Fantoomborstsyndroom verwijst naar sensaties die vrouwen kunnen “voelen” in hun borst na een mastectomie of andere borstoperatie voor borstkanker. Dit kan niet alleen pijn zijn, maar ook niet-pijnlijke sensaties zoals jeuk, zwaarte en meer.
Hoewel fantoomborstsyndroom veel voorkomt, wordt er minder over gesproken en vrouwen noemen deze symptomen niet vaak bij hun artsen. We zullen kijken naar de incidentie van fantoomborstsyndroom, waarom het voorkomt, risicofactoren en hoe het behandeld kan worden als het pijnlijk is.
Inhoudsopgave
Basisprincipes
Er is tot op heden relatief weinig onderzoek gedaan naar het fantoomborstsyndroom. Dit ondanks de gedachte dat tot 90% van de vrouwen langdurige emotionele en fysieke veranderingen (waaronder fantoomborstpijn) ervaart die hun kwaliteit van leven kunnen beïnvloeden.
Of vrouwen deze gevoelens nu niet aan hun arts vertellen omdat ze minder ernstig zijn dan andere symptomen, of omdat het vreemd voelt om ongemak te beschrijven in weefsel dat er niet meer is, het is belangrijk om te weten dat fantoomborstsyndroom zowel veelvoorkomend als normaal is.
Prevalentie en timing
De prevalentie van fantoomborstsyndroom (het gevoel dat een borst nog aanwezig is nadat deze is verwijderd) varieert tussen verschillende onderzoeken, maar men denkt dat het voorkomt bij 10% tot 55% van de vrouwen na een mastectomie. Fantoomborstpijn en -sensaties beginnen meestal binnen het eerste jaar na een mastectomie en worden vaak minder opvallend twee jaar na de operatie.
Fantoompijn in de borst versus andere pijn in de borst
Sommige vrouwen ervaren alleen pijnloze borstgevoelens, terwijl andere vrouwen fantoompijn in de borst ervaren met of zonder andere gevoelens.
Chronische pijn in de borst komt vaak voor na een borstkankeroperatie en treft tot 50% van de vrouwen. Pijn kan voortkomen uit vele oorzaken, waaronder:
- Fantoompijn op de borst (hier besproken)
- Pijn als gevolg van schade aan de intercostobrachiale zenuwen
- Pijn door neuromas (knobbels zenuwweefsel die kunnen ontstaan nadat een zenuw is beschadigd)
- Pijn als gevolg van andere zenuwbeschadigingen
Het begrijpen van het type pijn is belangrijk, omdat chronische pijn na een borstkankeroperatie een aanzienlijk effect kan hebben op de kwaliteit van leven. Gelukkig is fantoompijn op de borst meestal minder ernstig dan de fantoompijn die gepaard gaat met amputatie van een ledemaat.
Symptomen van het fantoomborstsyndroom
De symptomen die optreden bij fantoomborstsyndroom zijn vergelijkbaar met die na amputatie van een arm of been (maar meestal minder pijnlijk). Deze kunnen zijn:
- Pijn
- Jeuk (hoewel krabben niet helpt en dit vervelend kan zijn)
- Tintelend
- Een speldenprik sensatie
- Druk of zwaarte
- Brandend
- Steken
- Kloppen
- Gevoelens van een elektrische schok
- Symptomen van ongemakken aan de borsten vóór de menstruatie
De sensaties kunnen overal in de borst gevoeld worden, alleen in de tepel of op specifieke plekken
In een onderzoek voelde de helft van de vrouwen sensaties in hun hele (maar afwezige) borst, en voor een groot percentage van de vrouwen was de ervaring even groot, vormvol en zwaar als hun vorige borst.
Uit ander onderzoek is gebleken dat fantoomborstsymptomen moeilijk te beschrijven zijn en moeilijk uit te leggen waar ze ruimtelijk voorkomen. Hoewel dit vergelijkbaar is met fantoomextremiteitsymptomen, leken de symptomen minder stress te veroorzaken na een mastectomie dan die geassocieerd met amputatie van een ledemaat.
Oorzaken en risicofactoren
Het mechanisme achter fantoomborstsyndroom is niet helemaal duidelijk, maar men denkt dat fantoompijn en andere fantoomborstgevoelens via verschillende mechanismen ontstaan (hoewel beide vaak aanwezig zijn). Zowel het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) als het perifere zenuwstelsel (beschadigde zenuwen) spelen mogelijk een rol.
