La maggior parte di noi conosce qualcuno che vive o ha vissuto con il cancro. E allo stesso modo, molti hanno pensato a cosa significherebbe davvero avere il cancro. Come ben sanno coloro che hanno vissuto per un po’, ciò che pensiamo di provare prima che accada qualcosa e ciò che proviamo dopo che accade, sono spesso molto diversi. Tuttavia, avere un’idea di cosa si prova può aiutarti a essere il miglior amico di supporto possibile per qualcuno con il cancro .
Coloro che vivono con il cancro sono persone vere con vite vere che vanno ben oltre il cancro. La maggior parte di noi non vuole essere definita dal nostro cancro. Le persone con il cancro possono spesso vivere vite molto piene e felici, anche se più brevi per alcuni.
Anche se non sei un sopravvissuto al cancro, siamo tutti sopravvissuti a qualcosa. Potresti essere un sopravvissuto a una tragedia visibile o, al contrario, un sopravvissuto a una lotta emotiva meno visibile ma altrettanto traumatica. Per questo motivo, quasi tutti si rivedranno nelle pagine che seguono, non solo i loro cari malati di cancro.
Indice
La vita con il cancro è diversa per tutti
La convivenza con il cancro è diversa per ognuno di noi; non esiste un modo “medio” o “tipico” in cui le persone vivono il cancro.
Per cominciare, l’esperienza del cancro è influenzata dal nostro ambiente, dal nostro sistema di supporto, dalle persone con cui ci relazioniamo, dalle nostre esperienze passate, dai nostri oncologi e dal tipo e dallo stadio specifico del cancro che abbiamo. Inoltre, ogni singolo cancro è diverso a livello molecolare e può comportarsi in modo diverso dal punto di vista clinico; due persone con stadio 2B di un particolare tipo di cancro potrebbero avere sintomi molto diversi, esiti diversi e sentimenti diversi sulla malattia. Se ci sono 200 persone con un particolare tipo e stadio di cancro in una stanza, ci sono 200 tipi unici di cancro.
Proprio come l’esperienza del cancro varia ampiamente, non esiste un modo giusto o sbagliato di sentirsi riguardo alla malattia. Ciò che provi al riguardo è semplicemente ciò che provi.
La vita con il cancro dipende dal giorno
Come una persona si sente fisicamente ed emotivamente con il cancro può variare di giorno in giorno. Può variare di ora in ora, e persino da un minuto all’altro.
I sentimenti cambiano costantemente. Quando chiedi a qualcuno con il cancro come si sente, potrebbe esitare. Parte dell’esitazione potrebbe essere il chiedersi se dire la verità per non ricevere una predica che inizia con “devi rimanere positivo”. Ma un altro motivo dell’esitazione potrebbe essere la loro mente che chiede chiarimenti: “Intendi le 23:00 di ieri sera, le 9:00 di questa mattina, a mezzogiorno o alle 14:00 di questo pomeriggio?
Con il cancro non solo si sperimenta un ampio spettro di emozioni, ma l’intero spettro può manifestarsi nell’arco di una giornata di 16 ore.
Una cosa che può sorprendere chi non ha il cancro è che ciò che sentiamo non sempre è strettamente correlato alle circostanze. La vita è così con il cancro. Un giorno potresti sentirti gioioso nonostante i risultati di una scansione non siano molto positivi. Un altro giorno potresti sentirti triste nonostante i tuoi esami di laboratorio siano ottimi. I giorni con grandi ostacoli possono sembrare facili, mentre i giorni che scorrono lisci sono una lotta. Un giorno ti senti in grado di conquistare qualsiasi cosa, incluso il cancro, il giorno dopo trovare un francobollo per spedire una lettera può sembrare un compito insormontabile.
Tornando alla paura di sentire qualcuno che ti dice di essere positivo come paziente oncologico, sì, mantenere un atteggiamento positivo con il cancro è importante . Ma questo non significa che i pazienti oncologici debbano nascondere le paure e le lacrime a tutti i costi. Al contrario, è molto importante che le persone con il cancro si permettano di esprimere sentimenti negativi. Così facendo, onorano se stesse e le proprie emozioni. Permettendo loro di provare il loro dolore quando necessario, puoi aiutarli meglio a celebrare la loro gioia in un altro giorno, o anche in un altro minuto.
La vita con il cancro è spaventosa
Non importa se si tratta di un cancro della pelle o del pancreas . Non importa se è allo stadio 1 o allo stadio 4. Essere diagnosticati e vivere con il cancro è terrificante.
