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Inhaltsverzeichnis
Die wichtigsten Erkenntnisse
- Menschen, bei denen langfristige COVID-Symptome auftreten, werden als „Long-Hauler“ oder Menschen mit „Long COVID“ bezeichnet.
- Befürworter und Experten sagen, dass es einen medizinisch anerkannten Namen geben muss.
- Ein offizieller, medizinisch anerkannter Name werde dazu beitragen, die Krankheit zu legitimieren und eine wirksamere Forschung und Behandlung zu ermöglichen, sagen Experten.
Menschen, die an Langzeitsymptomen von COVID-19 leiden, werden allgemein als „ Long-Hauler “ bezeichnet. Dieser Begriff entstand, weil Patienten Monate nach der Heilung ihrer SARS-CoV-2-Infektion noch Symptome wie Müdigkeit, Kurzatmigkeit und Konzentrationsschwäche hatten.
Langzeitpatienten werden auch als Menschen mit „chronischem COVID“ oder „Long COVID“ bezeichnet. Einige Überlebende und Experten drängen jedoch auf eine andere Bezeichnung oder zumindest auf einen Konsens über eine Bezeichnung.
Diana Berrent, die Gründerin der COVID-19-Forschungs- und Hilfsorganisation Survivor Corps, fragte kürzlich Dr. Anthony Fauci, den Direktor des National Institute of Allergy and Infectious Diseases, in einem Interview, ob er sich für einen offiziellen Namen entscheiden könne.
Berrent schlug „Long-Term COVID“ oder „LTC-19“ vor, die Namen, die Survivor Corps verwendet.
„Ich denke, ‚Langzeit-COVID‘ ist sicherlich besser als ‚Long-COVID‘“, sagte Fauci. „Wir werden im Dezember einen Workshop abhalten [und] könnten einige der dortigen Ermittler nach ihrer Meinung fragen. Es ist wichtig, einen passenden Namen zu haben, damit es als Ganzes ernst genommen wird und die Leute nicht einmal wissen, wie sie es nennen sollen.“
Ein Name hilft, den Zustand zu legitimieren
Wie Fauci sagte, trägt ein offizieller Name dazu bei, eine Krankheit zu legitimieren und das Bewusstsein dafür zu schärfen, mit der viele Menschen zu kämpfen haben – eine Krankheit, von der manche sogar bezweifeln, dass sie real ist, sagt Dr. Natalie Lambert, außerordentliche Professorin für Medizin an der Indiana University und Forschungsleiterin beim Survivor Corps.
„Wenn Menschen mit langfristigen COVID-Symptomen zu ihrem Hausarzt gehen und dieser viele Patienten mit diesen langfristigen Symptomen gesehen hat, ist er sich dessen sehr bewusst“, sagt Lambert gegenüber Health Life Guide.
„Aber in den Regionen der USA, die nicht so stark betroffen sind und in denen ein Allgemeinmediziner vielleicht nur ein oder zwei Menschen mit Langzeitsymptomen von COVID gesehen hat, ist die Situation für sie noch nicht sehr real.“
Ein Name, sagt Lambert, werde dem Gesundheitspersonal im ganzen Land eine Grundlage für seine Arbeit bieten und ihnen helfen, die Krankheit zu verstehen, wenn sie davon betroffen seien.
Welche Arten von Symptomen treten bei „Langstreckenfahrern“ auf?
Nach den bisher verfügbaren Informationen handelt es sich bei COVID-19 langfristig um eine systemische, oft schwächende Folge einer SARS-CoV-2-Infektion, die auch dann anhält, wenn der Körper einer Person das Virus bereits ausgeschieden hat. Die Symptome sind äußerst vielfältig und können (unter anderem) folgende Symptome umfassen:
- Atembeschwerden
- Extreme Müdigkeit
- Veränderungen der Herzfrequenz
- Myokarditis
- Hautausschläge
- Magen-Darm-Probleme
- Verlust der Blasenkontrolle
- Schwindel
Ein offizieller Name erleichtert Diagnose und Behandlung
Wenn es einen medizinisch anerkannten Namen für die Krankheit gibt, kann er Ärzten dabei helfen, Patienten zu diagnostizieren und die besten medizinischen Entscheidungen zu treffen. Derzeit stellen Ärzte und Forscher Diagnosekriterien aus ihren eigenen Erfahrungen, internationalen Berichten und Basisgruppen wie Survivor Corps zusammen.
„Survivor Corps und ich denken gemeinsam mit Experten und politischen Entscheidungsträgern über die Ausarbeitung standardisierter Behandlungsprotokolle für Langzeit-COVID-Patienten nach“, sagt Lambert.
