полагают, что ИЦ может иметь несколько источников происхождения, включая возможную капризную (способную цепляться за ткани и не обнаруживающуюся в нормальной моче) инфекцию, разрушение слоя ГАГ в стенке мочевого пузыря, возможное вовлечение тучных клеток и нейрогенное воспаление. В настоящее время нет единого мнения о причине ИЦ, и многие считают, что это синдром, возможно, имеющий различные источники происхождения.
В: Каковы симптомы интерстициального цистита?
A: Пациенты с ИЦ могут испытывать любую комбинацию частоты мочеиспускания (более восьми раз в день), неотложных позывов к мочеиспусканию и/или боли в мочевом пузыре. В диагностических целях врач может также провести гидродистанцию, чтобы обнаружить небольшие точечные кровоизлияния в мочевом пузыре пациентов с ИЦ, называемые гломеруляциями.
Пациенты с ИЦ также могут испытывать потребность в частом мочеиспускании ночью ( никтурия ), дискомфорт во время секса и трудности при сидении или вождении автомобиля. Пациенты с ИЦ также могут иметь сниженную емкость мочевого пузыря и/или чувствительность к пище (например, клюквенный сок, кислоты, алкоголь, шоколад, цитрусовые и многое другое). Часто можно узнать пациента с ИЦ по его частой потребности в туалете, особенно во время вождения на большие расстояния.
В: Чем ИЦ отличается от других заболеваний мочевого пузыря?
A: Аааа… это вопрос на 10 000 долларов. Вы должны помнить, что мочевой пузырь может говорить только на одном языке: языке боли, частоты или срочности. Поэтому, несмотря на состояние или травму, пациенты с мочевым пузырем могут испытывать очень похожие симптомы.
Пациенты с простатитом, например, обычно испытывают боль в промежности , частое мочеиспускание, сниженный поток мочи и, возможно, импотенцию и боль до, во время или после эякуляции . Пациенты с уретритом могут испытывать частое мочеиспускание, неотложные позывы или боль, даже если это кажется воспалением только уретры. Уретрит может быть вызван либо инфекцией, либо чувствительностью к мылу, спермицидам, средствам для ванны или спринцеваниям. Пациенты часто жалуются на прямую боль в уретре , иногда во время мочеиспускания.
Уретральный синдром — еще один неопределенный термин для мочевого пузыря. Врачи не пришли к единому мнению относительно определения уретрального синдрома. В основном, его используют в отношении пациентов, у которых может быть учащенное или неотложное мочеиспускание, но при этом не обнаружено инфекции.
Тригонит — еще одно заболевание, симптомы которого практически идентичны симптомам ИЦ (частота, неотложность и/или боль). Тригонит используется, когда врачи замечают, что треугольник в мочевом пузыре имеет вид булыжника. Некоторые врачи оспаривают тригонит как заболевание, поскольку считают, что треугольник выглядит именно так.
У пациентов с синдромом гиперактивного мочевого пузыря могут быть частые, срочные позывы и эпизоды недержания мочи. Это заболевание считается неврологической дисфункцией мочевого пузыря. Оно называется детрузорной гиперрефлексией, когда известна неврологическая причина, и детрузорной нестабильностью, когда нет неврологических отклонений.
Интерстициальный цистит, синдром болезненного мочевого пузыря и синдром частого мочеиспускания с императивными позывами к мочеиспусканию используются взаимозаменяемо для описания частого мочеиспускания, императивных позывов и/или ощущений боли или давления в области мочевого пузыря, таза и промежности.
В кругах пациентов и врачей мы часто гораздо больше беспокоимся о лечении симптомов, чем о мучениях или дебатах по поводу «названия» болезни. Если пациент испытывает дискомфорт, ему нужна помощь, независимо от ее названия.
В: Как диагностируется ИЦ?
A: Диагностика пациентов с ИЦ проводится на основе анализа характера их мочеиспускания, симптомов и исключения других заболеваний.
В лучшем случае пациенты с подозрением на ИЦ заполняют дневник мочеиспускания в течение определенного периода времени, что позволит и пациенту, и врачу увидеть характер мочеиспускания, объем мочи и уровень боли. Если есть подозрение на диагноз, врач может затем выбрать другие диагностические тесты , чтобы исключить другие заболевания. Если эти тесты окажутся отрицательными и врач серьезно подозревает наличие ИЦ, он может выбрать проведение гидродистенции. Растягивая мочевой пузырь водой, он может затем просмотреть стенки мочевого пузыря на предмет характерных петехиальных кровоизлияний (гломеруляций), которые обнаруживаются у многих пациентов с ИЦ. В настоящее время изучаются другие новые диагностические процедуры тестирования.
В: Каковы методы лечения ИЦ?
A: За годы, прошедшие с первой официальной встречи по ИЦ в 1987 году, ученые исследовали множество потенциальных и, в некоторых случаях, спорных методов лечения. К сожалению, ни один метод лечения еще не был признан «лекарством» от ИЦ. Поэтому важно понимать, что большинство методов лечения направлены на облегчение симптомов, а не на излечение болезни.
Лечение ИК обычно делится на две категории: пероральные препараты или внутрипузырные препараты, которые вводятся непосредственно в мочевой пузырь. Пероральная терапия может включать покрытия для мочевого пузыря, антидепрессанты, антигистаминные препараты , спазмолитики и анестетики для мочевого пузыря.