Non è solo il tuo cancro a suscitare paura. Le nostre menti, spesso supportate dal contributo di amici ben intenzionati, ricordano all’improvviso ogni storia sul cancro che abbiamo mai sentito. E naturalmente, come le notizie, le peggiori risaltano. Come se non bastasse, temiamo non solo cosa significherà il cancro per noi, ma cosa il nostro cancro significherà per coloro che amiamo.
Potresti aver sentito commenti da persone che suggeriscono che coloro che hanno un cancro in fase iniziale o una forma di cancro “più lieve” dovrebbero avere meno paura. Usiamo la parola lieve non per evitare di usare la frase “meno mortale”, ma perché coloro che hanno quello che può essere considerato un cancro “lieve” per gli altri non sono meno spaventati.
Per chiunque riceva per la prima volta una diagnosi di cancro, indipendentemente dalla sua localizzazione o dal suo grado, si tratta del cancro peggiore che abbia mai avuto e probabilmente dell’esperienza più traumatica che abbia mai vissuto.
Considerare questi sentimenti è importante quando si parla con qualcuno con il cancro perché non è sempre intuitivo come si sentirà una persona. È importante non minimizzare la situazione a una persona con un cancro in fase iniziale paragonandola a qualcuno con un cancro più avanzato. Farlo invalida i veri e profondi sentimenti di paura che probabilmente hanno.
La vita con il cancro è solitaria
Anche in mezzo a una famiglia amorevole o in mezzo a una folla di amici, il cancro è solitario. Molto solitario. Non importa quanto forte e profondo sia il tuo sistema di supporto, il cancro è un viaggio che deve essere intrapreso da soli. Un viaggio in solitaria in un viaggio formidabile che non abbiamo mai voluto intraprendere in primo luogo.
Per diversi motivi è utile che amici e familiari comprendano questa solitudine.
Anche se la persona amata sa che la ami e che non la lascerai mai, ricordaglielo di nuovo. Molte persone affette da cancro hanno sperimentato il dolore di un amico che se ne va. Non tutti riescono a sopportare di uscire con qualcuno che ha il cancro per qualsiasi motivo. Ciò non significa che siano cattive persone, e a volte gli amici più cari spariscono. È dura vedere soffrire una persona a cui tieni. Tuttavia, vedere amici intimi allontanarsi solleva la domanda: “Anche gli altri amici spariranno?”
In una direzione completamente diversa, potresti sentirti scoraggiato se il tuo amico con il cancro sceglie di condividere i suoi pensieri più profondi con qualcuno diverso da te. Soprattutto se quella persona è una persona che ha incontrato solo di recente. Succede?
Sì, e abbastanza spesso. Le persone affette da cancro spesso trovano un enorme supporto e incoraggiamento tra le persone che incontrano nei gruppi di supporto per i malati di cancro . O forse hanno un conoscente che diventa rapidamente un caro amico e fiducioso a causa di una storia simile di cancro in se stesso o in una persona cara. Questo può essere difficile da capire e molto doloroso emotivamente per le persone care che vengono escluse in questo modo. Perché la tua amica sta aprendo il suo cuore a quel quasi sconosciuto quando tu sei stato lì per lui a ogni passo del cammino?
Tieni presente che discutere di argomenti difficili e condividere paure intime è estenuante. Se il tuo amico con il cancro non ti include in alcune di queste discussioni, non prenderla sul personale. Non significa che tu sia meno importante nella sua vita. Potrebbe essere che abbia abbastanza energia per condividere quei sentimenti difficili solo una volta, e desidera farlo con qualcuno che sta vivendo o ha vissuto qualcosa di simile.
Come nota finale, c’è una frase comunemente condivisa che merita di essere menzionata. Il problema è che mentre le parole sono solitamente pronunciate amorevolmente nel tentativo di far sentire meno solo qualcuno con il cancro, possono avere l’effetto opposto. Quelle parole sono: “So esattamente come ti senti”. Ci sono molte ragioni per cui questo può essere doloroso per qualcuno con il cancro, una delle quali è: come puoi sapere come si sente quando non lo sa lui stesso?
La vita con il cancro è travolgente
Per prima cosa, pensa alla tua vita e a quella di chi ti circonda e non ha il cancro. Ti capita mai di sentirti troppo impegnato o di sentire qualcuno lamentarsi di essere impegnato? Se hai risposto di no, probabilmente non vivi a meno di mille miglia da me.
