La sindrome del seno fantasma si riferisce alle sensazioni che le donne possono “sentire” nel loro seno dopo una mastectomia o un altro intervento chirurgico al seno per il cancro al seno. Questo può includere non solo dolore, ma anche sensazioni non dolorose come prurito, pesantezza e altro.
Sebbene la sindrome del seno fantasma sia comune, se ne parla meno di molti problemi e le donne non menzionano spesso questi sintomi ai loro medici. Esamineremo l’incidenza della sindrome del seno fantasma, perché si verifica, i fattori di rischio e come può essere trattata quando è dolorosa.
Indice
Nozioni di base
Finora sono relativamente poche le ricerche che descrivono la sindrome del seno fantasma. Questo nonostante si pensi che fino al 90% delle donne sperimenti cambiamenti emotivi e fisici a lungo termine (tra cui il dolore al seno fantasma) che possono influenzare la loro qualità di vita.
Che le donne non menzionino queste sensazioni ai loro medici perché sono più lievi di altri sintomi o perché è strano descrivere il fastidio in un tessuto che non c’è più, è importante sapere che la sindrome del seno fantasma è sia comune che normale.
Prevalenza e tempistica
La prevalenza della sindrome del seno fantasma (la sensazione che un seno sia ancora presente dopo la rimozione) varia tra i diversi studi, ma si pensa che si verifichi nel 10%-55% delle donne dopo una mastectomia. Il dolore e le sensazioni del seno fantasma di solito iniziano entro il primo anno dopo una mastectomia e spesso diventano meno evidenti due anni dopo l’intervento.
Dolore al seno fantasma vs. altro dolore al seno
Alcune donne avvertono solo sensazioni non dolorose al seno, mentre altre donne avvertono dolore al seno fantasma, con o senza altre sensazioni.
Il dolore cronico al seno è comune dopo l’intervento chirurgico al seno e colpisce fino al 50% delle donne. Il dolore può derivare da molte cause, tra cui:
- Dolore al seno fantasma (discusso qui)
- Dolore derivante da danni ai nervi intercostobrachiali
- Dolore dovuto a neuromi (grumi di tessuto nervoso che possono formarsi dopo che un nervo è stato danneggiato)
- Dolore dovuto ad altri danni ai nervi
È importante comprendere il tipo di dolore, poiché il dolore cronico dopo un intervento chirurgico al seno può avere un effetto significativo sulla qualità della vita. Fortunatamente, il dolore al seno fantasma è solitamente meno grave del dolore fantasma associato all’amputazione di un arto.
Sintomi della sindrome del seno fantasma
I sintomi sperimentati con la sindrome del seno fantasma sono simili a quelli sperimentati dopo l’amputazione di un braccio o di una gamba (ma solitamente meno dolorosi). Questi possono includere:
- Dolore
- Prurito (anche se grattarsi non aiuta e può essere angosciante)
- Formicolio
- Una sensazione di formicolio
- Pressione o pesantezza
- Bruciando
- Accoltellamento
- palpitante
- Sensazioni di tipo scossa elettrica
- Sintomi di tipo di disagio al seno premestruale
Le sensazioni possono essere avvertite su tutto il seno, solo sul capezzolo o in siti localizzati.
In uno studio, metà delle donne ha avvertito sensazioni in tutto il seno (ma assente) e, per una grande percentuale di donne, l’esperienza aveva le stesse dimensioni, forma e peso del loro seno precedente.
Altre ricerche hanno scoperto che i sintomi del seno fantasma possono essere difficili sia da descrivere che da spiegare dove si verificano spazialmente. Tuttavia, sebbene ciò sia simile ai sintomi dell’estremità fantasma, i sintomi sembrano causare meno disagio dopo una mastectomia rispetto a quelli associati all’amputazione di un arto.
Cause e fattori di rischio
Il meccanismo alla base della sindrome del seno fantasma non è del tutto chiaro, ma si pensa che il dolore fantasma e altre sensazioni del seno fantasma si verifichino tramite meccanismi diversi (anche se entrambi sono spesso presenti). Sia il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale) che il sistema nervoso periferico (nervi danneggiati) potrebbero svolgere un ruolo.
I nervi danneggiati (nervi tagliati durante una mastectomia) possono inviare un messaggio errato al cervello, che viene quindi interpretato in modo anomalo. Oppure, senza alcun input al cervello dal seno che è stato rimosso, il cervello può attribuire messaggi provenienti da un’altra area come provenienti dal seno.
