La plupart d’entre nous connaissons quelqu’un qui vit ou a vécu avec le cancer. Et de même, beaucoup ont déjà pensé à ce que cela représenterait d’avoir un cancer. Ceux qui ont vécu un certain temps le savent bien : ce que nous pensons ressentir avant qu’un événement ne se produise et ce que nous ressentons après sont souvent très différents. Pourtant, avoir une idée de ce que cela représente peut vous aider à être le meilleur ami possible pour une personne atteinte de cancer .
Les personnes atteintes du cancer sont de vraies personnes, avec une vie bien réelle qui va bien au-delà du cancer. La plupart d’entre nous ne veulent pas être définis par notre cancer. Les personnes atteintes du cancer peuvent souvent vivre une vie très pleine et heureuse, bien que plus courte pour certaines.
Même si vous n’avez pas survécu au cancer, nous avons tous survécu à quelque chose. Vous avez peut-être survécu à une tragédie visible ou à une lutte émotionnelle moins visible mais tout aussi traumatisante. C’est pourquoi presque tout le monde se reconnaîtra dans les pages qui suivent, et pas seulement leurs proches atteints du cancer.
Table des matières
La vie avec le cancer est différente pour chacun
La vie avec le cancer est différente pour chacun ; il n’existe pas de manière « moyenne » ou « typique » de vivre le cancer.
Pour commencer, l’expérience du cancer est influencée par notre environnement, notre réseau de soutien, les personnes avec lesquelles nous interagissons, nos expériences passées, nos oncologues et le type et le stade particuliers du cancer dont nous souffrons. De plus, chaque cancer est différent au niveau moléculaire et peut se comporter différemment sur le plan clinique ; deux personnes atteintes d’un cancer de stade 2B peuvent avoir des symptômes très différents, des résultats différents et des sentiments différents à l’égard de la maladie. Si 200 personnes atteintes d’un type et d’un stade particuliers de cancer se trouvent dans une pièce, il existe 200 types de cancer uniques.
Tout comme l’expérience du cancer varie énormément, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de ressentir la maladie. Ce que vous ressentez à son égard est simplement ce que vous ressentez.
La vie avec le cancer dépend du jour
Les sentiments physiques et émotionnels d’une personne atteinte d’un cancer peuvent varier d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, voire d’une minute à l’autre.
Les sentiments changent constamment. Lorsque vous demandez à une personne atteinte du cancer ce qu’elle ressent, elle peut hésiter. Elle peut hésiter parce qu’elle se demande si elle doit dire la vérité de peur de recevoir un sermon commençant par « tu dois rester positif ». Mais une autre raison de cette hésitation peut être que son esprit demande des éclaircissements : « Tu veux dire 23 heures hier soir, 9 heures ce matin, à midi ou à 14 heures cet après-midi ?
Non seulement le cancer s’accompagne d’une large gamme d’émotions ressenties, mais tout le spectre peut survenir au cours d’une journée de 16 heures.
Ce qui peut surprendre les personnes qui n’ont pas de cancer, c’est que ce que nous ressentons n’est pas toujours étroitement lié aux circonstances. La vie est ainsi avec le cancer. Un jour, vous pouvez vous sentir joyeux malgré les résultats peu positifs d’un scanner. Un autre jour, vous pouvez vous sentir triste même si vos analyses de laboratoire sont bonnes. Les journées avec des obstacles majeurs peuvent sembler faciles, alors que les journées qui se déroulent sans problème sont difficiles. Un jour, vous vous sentez capable de vaincre n’importe quoi, y compris le cancer, et le lendemain, trouver un timbre pour poster une lettre peut vous sembler une tâche insurmontable.