Ora prendi tutto questo e aggiungi, per cominciare, gli appuntamenti:
- Appuntamenti con oncologi medici, radioterapisti, chirurghi e altro ancora.
- Secondi pareri .
- Guidare da e verso gli appuntamenti.
- Fissare quegli appuntamenti.
- Visite in farmacia (e guida).
- Ricoveri ospedalieri e interventi chirurgici.
- Visite di chemioterapia , spesso numerose.
- Visite di radioterapia, spesso numerose.
- Ulteriori visite per gli effetti collaterali di tutto quanto sopra e per gli effetti collaterali dei trattamenti utilizzati per tali effetti collaterali.
Poi aggiungi che dovresti informarti sul tuo cancro: dopotutto, ricevere una diagnosi di cancro è come iscriversi a corsi intensivi di anatomia, genetica e farmacologia, il tutto in una lingua straniera (a meno che tu non conosca bene il latino).
- Navigare su Internet (spesso per ore e ore) alla ricerca di informazioni.
- Parla con tutti quelli che conosci e che sanno qualcosa sul cancro.
- Leggere le informazioni fornite dai propri operatori sanitari.
- Leggere libri e informazioni che ti danno i tuoi amici.
Quindi, aggiungi:
- Manifestare una serie di sintomi, dalla nausea alla neuropatia.
- Le montagne russe delle emozioni legate al cancro.
- La fastidiosa stanchezza del cancro .
Anche solo pensare a quanto sia opprimente il cancro, beh, opprimente.
Anche solo capire un po’ quanto possa essere opprimente il cancro può fare la differenza tra essere un buon amico o un grande amico per qualcuno con il cancro. Come nella maggior parte della vita, di solito è solo la più piccola goccia alla fine che fa traboccare il vaso. Per analogia, spesso è qualcosa di molto semplice e irrilevante che fa passare una giornata da OK a orribile per qualcuno con il cancro o viceversa. Sentire qualcuno usare le parole “devi” o “dovresti” di fronte a quasi tutto potrebbe far cadere quel cammello dalla parte sbagliata.
Al contrario, i gesti più semplici, come una cartolina spedita per posta o anche un’e-mail di supporto di due frasi, potrebbero rafforzare quel cammello, facendolo stare dritto e forte. C’è un modo per togliere anche solo una piccola cannuccia dal dorso del cammello per un amico malato di cancro? Non dimenticherà mai la tua gentilezza.
La vita con il cancro può essere esasperante
Sebbene la rabbia sia meno discussa di altre emozioni quando si parla di cancro, è molto comune. Il cancro è esasperante. Innanzitutto, può esserci il “Perché io?”
Di certo, il programma dei trattamenti per il cancro (e dei sintomi, che non seguono un programma) è esasperante. Non solo è estenuante, ma interferisce con tutto il resto che potresti fare e goderti.
Poi c’è il funzionamento all’interno del sistema medico, che può essere esasperante in molti modi. Immagina una sala d’attesa piena di persone ansiose che sono incerte sul futuro e hanno domande a cui nessuno può rispondere con certezza.
Come detto sopra, è importante per le persone affette da cancro esprimere la propria rabbia e i propri sentimenti feriti. A volte bastano solo pochi istanti di ascolto da parte di un amico per far disperdere le nuvole e far riapparire il sole.
La vita con il cancro è infinita
Il cancro non è uno sprint, è una maratona, ma la maratona non ha un traguardo. Ad eccezione di alcuni tumori del sangue e di alcuni tumori solidi in fase iniziale, la maggior parte dei tumori non può essere “curata”. Anche per i tumori trattati in modo aggressivo, rimane un rischio continuo, anche se a volte piccolo, che il cancro possa tornare.
Cosa significa?
La prima montagna russa è quella della diagnosi e del trattamento iniziale.
Una volta superata questa fase, arriva quella successiva: affrontare la paura che un cancro ormai scomparso possa ripresentarsi o che un cancro stabile possa progredire.
La fase finale delle montagne russe si verifica ancora per troppi. Quando il cancro progredisce. Poi arriva una montagna russa nel tentativo di trovare trattamenti per prolungare la vita, nel tentativo di decidere quando è il momento di interrompere il trattamento del cancro e, tristemente, nel tentativo di decidere come prepararsi alla fine della vita .
In altre parole, indipendentemente dal tipo o dallo stadio di cancro di una persona (con solo poche eccezioni), il cancro può sembrare infinito.