Beschadigde zenuwen (zenuwen die tijdens een mastectomie zijn doorgesneden) kunnen een onjuiste boodschap naar de hersenen sturen, die vervolgens abnormaal wordt geïnterpreteerd. Of in plaats daarvan kan de hersenen, zonder enige input naar de hersenen van de borst die is verwijderd, berichten die uit een ander gebied komen, toeschrijven aan de borst.
Risicofactoren
Sommige mensen hebben meer kans om fantoomborstsyndroom te ontwikkelen dan anderen. Een van de eerste onderzoeken om fantoomborstsyndroom te evalueren, vond dat het vaker voorkwam bij jongere, premenopauzale vrouwen en bij kinderen die meer kinderen hadden.
Uit een onderzoek uit 2015 bleek ook dat het syndroom vaker voorkomt bij jongere vrouwen en bij vrouwen die beter opgeleid zijn. Het grootste risico op het ontwikkelen van fantoompijn op de borst is misschien wel de aanwezigheid van pijn in de borst vóór de operatie.
Verrassend genoeg vond een ander onderzoek dat fantoomborstervaringen vaker voorkwamen bij vrouwen die een mastectomie ondergingen vanwege ductaal carcinoma in situ (DCIS) dan bij vrouwen die de operatie ondergingen vanwege invasieve borstkanker (tumoren in stadium 1 tot en met stadium 4) .
De ontwikkeling van het fantoomborstsyndroom lijkt niet te correleren met het type tumor (ductale versus lobulair kanker), de grootte van de oorspronkelijke tumor, of er lymfeklieren zijn aangetast, of de tumor zich in de rechter- of linkerborst bevindt en of er wel of geen reconstructie is uitgevoerd.
Ook andere behandelingen (zoals radiotherapie) hielden geen verband met het optreden van fantoomgevoelens in de borst.
Diagnose
De diagnose fantoomborstgevoelens wordt voornamelijk gesteld op basis van de anamnese en door uitsluiting van andere oorzaken van pijn. Bij het evalueren van mogelijke fantoomborstpijn moeten andere oorzaken van pijn worden uitgesloten, zoals pijn gerelateerd aan terugkeer van de tumor, pijn gerelateerd aan stralingsfibrose, pijn gerelateerd aan chemotherapie-neuropathie, musculoskeletale pijn die kan worden verholpen door fysiotherapie, etc.
Behandelingen
Er is niet veel onderzoek gedaan naar de beste behandelingsopties voor oncomfortabele fantoomborstsensaties en pijn. Een zorgvuldige beschrijving van het type pijn dat u ervaart, kan erg nuttig zijn, aangezien verschillende soorten pijn kunnen reageren op verschillende soorten therapie.
Neuropathische pijn wordt bijvoorbeeld vaak in de eerste lijn behandeld met anti-epileptica of antidepressiva (vanwege hun pijnstillende effect en niet omdat artsen ervan uitgaan dat er sprake is van een onderliggende depressie). Afhankelijk van de ernst van het ongemak en de impact ervan op uw leven, kan uw oncoloog een pijnconsult aanbevelen.
Enkele van de verschillende strategieën die zijn gebruikt (met of zonder bewijs van voordeel) zijn:
Orale medicijnen
De volgende categorieën medicijnen kunnen in aanmerking komen:
- Opioïden, hoewel er enig bewijs is dat opioïden veranderingen in de hersenen kunnen veroorzaken die fantoompijn kunnen verlichten, wordt het gebruik ervan bij fantoompijn op de borst doorgaans afgeraden.
- Anti-epileptica ( anticonvulsiva ), zoals Neurontin (gabapentine)
- Antidepressiva, zoals amitriptyline of Cymbalta (duloxetine)
- NMDA-receptorantagonisten , zoals ketamine
- Mexitil (mexiletine), een medicijn dat gewoonlijk wordt gebruikt bij hartritmestoornissen
- Andere, waaronder clonidine, calcitonine en meer
Actuele middelen
Topische behandelingen hebben het voordeel dat ze doorgaans minder bijwerkingen hebben. Topische behandelingen die zijn geprobeerd, zijn onder andere:
- Actuele lidocaïnepleisters
- Capsaïcine pleisters
- CBD-olie
Hoge dosering capsaïcinepleisters (8%) zijn door de FDA goedgekeurd voor de behandeling van chronische pijn. Bij gebruik voor chronische pijn geassocieerd met fantoompijn, is gebleken dat capsaïcinepleisters de pijn aanzienlijk verminderen, en fMRI-scans hebben veranderingen in de hersenen bevestigd die correleren met deze verbetering.
Capsaïcine 8% pleisters blijken ook aanzienlijke pijnverlichting te bieden bij mensen die lijden aan chemotherapie-geïnduceerde perifere neuropathie na een behandeling voor borstkanker.