Pour revenir à la peur d’entendre quelqu’un vous dire d’être positif en tant que patient cancéreux, oui, il est important de garder une attitude positive face au cancer . Mais cela ne signifie pas que les patients cancéreux doivent à tout prix dissimuler leurs peurs et cacher leurs larmes. Au contraire, il est très important que les personnes atteintes de cancer se permettent d’exprimer leurs sentiments négatifs. Ce faisant, elles se respectent et honorent leurs propres émotions. En leur permettant de vivre leur deuil lorsque cela est nécessaire, vous pouvez mieux les aider à célébrer leur joie un autre jour, ou même dans une minute.
La vie avec le cancer est effrayante
Peu importe qu’il s’agisse d’un cancer de la peau ou du pancréas , peu importe qu’il soit de stade 1 ou 4. Recevoir un diagnostic de cancer et vivre avec est terrifiant.
Ce n’est pas seulement votre propre cancer qui suscite la peur. Notre esprit, souvent complété par les commentaires d’amis bien intentionnés, se souvient soudainement de toutes les histoires de cancer que nous avons entendues. Et bien sûr, comme dans les nouvelles, les pires se démarquent. Comme si cela ne suffisait pas, nous craignons non seulement ce que le cancer signifiera pour nous, mais aussi ce que notre cancer signifiera pour ceux que nous aimons.
Vous avez peut-être entendu des commentaires de personnes suggérant que les personnes atteintes d’un cancer à un stade précoce ou d’une forme de cancer « plus légère » devraient avoir moins peur. Nous utilisons le mot « léger » non pas pour éviter d’utiliser l’expression « moins mortel », mais parce que les personnes atteintes de ce qui peut être considéré comme un cancer « léger » par d’autres ne sont pas moins effrayées.
Pour toute personne à qui l’on diagnostique pour la première fois un cancer, quel qu’en soit le site ou le degré, il s’agit du pire cancer qu’elle ait jamais eu et probablement de la chose la plus traumatisante qu’elle ait vécue.
Il est important de tenir compte de ces sentiments lorsqu’on discute avec une personne atteinte de cancer, car il n’est pas toujours évident de savoir ce que la personne va ressentir. Il est important de ne pas minimiser la situation d’une personne atteinte d’un cancer à un stade précoce en la comparant à une personne atteinte d’un cancer plus avancé. Cela invaliderait les sentiments de peur très réels et profonds qu’elle éprouve probablement.
La vie avec le cancer est solitaire
Même au milieu d’une famille aimante ou d’une foule d’amis, le cancer est une maladie solitaire. Très solitaire. Peu importe la force et la profondeur de votre réseau de soutien, le cancer est un voyage qu’il faut entreprendre seul. Un voyage en solitaire sur un chemin formidable que nous n’aurions jamais voulu entreprendre au départ.
Il est utile que les amis et la famille comprennent cette solitude pour plusieurs raisons.
Même si votre proche sait que vous l’aimez et que vous ne la quitterez jamais, rappelez-lui à nouveau. De nombreuses personnes atteintes du cancer ont connu la souffrance de voir leurs amis partir. Tout le monde ne peut pas supporter de passer du temps avec une personne atteinte du cancer, quelle qu’en soit la raison. Cela ne veut pas dire que ce sont de mauvaises personnes, et parfois, les amis les plus chers disparaissent. Il est difficile de voir souffrir quelqu’un que l’on aime. Pourtant, le fait que des amis proches s’éloignent soulève la question : « D’autres amis disparaîtront-ils également ? »
Dans un tout autre ordre d’idées, vous pourriez vous sentir rebuté si votre ami atteint de cancer choisit de partager ses pensées les plus profondes avec quelqu’un d’autre que vous. Surtout si cette personne est une personne qu’il vient de rencontrer. Est-ce que cela arrive ?
C’est le cas, et assez souvent. Les personnes atteintes de cancer trouvent souvent un soutien et des encouragements considérables auprès des personnes qu’elles rencontrent dans les groupes de soutien aux personnes atteintes de cancer . Ou peut-être ont-elles une connaissance qui devient rapidement un ami proche et une personne de confiance en raison d’un passé similaire de cancer chez elles ou chez un proche. Cela peut être difficile à comprendre et très douloureux émotionnellement pour les proches qui sont ainsi laissés de côté. Pourquoi votre ami ouvre-t-il son cœur à cet inconnu alors que vous avez été là pour lui à chaque étape du chemin ?