È importante sottolineare ancora una volta che le persone possono e si godono la vita anche con tumori avanzati, ma i sentimenti non sono sbagliati. Sono semplicemente sbagliati. Ci saranno momenti per la maggior parte delle persone in cui quella maratona infinita ci lascerà con la voglia di scendere dalla pista anche solo per un giorno ed essere qualcuno che non porta con sé un documento di identità che dica di essere sopravvissuto al cancro.
La vita con il cancro può far male
Il cancro può essere doloroso, ma questa ferita non è sempre visibile a qualcuno dall’esterno. Il dolore può causare irritabilità. Questa irritabilità, a sua volta, può far dire a qualcuno cose negative che altrimenti non direbbe, o fare cose che altrimenti non farebbe. Se ti senti mai ferito dal tuo amico con il cancro o sei sorpreso dalla sua reazione a qualcosa, chiediti: “È il dolore che parla?”
Il dolore del cancro è una delle paure più grandi per le persone affette da cancro. Sebbene siano disponibili dei buoni trattamenti, molte persone hanno paura di parlare con i loro operatori sanitari delle opzioni di trattamento del dolore del cancro . Per alcuni, è la paura della dipendenza. Per altri, è il desiderio di essere “coraggiosi”.
Ci sono due lati della medaglia. Di sicuro, è meglio se non servono farmaci. Quasi tutti i farmaci possono avere effetti collaterali e di solito più farmaci si prendono, più effetti collaterali. Eppure gli studi affermano che i pazienti oncologici, almeno quelli con tumori in fase avanzata, sono sotto-trattati per il dolore.
Cosa puoi fare come amico? Sii consapevole che il cancro può fare male. Ascolta con attenzione e non condannare se il tuo amico si lamenta di dolore. Invitalo a parlare con il suo medico o parla tu stesso con il suo medico. Non lodare il tuo amico per essere in grado di gestire il dolore senza alcun trattamento. Di nuovo, ovviamente, questa è la soluzione ideale, ma potrebbe ricordare la lode in futuro quando avrà davvero bisogno di farmaci e quindi esitare a parlare. Una volta che il tuo amico parla con il suo medico, possono lavorare insieme per trovare ciò di cui ha bisogno o non ha bisogno per garantire che abbia la migliore qualità di vita possibile.
La vita con il cancro cambia il modo in cui vediamo noi stessi
Non importa quanto ci rifiutiamo di essere definiti dal nostro cancro, il cancro cambia il modo in cui vediamo noi stessi. Invece di essere una madre, una figlia, una donna d’affari e una giardiniera, improvvisamente diventi Jane Doe, una sopravvissuta al cancro. E il modo in cui il mondo ci percepisce gioca un ruolo nel modo in cui vediamo noi stessi.
Il cancro cambia il modo in cui ci vediamo fisicamente. Per molti di noi, ci sono cicatrici. Alcuni di noi hanno l’opportunità di vedersi calvi e con sciarpe e parrucche diverse. Possiamo vederci più magri o più pesanti, o entrambi, ma in punti diversi, a seconda del trattamento.
Il cancro cambia il modo in cui ci vediamo emotivamente. Siamo costretti a confrontarci faccia a faccia con quei sentimenti e problemi che la maggior parte di noi impara a mettere da parte in tutta sicurezza quando raggiunge l’età adulta. Sperimentiamo ciò che una volta pensavamo riservato agli altri. Ci vediamo in un modo nuovo.
Il cancro cambia il modo in cui ci vediamo spiritualmente. Non solo la minaccia alla nostra mortalità ci costringe a rivedere la nostra fede o mancanza di fede e ciò che c’è oltre, ma cambia anche il modo in cui ci vediamo nell’universo nel suo insieme.
Molti sopravvissuti al cancro imparano ad accettare questi cambiamenti, ma si tratta pur sempre di cambiamenti. E proprio come un matrimonio può essere stressante quanto un divorzio, anche i cambiamenti positivi influenzano le nostre vite.
La vita con il cancro cambia il modo in cui ti vediamo
Naturalmente, il cancro cambia il modo in cui ti vediamo: se cambia il modo in cui vediamo noi stessi, cambia il modo in cui vediamo il mondo che ci circonda. Mentre vediamo cambiare i nostri ruoli nelle famiglie e nelle amicizie, cambiano anche i ruoli degli altri.
I cambiamenti nel modo in cui ti vediamo spesso riflettono la nostra nuova comprensione della mortalità, e spesso sono positivi. Gli studi affermano che i sopravvissuti al cancro hanno spesso un rinnovato senso del valore delle amicizie e un più elevato senso di empatia.