Fattori di rischio
Alcune persone hanno più probabilità di altre di sviluppare la sindrome del seno fantasma. Uno dei primi studi per valutare la sindrome del seno fantasma ha scoperto che era più comune nelle donne più giovani, in premenopausa e nei bambini che avevano avuto più figli.
Uno studio del 2015 ha inoltre rilevato che la sindrome è più comune nelle donne più giovani e più istruite. Forse il rischio più elevato di sviluppare dolore al seno fantasma è la presenza di dolore al seno prima dell’intervento chirurgico.
Sorprendentemente, uno studio diverso ha scoperto che le esperienze di seno fantasma erano più comuni nelle donne sottoposte a mastectomia per carcinoma duttale in situ (DCIS) rispetto alle donne sottoposte all’intervento chirurgico per tumori al seno invasivi (tumori dallo stadio 1 allo stadio 4) .
Lo sviluppo della sindrome del seno fantasma non sembra essere correlato al tipo di tumore (tumori duttali o lobulari), alle dimensioni del tumore originale, al coinvolgimento dei linfonodi, alla localizzazione del tumore nel seno destro o sinistro o all’esecuzione o meno della ricostruzione.
Anche altri trattamenti (come la radioterapia) non sono stati associati alla comparsa di sensazioni di seno fantasma.
Diagnosi
La diagnosi di sensazione di seno fantasma è fatta principalmente dall’anamnesi e dall’esclusione di altre cause di dolore. Quando si valuta un possibile dolore al seno fantasma, si dovrebbero escludere altre cause di dolore, come il dolore correlato alla recidiva del tumore, il dolore correlato alla fibrosi da radiazioni, il dolore correlato alla neuropatia da chemioterapia, il dolore muscoloscheletrico che può essere alleviato dalla terapia fisica, ecc.
Trattamenti
Non ci sono molte ricerche sulle migliori opzioni di trattamento per le fastidiose sensazioni di seno fantasma e il dolore. Una descrizione attenta del tipo di dolore che stai provando può essere molto utile, poiché diversi tipi di dolore possono rispondere a diversi tipi di terapia.
Ad esempio, il dolore neuropatico viene spesso trattato in prima linea con farmaci anticonvulsivanti o antidepressivi (per il loro effetto antidolorifico e non perché i medici presumano che sia presente una depressione latente). A seconda della gravità del disagio e del suo impatto sulla tua vita, il tuo oncologo potrebbe consigliarti una consulenza sul dolore.
Alcune delle diverse strategie utilizzate (con o senza prove di beneficio) includono:
Farmaci orali
Le categorie di farmaci che possono essere prese in considerazione includono:
- Oppioidi, sebbene vi siano alcune prove che gli oppioidi possano causare cambiamenti nel cervello che potrebbero alleviare il dolore dell’arto fantasma, il loro uso per il dolore del seno fantasma è solitamente sconsigliato
- Farmaci anticonvulsivanti ( anticonvulsivanti ), come Neurontin (gabapentin)
- Antidepressivi, come amitriptilina o Cymbalta (duloxetina)
- Antagonisti del recettore NMDA , come la ketamina
- Mexitil (mexiletina), un farmaco normalmente utilizzato per i ritmi cardiaci anormali
- Altri, tra cui clonidina, calcitonina e altro ancora
Agenti topici
I trattamenti topici hanno il vantaggio di essere solitamente associati a minori effetti collaterali. I trattamenti topici che sono stati provati includono:
- Cerotti topici alla lidocaina
- Cerotti alla capsaicina
- Olio di CBD
I cerotti alla capsaicina ad alto dosaggio (8%) sono stati approvati dalla FDA per il trattamento del dolore cronico. Quando usati per il dolore cronico associato al dolore dell’arto fantasma, i cerotti alla capsaicina hanno dimostrato di ridurre significativamente il dolore e le scansioni fMRI hanno confermato cambiamenti nel cervello correlati a questo miglioramento.
Si è anche scoperto che i cerotti alla capsaicina all’8% forniscono un significativo sollievo dal dolore nelle persone affette da neuropatia periferica indotta dalla chemioterapia dopo il trattamento del cancro al seno.