Gardez à l’esprit que discuter de sujets difficiles et partager ses peurs intimes est épuisant. Si votre ami atteint de cancer ne vous inclut pas dans certaines de ces discussions, ne le prenez pas personnellement. Cela ne signifie pas que vous êtes moins importante dans sa vie. Il se peut qu’il n’ait assez d’énergie pour partager ces sentiments difficiles qu’une seule fois et qu’il souhaite le faire avec quelqu’un qui vit ou a vécu quelque chose de similaire.
Pour terminer, il existe une phrase courante qui mérite d’être mentionnée. Le problème est que, même si ces mots sont généralement prononcés avec amour pour tenter de faire en sorte que la personne atteinte du cancer se sente moins seule, ils peuvent avoir l’effet inverse. Ces mots sont : « Je sais exactement ce que tu ressens. » Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles cela peut être blessant pour une personne atteinte du cancer, notamment comment savoir ce qu’elle ressent lorsqu’elle ne le sait pas elle-même ?
La vie avec le cancer est bouleversante
Tout d’abord, pensez à votre propre vie et à celle de ceux qui vous entourent et qui ne sont pas atteints du cancer. Vous arrive-t-il de vous sentir trop occupé ou d’entendre quelqu’un se plaindre d’être trop occupé ? Si vous avez répondu non, vous n’habitez probablement pas à moins de 1 500 kilomètres de chez moi.
Maintenant, prenez cela et ajoutez pour commencer, les rendez-vous :
- Rendez-vous avec des oncologues médicaux, des radio-oncologues, des chirurgiens et plus encore.
- Deuxièmes avis .
- Conduite vers et depuis les rendez-vous.
- Planifier ces rendez-vous.
- Visites à la pharmacie (et conduite).
- Hospitalisations et chirurgies.
- Visites de chimiothérapie , souvent nombreuses.
- Visites de radiothérapie, souvent nombreuses.
- Davantage de visites pour les effets secondaires de tous les éléments ci-dessus, et pour les effets secondaires des traitements utilisés pour ces effets secondaires.
Ensuite, ajoutez à cela le fait de vous renseigner sur votre cancer. Après tout, recevoir un diagnostic de cancer, c’est comme s’inscrire à des cours intensifs d’anatomie, de génétique et de pharmacologie, le tout dans une langue étrangère (à moins que vous ne maîtrisiez bien le latin).
- Surfer sur Internet (souvent pendant des heures et des heures) pour obtenir des informations.
- Parlez à tous ceux que vous connaissez qui savent quelque chose sur le cancer.
- Lire les informations fournies par vos prestataires de soins de santé.
- Lire des livres et des informations que vos amis vous donnent.
Ensuite, ajoutez :
- Ressentir un certain nombre de symptômes allant de la nausée à la neuropathie.
- Des montagnes russes d’émotions liées au cancer.
- Méchante fatigue cancéreuse .
Même le simple fait de penser à l’ampleur que peut prendre le cancer, eh bien, c’est accablant.
Comprendre un peu à quel point le cancer peut être accablant peut faire la différence entre être un bon ou un grand ami pour une personne atteinte de cancer. Comme dans la plupart des cas, c’est souvent la plus petite goutte d’eau qui fait déborder le vase. Par analogie, c’est souvent quelque chose de très simple et sans conséquence qui fait passer une journée de bien à horrible pour une personne atteinte de cancer ou vice versa. Entendre quelqu’un utiliser les mots « tu dois » ou « tu devrais » devant presque n’importe quoi peut faire pencher la balance du mauvais côté.