Bij neuropathie wordt gedacht dat de pleisters daadwerkelijk kunnen leiden tot regeneratie en herstel van de sensorische zenuwvezels die verantwoordelijk zijn voor de symptomen. Dit suggereert dat de pleisters op de lange termijn nuttig kunnen zijn, en niet alleen tijdens het gebruik.
Houd er rekening mee dat capsaïcinepleisters in het begin irriterend kunnen zijn voor de huid, maar dat dit na verloop van tijd meestal afneemt.
Cannabinoïden
Waar legaal, kunnen cannabinoïden (THC of CBD) voor sommige mensen nuttig zijn. Vanwege de legaliteit zijn er echter minder onderzoeken gedaan naar andere therapieën, en geen specifiek gericht op de mogelijke rol bij fantoompijn op de borst.
Marihuana voor medicinale doeleinden (medische marihuana) is mogelijk toegestaan in sommige staten waar recreatief gebruik verboden is. Ook kan CBD-olie, zoals opgemerkt, plaatselijk worden gebruikt en is het verkrijgbaar in sommige regio’s waar andere cannabinoïden dat niet zijn.
TENS-eenheid
Transcutane elektrische zenuwstimulatie (TENS) lijkt, hoewel niet uitgebreid onderzocht bij mensen met fantoompijn in de borst, in het algemeen nuttig te zijn bij pijn na een mastectomie.
Counseling
Het fantoomborstsyndroom kan de kwaliteit van leven van een vrouw ernstig beïnvloeden door een combinatie van zowel het fysieke ongemak van de sensaties als de emotionele stress die ze veroorzaken. Om deze reden kan samenwerken met een kankertherapeut een zeer nuttige aanvulling zijn op fysieke behandelingen voor de ziekte.
Veel oncologen zijn van mening dat bijna iedereen die met borstkanker te maken heeft of heeft gehad, baat zou kunnen hebben bij samenwerking met een therapeut, gericht op de vele problemen die zich voordoen. Sommige onderzoeken (maar niet alle) suggereren zelfs dat counseling en andere vormen van psychosociale ondersteuning de overleving van borstkanker kunnen verbeteren.
Complementaire alternatieve therapieën
Er zijn geen onderzoeken die specifiek hebben gekeken naar complementaire en alternatieve therapieën voor fantoompijn op de borst, maar enkele van deze behandelingen die hebben geholpen bij ten minste enkele van de fysieke en emotionele symptomen van kanker zijn:
- Acupunctuur
- Massage
- Yoga
- Hypnose
- Begeleide beeldvorming/visualisatie
- Qigong
- Meditatie
- Muziektherapie
- Kunsttherapie
- Therapie met huisdieren
Het is belangrijk om op te merken dat complementaire therapieën gebruikt moeten worden als integratieve therapieën voor mensen met kanker. Met andere woorden, ze zouden niet gebruikt moeten worden om kanker per se te behandelen, maar kunnen nuttig zijn wanneer ze gebruikt worden in combinatie met conventionele behandelingen voor kanker.
Behandeling van andere soorten pijn
Fantoompijn op de borst kan optreden samen met andere late effecten van borstkankerbehandeling, zowel fysiek als emotioneel. Ervoor zorgen dat deze andere problemen op de juiste manier worden behandeld, is erg belangrijk om fantoompijn op de borst aan te pakken en om ervoor te zorgen dat u de best mogelijke kwaliteit van leven hebt na uw mastectomie.
Dit kan bijvoorbeeld fysiotherapie omvatten om functionele beperkingen gerelateerd aan uw mastectomie te verbeteren (sommige fysiotherapeuten voor borstkanker geloven dat alle vrouwen dit zouden moeten ondergaan), het aanpakken van andere langetermijneffecten zoals perifere neuropathie, en soms samenwerken met een counselor om u te helpen uw nieuwe normaal na kanker aan te pakken. Een goed kankerrevalidatieprogramma is uitgerust om u te helpen al deze problemen aan te pakken.
Preventie
Er is nog weinig bekend over het voorkomen van fantoomborstsyndroom. Wel is bekend dat adequate verlichting van acute pijn na een operatie de kans op chronische pijn in de toekomst kan verkleinen.
Een woord van Health Life Guide
Veel vrouwen aarzelen om fantoomborstsymptomen aan hun artsen voor te leggen, maar het is belangrijk om te delen wat u voelt. Deze sensaties zijn heel gewoon en normaal, en door zowel de fysieke symptomen als de emotionele impact die ze hebben aan te pakken, kunt u ervoor zorgen dat u het best mogelijke leven leidt na uw mastectomie.