Nel caso della neuropatia, si pensa che i cerotti possano effettivamente portare alla rigenerazione e al ripristino delle fibre nervose sensoriali responsabili dei sintomi, il che suggerisce che i cerotti potrebbero essere utili a lungo termine, piuttosto che solo durante il loro utilizzo.
È importante notare che inizialmente i cerotti alla capsaicina possono risultare irritanti per la pelle, ma solitamente questo effetto diminuisce con il tempo.
Cannabinoidi
Laddove legali, i cannabinoidi (THC o CBD) possono essere utili per alcune persone. Tuttavia, a causa degli aspetti legali, sono stati condotti meno studi rispetto ad altre terapie e nessuno ha esaminato specificamente il potenziale ruolo nel dolore al seno fantasma.
La marijuana per scopi medicinali (marijuana medica) può essere consentita in alcuni stati in cui l’uso ricreativo è proibito. Inoltre, come notato, l’olio di CBD può essere usato per via topica ed è disponibile in alcune regioni in cui altri cannabinoidi non lo sono.
Unità TENS
La stimolazione elettrica nervosa transcutanea (TENS) , sebbene non sia stata ampiamente studiata nelle persone che soffrono di dolore al seno fantasma, sembra essere utile in generale per il dolore post-mastectomia.
Consulenza
La sindrome del seno fantasma può compromettere seriamente la qualità della vita di una donna, a causa della combinazione del disagio fisico causato dalle sensazioni e della sofferenza emotiva che ne derivano. Per questo motivo, lavorare con un consulente oncologo può essere un’aggiunta molto utile ai trattamenti fisici per la malattia.
Molti oncologi ritengono che quasi chiunque stia affrontando o abbia affrontato il cancro al seno potrebbe trarre beneficio dal lavoro con un terapeuta per affrontare i numerosi problemi che si presentano, e alcuni studi (ma non tutti) hanno persino suggerito che la consulenza e altre forme di supporto psicosociale potrebbero avere un effetto positivo sulla sopravvivenza con il cancro al seno.
Terapie alternative complementari
Non ci sono studi che abbiano esaminato specificamente le terapie complementari e alternative per il dolore al seno fantasma, ma alcuni di questi trattamenti che hanno aiutato con almeno alcuni dei sintomi fisici ed emotivi del cancro includono:
- Agopuntura
- Massaggio
- Yoga
- Ipnosi
- Immagini/visualizzazione guidata
- Il Qigong
- Meditazione
- Musicoterapia
- Arteterapia
- Terapia con gli animali domestici
È importante notare che le terapie complementari dovrebbero essere utilizzate come terapie integrative per le persone affette da cancro. In altre parole, non dovrebbero essere utilizzate per curare il cancro in sé, ma potrebbero essere utili se utilizzate insieme ai trattamenti convenzionali per il cancro.
Gestione di altri tipi di dolore
Il dolore al seno fantasma può verificarsi insieme ad altri effetti tardivi del trattamento del cancro al seno, siano essi fisici o emotivi. Assicurarsi che questi altri problemi siano trattati in modo appropriato è molto importante sia per affrontare il dolore al seno fantasma sia per garantire la migliore qualità di vita possibile dopo la mastectomia.
Ciò può includere, ad esempio, la terapia fisica per migliorare le limitazioni funzionali correlate alla mastectomia (alcuni fisioterapisti specializzati in cancro al seno ritengono che tutte le donne dovrebbero sottoporsi a questa terapia), affrontare altri effetti a lungo termine come la neuropatia periferica e, a volte, lavorare con un consulente per aiutarti ad affrontare la tua nuova normalità dopo il cancro. Un buon programma di riabilitazione dal cancro è attrezzato per aiutarti ad affrontare tutti questi problemi.
Prevenzione
Si sa ancora poco su come prevenire la sindrome del seno fantasma, anche se è noto che garantire un adeguato sollievo dal dolore acuto dopo un intervento chirurgico può ridurre l’insorgenza di dolore cronico in futuro.
Una parola da Health Life Guide
Molte donne esitano a parlare dei sintomi del seno fantasma con i loro dottori, ma è importante condividere ciò che si prova. Queste sensazioni sono molto comuni e normali, e affrontare sia i sintomi fisici, sia l’impatto emotivo che hanno può aiutare a garantire che si stia vivendo la migliore vita possibile dopo la mastectomia.