En revanche, les gestes les plus simples – une carte par la poste ou même un e-mail de soutien de deux phrases – peuvent renforcer ce chameau et le rendre grand et fort. Existe-t-il un moyen de retirer une petite paille de la queue du chameau pour un ami atteint d’un cancer ? Il n’oubliera jamais votre gentillesse.
La vie avec le cancer peut être exaspérante
Même si la colère est moins évoquée que d’autres émotions en ce qui concerne le cancer, elle est très courante. Le cancer est exaspérant. Tout d’abord, il peut y avoir la question « Pourquoi moi ?
Certes, le calendrier des traitements contre le cancer (et des symptômes, qui ne suivent pas de calendrier) est exaspérant. Non seulement c’est épuisant, mais cela interfère avec tout ce que vous pourriez faire et apprécier.
Il y a aussi le fonctionnement du système médical, qui peut être exaspérant à bien des égards. Imaginez une salle d’attente remplie de personnes anxieuses , incertaines quant à leur avenir et qui ont des questions auxquelles personne ne peut répondre avec certitude.
Comme nous l’avons déjà mentionné, il est important pour les personnes atteintes du cancer d’exprimer leur colère et leurs sentiments blessés. Parfois, il suffit de quelques instants d’écoute d’un ami pour que les nuages se dissipent et que le soleil réapparaisse.
La vie avec le cancer est sans fin
Le cancer n’est pas un sprint, c’est un marathon, mais le marathon n’a pas de ligne d’arrivée. À l’exception de certains cancers du sang et de certaines tumeurs solides à un stade très précoce, la plupart des cancers ne peuvent pas être « guéris ». Même pour les cancers traités de manière agressive, il existe un risque permanent, bien que parfois faible, de récidive du cancer.
Alors, qu’est-ce que ça veut dire ?
La première étape difficile est celle du diagnostic et du traitement initial.
Si vous parvenez à traverser cette phase, la phase suivante arrive : faire face à la peur qu’un cancer disparu réapparaisse , ou qu’un cancer stable progresse.
Pour beaucoup de personnes, la phase finale des montagnes russes se produit encore. Lorsque le cancer progresse, il faut alors trouver des traitements pour prolonger la vie, décider quand il est temps d’arrêter le traitement contre le cancer et, malheureusement, décider comment se préparer à la fin de vie .
En d’autres termes, quel que soit le type ou le stade du cancer dont souffre une personne (à quelques exceptions près), le cancer peut sembler interminable.
Il est important de souligner une fois de plus que les gens peuvent profiter de leur vie même avec un cancer avancé, mais les sentiments ne sont pas mauvais. Ils sont, tout simplement. Il y aura des moments où, pour la plupart, ce marathon sans fin nous donnera envie de sortir de la piste, ne serait-ce qu’un jour, et d’être quelqu’un qui ne porte pas de pièce d’identité indiquant qu’il a survécu au cancer.
Vivre avec le cancer peut être douloureux
Le cancer peut être douloureux, mais cette souffrance n’est pas toujours visible à l’extérieur. La douleur peut provoquer de l’irritabilité. Cette irritabilité, à son tour, peut amener quelqu’un à dire des choses négatives qu’il ne dirait pas autrement, ou à faire des choses qu’il ne ferait pas autrement. Si vous vous sentez blessé par votre ami atteint du cancer ou si vous êtes surpris par sa réaction à quelque chose, demandez-vous : « Est-ce la douleur qui parle ? »
La douleur cancéreuse est l’une des plus grandes craintes des personnes atteintes de cancer. Bien qu’il existe de bons traitements, de nombreuses personnes ont peur de parler à leurs prestataires de soins de santé des options de traitement de la douleur cancéreuse . Pour certains, c’est la peur de la dépendance. Pour d’autres, c’est le désir d’être « courageux ».