„Wir brauchen diesen Namen und diese Versorgungsstandards, und ich denke, das wird uns in den Augen aller Mediziner überall auf der Welt sofort viel Legitimität verleihen.“
Es gebe ein breites Spektrum an Symptomen, sagt Lambert, und es sei wichtig, dass der Begriff für diese langfristige Erkrankung sie alle umfasst. Da es keine COVID-19-Diagnose- und Antikörpertests gebe, hätten viele Menschen mit anhaltenden Symptomen keine „offizielle“ COVID-Diagnose, die ihre Krankheit bestätigt, obwohl das, was sie erleben, sehr real sei.
“Wir müssen eine Methode finden, um mutmaßlich positive Fälle zu identifizieren”, sagt Lambert. “Und ich denke, diese Methode muss flexibel sein, denn meine Untersuchungen haben gezeigt, dass die Menschen ein sehr breites Spektrum an Symptomen aufweisen.”
Abdul Mannan Baig, MBBS , Dozent im Fachbereich Bio- und Biomedizin der Aga Khan University in Pakistan, erklärt gegenüber Health Life Guide, dass der Name wichtig sei, damit sich Ärzte bei Diagnosen einig sein können.
Baig schrieb kürzlich einen Artikel über das Namensproblem, in dem er feststellte, dass unterschiedliche Begriffe, die dieselbe Erkrankung beschreiben, zur Verwirrung um die Krankheit und ihre Symptome beitragen. In seinem Artikel schlägt er vor, dass „der Begriff chronisches COVID-Syndrom (CCS) eine traditionellere Art wäre, das sogenannte Long-COVID und die Langzeitfolgen von COVID-19 zu symbolisieren.“
Was das für Sie bedeutet
Ein offizieller und einheitlicher Name für COVID-„Langzeitpatienten“ würde dazu beitragen, die Krankheit zu legitimieren und auch die Patientenversorgung zu verbessern, sagen Experten. Derzeit ist noch vieles über die langfristigen COVID-19-Symptome und ihre Dauer unbekannt, aber die Festlegung eines universellen Namens ist ein Anfang, um unser Verständnis zu verbessern.
Baig sagt, der Name „chronisches COVID-Syndrom“ sei passender, da „chronisch“ und „Syndrom“ medizinisch verwendete Begriffe seien. Dieser Name würde auch bedeuten, dass ein Patient nach einem positiven Test auf das Virus für eine bestimmte Zeit Symptome von COVID-19 aufweisen müsste, sagt Baig – etwas, worüber sich die Experten einig sein müssten. Ein standardisierter Zeitraum würde auch dazu beitragen, dass sich Patienten nicht selbst als „Langzeitpatienten“ diagnostizieren.
„Ein Patient mit chronischem COVID-Syndrom könnte sagen: ‚Mein Nachbar war in einer Woche wieder gesund. Ich brauche 15 Tage. Ich bin ein Langzeitpatient‘“, erklärt Baig. „Auf wissenschaftlicher Ebene sollte es einen gewissen Konsens geben.“
Dokumente, Zeitschriftenartikel und Nachrichtenberichte profitieren vom gleichen Namen
In den USA sei ein offizieller Name laut Lambert ebenfalls wichtig, weil „das tatsächlich einer der ersten Schritte ist, bevor wir Abrechnungscodes erstellen können – was für die Menschen von entscheidender Bedeutung ist, damit sie eine Erstattung für COVID-bezogene medizinische Ausgaben erhalten.“
Baig sagt auch, dass es eine Inkonsistenz gibt, wenn manche Leute COVID-Überlebende in Zeitschriftenartikeln oder Forschungsarbeiten als „Long-Hauler“ bezeichnen, während andere „Long COVID“ sagen. Er sagt, der Name sollte festgelegt werden – und zwar bald –, damit in Forschungsarbeiten und öffentlichen Dokumenten die gleiche Terminologie verwendet wird.
Ein allgemein akzeptierter Name würde auch die Berichterstattung über „Langzeiterkrankungen“ erleichtern, sagen Experten. Wie bei anderen Krankheiten in der Vergangenheit auch, erleichtert die Vergabe eines offiziellen Namens an einen Zustand oder ein Syndrom das Verständnis sowohl für Journalisten als auch für Bürger.
„Der Name bedeutet mehr als nur, dass wir uns auf etwas einigen können, damit wir darüber reden können“, sagt Lambert. „Der Name bedeutet vielmehr Anerkennung.“
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