Les professionnels de santé diagnostiquent la maladie cœliaque réfractaire lorsque votre intestin grêle ne parvient pas à cicatriser, malgré un régime sans gluten rigoureux. Voici plus d’informations sur cette maladie, son diagnostic et vos options de traitement.
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Aperçu
La plupart des personnes diagnostiquées avec la maladie cœliaque — probablement environ 90 pour cent — trouvent un soulagement de leurs symptômes et leurs intestins commencent à guérir quelques semaines après le début du régime sans gluten .
Cependant, certains patients ne ressentent aucun soulagement ou constatent que leurs symptômes de la maladie cœliaque réapparaissent après avoir été absents pendant un certain temps. Si tel est votre cas, votre médecin peut évoquer la possibilité d’une maladie cœliaque réfractaire.
La maladie cœliaque réfractaire survient lorsque votre intestin grêle ne parvient pas à cicatriser et que vous continuez à souffrir d’ atrophie villositaire , même si vous suivez un régime sans gluten strict et prudent depuis un an ou plus. Les personnes atteintes d’une véritable maladie cœliaque réfractaire, qui est une maladie très rare, présentent un risque beaucoup plus élevé de complications graves, notamment une forme de lymphome non hodgkinien associé à la maladie cœliaque.
Prévalence
Cela peut paraître effrayant, mais ne vous laissez pas effrayer : vous n’êtes probablement pas atteint de la maladie cœliaque réfractaire. En réalité, vos chances de développer cette maladie sont plutôt minces : une étude a révélé que seulement 1,5 % de tous les patients atteints de la maladie cœliaque ont développé une maladie cœliaque réfractaire. Et pour la plupart des personnes qui présentent des symptômes persistants, il existe une autre cause : généralement, ce sont des quantités microscopiques de gluten dans votre alimentation qui sont à l’origine de vos symptômes persistants . Dans certains cas, votre médecin peut même découvrir que vous n’avez pas vraiment la maladie cœliaque après tout.
Indépendamment des risques de maladie cœliaque réfractaire, si vous suivez strictement votre régime alimentaire et constatez que vous ne vous sentez toujours pas mieux, votre médecin voudra probablement enquêter davantage pour trouver le problème. Et si vous recevez un diagnostic de maladie cœliaque réfractaire, il existe des traitements qui peuvent vous aider à guérir.
Caractéristiques
Les patients atteints de la maladie cœliaque réfractaire partagent plusieurs caractéristiques communes : la plupart sont d’âge moyen ou plus âgés (la maladie n’est presque jamais observée chez les enfants), sont des femmes qui ont perdu du poids et souffrent de diarrhée
En plus de leurs symptômes persistants, la plupart des personnes atteintes de la maladie cœliaque réfractaire souffrent de malnutrition et de carences en vitamines qui indiquent une malabsorption sévère.
Cependant, d’autres pathologies peuvent provoquer ces mêmes symptômes. La première étape pour diagnostiquer la maladie cœliaque réfractaire (ou, plus probablement, pour exclure la maladie) consistera pour votre prestataire de soins de santé à déterminer si vos tests et votre diagnostic de maladie cœliaque étaient corrects en premier lieu.
Diagnostic
Pour obtenir un diagnostic précis de la maladie cœliaque, vous devez subir une endoscopie avec biopsie qui révèle une atrophie villositaire : des dommages aux minuscules villosités de votre intestin grêle qui vous aident à digérer vos aliments. Bien qu’elles soient rares, d’autres pathologies peuvent également provoquer des lésions intestinales similaires.
Pour confirmer votre diagnostic initial, votre médecin peut souhaiter effectuer des analyses sanguines répétées et un test pour voir si vous êtes porteur de l’un des gènes de la maladie cœliaque . Si vous êtes effectivement atteint de la maladie cœliaque, l’étape suivante de l’enquête consistera à déterminer si vous suivez strictement le régime sans gluten. Cela pourrait impliquer une rencontre avec un diététicien connaissant les subtilités du régime.
Franchement, la plupart des gens surestiment la qualité de leur régime alimentaire. Par exemple, les patients qui ont continué à présenter des symptômes après leur diagnostic ont continué à consommer du gluten , même s’ils pensaient comprendre le régime et savoir repérer le gluten caché dans les produits alimentaires. Les erreurs courantes incluent l’absence de gluten sur les étiquettes des produits alimentaires , les repas au restaurant trop fréquents et la consommation excessive d’aliments transformés mal étiquetés.
Il est tout à fait possible qu’un « redémarrage » de votre régime alimentaire puisse aider à résoudre les problèmes liés à la persistance des symptômes. Mais si ce n’est pas le cas, votre médecin devra rechercher d’autres causes potentielles, notamment une malabsorption du lactose, une prolifération bactérienne de l’intestin grêle, une insuffisance pancréatique et un syndrome du côlon irritable .
Une fois que ces autres causes potentielles de symptômes persistants ont été écartées, votre médecin peut envisager un diagnostic de maladie cœliaque réfractaire. Dans certains centres de traitement de la maladie cœliaque, les spécialistes utilisent l’endoscopie par capsule pour visualiser l’intestin grêle dans son intégralité et confirmer le diagnostic
Types
Si vous avez reçu un diagnostic de maladie cœliaque réfractaire, on vous a dit que vous souffrez de l’un des deux types suivants : le type I ou le type II. Votre type est déterminé par des analyses spéciales d’un globule blanc particulier, appelé lymphocyte T, présent dans votre intestin grêle.
Les personnes atteintes de la maladie cœliaque de type I ont des lymphocytes T normaux dans leur paroi intestinale, tandis que les personnes atteintes de la maladie cœliaque de type II ont des lymphocytes T anormaux. Le type I est plus courant que le type II : dans une étude, seulement 1 patient sur 200 atteint de la maladie cœliaque réfractaire souffrait de la forme de type II de la maladie
En plus d’être plus rare, le type II est la forme la plus dangereuse de la maladie cœliaque réfractaire : il ne répond pas toujours bien au traitement et il est le plus susceptible de conduire à un lymphome non hodgkinien. En fait, les cliniciens le considèrent comme une forme de lymphome de bas grade (au pronostic sombre).
Un mot de Health Life Guide
La maladie cœliaque réfractaire étant très rare, les patients diagnostiqués avec l’une ou l’autre forme seront probablement orientés vers un centre cœliaque expérimenté dans le traitement des formes réfractaires de la maladie. Là, les cliniciens ont plusieurs approches différentes qu’ils peuvent essayer pour freiner la progression de la maladie et guérir vos symptômes.