Il y a deux aspects à cela. Il est vrai qu’il vaut mieux ne pas avoir recours aux médicaments. Presque tous les médicaments peuvent avoir des effets secondaires, et généralement, plus il y a de médicaments, plus les effets secondaires sont nombreux. Pourtant, des études montrent que les patients atteints de cancer, du moins ceux qui souffrent d’un cancer avancé, ne reçoivent pas suffisamment de traitement contre la douleur.
Que pouvez-vous faire en tant qu’ami ? Sachez que le cancer peut faire mal. Écoutez-le avec douceur et ne le condamnez pas s’il se plaint de douleurs. Encouragez-le à parler à son médecin ou parlez-lui vous-même. Ne félicitez pas votre ami parce qu’il est capable de supporter la douleur sans aucun traitement. Encore une fois, c’est bien sûr l’idéal, mais il se souviendra peut-être de vos compliments à l’avenir lorsqu’il aura vraiment besoin de médicaments et hésitera alors à en parler. Une fois que votre ami aura parlé à son médecin, ils pourront travailler ensemble pour trouver ce qui est nécessaire ou non pour lui assurer la meilleure qualité de vie possible.
La vie avec le cancer change la façon dont nous nous percevons
Peu importe à quel point nous refusons de nous laisser définir par notre cancer, celui-ci change la façon dont nous nous percevons. Au lieu d’être une mère, une fille, une femme d’affaires et une jardinière, vous devenez soudainement Jane Doe, une survivante du cancer. Et la façon dont le monde nous perçoit joue un rôle dans la façon dont nous nous percevons.
Le cancer modifie la façon dont nous nous percevons physiquement. Pour beaucoup d’entre nous, il y a des cicatrices. Certains d’entre nous ont la possibilité de se voir chauves, avec des foulards et des perruques différents. Nous pouvons nous voir plus minces ou plus lourds, ou les deux, mais à des endroits différents, selon le traitement.
Le cancer modifie notre perception de nous-mêmes sur le plan émotionnel. Nous sommes obligés d’affronter ces sentiments et ces problèmes que la plupart d’entre nous apprennent à mettre de côté une fois adultes. Nous vivons ce que nous pensions autrefois réservé aux autres. Nous nous voyons sous un nouvel angle.
Le cancer modifie notre perception de nous-mêmes sur le plan spirituel. Non seulement la menace qui pèse sur notre mortalité nous oblige à revoir notre foi ou notre manque de foi et ce qui se trouve au-delà, mais elle modifie également la façon dont nous nous percevons dans l’univers dans son ensemble.
De nombreux survivants du cancer apprennent à accepter ces changements, mais cela reste un changement. Et tout comme un mariage peut être aussi stressant qu’un divorce, même les bons changements affectent nos vies.
La vie avec le cancer change la façon dont nous vous voyons
Bien sûr, le cancer change la façon dont nous vous percevons. S’il change la façon dont nous nous percevons, il change également la façon dont nous percevons le monde qui nous entoure. À mesure que nous voyons notre rôle au sein de notre famille et de nos amis changer, le rôle que jouent les autres change également.
Les changements dans la façon dont nous vous percevons reflètent souvent notre nouvelle perception de la mortalité, et ils sont souvent positifs. Des études montrent que les survivants du cancer ont souvent un sens renouvelé de la valeur de l’amitié et un sens accru de l’empathie.
Le cancer nous donne cette « opportunité » unique de vivre des émotions que nous n’avions peut-être expérimentées auparavant que de manière superficielle et, ce faisant, de nous sentir plus connectés aux autres lorsqu’ils vivent ces émotions.
Le cancer a tendance à amener les gens à accorder plus de valeur à la vie, à toute la vie.
Cela dit, il arrive que les survivants du cancer deviennent plus irrités par leurs amis qu’ils ne l’auraient été par le passé. Une survivante du cancer a déclaré qu’elle tolérait beaucoup mieux les moments de dépression de sa petite amie, mais qu’elle ne pouvait pas supporter qu’elle se plaigne de ne pas pouvoir trouver une place de stationnement près de la porte d’un magasin.