Кроме того, используются стимуляция нервов, гидродистенция/гидродилатация и хирургия. Хирургия, такая как увеличение мочевого пузыря или цистэктомия, обычно рассматривается только после того, как были исследованы все другие варианты лечения.
Большинство врачей используют собственный опыт работы с пациентами, чтобы помочь решить, какое лечение рекомендовать. Однако приятно знать, что если первый выбор не помогает, есть много других подходов, которые можно попробовать.
В: Могут ли изменения в питании и/или образе жизни уменьшить симптомы ИЦ?
A: Да. Многие пациенты узнали, что диета может влиять на их обострения ИЦ. Продукты с высокой кислотностью, алкоголь и/или соленые являются общепризнанными триггерами ИЦ.
В: Каковы факторы риска развития ИЦ?
A. Честно говоря, я просто не знаю. Эпидемиологические исследования показывают, что у некоторых пациентов с ИЦ в анамнезе были детские инфекции мочевого пузыря . Кроме того, пациенты рассказывают анекдоты о возможных генетических связях. В моей семье и у моей матери, и у сестры, и у тети, и у двоюродной сестры, и у бабушки были самые разные симптомы мочевого пузыря, хотя и не конкретно ИЦ. В других случаях обсуждалось развитие ИЦ у пациентов после хирургических операций или пребывания в больнице. Однако эти данные не были окончательно подтверждены. Нам придется подождать дополнительных исследований, чтобы проверить факторы риска. (ИЦ может встречаться и у мужчин.)
В: Куда пациенты с ИЦ могут обратиться за поддержкой?
A: Деятельность IC в настоящее время развивается в нескольких странах, включая Австралию, Новую Зеландию, Канаду, США, Англию, Нидерланды и Германию. Наши группы поддержки в Интернете через ICN предоставляют пациентам со всего мира возможность оказывать поддержку друг другу. В США существуют независимые, связанные с больницами и/или группы поддержки ICA. У пациентов есть несколько вариантов для изучения в зависимости от того, что обнаружено в их регионе.
В: Какой совет вы можете дать пациентам с ИЦ?
A: ИЦ — это сложная болезнь, потому что она не видна снаружи. Мы сталкиваемся с уникальной проблемой, когда нам приходится убеждать врачей, членов семьи и друзей, что мы действительно чувствуем себя некомфортно и нуждаемся в уходе. Я считаю, что пациенты должны быть ответственными участниками своего медицинского обслуживания. Мы не можем ожидать, что придем в кабинет врача, чтобы получить лекарство. Есть вероятность, что у нас может быть врач, который даже не считает ИЦ реальным заболеванием. Мы должны быть готовы эффективно работать с нашими врачами, собирать информацию, которая может быть полезной, и быть активными участниками нашего медицинского обслуживания.
Успешный подход к ИЦ должен быть всесторонним. Хотя мы все хотели бы, чтобы мы могли использовать только одно лечение, чтобы вылечить наш ИЦ, на данный момент это нереально. Вместо этого мы должны попытаться создать набор эффективных стратегий, которые работают вместе, чтобы улучшить нашу жизнь и наш ИЦ.
Лечение мочевого пузыря, направленное на исцеление, является приоритетом. Но, кроме того, нам также необходим здоровый баланс стратегий самопомощи и диеты. Никогда еще не было более важного времени для пациента с ИЦ научиться хорошим стратегиям релаксации и управления стрессом.
А когда дело касается нашего эмоционального благополучия, наличие ИК может повлиять на наши отношения и семейную жизнь. Это хорошее время, чтобы сосредоточиться на новых навыках, включая использование краткосрочных стратегий, таких как консультирование.
В: Есть ли что-то, о чем я не упомянул, но, по вашему мнению, женщинам важно знать?
A: Как руководитель группы поддержки, я постоянно вижу женщин, которые беспокоятся, что если они замедлятся и отдохнут, то они «сдадутся» своей болезни. Часто они заставляют себя ходить на семейные и общественные мероприятия, несмотря на очень сильные боли, потому что хотят быть нормальными. Неизбежно, их отказ замедлиться может привести к мучительным болям, которые гораздо сложнее лечить.
Я очень верю, что мы должны иметь здоровое уважение к нашим ограничениям. Если бы мы попали в автомобильную аварию и сломали ногу, она была бы в гипсе, и мы бы не бежали на ней. Однако при ИЦ мы не можем иммобилизовать мочевой пузырь, и поскольку пациенты могут легко двигаться, они забывают, что они, по сути, ранены. Здоровое уважение к потребности нашего тела в отдыхе, а также раннее распознавание боли, чтобы мы не усугубили свое состояние, имеют важное значение для долгосрочного преодоления.
Наконец, многие женщины считают, что если они останавливаются и отдыхают, то они не являются хорошими матерями или женами. Это может стать жестоким циклом отчаяния и разочарования, в котором они приходят к убеждению, что не заслуживают поддержки от своей семьи. Они и мы должны помнить, что мы все болеем. Как матери или жены, мы заботимся о тех, кого любим. Однако, когда мы сами болеем, мы часто не просим о поддержке, в которой нуждаемся. Хронические заболевания не меняют любовь, которую мы имеем в наших сердцах к нашим семьям. Возможно, сейчас самое время позволить своей семье заботиться о вас.