Il cancro ci offre questa “opportunità” unica di provare emozioni che prima potevamo solo sperimentare e, così facendo, di sentirci più in sintonia con gli altri quando provano queste emozioni.
Il cancro tende a far sì che le persone diano più valore alla vita, a tutta la vita.
Detto questo, ci sono momenti in cui i sopravvissuti al cancro possono irritarsi di più con gli amici rispetto al passato. Una sopravvissuta al cancro ha detto di essere molto più tollerante con i momenti di depressione delle sue amiche, ma non riesce a gestirlo quando si lamenta di non riuscire a trovare un parcheggio vicino alla porta di un negozio.
La vita con il cancro cambia tutto
Cosa cambia nella vita di una persona malata di cancro? Una domanda migliore sarebbe “cosa non cambia nella vita di una persona malata di cancro?” La risposta semplice è assolutamente tutto. Gli amici cambiano, i nostri ruoli nelle nostre famiglie cambiano, i nostri obiettivi cambiano, le nostre priorità cambiano, persino i nostri valori cambiano.
Se tu o una persona cara state convivendo con il cancro, pensate alla vostra lista di cose da fare e alle vostre priorità prima e dopo il cancro. Anche se potrebbe esserci una vaga somiglianza, probabilmente ha subito delle revisioni importanti. Una diagnosi di cancro cambia non solo ciò che è importante, ma anche ciò che non lo è. Gli elementi in fondo alla tua lista di cose da fare si spostano in cima. Gli elementi in cima si spostano in basso o vengono eliminati del tutto. Tutto cambia.
La vita con il cancro può farci sentire amati
L’esperienza di vivere con il cancro non è tutta negativa. Avere il cancro può farci sentire amati e connessi.
Amici e familiari esprimono sentimenti spesso dati per scontati. L’amore e la cura che potevano essere mostrati con doni o azioni ora sono espressi anche a parole.
Nonostante il cancro aggiunga frenesia alle nostre vite, può anche farci stare in silenzio e prenderci il tempo che altrimenti non prenderemmo. Durante la chemioterapia, i pazienti oncologici e gli amici possono avere tempo indiviso per parlare davvero. In ospedale, è impossibile svuotare la lavastoviglie e fare una lavatrice. Dato questo tempo, tempo per parlare delle emozioni, la condivisione tra le persone affette da cancro e i propri cari spesso si approfondisce.
Il cancro può anche portare nuovi amici nelle nostre vite.
La vita con il cancro può essere divertente e piena
Nella prefazione al suo libro, l’autrice di “Uplifting” Barbara Delinsky scrive: “Non vediamo tutte le donne che hanno avuto un tumore al seno e sono andate avanti, le cui vite sono piene fino all’orlo di cose belle che non hanno nulla a che fare con la malattia. Quando si parla di tumore al seno, sentiamo parlare di due tipi di donne: quelle che sono attiviste, spesso celebrità, e quelle che muoiono”.
La citazione sopra è vera per così tante persone affette da cancro. Non sentiamo storie di coloro che hanno affrontato il trattamento contro il cancro o che vivono con il cancro come una malattia cronica, il tutto mentre vivono una vita piena. Sentiamo storie di persone che muoiono. Sentiamo storie di persone che vivono e scrivono libri che parlano di viaggi straordinari. Eppure la maggior parte delle persone a cui viene diagnosticato il cancro oggi rientra in questi estremi.
La vita può essere piena e piacevole dopo una diagnosi di cancro. Guardati intorno.
Si stima che a gennaio 2019 negli Stati Uniti ci fossero 16,9 milioni di sopravvissuti al cancro, e questo numero sta crescendo rapidamente. I trattamenti stanno migliorando, anche per i tumori più avanzati.
Sì, ci sono cicatrici. Una sopravvissuta al cancro ha la seguente citazione sotto la sua firma e-mail: “Non vergognarti mai di una cicatrice. Significa semplicemente che eri più forte di qualsiasi cosa abbia cercato di farti male”. Non è poi così lontano dalla verità nella ricerca medica. Gli studi ci dicono persino che il cancro cambia le persone in diversi modi positivi.
Nessuno con il cancro sceglierebbe questo viaggio. Eppure, insieme a tutti i cambiamenti e alla moltitudine di emozioni difficili, la vita porta ancora con sé significato e gioia. Se hai una persona cara con il cancro, resisti nei momenti difficili. Potresti avere la possibilità di vivere i momenti felici come solo i sopravvissuti sanno fare.