La vie avec le cancer change tout
Qu’est-ce qui change dans la vie d’une personne atteinte du cancer ? Il serait plus juste de se demander « qu’est-ce qui ne change pas dans la vie d’une personne atteinte du cancer ? » La réponse est simple : absolument tout. Nos amis changent, notre rôle dans notre famille change, nos objectifs changent, nos priorités changent, même nos valeurs changent.
Si vous ou un proche souffrez du cancer, pensez à votre liste de choses à faire et à vos priorités avant et après le cancer. Même si elles peuvent légèrement ressembler à celles-ci, elles ont probablement subi des modifications majeures. Un diagnostic de cancer modifie non seulement ce qui est important, mais aussi ce qui ne l’est pas. Les éléments du bas de votre liste de choses à faire remontent en haut. Les éléments du haut descendent ou sont complètement éliminés. Tout change.
Vivre avec le cancer peut nous faire sentir aimés
Vivre avec le cancer n’est pas une expérience entièrement négative. Avoir un cancer peut nous donner le sentiment d’être aimés et connectés.
Les amis et les familles expriment des sentiments que l’on considérait souvent comme allant de soi. L’amour et l’attention qui se manifestaient autrefois par des cadeaux ou des gestes s’expriment désormais également par des mots.
Même si le cancer ajoute à notre agitation, il peut aussi nous amener à nous taire et à prendre le temps que nous n’aurions pas autrement. Pendant la chimiothérapie, les patients atteints de cancer et leurs amis peuvent avoir du temps pour vraiment parler. À l’hôpital, il est impossible de vider le lave-vaisselle et de faire une lessive. Compte tenu de ce temps, le temps pour parler des émotions, le partage entre les personnes atteintes de cancer et leurs proches s’approfondit souvent.
Le cancer peut également amener de nouveaux amis dans nos vies.
La vie avec le cancer peut être amusante et épanouissante
Dans la préface de son livre « Uplifting », Barbara Delinsky, l’auteure, écrit : « Nous ne voyons pas toutes les femmes qui ont souffert du cancer du sein et qui ont surmonté cette maladie, dont la vie déborde de bonnes choses qui n’ont rien à voir avec la maladie. Lorsqu’il s’agit du cancer du sein, nous entendons parler de deux types de femmes : celles qui sont des militantes, souvent des célébrités, et celles qui en meurent. »
La citation ci-dessus est vraie pour de nombreuses personnes atteintes du cancer. Nous n’entendons pas parler de ceux qui ont dû suivre un traitement contre le cancer ou qui vivent avec le cancer comme une maladie chronique tout en menant une vie bien remplie. Nous entendons parler de personnes qui meurent. Nous entendons parler de personnes qui vivent et écrivent des livres qui parlent de parcours extraordinaires. Pourtant, la majorité des personnes diagnostiquées aujourd’hui avec un cancer se situent entre ces deux extrêmes.
La vie peut être pleine et agréable après un diagnostic de cancer. Regardez autour de vous.
On estime qu’en janvier 2019, 16,9 millions de personnes avaient survécu au cancer aux États-Unis, et ce nombre augmente rapidement. Les traitements s’améliorent, même pour les cancers les plus avancés.
Oui, il y a des cicatrices. Une survivante du cancer a écrit la citation suivante sous sa signature électronique : « N’ayez jamais honte d’une cicatrice. Cela signifie simplement que vous avez été plus fort que tout ce qui a essayé de vous faire du mal. » Ce n’est pas si loin de la vérité selon les recherches médicales. Des études nous montrent même que le cancer change les gens de plusieurs manières positives.
Personne atteint du cancer ne choisirait ce chemin. Pourtant, malgré tous les changements et la multitude d’émotions difficiles, la vie a toujours du sens et de la joie. Si vous avez un proche atteint du cancer, tenez bon pendant les moments difficiles. Vous aurez peut-être la chance de vivre des moments positifs comme seuls les survivants peuvent le faire.